Métastases [Poster un message]

pericardite récidivante sous xeloda/tyverb   [219851] posté le 20/12/2014 10:15:00 par vivalavida2, Bonjour,
Je voudrais savoir si l'une ou l'autre d'entre vous aurait développé une péricardite, voire deux sous traitement xeloda/tyverb ?
L'une de mes amies en soin pour métas pulmonaires en est à sa deuxième péricardite en moins de deux mois, pas d'explications claires des médecins, à priori les prélèvements ne montrent pas d'atteinte du péricarde.
Auriez-vous connaissance de cas analogues ? Elle remonte la pente mais s'interroge sur une nouvelle cure début janvier...
Merci.

Pattou et toutes les autres...   [219819] posté le 18/12/2014 17:38:00 par pom, Merci, merci de vos mots qui me font chauds au cœur et me font un peu oublier mes maux.
Ce matin j'ai vu l'oncologue, la trouille au ventre. Après une mauvaise nuit la douleur est très présente. Mon marri est avec moi, il a fermé son magasin pour m'accompagner. Encore une raison de plus de culpabiliser... Nous devons patienter une heure. Avant nous un monsieur à l'air fatigué et sa femme. Ca ne se passe pas très bien, on entend la dame qui est sortie du cabinet et pleure à chaudes larmes. Je me dis: "c'est mauvais signe", vous pouvez imaginer tout ce qui me passe par la tête. En plus la secrétaire m'a fait signer des papiers que je n'avais jamais signé auparavant, pour le traitement.(?) Je me dis: "ça y est, je suis bonne pour la chimio". Mon stress est XXL.
Nous sommes enfin reçu. Il me dit que le radiologue lui a téléphoné, j'ai une cote droite bien fêlée du fait d'une métastase. Verdict: 10 séance de rayons, mais on continue pour l'instant Aromasine. Je souffle... Les rayons devraient atténuer la douleur. J'espère parce qu'en ce moment je déguste.
Y en a-t-il parmi vous qui ont été dans mon cas? La douleur reste toujours ou ça fini par passer?

Encore merci pour votre réconfort. Merci Pattou pour ton courage, il est contagieux!

Bisous.

millie - Traitement de l'ostéoporose et prévention des métastases   [219815] posté le 18/12/2014 14:15:00 par vivalavida2, Au moins un essai de phase 3 en cours avec le denosumab depuis 2010. Je viens de passer ma visite des 4 ans assortie du panel de contrôles, RAS... L'essai dure 5 ans.
Rien n'est gagné mais ça fait du bien !

Nanoulou, Pom, .....    [219813] posté le 18/12/2014 11:51:00 par natroazhon Bonjour les filles,

Je rejoins les filles (Bernadou1, Anso91, .....) ... ne baissez pas les bras face aux métas, à la chronicité, ....
Hier j'entendais parler d'une avancée ... d'un vaccin qui pourrait être développé face à un gêne (GMT1 je crois) ... nécrosé dans les nombreux essais cliniques précédents ... une super avancée !!!!
Il manque des fonds mais l'équipe située à Nice pourrait avoir mis le doigt sur qq chose d'extraordinaire. Et ce ne sont pas les seuls !!!
Gardez espoir pour vous, votre entourage, tes petits, Nanoulou ...
Noël pointe son nez ... une période à prendre avec le sourire ... pour eux du moins ... ils seront fiers de toi plus tard ... tu verras !!!!
Je sais que c'est super dur et d'avoir la pêche, le moral ... ça demande beaucoup d'énergie qu'on n'a pas toujours au milieu des traitements.
Personnellement j'ai toujours pris les chimios (FEC, Taxotère et Taxol) comme des séances de "grand nettoyage". Même si c'est super dur à vivre ....
Ca vaut le coup de vivre, survivre en attendant des traitements moins lourds. Pas miraculeux pour le moment et quand on est métastasés on ne peut plus envisager la guérison mais on peut VIVRE ... ça c'est magique !!!! Et quasi normalement ...
Courage les filles ... serrez les dents puis souriez ...

