Métastases [Poster un message]

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Manou 05   [248827] posté le 21/06/2017 09:42:00 par kikidom,
Bonjour, en mai 2015,j'ai un cancer hormonodépendant métastasé à l'os, médiastin et poumon. J'étais sous taxol+ avastin pendant 9 mois, les effets secondaire étaient supportables, les tumeurs ont bien diminué ,actuellement je prends xéloda (oral) tous les jours et l'avastin 1 fois /3 semaines (chimio). L' oncologue m'a dit qu'on pourra envisager la radiothérapie pour les tumeurs au médiastin (respiration).Je vais bien pour l'instant .

Voilà mon histoire, j'espère qu'il peut vous donner quelques informations.

Je profite ce message pour saluer tous les impatientes de ce forum et désolée pour les fautes de Français. Je suis Asiatique.
manou05   [248825] posté le 21/06/2017 09:38:00 par isabelleDeParis,
Bonjour manou,
Il faudrait que tu tentes d'autres traitements.
Personne ne peux dire combien de mois ou d'années il te reste à vivre! Pas même ton onco car tu n'es pas une statistique!
Avec mon K métastasé au foie en 2011, je ne pensais pas passer l'année.... On me disait que la chimio permettait de gagner quelques mois...flippant non?...et puis et puis je me suis retrouvée en rémission pendant plus de 5 ans, a en oublier même le cancer pour te dire...
Concernant ta chimio, on peut penser que soit elle a marché et que ton K est agressif mais on peut également penser aussi qu'elle n'a pas marché. C'est pourquoi il faut retenter autre chose.
De tout coeur avec toi
Va voir mon combat sur ma fiche
Isabelle
Manou 05   [248823] posté le 21/06/2017 09:24:00 par aero,
Bonjour Manou
Je comprends ton désarroi et suis vraiment désolée pour toi. Chaque cas est unique mais peut-être celui de ma fille te donnera un petit espoir. A l'automne (9 mois après la fin des traitements pour un TN) ses ganglions médiastinaux ont augmenté de volume de manière fulgurante à tel point qu' elle s'étouffait. Hospitalisée en urgence ils lui ont posé une prothèse endoscopique. S'en est suivi une chimiothérapie qui a permis de faire régresser ces ganglions. Sa situation actuelle est stable. Je te souhaite un rapide soulagement.
Anne
Manou 05   [248820] posté le 21/06/2017 08:53:00 par Fofie
Bonjour , je viens sur ce forum pour ma maman qui a un cancer triple négatif avec atteinte des ganglions du médiastins qui avaient complètement disparus a la dernière chimio et qui aujourd'hui se refixent.
Ma mère prends un peu de vacances puis re part avec un nouveau traitement en juillet .
J'ai bien compris que la rechute était rapide mais pourquoi on ne propose pas un autre traitement ?
On te parle de gros effets secondaires mais pourquoi ne pas essayer ?
Je ne sais pas exactement l'atteinte de ton médiastin et je suis dsl d'apprendre que la respiration est difficile pour toi , ne peuvent tils pas te soulager un peu ?!
De tout cœur avec toi et avec toute mon amitié
Sophie
médiastin   [248815] posté le 21/06/2017 08:32:00 par Manou05,
Bonjour,
Visiblement, mon message d'hier n'est pas passé; Je refais donc.En mars dernier, on me découvre un cancer triple négatif au sein droit inopérable car trop gros + système lymphatique du bras droit atteint. Chimio (anthracycline + taxol jusqu'en septembre) + tuméréctomie bilatérale pour équilibrer et chaîne ganglionnaire enlevée au bras droit + 33 séances de radiothérapie (cochon grillé au 3ème degré) jusqu'en janvier dernier. En mai dernier, je vois l'oncologue pour visite de contrôle : RAS. 4 jours après, à nouveau un ganglion sous bras gauche puis sein gauche. diagnostic : cancer triple négatif à nouveau + canaux lymphatiques déjà envahis. C'est foudroyant. On me prend RV avec le chir mais le petscan révèle que le médiastin est déjà bien touché. Mon oncologue est parti avec mon dossier au congrès de atteint. Rien à faire sinon tenter PEUT-ÊTRE un protocole d'essai thérapeutique qui me prolongerait PEUT-ÊTRE la vie de quelques semaines avec des effets secondaires lourds. La rapidité et la violence de la rechute (juste 4 mois après la dernière séance radiothérapique) scotch tout le monde...j'avais espérer gagner au moins 2 ou 3 ans minimum et là, on ne parle que de quelques mois. Je souffre beaucoup à chaque respiration et je ne sais pas ce qui va empirer dans cette souffrance. Quelqu'un a-t-il déjà connu ce type de propagation et m'en dire +. Merci
