Métastases [Poster un message]

Maritchou   [230542] posté le 24/10/2015 10:43:00 par natroazhon Coucou Céline,
Ton message me fait bcp de peine quand tu parles de survie jusqu'au prochain TEP. Je sais que c'est également "serré" pour toi mais je n'imaginais pas à ce point. Alors pensées ultra positives pour toi. Tu fais ce qu'il faut alors il n'y a pas de raison que ça ne marche pas. Accepter au maximum le nouveau protocole c'est là mon seul argument mais qui fonctionne, j'en reste persuadée.
Bien désolée pour le départ de Mahmoud .... franchement il était bien agréable comme onco. Il reste heureusemt "notre" S ... au top du top cette femme ... pourvu qu'ils la gardent et qu'elle reste ......
Alors un gros bisou bien affectueux, ma belle. Tiens bon !!!!! Et merde à tes molécules crabus !!!!!! Nat

@Natroahzon   [230534] posté le 24/10/2015 00:22:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Oui j ai ete assez secouée par la recidive car je voulais tjrs y croire mais mon TEP le disait dejà le 06 juillet 2015!!!Super mon TDM- 1 il a bien fonctionné et m a permis 17 mois de survie!!!!! c est tjrs ça de gagner !!!
J ai donc pris mon nouveau protocole( endoxan cp + methotrexate cp +(herceptine par PAC), le 14 octobre 2015 mais j avoue que c est tjrs pareil il faut se re adapter à de nouvelles molécules orales .
C est pas top mais je vais poursuivre jusqu' au TAP du 07 decembre 2015 .... sauf si des douleurs persistantes .....
Mince ça aurait ete super à l IGR( notre contact) mais les RDV sont difficiles à bouger et j ai pris dejà le billet avion.
Je vais te donner une information( IGR) où tu m avais mis la puce à l oreille
Oui F.M est parti de l IGR ( Regrets) et j aurai en consultation Ma Preférée .S.D le 03 decembre 2015 à 09h10.Ca va etre chaud ac les bouchons à PARIS mais c etait le dernier RDV dispo !!!!
Je te souhaite une efficacité et une tolérance ac ton protocole eribuline
à toutes les Impatientes de cet onglet.
Je lis tous les onglets et /ou les messages du jour ac bcp d attention .
Bon weekend à toi
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Biiizes - CELINE

Eternelle   [230521] posté le 23/10/2015 15:28:00 par natroazhon Bonjour,
Je n'aurai qu'un mot ... ne regarde plus Internet concernant les statistiques ... des chiffres, des chiffres ... passe un peu de temps sur ce site qui redonne de l'espoir.
Tu ne trouveras pas de miracle mais des filles qui vivent avec des métastases depuis des années et profitant d'une vie "quasi" normale. Tout est relatif. Il faut faire une croix sur pas mal de choses, se contenter des jours où on se sent bien, ...
De l'espoir, du moral, du mental, ...
La joie de voir grandir tes garçons va te porter plus que tu ne penses. Tu as déjà passé 8 ans dans cette foutue maladie ... ne baisse pas les bras maintenant. Interroge nous dès que tu en ressens le besoin et en fonction de l'avancée de tes nouveaux traitements.
Cette rubrique m'a beaucoup aidée surtout au moment de l'annonce de ma méta cérébrale (merci encore Photographe !!!!), stade qui me faisait peur et que je ne voulais jamais connaître.
Alors accroche-toi, ma belle. Bises

éternelle   [230520] posté le 23/10/2015 15:07:00 par speedybanana Bonjour,

Comme je comprend ton angoisse et ta peur surtout quand on a des enfants encore jeunes.
Pour ma part cancer du sein quand mon fils avait 3 ans et il en a 17 aujourd'hui....et entre temps des rechutes et depuis 2012 des métastases sur les os, le péritoine, le foie etc....
pour les os il y a le génial xgeva qui reconstitue la densité osseuse et qui n'a pas d'effets désagréables, toujours bon à prendre.
tes marqueurs sont descendus de façon impressionnante donc c'est très positif.
bien sûr il faudra te surveiller de près et au moindre doute réagir vite
pour stopper cette saloperie et au pire il y a plein de chimios différentes qui sont supportables et qui contiennent la maladie.
et les années passent et tu verras tes enfants grandir trop vite..les traitements avancent et il faut toujours garder espoir.
ne te laisse pas trop envahir par les pensées négatives et les questions sans réponses, c'est du temps que l'on perd à profiter de la vie, pour toi et tes petits!
tu vas reprendre confiance et ça va aller mieux..
je t'embrasse.
Sylvie

eternelle   [230517] posté le 23/10/2015 14:01:00 par RoseCéleste, Coucou

Je viens de voir ton post, très touchant.
Ce qui est surtout dur, je pense, c'est de tout recommencer et de voir tes espoirs anéantis.
Ecoute, moi, j'ai 30 ans et des métas osseuses. Tu as de l'xgeva?
Je te comprends tout à fait, moi aussi j'ai 3 tout petits bouts.

