Métastases [Poster un message]

merci   [231798] posté le 02/12/2015 09:09:00 par melodieuse, Merci pour vos réponses je vais attendre le 1er contrôle pour voir si le traitement est efficace ? vendredi 1ère réponse avec les marqueurs ?
Bon courage pour toutes et tous

Taxol avastin   [231780] posté le 01/12/2015 16:56:00 par madonne, J'ai eu 21 taxol avastin , fini début mai pour l instant plus de nodule
Au foi ni au poumon reste 3 merdouilles au sternum hanche gauche
Et dernière lombaire suis toujours sous avastin toutes les 3 semaines
Prochain contrôle et résultats 14 décembre
Pour l'instant je supporte très bien l avastin
Pas de tension ni de problème au reins
Bises à toutes

Mélodieuse    [231778] posté le 01/12/2015 16:21:00 par panama J'ai eu taxol et avastin 6 mois ce qui fait 18 chimio. Les résultats ont été à la hauteur. Stabilisation totale de mes lésions osseuses. J'avais au préalable subit une laminectomie. La chimio à fait le reste. J'ai perdu mes cheveux bien sûr mais avec l'accumulation, de la neurophatie ce qui est très handicapant car perte de sensation pied et mains et perte d'équilibre. J'ai fini très essoufflé également. L'avastin mis en place seul après ces chimios s'est avéré inefficace. Bises à toutes

Melodieuse   [231777] posté le 01/12/2015 16:17:00 par natroazhon Bonjour,
Pour ma part Taxol et Avastin pendant 6 mois sur 2011.
Bien supporté (mis à part le Solumédrol que j'ai eu du mal à faire arrêter par les radio-oncos ... j'ai bataillé !!!!). J'avais gardé des cheveux .... pas assez pour sortir tête nue, pas assez pour mettre la perruque ... mais pas grave. Casque toléré.
Avastin arrêté malheureusement comme Marie car tension ... vu nephrologue juste après qui a conclu à l'arrêt définitif sinon reins en mauvaise posture. Dommage ... produit peu coûteux mais surtout très efficace.
Taxol a bien "nettoyé" les métas (osseuses pour ma part : plusieurs vertèbres, col fémur gauche, sternum et clavicule droite) qui se sont rendormies. Le Bonheur !!!!!!
Près de 3 ans de Xeloda par dessus et j'ai été bien tranquille (période quasi agréable !).
Alors courage .... et j'espère que l'imagerie montrera un beau recul du "vilain". Bises. Nat

Melodieuse   [231776] posté le 01/12/2015 14:39:00 par empar46 bonjours,
je suis désolée que tu fasses partie des métastatiques...pour ma part c'est au moment où j'allais entamer ma reconstruction que les métastases sont arrivées .... pffff dégoûtée comme toutes les autres ...
j'ai eu du taxol-avastin, j 'ai perdu mes cheveux et tout de suite après on l'a interrompu car l'avastin me donnait de l'hypertension jusqu'à 19.6 et n'avait pas l'effet escompté sur moi .
Je ne peux donc pas trop t'en parler car j'ai eu beaucoup d'effets secondaires mais qui étaient plutôt dus à l'hypertension...
Il y en a d'autres impatientes qui l'ont très bien supporté et avec de bons résultats !!!!
gros bisous

Marie (empar 46)

taxol et avastin    [231769] posté le 01/12/2015 11:48:00 par melodieuse, après une chimio fec et taxotère très mal supportée et diminution du taxotère, j'ai du faire une radiothérapie dite exclusive, puis après contrôle oncologue ok pour une intervention, mais le chirurgien (débutante ) n'a pas voulu donc attente de 6 mois avant d'intervenir. 2 tep sans problème et le 3 ème avant intervention (2 mois après ) lésions sur le bassin et 1 toute petite derrière le foie ? sans certitude. Donc pas d'intervention et retour en chimio, taxol + avastin pendant 6 mois . j'en ai dèjà eu trois et après ma semaine de repos je reprends vendredi. Je voudrais savoir si certaines peuvent me dire comment vous avez supportez ? en sachant qu'après il faut continuer avastin !!!! Bon courage et merci de votre réponse

bernadou hycat   [231751] posté le 30/11/2015 00:26:00 par amefragile merci de vos encouragements
Je vais voir à partir de demain ce qui peut être fait dans le meilleur délai.
Tous mes vœux de succès dans vos traitements

