Métastases [Poster un message]

Lulu4545   [275961] posté le 25/12/2020 10:48:00 par SandS, Coucou, mon onco ne m a rien dit de spécial pour la nécrose.. Par contre j'ai des métastases au péritoine je n'avais plus de douleur depuis quelques jours donc on a pensé que la carbo aurait commencé à agir mais j'ai de nouveau des douleurs depuis hier je ne comprends pas..
Pour la clinique allemande c'est une clinique privée le coût est très cher mais les témoignages sont bluffants. J'ai lancé une cagnotte comme pas mal de monde pour pouvoir aller m y faire soigner.
C'est la fameuse clinique dont parle claudepa et certaines personnes du forum y sont allées également et sont en rémission et ça a été très rapide.
J espère que ça fonctionnera sur moi, c'est mon dernier espoir et je n'ai que 34ans, prête à tout pour m en tirer..

SandS   [275952] posté le 23/12/2020 13:19:00 par Lulu4545, Salut à toutes,
Super ton résultat.
C'est fabuleux. Ça va donner de l'espoir à beaucoup.
Quel centre te suit en Allemagne ?
Merci de nous tenir informées.
Bonnes fêtes de fin d'année
Lucie

Léonie    [275951] posté le 23/12/2020 12:16:00 par SandS, Merci infiniment pour la réponse.
J'ai une carcinomatose péritonéale.. J attends les explications de mon onco cet après-midi.
J'ai démarré les traitements en Allemagne. J'ai croisé des personnes de toute l'Europe ils ont des résultats juste spectaculaires. Jai' eu des vaccins peptidiques et immunothérapie par Nivolumab des janvier. Pourvu que ça fonctionne

SandS....💕;💕;💕;   [275950] posté le 23/12/2020 11:27:00 par leonie34, Oui soit tranquillette , je pense que si le ganglion est nécrosé , il est mort ! inactif , et la métastase avec .... C'est juste ce que je pense .
si quelqu'un , genre une ancienne à un autre avis .....?

Courage à toi et passes de bonnes fêtes , cool...cool ! 🎄;🎄;🎄;🎄;🍀;☃;️; et youpi ! 😘;

Nécrose ganglions    [275949] posté le 22/12/2020 18:41:00 par SandS, Bonjour, quelqu'un saurait ce que signifie une nécrose d un ganglion? Est ce que ca veut dire que la chimio agit ?
Je vous remercie beaucoup

Bonjour à toute    [275939] posté le 20/12/2020 15:07:00 par mumu58 Cc les filles je lis régulièrement vos messages avec attention.
Moi même ayant métastasè au os et médiastin je suis sous xeloda depuis 2 ans et herceptine xgeva
Pas mal fatiguée et pas mal de soucis intestinale mais je m'accroche courage a toute .
Bon dimanche
Muriel

Suvmax   [275932] posté le 17/12/2020 09:23:00 par Lulu4545, Petit coucou à toutes,
Je me suis aussi posée beaucoup de questions sur les suvmax d'autant que les miennes étaient très élevées (11 sur la tumeur primitive, jusqu'à 27 sur les metas osseuses...). Carrément flippant.
2ème pet : 7 au niveau de la tumeur primitive- réponse partiel selon radiologue, 3 sur les métas réponse quasi-complete.
J'en déduis que 3 c'est pas mal, c'est toujours mieux que 27 mais c'est quand plus que 1.... Est-ce parceque l'os est entrain de se refaire et qu'il y donc toujours une activité ?
Mystère également sur la nette diminution au.niveau des métastases alors qu'au niveau du sein c'est tres modéré.
J'ai fait une écho hier pour voir si la tumeur avait diminuée. Elle faisait 23 mm et maintenant 17 au bout 6 mois de traitement. A moins qu'elle ait diminuée et regrossir...
C'est pas génial, d'autant que l'oncologue m'avait dit avoir 70% de rémission avec palbociclib. Pour l'instant j'en fait pas partie.
A suivre...

coucou les filles !   [275930] posté le 16/12/2020 23:35:00 par Vero38cruela, Merci Catherine (lesailes) d'etre venue nous donner de si bonnes nouvelles !!! tu as enchanté ma soirée !
les traitements se suivent, ne se ressemblent pas mais pourtant sont bels et bien efficaces !

de nombreuses molécules arrivent, des essais sont en cours alors CROYONS Y !

Sof1968,merci pour ton energie communicative , je lis que tu as de l'humour et la gniaque : vive les petits bonbons ! à quand tes prochains controles ?