Je sais que c'est dur, mais faut rester positive et y croire!

Courage pour séances de chimio!!!

Gros bisous de soutien,

Rose

Décision    [230515] posté le 23/10/2015 12:44:00 par Mamoum Bon apparement j'ai toujours des problèmes pour poster mes msg😊;
Donc je recommence encore
J'ai pris ma décision, je vais faire la radiothérapie Stereotaxique à Toulouse près de mes enfants, je n'ai pas envie de m'éloigner de la maison. C'est ok pour la semaine prochaine! J'angoisse terriblement (l'inconnu fait toujours peur) mais j'ai aussi peur de l'après... Comment sera mon état général etc etc....
Encore merci à vous les filles pour vos réponses (photographe, ju et Maritchou)
Amicalement
Mamoum

Deuxième cancer du sein avec metastases osseuses    [230514] posté le 23/10/2015 12:16:00 par Eternelle, Bonjour à tout le monde
Desamparee , triste et surtout effrayée j ai 34 ans après un premier cancer du sein en 2007 à l age de 26 ans j ai été traité donc chimiothérapie , radiothérapie , ablation reconstruction bref la totale pensant etre guerrie j ai même repris le travail 4 ans après puis au bout de 8 mois 2012 rebelotte cancer a l autre sein apparemment pas de metastases mais un nouveau cancer donc je repart pour les mêmes traitements et nouvelle ablation 31 ans et une féminité bien abîmée je reprend confiance petit à petit et envisage une reconversion professionnelle et la fin 2014 mon oncologue m annonce des metastases osseuses ciblees sur la colonne vertebrale et les femurs il m annonce une simple radiothérapie et une prise de tamoxifene journalière debut 2015 le traitement n a pas marché les metastases ont évoluées des genoux jusqu'au crâne ( mes marqueurs depassaient les 400 ) donc pour la énième fois c est repartie nouvelle radiothérapie arrêt du tamoxifene et chimiothérapie je vais attaquer ma sixième cure apparemment la chimiothérapie fait son effet les marqueurs etaient descendus a 50 le mois dernier , malgré les bons résultats des traitements je ne cesse d être angoissée et d avoir peur j ai deux petits garçons de 14 et 11 ans et j ai peur de les laisser jusqu a present après 8 ans de combat contre cette saleté de maladie je n étais JAMAIS aller sur internet et pour je ne sais quelle raison j y suis allée dernièrement tout ce que j ai vu m a complètement anéanti quasi tout les sites parle d une espérance de vie de 2 à 3 ans et rares sont les temoignages de gens qui vivent avec depuis des années . Je ne veux pas quitter mes enfants . Dites moi si vous même ou si quelqu un de votre entourage a réussi à en guerrir , ou si l on peut vivre avec toute une vie sans jamais que cela ne se réveille merci d avance pour vos réponses je vous en supplie redonner moi de l espoir .

MARITCHOU   [230513] posté le 23/10/2015 11:56:00 par natroazhon Coucou ma belle,
J'ai posté à la rubrique chimio puis fait un "tour" côté parcours mis à jour des impatientes que je suis. J'ai vu tes "déboires" du début de mois. Comment te sens-tu après ce nouveau démarrage de protocole ? J'espère que tout va rentrer dans l'ordre avec ces foutus ganglions ... Oui on est bien secouées quand s'arrête une chimio qui avait bien fonctionné .... 17 mois pour ta TDM1 ... je comprends ... j'ai eu la même déception avec Xeloda (plus de 2 ans et demi). Tu tiens le coup, tu positives, ... et tu orientes chaque nouvelle impatiente vers les infos déjà en post .... encore bravo ...
J'ai regardé avec intérêt ta prochaine date à l'IGR mais j'y vais le 10 novembre .... mais on s'y verra peut-être un jour qui sait ?!?
Bon courage, bonne journée. Bises