Ame fragile    [231736] posté le 29/11/2015 18:31:00 par bernadou1 Je suis desolee d apprendre cette nouvelle -Comme le dises les copines ne perds pas de temps , tant que les metas sont petites elles sont traitables par la radio -
Comme toi , je suis surprise de cette epidemie de metas cerebrales ,en peu de temps en plus
Mardi je vois mon onco et vais lui demander un irm cerebral aussi , deja par precaution et aussi parce que j ai une douleur reccurente depuis un mois qui part de la machoire et qui monte dans la tete
J ai fait une echographie de la machoire et mon dentiste a fait une radio panoramique Rien a ce niveau a part la machoire decalee Mais maintenant que je ressens des élancements dans la tete je me pose des questions
Les oncos sont laxistes a ce niveau quand on sait que le tepscan ne visualise pas le cerveau --Ils attendent que l on ait des symptomes mais il n y en a pas forcement , la preuve dans ton cas
Courage et sois confiantes , les impatientes qui sont touchees a ce niveau t expliqueront en detail les procedes de traitement - je t embrasse

Bon courage Martchou   [231724] posté le 29/11/2015 12:17:00 par Photographe J'ai lu avec un peu de retard le post sur lequel tu indiques ta décision. Je crois sincèrement que tu fais le bon choix. Pour moi, Marseille est le meilleur centre pour ce genre d'intervention. Je crois que je t'avais dis qu'entre Toulouse et La Timone, il y avait une grande différence, ils manquent d'expérience dans ce domaine car équipés que récemment d'après mes infos. Je ne sais pas comment tu vas vivre cette expérience car c'est spécial mais d'après tes posts tu en as vu d'autres ! L'équipe de La Timone est super. Salue pour moi le Professeur Régis si tu as la chance d'être reçue par lui-même. Moi, j'ai été prise en charge par son collaborateur le Docteur CARRON qui est aussi super. Je l'ai revue le 12 de ce mois pour évoquer les premiers résultats : quasi disparition de la plus grosse (à la limite possible de l'intervention) et diminution de 50% des deux autres plus petites. Il veut me revoir tous les 3 mois avec IRM par ce que si d'autres métastases apparaissent on pourra ainsi les traiter de nouveau dès le départ. La Timone est une "usine" en plein centre de Marseille (ironie j'ai habité 4 ans juste à côté) et le métro juste en dessous ! Tu pourras donc visiter la ville qui a beaucoup changé au niveau architecture (moins de taudis, plus de constructions modernes) mais malheureusement pas la mentalité ! Mais c'est à voir surtout le Mucem qui n'a ouvert qu'il n'y a que 2 ans après plus de 15 ans de travaux ! Mais c'est Marseille ! Tu l'auras compris, on adore ou on déteste cette ville. 2ème cas pour ma part mais j'y ai résidé. En "vacances" c'est différent. Profite de ces quelques jours après l'intervention car je ne sais pas si tu auras la même réaction que moi mais une immense fatigue s'est manifestée une semaine après. Le médecin m'a confirmé qu'il fallait compter 3 à 6 mois de fatigue après ce type d'intervention. Mais pour ma part, j'avais de grosses métas et une opération 3 semaines auparavant. L'intervention a duré 3 heures (le maxi tolérable) alors qu'en général c'est plus court. Bon courage et tiens moi au courant. Je penserai à toi le jour J et pourrai en penser te suivre presque visuellement au moins les premiers instants. La pose du casque commence à 5 heures du mat. Je ne t'envoie pas de photo, il ne faudrait pas que tu repartes en courant... Grosses bises.

Maritchou / les impatientes   [231710] posté le 28/11/2015 17:05:00 par demdo
Je vois que à ton habitude tu t'es démenée comme un beau diable. Que d'énergie dépensée pour simplement se soigner comme chacune devrait l'être. Je pense que les Centres dans lesquels on est suivie devraient nous permettre d'avoir accès aux dernières technologies et donc proposer aux patientes de leur prendre RDV dans le centre adéquat et de leur faciliter la tâche pour y avoir accès. Tous les centres ne peuvent avoir de GK, mais chacune devrait pouvoir en bénéficier si besoin.
Comment es-tu remboursée lorsque tu navigues entre les différents centres où tu es suivie? Je pense à l'IGR , par exemple, ne devais-tu pas y aller en Décembre?
Maritchou, repose toi avant le GK et repose toi après. Toi qui est une adepte des médecines naturelles, le pastis est paraît-il très bon pur le système digestif. Je ne crois pas que tu sois autorisée à en boire mais si tu as le temps de te poser sur une terrasse ensoleillée, sache que je trinque avec toi (même à l'eau) et que je porte un toast à toi et toutes les impatientes qui jour après jour font vivre ce site indispensable. Au passage merci à Carambole pour sa présence et ses trèfles.
Grosses bises
amitiés
Dominique