bonjour resultat de prise de sang    [248722] posté le 18/06/2017 17:50:00 par candia11,
bonsoir a vous toutes
depuis bientôt deux ans je suis soigner pour les métastases au os suite a un cancer du sein
hier j'ai fait une prise de sang et les résultats pas la joie
les gamma gt sont a 103u/l
et les plaquettes 89 000
mon traitement actuelle et avastin et xgéva
je n'est jamais eu se probleme
j'ai fait ma cure d avastin juste la veille de faire ma prise de sang
cela peux t'il avoir un rapport prise de sang faite trop tôt après avastin
si une d'entre vous pourrai me dire
je suis super angoisser
merci pour vos reponce bonne soirée
Photographe    [248719] posté le 18/06/2017 14:04:00 par Fofie
Bonjour ,
Je viens sur ce forum pour ma maman.
J'ai suivis tes post depuis quelques temps et je voudrais simplement te dire que je te trouve très courageuse et ce que tu dis a la fin , ne pas perdre espoir et ton oncologue qui dit il y a toujours quelque chose a faire me font du bien .
Je te souhaite le meilleur
Sophie
IRM moëlle épinière.   [248714] posté le 18/06/2017 11:18:00 par Photographe
Bonjour à toutes,
Mon crédo pour le moment : ne donner des nouvelles que lorsqu'elles sont bonnes pour cultiver à tout prix l'espoir chez chacune de nous. Donc en voici 😀;. IRM médullaire vendredi pour savoir si les lésions dans la moëlle épinière avaient réagit face à la radiothérapie subie en avril et aux TDM1. Je vous rappelle que j'avais déjà passé une IRM cérébrale le 17 mai qui avait montré que le Kadcyla avait passé la BHE puisque toutes les lésions cérébrales avaient diminué de 30% au bout de 7 semaines. Eh bien pareil pour les médullaires découvertes le 21 mars. Celles qui avaient envahi 5 cm au niveau cervical ont complètement disparu. Crâmées de chez crâmées comme dit le radiologue. Quant aux dorsales, elles ont considérablement diminué au point d'être pratiquement indétectables. Reste quand même cette neuropathie à la jambe gauche qui m'empêche de marcher sans cane et qui reste inexpliquée par les toubibs. Je vais voir avec un osthéopathe car il y a peut-être un nerf de touché ou de coincé. D'après le radiologue, l'inflammation qu'ont provoquée ces lésions suffirait à rendre le trajet des nerfs douloureux au niveau de la queue de cheval. Alors à toutes celles qui se battent, ne perdez pas espoir. Comme dit mon oncologue : il y a toujours quelque chose à faire. Je vous embrasse toutes.
Pour azimutan31   [248673] posté le 16/06/2017 11:28:00 par ghis81***,
Bonjour ,
Contacté moi par mail car je crois qu on ne peut donner ce genre d info sur le site .
Tu lui dis que tu es sous traitement et il te fera faire un cone bin ...
Suivant le resultat il te fera les soins , c est un jeune et il est super .
XGEVA   [248664] posté le 16/06/2017 09:27:00 par azimutant31,
Bonjour à vous toutes,
J'ai commencé le XGEVA et aussi XELODA et oui je fais partie de celles qui n'ont pas eu de scanner dans leur suivi et.. je rejoins vos commentaires marre des économies d'échelle, des explications non rationnelles.. j'ai lu par Ghis 81 que tu avais trouvé un super dentiste j'en cherche un sur Toulouse car on vient déjà de m'arracher une dent alors je souhaite qq un de sérieux qui vérifie mes dents avant que cela dégénère, merci de me donner le nom de ce dentiste
bonne journée
pour Carambole   [248562] posté le 13/06/2017 09:52:00 par dotea
Bonjour Arielle :-)