Momo78 : merci à toi -pour nous petites jeunettes- de ton témoignage tellement précieux.

Ginamel : alors tu cours toujours ? fais attention à ne pas te prendre les pieds dans tes cartons ? comment va ta fille ???

Ccarine : pour ma part, il est noté "nodules hépatiques, suv .."
si le suv est stable sur les méta, je pense que c'est plutot bon signe : dans nos cas de K metastatique, on essaie de contenir la maladie , si elle regresse c'est mieux mais cela prend parfois du temps .parfois, la taille des métas se réduit progressivement, mais pas en intensité ...chaque cas est unique : as tu posé la question à ton onco ?


ces derniers temps ont été stressants pour moi car j'ai un mal de dos affreux au niveau des lombaires ( le fameux j'en ai plein le dos !!) alors j'ai sorti l'artillerie lourde : radio, osteodensitométrie ( jamais faite au debut du traitement), rhumato , anti inflammatoirs costauds ...bref, finalement rien à signaler sauf un peu d'arthrose ...
soulagée !
ma pds d'hier est bonne : le ca 15-3 est passé de 12.4 à 10.2 et ace stable à 0.7 donc reprise d ibrance 100mg pour la 27eme cure et aromasine sa copine l,hormonothérapie !

portez vous bien !
bizzz
véro

Metastases mediastin   [275927] posté le 15/12/2020 22:39:00 par Ccarine, Bonjour

Je recherche des infos sur les metastases medistinales, je m explique, comment sur vos cpmptes rendus de tep scan vos meta sont identifiees en terme de vocabulaire :

Nodule
Adenopathie mediastinales
Metastases thoraciques
Ganglions ........
Ou autres termes et je suppose avec une notion de fixation.

Et en terme de fixation si ca n évolue pas ni en plus ni en moins et que les suv restent entre 3 et 5 est ce que le traitement ne marche pas ou juste suffisement pour on va dire "stabiliser les metas" car je vois des personnes ou cela disparait complètement.

Merci à vous poir vos retours d experience.

Bonnes nouvelles    [275926] posté le 15/12/2020 20:02:00 par lesailes Bonsoir à toutes
Je reviens vous apporter les résultats de mon petscan du jour après le changement de TTT d'octobre dernier.
A ce moment là, les résultats n'étaient pas top !!
J'ai, depuis, du Fluvestrant et Palbociclib.
Aujourd'hui, le scanner montre une nette amélioration des metas osseuses, d'un nodule rétro aortique.
J'en suis à mon 2ème TTT en 3ans de récidive.
Je vous écris pour vous remercier du fond du cœur pour vos soutiens pour certaines d'entre vous qui se reconnaîtrons.
Gardons le cap et l'energie pour catapulter cette cochonnerie qui nous habite.
Il y a des hauts et bas et notre vie n'est pas un long fleuve tranquille....
Je vous souhaite le meilleur pour cette fin d'année malgré la morosité des événements et vous envoie toutes mes meilleures pensées à chacune.
Je vous embrasse amicalement
Catherine

Ma vie avec le Xeloda   [275923] posté le 14/12/2020 17:37:00 par Sof1968 Salut les filles,

Merci à toutes pour vos témoignages et courage à celles qui doutent, ne jamais perdre espoir et chaque jour debout est un jour de gagné contre cette put**** de maladie !

Voilà une semaine et demie de passée avec mes nouveaux bonbons à prendre matin et soir, et pour l'instant cela se passe plutôt bien. Mise à part mon amie la fatigue avec qui je me suis habituée à vivre et quelques douleurs par ci par là, je supporte plutôt bien le traitement. Bon ok, je n'en suis qu'à la première prise, on verra d'ici 2 ou 3 mois si je fanfaronne tjrs !