Bonne journée !!!!

Traitement de l'ostéoporose et prévention des métastases   [219802] posté le 17/12/2014 21:03:00 par millie, Voici un article intéressant que je vous fais suivre:

http://www.entrepatients.net/fr/sante/actualites/963918-cancer-sein-un-lien-entre-osteoporose-cancer-sein?utm_source=patientsworld&utm_medium=email&utm_content=actu-membres-osteoporose-cancer-du-sein-20141217&utm_campaign=NLC

Combien de temps faudra-t-il attendre pour voir des essais thérapeutiques en France ? On est toujours en retard d'une rame!...

pom   [219797] posté le 17/12/2014 19:16:00 par pattou, ah non pom il faut que tu te releves et vite je sais que c dure mais grace à toi et les autres je me suis relevée t'avais les mots pour me faire sortir la tete de l'eau alors à mon tour courage moi aussi je penses souvent à vous tu sais moi aussi des fois j'ai l'impression que mon homme est fatigue de tout ca il subit depuis 5 ans mais il est toujours la et c lui qui me dis je suis comme tout le monde y a des moments je m'effrondre mais je serais la pour toi jusqu'a que je serais sur cette terre mais moi je vois que c dure mais il est present puree on a des hommes qui est la et qui en a dans le pantalon excuse moi de l'expression ......... tu n'es pas seule on est tous la courage bat toi.

Pas le moral   [219775] posté le 17/12/2014 11:14:00 par pom, Bonjour,

Et bien voilà hier j'ai vu l'oncologue, je lui ai signalé mon mal de cotes, surtout du côté droit. Il semble septique, pour lui ce n'est pas du au cancer, mais il me fait faire quand même une radio du grill costale droit, ensuite à voir avec mon médecin traitant. Mais à la fin de la radio la tête du radiologue ne me plait pas trop. Il me demande quand je revois l'onco et semble surpris quand je lui dis dans 3 mois. Sur le compte rendu il est marqué: atteinte lytique avec rupture de la corticale supérieure. Je comprends pas tout, mais je sais que ça veut dire cancer. Et ce matin la secrétaire de l'onco téléphone pour me dire qu'il veut me voir rapidement, dés demain, suite à la découverte de cette nouvelle méta.
J'ai peur. Actuellement je ne suis que sous hormonothérapie et j'ai peur de la chimio. Je n'en peut plus de cette maladie, on croit que ça va bien et paf une nouvelle douleur, une nouvelle épreuve. Et la famille qui n'arrive pas à suivre. Mon marri qui avant me maintenait la tête hors de l'eau j'ai l'impression qu'il ne peut plus. Lui aussi est fatigué.
Je n'arrive même plus à pleurer, je suis trop abattue. Je me sens tellement seule....

Bises à vous toutes. Un coucou particulier à Pattou à qui je pense souvent.

nanoulou   [219774] posté le 17/12/2014 09:59:00 par speedybanana Bonjour Nanoulou,
Ton message a fait écho en moi car il y a des jours ou je suis au bout du bout. Des jours ou je n'ai plus aucune envie, et ou je ne vois plus rien devant moi.
l'incompréhension d'avoir rechutée après dix ans alors que mon fils avait 3 ans et que depuis 3 ans il doit revivre à travers moi les chimios, les nausées, la fatigue et la il se rend bien compte.
et l'injustice de cette maladie qui touche au hasard et qui nous bouffe la tête. On rumine en permanence et la déprime s'installe; l'entourage qui essaye d'être optimiste mais qui en fait se "cale" sur nous. Quand on va bien, ils vont bien et inversement donc on se sent coupable de ne pas être bien. Un comble mais qui moi, m'oblige à me redresser, à me maquiller, à rigoler. J'essaye de m'enquiquiner le moins possible avec les tracas quotidiens et les petites histoires sans importance. J'évite les gens "toxiques" qui me fatiguent et je parle assez cash en me disant que j'en ai gagné le droit! par expérience je crois pouvoir dire que dans nos traitements il y a des hauts et des bas qui peuvent se succéder rapidement.
Pour l'instant tu es dans un "trou" sans perspective, sans énergie et triste. Tu vas combattre cette saloperie de toutes tes forces et les résultats vont arriver et te redonner le moral.
Je suis de tout cœur avec toi car je te comprend pour avoir (et encore aujourd'hui) traversé ce genre d'état de désespérance mais je sais aussi que l'énergie, l'espoir vont revenir.
Je t'envoie plein de pensées positives.
Sylvie