@Paradis 88   [230489] posté le 22/10/2015 01:09:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je vais te repondre aux effets secondaires de HERCEPTINE;
Il n y en a aucun sur moi mais il n en est pas de Même pour GRIVE ( plutot (allergisant ) par exple à fortiori ( je lui transmets toute mon amitié si elle me lit )
Si tu avais des explications sur le gene CDH1? c est vrai si c est une mutation genetique car visiblement tu es passé de Her score 0 à Her 2 neu positif . . c est ça ?
Là j avoue que ta bio me serait indispensable pour comprendre ton dossier . BIZARRE!!! mais je te fais confiance surtout si c est issu de l onco genetique de cz IGR .Moi j y monte pour le 03 decembre 2015 pour chercher mes resultats genetiques.
Je ne saisis pas tout ce que tu ns dis quand même? je ne suis pas non plus la pro !!!!!
Si tu es capable de ns dire le debriefing du corps medical de l IGR ça serait tres interessant ? si , tu sais , si tu veux bien evidemment!!!
Tu as aussi la rubrique HERCEPTINE, en onglet'' traitement ciblés du cancer du sein '''.
Au fait il est tjrs en combinaison ac soit taxol, soit taxotere soit endoxan et j en passe....
Tu sais aussi comme moi que l herceptine peut etre administrée seule et ellle est à vie ......
Je te souhaite une douce nuit
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Biizes - CELINE

Merci Céline . Taxol herceptin.    [230487] posté le 21/10/2015 23:35:00 par paradis88, Merci Cecile pour ton aide.
J'ai déjà eu du taxotere et taxol.
J'aurai aimé savoir comment se passe l'herceptin ?
Est ce un produit associé avéc du Taxol Pdt 5 mois?
Je connais les effets secondaire taxol et taxotere mais ignore ceux de l'herceptin. Si qu'un pouvait m'aider merci.
Personne ici n'a le gène CDH1 .....suis consciente d'avoir un dossier compliqué. ...
Bonsoir et courage et toutes ici.

Valerie. Alias paradis.

@Paradis88   [230484] posté le 21/10/2015 23:22:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Oui je connais herceptine et TAXOL. Je recevais ce protocole en 1 ère ligne de TT( mai 2013 - oct 2013) toutes les 3 semaines et j avoue que tu auras les effets svts :
- alopecie
- douleurs musculaires et articulaires
- neuropathie des pieds et des mains
- si tu as la premedication cortisone + kytril+polaramine ça aide pas mal et aussi fais toi noter Emend et ZOLPHREN( chaou!!!! nausées + vomissement.......)
- la protection des ongles , de la peau etre mas vigilante le port des gants refrigeres INDISPENSABLE
Voit les POSTS de l onglet ''taxotere'' qui est pareil que TAXOL ( même famille TAXANES) sur les effets secondaires pages 351,352,353,354,355 postés par Carambole , Eive, Mumrose , Laure 8965... ETC....
Ac tous ceci tu es bien parée pour le protocole taxol + herceptine
D ailleurs si tu ns remplissais ta bio en schematisant un max ça pourrait peut etre mieux pour te dire notre point de vue mais en aucun cas ca ne sera jamais un avis medical!!!!!
De mon point de vue, (personnel) c est une chimio en 1 ere ligne qui a été dure à la VI ème cure jusqu à la IX ( voir bio)

On attend qques news dés que tu demarreras ce protocole
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Biizes - CELINE

Suite re bonsoir a toutes   [230450] posté le 21/10/2015 03:49:00 par paradis88, Pour faire court, j'attend je vous prie des témoignage de celles qui ont reçu ces 2 chimio associées. Ces métastases sont apparue fin août dernier. Je voudrais des conseils svp. Herceptin et taxol. Effets secondaires. Mes marqueurs CA 15.3" débutent leur ascension de 23/39 en juin â 70 semaine derniere.
Bisous à toutes.!!!! MERCI

Valerie .paradis

Métastase sous cutané et dans le peritoine    [230449] posté le 21/10/2015 03:43:00 par paradis88, Bonjour à toutes ,
Il y a fort longtemps que je ne suis venue ici poster un message.
Suivie depuis 2001 cancer thyroïde â IGR 94 , puis ensuite cascade à partir de 2007 cancers seins, puis découverte mutation Gêne CDH1, qui donne des cancers lobulaire er gastriques. Donc gastrectomie apres double ablation des seins. Suivi de la vésicule. En 2012 récidive sous axillaire du cancer lobulaire 2007 d'où chimio endoxan puis taxol ....apres la mort de mon ex mari arret cardiaque â 44 ans, aucune raison de rester vivre en région parisienne. Nous avons su cet été une mutation soudaine en province au dernier moment favorisant stress, rentrée en sept de mon fils en terminale.....un nodule dorsal â mute en métastase lobulaire du K sein de 2007.un ventre depuis la rentrée douloureux raidi, du mal à digérer. Des vomissements répètes de biles matinaux...stress... Du â la mutation , déménagement semaine prochaine de prévu enfin....vente de notre maison en 77 déclinée... Achat de l'autre maison semaine prochaine..et .Verdict aujourd'hui, le nodule kyste depuis sept est devenu rose, et cancéreux â la ponction semaine derniere. On a comparé auj mes 2 scanners de fin juillet et jeudi, le canal du rein est obstrué, métastase selon ma cancero. Et modification de ma direction depuis à peine 2 mois, constipation et crampes instestinales... Verdict. Métastases débutante lobulaire ...
Désolé d'être longue ici, j'ai été Pdt des années fidèle aux impatientes et y a rencontré ds amies.
On me propose des semaine prochaine â Nantes tout en restant â Igr une chimio herceptin et taxol que j'avais mieux supporté que le taxotere qui m'a rendu malade sans estomac..