Comment vas-tu ?

Bien sûr il y a un avant et un après et moi non plus je ne serai plus jamais la même. Peut-être plus encore quand nous pensions être "à l'abri" et que nous sommes à nouveau confrontés à la maladie.

Ce cancer devient "un compagnon de vie à vie", pas des plus agréables loin s'en faut, avec lequel il va nous falloir cohabiter. J'aspire à ce qu'il se fasse le plus discret possible voire même qu'il se fasse oublier le plus longtemps possible.

Je viens de poster sur "fatigue", petit coup de mou aujourd'hui avant la chimio. J'espère que le médecin que je verrai ce jour aura l'écoute attentive et rassurante dont j'ai besoin pour ne pas que mon esprit galope et s'emballe.

Belle journée Arielle.

Affectueuses pensées, je t'embrasse :-)

Dorothée
Pour Ghys81   [248505] posté le 11/06/2017 18:33:00 par edena,
Tout à fait d'accord avec Meggy. Ne t'excuse pas de vouloir faire profiter de ton expérience et de ton vécu.
Et les messages d'angoisse doivent pouvoir être lus tout comme ceux d'espoir.
Et pour ton traitement contente de lire que tu as trouvé les patch pour te soulager.
Bises
Pour ghys 81   [248498] posté le 11/06/2017 13:13:00 par Meggy,
Les impatientes sont la pour les remissions les reconstructions' l espoir mais elles sont la aussi pour celles qui sont dans le desespoir et l acceptation de fin de vie. Alors non ne sois pas d e s o l e e
C est nous humblement qui sommes desolees.
Si ca te fais du bien de poster poste car demain c est peut etre une d entre nous qui passera ce que tu passes

Amicalement
A dotea❤;️;   [248474] posté le 10/06/2017 16:16:00 par Carambole
Bonjour Dorothée,
Je crois bien que tu as raison. Il faut continuer d'avancer tant que la vie est là. L'adversité est omniprésente dans les épreuves du cancer. Les Impatientes le savent bien et c'est la raison pour laquelle ces forums existent.
Je ne serai plus jamais la même parce qu'il y a un avant et un aprés. J'ai failli ne plus jamais revenir dans les forums quand mon amie Sevenseska a rejoint les étoiles. La veille encore elle m'a parlé d'une voix si douce au téléphone.
Je devine tant de souffrances dans certains messages les plus discrets.
J'ai parfois pensé à créer un blog. (J'ai beaucoup admiré celui de Pernelle), mais je préfère intervenir comme je peux sur les forums.
Bisous très affectueux, amitié, Arielle💝;
dotea et Ghis   [248470] posté le 10/06/2017 13:23:00 par Tartinomiel,
Hello tout le monde,

Dotea C'est pas que le palbociclib est un traitement particulier, mais comme il est super récent il y a encore probablement des questions administratives obscures à régler avant qu'il ne soit disponible dans les pharmacies de ville...

Ghis c'est vrai qu'on te sent mieux et apaisée depuis cette réunion :) Prends bien soin de toi (et je précise que je ne suis absolument pas choquée par quoi que ce soit...). Gros bisous.

Petit aparté : si celles qui ont le palbociclib pendant plusieurs mois et qui me lisent en ce moment, pouvaient aller répondre à la question que j'ai posée dans le forum "Faslodex/Fulvestrant", ce serait vraiment HYPER SYMPA :-)))))

Des bises à tout le monde.
pour Ghis   [248467] posté le 10/06/2017 12:18:00 par dotea
Bonjour Ghislaine :-)

Je peux sentir à la lecture de ton message le bien et le réconfort que t'a apporté la visite à cette association et j'en suis très heureuse.
Prends bien soin de toi.

Je te souhaite une belle journée, je t'embrasse :-)

Dorothée
pour Carambole   [248466] posté le 10/06/2017 11:47:00 par dotea
Bonjour Arielle :-)

Merci beaucoup de ton très gentil message d'autant qu'il émane de toi dont j'apprécie la pertinence, la justesse, le ton, la douceur et la bienveillance des messages.

Je me trompe peut-être mais j'ai le sentiment que tout comme moi tu as peut-être fait de la brutalité du choc, de la sidération, de la peur, de la tristesse, de la colère... un moteur pour avancer, une sorte "d'énergie positive".

On ne refait pas l'histoire, on en écrit une autre.

Je t'embrasse bien affectueusement et te souhaite une très belle journée :-)

Dorothée
Merciiii Arielle    [248461] posté le 09/06/2017 22:16:00 par ghis81***,
Je viens de le poser
Merciiiii
Que ferions nous sans toi et tes précieux conseils ❤;️;❤;️;❤;️;
Avec tout ça, Je crois que je vais faire un vrai dodo cette nuit ..lol
Bise
Ghis
Ghis81🌸;🌸;🌸;   [248459] posté le 09/06/2017 21:37:00 par Carambole
L'action du patch de fentanyl n'est pas immédiate (plusieurs heures), c'est pourquoi tu as également une prescription d'oxycontin.
Il faut respecter l'ordonnance et te faire de nouveau expliquer le traitement fortement antalgique et personnalisé quant au dosage.
Il est fréquent de réadapter le traitement (dosage de l'oxycontin) en fonction de la réponse (efficacité, effets secondaires).
Le but du traitement est d'avoir une efficacité optimale contre la douleur sans te plonger dans une somnolence trop importante. Ce n'est pas facile mais tu ne peux pas rester dans la souffrance jusqu'à ce qu'elle devienne insupportable, comme te l'a expliqué l'équipe médicale.
Tu dois te reposer, Ghislaine. Je pense bien à toi. Bisous, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;
Sos patch fentanil   [248455] posté le 09/06/2017 20:39:00 par ghis81***,
Je me dis que peut être j ai mal compris ce que ma toubib ,m a dit :prendre ce soir , oxicontin LP 40 MG comme d hab et de mettre le patch .

je rentre avec tout ça , et , je lis la notice :

Le fentanil c est de l opium , qui agit pendant 72 h , mais si il démarre tout de suite, je vais etre sur dosée non ?

Ce serait bête une overdose lol

Est çe que l une d entre vous est passé d oxicontin à fentanil ( ou autre patch ... Mais qui n est pas de la morphine ) et si oui comment avez vous fait la transaction

Du coup je n ose pas le mettre ...

Merciiii à celles qui m éclaireront

Ghis
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