Pom   [219752] posté le 16/12/2014 14:23:00 par jennifer, oui une côte attaquée par une métas peut s'effriter dans le cas de métas lytiques Parles en à ton onco qui saura mieux te répondre Bon courage Bises Geneviève

nanoulou   [219751] posté le 16/12/2014 14:18:00 par jennifer, Je confirme ce que t'on dit les filles Nous sommes nombreuses à être passées par ce cauchemar de métastases et après les angoisses et la peur que ça engendre nous nous battons et nous sommes toujours là Pour te rassurer mon onco m'avait dit que les métastases aux os se traitent bien maintenant et que seules elles ne mettent pas en cause le processus vital Bien sûr il faut les traiter le plus vite possible Par contre fais toi aider psychologiquement Personnellement j'utilise l'homéopathie l'accupuncture et un magnétiseur Je ne dis pas que j'ai le moral au beau fixe tous les jours ; mais ça m'aide Bats toi pour tes enfants et aie confiance Bises Geneviève

pom   [219736] posté le 15/12/2014 20:54:00 par pattou, bonjour pom courage j'ai eu des rayons aux cotes aussi y a 1 an mais la des douleurs réapparait hum je sais plus faire la difference si c des métastases ou autres je penses à toi trés fort j'espere que quelq'un te répondra mais moi je penses que tu devrais en parler à ton oncologue je suis en pensée avec toi bisou

Nanoulou   [219734] posté le 15/12/2014 20:46:00 par gudulette, Tu dois te battre et profiter au jour le jour. C'est dur à accepter au début : on est au fond du trou mais après la vie reprend ses droits. Fais des activités, profite de tes enfants et chaque jour qui passe sera un jour de gagner. Courage!

Nanoulou   [219732] posté le 15/12/2014 19:19:00 par bernadou1 Je confirme a 100% ce que t a repondu Pattou: ne laches rien et bats toi ca vaut la peine
Nous sommes plusieurs a avoir des metas osseuses qui se sont resorbées avec les chimios
Ton cancer est hormonodependant, donc c est une chance et un traitement de plus pour te traiter
Le coup est dur a encaisser ,ta reaction est plus que normal mais tu verras que tu vas rebondir et te battre pour tes enfants
jE te conseillerai d aller voir un psy ou quelqu un pour t aider a passer ce cap , tu as besoin d aide
En attendant nous sommes la a ton ecoute quand tu veux et dis toi qu il y a maintenant des traitements efficaces qui permettent aux femmes d avoir une vie quasi normale bises

nanoulou   [219731] posté le 15/12/2014 19:08:00 par anso91 Purée... je suis si triste à te lire... J'espère que tu es suivie par un psy pour pouvoir exp(l)oser toutes ces idées noires. Les garder pour soi c'est ce qu'il y a de pire.
On ne sait pas ce qui pourra nous arriver demain, après-demain, dans 6 mois ou 10 ans. Alors tu vas te battre pour vivre le plus longtemps possible, et pour voir grandir tes doudous. Tu ne sais pas ce qui te reste à vivre, comme nous toutes, peut-être bien bien plus que ce que ta dépression te susurre à l'oreille, et c'est ce que je te souhaite d'ailleurs. Et ne serait-il pas plus chouette pour toi comme pour ta famille de vivre ce qui reste un jour après l'autre, et avec un peu plus d'espoir et de sourires. Comme chacun sur cette terre, on ne sait pas quand ce sera notre tour et il faut essayer (je dis bien essayer) de profiter de chaque jour qu'il nous est offert de voir les adorables bouilles de nos enfants et de partager des joies avec eux...
Si ces simples lignes pouvaient te faire sortir de la dépression, j'imagine que tu en serais sortie depuis bien longtemps déjà, mais au cas où... une bouteille à la mer... Je pense bien fort à toi.
Bises