Purpan ou Marseille ?   [230413] posté le 20/10/2015 14:48:00 par Photographe Je ne veux pas t'influencer dans ce domaine très personnel mais sans entrer dans les détails que tu trouveras plus en amont (aux alentours de mi-juillet à mi-août), le professeur REGIS à l'hôpital de La Timone à Marseille m'a été recommandé comme le meilleur radio chirurgien de France par un neuro-chirurgien argentin qui est un éminent professeur international et qui pratique cette technique je crois depuis 2006. Il donne des conférences dans le monde entier. Marseille pratique les GK depuis 2009 et possède 2 machines dont la dernière date de 2012 je crois. Cette équipe est réputée pour sa compétence. Si tu vas voir sur Internet pour Toulouse, il semblerait qu'ils soient récemment équipée d'une machine de la dernière génération mais qu'en est-il de l'équipe ? Ont-ils la même expérience ? Â vérifier ! Tu as de la chance qu'on te propose cette technique car les radiothérapeutes traditionnels ne font pas beaucoup de pub pour celle-ci. Quand ils ne refusent tout simplement pas tout dialogue à ce sujet ! J'en ai fait la triste expérience. Si je n'avais pas eu ce contact familial avec l'Argentine, je n'aurais jamais su à temps cette technique presque quasi-confidentielle. Pour la petite histoire, je crois que l'Argentine a été le premier pays équipé et qui a pratiqué cette technique. A plus.

Stereotaxique    [230406] posté le 20/10/2015 12:18:00 par Mamoum Pour photographe : merci beaucoup pour ta réponse, j'ai rdv a l'hôpital de purpan à Toulouse pour voir avec le neurochirurgien pour faire une Stereotaxique, à Toulouse on ne fait pas de gamma knife ils n'ont pas la machine. J'ai contacté un médecin a l'hôpital de la timone à Marseille qui m'a dit que c'était presque la même chose et effectivement le nom des machines avec 1mm près de différence ...
J'attends de voir avec mon rdv a purpan avant de me décider
Je ne sais pas si mes msg passent parce que j'ai répondu à ju et à Maritchou pour les remercier également mais je vois pas mes msg sur le forum alors...
En tout cas, merci à vous toutes de me répondre cela me réconforte un peu dans cette bataille
Je vous tiens au courant et ne lâchez rien
Mamoum

Stereotaxique    [230407] posté le 20/10/2015 12:18:00 par Mamoum Pour photographe : merci beaucoup pour ta réponse, j'ai rdv a l'hôpital de purpan à Toulouse pour voir avec le neurochirurgien pour faire une Stereotaxique, à Toulouse on ne fait pas de gamma knife ils n'ont pas la machine. J'ai contacté un médecin a l'hôpital de la timone à Marseille qui m'a dit que c'était presque la même chose et effectivement le nom des machines avec 1mm près de différence ...
J'attends de voir avec mon rdv a purpan avant de me décider
Je ne sais pas si mes msg passent parce que j'ai répondu à ju et à Maritchou pour les remercier également mais je vois pas mes msg sur le forum alors...
En tout cas, merci à vous toutes de me répondre cela me réconforte un peu dans cette bataille
Je vous tiens au courant et ne lâchez rien
Mamoum