Gardez le moral les filles, n'oubliez pas que nous sommes des guerrières.
La bizzzz

Sof

métastases qui partent et qui reviennent   [275922] posté le 14/12/2020 16:16:00 par momo78, bonjour a toutes
je suis a nouveau en traitement avec du taxol car j'avais a nouveau des métastases sur les cotes et une vertèbre cervicale
les métastases des cotes sont partie aussi que celle de la vertèbre cervicale
il reste encore depuis cette nouvelle récidive ,la métastase au foie et celle de mon orbite gauche qui jusqu'à maintenent malgré la chimiothérapie
j'ai la chance que les métastases ne me donnent pas de douleurs pour le moment
mes marqueurs font le yoyo et les métastases partent et reviennent
je me demande combien de temps encore ,je devrais avoir de la chimiothérapie, je pense que c'est pour le restant de ma vie
j'ai accepté la sentence le cancer ne me lâchera pas a moins d'un miracle ,comme je ne suis pas croyante ,je dois m'y faire
et me battre le plus longtemps possible
j'ai gagné des années petit a petit et compte encore en faire le plus possible sachant que le cancer doit trop m'aimer pour me lâcher
je vais moi aussi finir par l'aimer ,c'est peut être ce qu'il veut
mais je ne l'aimerais jamais c'est sur, car il me pourri la vie depuis trop longtemps( 18 ans)
prenez soin de vous
Monique

@Vero38cruela MERCI!!    [275913] posté le 08/12/2020 19:51:00 par Ginamel92, Merci de demander de nos nouvelles Vero!!
J'espère que tu vas retrouver un meilleur moral et comme toi j'aimerais que Léonie nous glisse un petit billet...

Période difficile pour moi: déménagement en préparation, ma fille qui continue @ perdre du poids. Compliquer avec la banque, le notaire.
Au boulot, c'est assez contrariant.
J'ai le désagréable sentiment de porter des semelles de plomb...

J'essaie de continuer à être Gina RUN RUN....quand même!!! viens de faire mes 72K de course en novembre. Objectif idem en dec compte tenu du déménagement.

Je me sens honnêtement fatiguée en ce moment et j'éponge beaucoup de stress...Et je dois m'occuper de programmer l'ablation du dernier ovaire aussi :-(

Allez ce W/E les derniers cartons et on passe chez le Notaire lundi (vente) et mardi pour l'achat !!!! YOUPIIIIIIIII

Prends soin de toi Vero, la bizz à toutes et je vous donne des nouvelles la semaine prochaine, c'est promis...

Natali27700   [275912] posté le 07/12/2020 17:18:00 par Vero38cruela, Nath,

tu as le "droit" de te plaindre ...c'est normal et fort heureusement nous te comprenons: peux tu contacter ton médecin traitant au sujet de tes douleurs??

j'ai lu que le xeloda peut avoir des effets secondaires au niveau dorsal donc attends ton irm de demain ...on met un pas devant l'autre dans cette maladie , il faut éviter de se triturer l'esprit avec des suppositions !

j'espère que tu auras de bonnes nouvelles demain et que le médecin de la douleur trouvera une solution .
il est bien normal de craquer!!!!

tiens nous informées !!
biz

Douleur    [275910] posté le 07/12/2020 13:04:00 par Natali27700 Bonjour à tous,
Besoin de vous écrire aujourd’hui.... je n’en peux plus de mes douleurs osseuses dans le dos. Elles me minent le moral. je ne peux rien faire.
Je suis sous skenan LP30 matin et soir + actiskenan 5mg mais les douleurs sont toujours là.
J’arrive à la fin de mon 2e cycle de Xeloda mais les douleurs me poussent à croire que le traitement ne fonctionne pas.
Comment garder le moral, le sourire, l’envie de se battre ...
Est ce que certaines d’entre vous sont passées par là et ont vu leurs douleurs régresser ??
Demain je dois passer un IRM, voir un médecin de là douleurs et un psy car l’infirmière qui me suit a peur à une dépression ....
Désolée pour ce message larmoyant.
Bonne journée et bon courage à tous ❤;️;

coucou   [275909] posté le 07/12/2020 10:01:00 par Vero38cruela, Bonjour à toutes,

je vois que le forum est bien calme ...je vous lis regulièrement mais en ce moment le moral est un peu en berne ...pas trop d'envies...et puis ras le bol de cette année 2020 de me...e !

bon, je vois que les choses avancent pour certaines d'entre vous :

- Lulu45 ; pour ma part le petscan est couplé à un scanner de la tete au pied !!!

- Sof1968: tu as du commencé xeloda ! comment ça se passe ?

- NadineL: je t'envoie tout mon soutien ! j'espère que tu pourras bientot rentrer chez toi !

-Momo78: ta seance Taxol de la semaine dernière s'est elle bien passée?

-Josie51: on attend avec toi ton petscan du 28.12 !!

ET les autres : Sands, Mumu,Natali27700, ,Nana11,Yenofa,Lesailes , Ginamel ,Leonie34....COMMENT ALLEZ VOUS !!!!!!