nanoulou   [219730] posté le 15/12/2014 18:38:00 par pattou, salut nanoulou je sais que c dure à accepter surtout quand ta des enfants mais faut pas que tu t'enfonces c'est ni bien pour toi et tes enfts et mari je suis passée par la aussi tu penses une fois que ta vaincu le cancer que c fini eh non ca te retombes dessus metastases la tu prends un coup sur la tronche eh la tu t'enfonces on est tous passe par la mais dis toi qu'avec les progres de la science ils vont bien finir par trouver quelque chose pour le buter cette saletée moi c les filles sur ce site que j'ai pu trouver du réconfort et les filles elles te boostent pour que tu avances moi j'ai pleuré et pleuré mais je me dis remontent tes manches et bat toi t'es pas tte seule alors comme on a fait pour moi JE TE LE DIS BATTTTTTTTTT TOIIIIIIII ils ont tellement traitements je t'embrasse et courage........................

Douleur aux cotes   [219729] posté le 15/12/2014 17:20:00 par pom, Bonsoir à toutes,

Je vous explique mon problème. J'ai des métastases osseuses sur la colonne et aussi sur les cotes. Et voilà que depuis samedi j'ai mal aux cotes et particulièrement sur une à droite qui a déjà été traitée par radiothérapie il y a plus d'1 an. Aujourd'hui la douleur est vraiment importante, du mal à respirer, à faire certains mouvements. J'en viens à me demander si ma cote n'est pas cassée. Est ce que l'une de vous à déjà eu ça? Est ce possible que la cote attaquée par le métastase se casse?
J'appréhende demain, je vais faire une séance de rayons sur une vertèbre et il faut que je reste les bras levés. Aïe, aïe ,aïe... Je dois y voir mon onco, je vais lui en parler mais je crains sa réponse.

Merci les copines de me parler de votre expérience!

Je ne pense pas Nanoulou que mon expérience t'aide beaucoup. Les métastases ont été découverte il y a 2 ans et je crois que je n'ai toujours pas accepté cet état. C'est pas facile, tout s'écroule. Mais ce que je peux te dire c'est que tu dois continuer ta route. Chaque jour on apprend à vivre avec cette maladie. Et crois moi il y aura encore de sacrée bons moments dans ta vie. Ne survis pas, VIS. Tu es jeune ça vaut la peine , ne laisse pas cette s........e de maladie prendre le dessus.

Je t'embrasse Nanoulou, ainsi que toutes celles qui auront bien voulu me lire.