Mamoum   [230403] posté le 20/10/2015 10:55:00 par Photographe Bonjour,
Quand tout allait super bien en mai dernier, j'ai ressenti quelques effets visuels effets kaléidoscope. Contre tout autre avis médical (ce n'était pas un symptôme reconnu, mon généraliste m'a fait passer un scanner mais c'est un IRM qu'il faut. Diagnostic : 4 métastases cérébrales non opérables. On m'a donc proposé une RT totale du cerveau. Après plusieurs recherches et 2 avis de neuro-chirurgiens très réputés, il s'est avéré que la plus grosse (4,1 cm) était en fait opérable et que les 3 autres plus petites étaient traitables par GAMMA KNIFE. Je n'arrive pas à connaître la différence entre stéréotaxie et GAMMA KNIFE, on m'a dit que stéréotaxie était le nom scientifique. Ce que je sais, c'est que j'ai opté pour les GK car contrairement à la RT traditionnelle, les GK peuvent être administrées plusieurs fois en cas de récidive. Ce sont des rayons Gamma qui sont envoyés au cœur de la tumeur et non des rayons X. C'est donc une chance supplémentaire sans compter que comme c'est une RT très ciblée (rayons GAMMA au cœur de la méta, soit au mm près calculé par des physiciens nucléaires avec des radio-chirurgiens. Cela n'est absolument pas douloureux mais assez impressionnant car on te pose un masque qui te donne un petit air de Robocop ! Pour ma part cela c'est fait en une seule nuit à l'hôpital. La séance a duré 3 heures (tête bloquée par le masque dans une machine type Scanner) mais j'avais 3 métastases dont une à la limite de la taille traitable 3 cm et il y avait le lit tumoral de la méta opérée à faire aussi. En général cela dure ente 30 mm et 3 h selon le type et le nombre de lésions. Et j'ai vu dans le site que certaines impatientes ont eu 2 ou 3 séances de stéréotaxie. Dans mon cas, je n'ai pas hésité car j'avais très peur des conséquences possibles de la RT conventionnelle. Par contre, à ma connaissance, seuls 3 centres (la Salpétrière, Lille et Marseille -qui est le number one de cette technique-) sont équipés. Je l'ai fait faire à Marseille dans le service du Professeur REGIS. C'est une équipe formidable. Malheureusement, on ne connaît les résultats que 3 mois minimum après l'intervention et je ne pourrai te donner qu'une partie de ceux-ci qu'après l'IRM de contrôle et la consultation soit mi-novembre. Les résultats définitifs sont trésor longs, cela demande plusieurs mois parfois plusieurs années. Sache quand même qu'ils revendiquent 90 % de réussite sur les métastases cérébrales et surtout que ce n'est pas un one shot c'est-à-dire qu'en cas de récidive on peut recommencer. On est suivie avec 1IRM tous les 3 mois afin de vérifier si d'autres métastases se pointent afin de pouvoir intervenir dès le début avant qu'elles ne grossissent. Ce que je ne savais pas c'est que l'on peut bénéficier d'une stéréotaxie après une RT conventionnelle. Alors pourquoi se priver de cette chance ? Je te le répète c'est TOTALEMENT INDOLORE ! Par contre, il est vrai que c'est impressionnant. Donc si tu acceptes, évite d'aller voir un site là-dessus avant. Tiens moi au courant, courage.

mamoum   [230397] posté le 20/10/2015 05:57:00 par ju Je suis aussi passée par la case RT totale cérébrale. Mais pas de stéréotaxie car javais plusieurs métas. Le masque qu'on te fait est impressionnant mais au final, ça le fait. J'ai déjà répondu à mumu43 sur ce sujet le 8/10 et tu peux aller lire ma fiche. En gros, ça n'est pas douloureux, juste fatigant, tu dois éviter de conduire et suivre un régime sans sels à cause des corticoïdes qu'on va te donner pour éviter les oedèmes. Tiens nous au courant.

Un peu de stress   [230380] posté le 19/10/2015 21:43:00 par laure8965, Bonsoir,
Suite aux grosses douleurs dans la tête depuis 15 jours, j'ai passé une IRM cérébrale jeudi midi. Mon onco veut être rassurée et moi aussi.
Donc on attends les résultats. Ca me ferai vraiment ch... car je commence seulement à accepter d'avoir chimio à vie! Si en plus c'est pour des clopinettes.
Bon on va faire avec.
Bonne nuit et bon courage à toutes
Bisous
Laurence

marqueurs   [230370] posté le 19/10/2015 16:24:00 par Mimi49, bonjour à vous toutes, je suis sous faslodex depuis le mois d'avril et mes marqueurs remontent depuis cet été. Pourtant je me sens bien, est ce que certaines sont ou ont été dans mon cas ,je m'inquiète, déjà tous les 2 mois au lieu de 3 scan et scinti à cause des marqueurs ,rien vu au mois d'aout, mon rdv avec l'oncologue a été repoussé pour novembre donc il faut que j' attende dans l'angoisse comme la plupart d'entre nous ,merci ,bonne après midi à toutes bisous