PS Léonie: moi je t'adore alors revieeeeeeeeennnnnnt !!

bizz lointaines
véro

Pet scan   [275899] posté le 04/12/2020 11:42:00 par Lulu4545, Bonjour à toutes,
Un grand merci à dodoeden pour ce complément d'informations. Je suis désolée pour votre beau-frère. J'espère que ce n'est pas ce qui m'attend trop vite.

Sinon, j'ai lu un témoignage qui pourrait intéresser celle sous palbociclib et éventuellement celle qui s'intéresse au régime cétogène.
https://eatfat2befit.com/temoignage-carole-regime-cetogene-contre-cancer-du-sein-grade-4

Dans ce témoignage, Carole explique que le pet scan s'arrête mi-cuisse. En effet quand je regarde mon pet il s'arrête mi cuisse. Cela veut il donc dire que le radiologue ne regarde pas l'ensemble du corps ?
Mon médecin m'avait affirmé le contraire en me disant que toutes les images n'étaient pas imprimées.

C'est important pour moi parceque j'ai des douleurs dans les pieds depuis 2 ou 3 ans. Le rhumatologue m'a prescrit des semelles orthopédiques et anti anti-inflammatoires pour une talalgie. Lorsque je l'avais consulté personne, ni lui, ni moi, ne pouvait imaginer ce que j'ai.

Avez-vous déjà posé la question ?

Sinon, pour en revenir à ce témoignage qui prône le régime cétogène.
J'ai fait également mes recherches, comme toutes, et je suis partagée. Certes, il faut arrêter les sucres rapides (biscuits, bonbons...) qui sont additifs et n'apportent rien de bon.
Par contre, certains fruits ont des bienfaits, tout comme certains glucides, le lait de soja également en limitant les doses dans le doute..., les yaourts sont excellents pour le microbiote, mais pas plus d'1 par jour...
Et surtout j'aime beaucoup le vin, calories vides. Je limite, pas tous les soirs. Je le prend rouge. C'est peut-être mieux.
C'est un super boost. Il m'arrive même de ne rien boire pendant une semaine, pour mieux savourer le week-end avec mon mari dans un bon resto, en click

Lulu4545   [275895] posté le 03/12/2020 17:37:00 par dodoeden Bonjour
En réponse à votre post,je dois préciser que suite aux métastases osseuses de mon beau frère, il a eu une biopsie de ces métastases qui a trouvé des cellules cancéreuses pulmonaires. Il n'a pas eu le cancer du poumon correspondant, juste les métastases. Il est décédé hélas car les cellules cancéreuses pulmonaires sont beaucoup plus difficiles à soigner que celles du sein.
Je te confirme que l'arthrose se voit au pet scanner et à la scintigraphie, mais l'aspect sur les images est très différent des métastases et on ne peut les confondre.
Ton CA15.3 est normal ,tout le monde ne réagit pas pareil aux marqueurs, il faut suivre l'évolution,c'est ce que fait mon oncologue.
Il faut avoir confiance dans tes soignants ,bon courage pour la suite de ton traitement..

@dodoeden   [275894] posté le 03/12/2020 14:19:00 par Lulu4545, Bonjour dodoeden, bonjour à toutes,
Merci encore pour votre message concernant mon avc suis toujours sidérée par ce qu'il m'arrive.
Vous parlez de votre beau-frère qui a fait 2 avc avant qu'on ne lui découvre des metas osseuses d'un cancer des poumons disparus.
Que s'est-il passé ensuite ? Comment a-t-il était soigné s'il n'y avait plus rien aux poumons ?
Sinon j'ai lu dans vos postes que vous aviez de l'arthrose et que celle-ci se voit au pet.
Comme j'étais courbaturée, 2 jours avant mon 1er pet j'avais vu un ostéo qui m'avait fait super mal. A ce moment là je ne savais pas que j'avais 9 métas aux os.
Vous pensez que ces douleurs pourraient apparaître comme des metas. Mon ca 15/3 était de 15 avant le démarrage de mon traitement.
Merci de votre retour
Lucie

Métastases en folie   [275893] posté le 03/12/2020 11:23:00 par Sof1968 Salut les filles,

Je viens d'avoir les résultats de mon test DPD, je suis apte à démarrer mon traitement Xeloda !
J'espère qu'il donnera de bons résultats et qu'il ne me cassera pas de trop.
Affaire à suivre !
Prenez soin de vous et n'oubliez pas, nous sommes des guerrières !
La bizzzz
Sof