Comment faites vous pour vivre avec ça?   [219725] posté le 15/12/2014 15:13:00 par Nanoulou Bonjour à toutes....
Voilà, je suis au bout du rouleau.... Au bout du bout......
Je suis une jeune maman de 33 ans de 2 petits bouts de 2 et 5 ans.
J'étais pleine de projets, de joie de vivre, de gaité, la vie était belle et fraîche, mais après une année riche en fatigue et gros chocs émotionnels, je me suis découverte une petite boule fin août dans mon sein.
Début septembre, j'apprends que c'est un cancer her2 + hormonodependant. Grosse claque.
1 semaine après, on me découvre des metas aux os (vertèbre et cotyle et côtes a confirmer). MEGA CLAQUE!!!!
De mon paradis sucré et tout doux de maman comblée pleine d'insouciance je tombe direct dans une très grande dépressions.
Cela fait donc 3 mois environ que je survis.
Je suis actuellement sous chimio, alors de voir mon corps qui se flétrit n'aide pas au moral.
Je ne sors plus, je n'ai plus de vie sociale, plus d'envie, plus de but, je ne suis plus la jeune femme que j'étais...
Tout a explosé, et je ne comprends pas pourquoi je ne me réveille pas de ce cauchemard.....
J'ai souvent tenté d'en finir malgres l'amour de mon homme et de mes enfants que j'aime plus que tout....
Mais je suis fatiguée si fatiguée...
Tout mon être s'est brisé.... Je n'arrive pas a me dire que je ne guérirai jamais.... Je me raccroche aux miracles mais ils sont si peu nombreux....
Je voulais savoir comment vous teniez, comment vous faisiez pour continuer a vivre avec un cancer métastasé....
Parce que la je n'en peux plus........

ZABOTON BERNADOU   [219623] posté le 10/12/2014 11:00:00 par pacounette MERCI JE VIEN DE LIRE VOS REPONSE CES VRAI QUE DES QUE L ON A MAL A QUELQUE PART ON RAPORTE TOUT A CETTEFICHUE MALADIE MAIS CES SURTOUT PAR PRUDENCE POUR NE PAS PASSER A COTE DE QUELQUE CHOSE QUI SI RAPPORTERAIT ET OUI ON EST TOUTE PAREIL ET COMME ME L A DIT MON ONCOKOGUE HORMONO DEPENDANTE JE LE SUIS OUI ET EN PLUS IL MA DIT JE LE SUIS FORTEMENT ALORS J ESPERE COMME IL ME LA DIT QU IL ME RESTE ENCORE DES BOUGIE A SOUFFLER IL PARLAIT ANIVERSAIRE BONNE JOURNEE A VOUS

Pacounette , Clea    [219621] posté le 10/12/2014 10:34:00 par bernadou1 Moi aussi metas osseuses et voulant faire un peu d activités physiques en particulier du velo et le jogging j avais posé la question a mon onco par prudence Il m a dit NON pas de velo ni jogging pour l instand, d autant que j ai une meta a la hanche -
La marche tous les jours reste la meilleure activité sans risque , d autant qu elle agit favorablement sur le cancer du sein ,particulierement pour les hormonodependantes L activites physique diminue le taux d oestrogenes dans le sang -
Pacounette, je suis HER2 -Avantage: il existe des traitements ciblés , qui n existent pas ou peu dans les autres k du sein Inconvenient: c est un k qui se developpe plus vite que les autres
L interet c est d etre hormono dependante car pour le coup ca fait un traitement supplementaire
Ne fait pas trop attention a ta douleur, elle n est pas forcement en rapport avec ton k et tu es sous faslodex donc en traitement -Quand on a des metas osseuses ont a tendance à surveiller la moindre douleur qui apparait mais quelquefois ce n est que de l arthrose , un faux mouvement ou une douleur qui vient et qui part
Perso j en ai souvent -j ai 62 ans pas etonnant , Au debut je paniquais mais maintenant je prends un cachet et basta je ne me prends plus la tete- j ai assez " d enmerdes" comme ca pour rajouter des inquietudes qui me bouffent le moral- Nous sommes toutes pareilles et c est bien naturel, d avoir peur de toutes manifestations bizarres
bisous a toutes

pacounette   [219619] posté le 10/12/2014 08:19:00 par zaboton Le fait d'être her 2 positif peut apporter un traitement supplémentaire qui s'appelle :herceptin
Si l'on est her 2 négatif ,on ne bénéficie pas de ce traitement supplémentaire
Mais pour ton cas ,tu as les récepteurs hormonaux positifs donc tu as donc un traitement qui s'avère souvent efficace pour lutter contre le krazibus!!
garde confiance

bonne journée