métas cérébrales/kadcyla/RT totale   [231705] posté le 28/11/2015 15:31:00 par hycat Bonjour à toutes,
J'avais posté courant octobre ou début novembre concernant l'apparition de métas au cerveau. J'ai d'abord essayé Kadcyla, sans succès puisque j'ai commencé à avoir des maux de tête (donc arrêt de ce traitement) On m'a proposé une RT totale du cerveau puisque métas apparemment trop nbreuses. J'étais terriblement angoissée à cette idée me demandant ce qui pourrait m'être proposé si récidive par la suite. J'ai contacté le service du professeur Régis à Marseille et ai eu une radiothérapeute en ligne qui m'a assuré que par la suite on pourrait faire du Gknife si nécéssaire. Elle m'a dit aussi que l'avantage d'une RT totale était de traiter les métas qu'on ne peut encore voir à l'imagerie. Maintenant, il me reste encore 3 séances sur 15. Parallèllement, mon CA15-3 a augmenté aux 3 dernières pds sans pour autant dépasser la norme.
Mon onco m'a donc mise sous Xeloda et Tyverb. J'ai commencé hier et prie pour que ça marche! Prochaine pds ds 15 jours.
J'ai eu un grd passage à vide depuis 6 semaines ac un moral vraiment en berne mais là, je reprends du poils de la bête.
J'ai aussi changé d'onco car la précédente avait fait trop de bourdes me concernant et n'était pas assez à l'écoute. Maintenant, je me sens bien suivie et ai mon prochain rdv ds 15 jours pour contrôler l'efficacité de ce nouveau traitement.

Je voulais encore remercier toutes celles qui m'avaient répondu il y a qq semaines et souhaite plein de courage et de bonnes choses à toutes
Cathy

à Amefragile et Fidgi   [231704] posté le 28/11/2015 14:54:00 par TITANIA A propos de "Encore une fois c'est dingue que c'est a nous de demander ces examens de controle qui devraient etre proposés par les oncos", je repense à la réponse de mon précédent oncologue quand je lui ai dit en avril dernier (date de la découverte de ma récidive) que les métas étaient peut-être là depuis 2 ans mais qu'on ne les avait pas cherchées: "Au moins, vous avez été tranquille pendant ce temps-là".
C'est sur la base de la même philosophie qu'il râlait tous les ans parce que mon généraliste s'entêtait à me prescrire les marqueurs une fois par an.
Aveu d'impuissance ? Quoi d'autre ?

Maritchou   [231703] posté le 28/11/2015 13:08:00 par Fidji, Quelle battante !!
Mais je dis que la réponse à la peur est le courage
Tu n'en manque pas pour ta part et idem chez bcp d entre nous
Oui tiens nous au courant et moi je te tiens les pouces
Bizz
Véro

amefragile   [231702] posté le 28/11/2015 13:05:00 par Fidji, Bonjour
Oui douche froide comme je te comprends. Je suis passée par la
Si tu n as bcp de lésions disséminées on va sans doute te proposer la RT totale du cerveau et de changer de chimio
La stereotaxie c a d la RT ciblée c'est quand on a peu de lésions mais en tout cas ne traine pas pour te faire prendre en charge car les lesions doivent etre petites et du coup tu n as pas de symptomes.
Encore une fois c'est dingue que c'est a nous de demander ces examens de controle qui devraient etre proposés par les oncos. Tu pourrais faire un scandale et tu aurais bien raison
Tiens bon
Véro

épidémie de metas cérébralle   [231700] posté le 28/11/2015 12:16:00 par amefragile Bonjour

Inquiétée par le nombre de cas récent de métas cérébrales, j'ai fait faire, à ma demande, une irm de contrôle ce matin.
Et là, la douche froide, j'ai de multiples métastases disséminées dans les deux hémisphères alors que je n'ai aucun symptôme et que je suis toujours sous chimio.
Je fais un appel d'urgence à toutes celles qui sont dans ce cas (métas disséminées du cerveau) pour connaitre les services qui sont susceptibles de prendre en charge ce problème.
Merci d'avance de vos réponses.

Maritchou   [231696] posté le 28/11/2015 10:10:00 par natroazhon Coucou Céline !
Dans un monde "normal" les gens trouveraient drôle qu'on s'enthousiasme pour des nouvelles telles que les tiennes mais on est dans un monde "parallèle" ... alors oui je suis super contente pour toi. Ca vient vite et je sais que c'est ce que tu souhaites.
Tu es une battante ! Une pro ! Oui c'est grâce à P et son immense courage que tu as eu cette impulsion.
Tu en fais des kms mais tu sais que ça les vaut largement.
Je te souhaite que tout se passe au mieux (et il n'y a pas de raison) pour "griller" les "mal placées" et poursuivre sur Toulouse pour le reste. Du courage tu en as mais j'en t'en souhaite tout de même.
Gros bisous ma belle ! Je penserai très fort à toi !
Nat

A toutes les impatientes : News TT Gamma Knife   [231689] posté le 27/11/2015 23:44:00 par maritchou***, Bonjour à vous toutes,

Je vous remercie pour vos mots d'encouragement et je suis enfin calée pour poursuivre et traiter mes métastases cérébrales.
Je me dirige vers la région PACA où j'ai pu apprécier l'accueil, l'écoute et la compréhension de ma problématique au niveau cérébral.
Donc, je monte à l'hôpital La Timone de Marseille en véhicule personnel et accompagnée d'un proche (F) pour le petit séjour "cerise sur le gâteau".
Voici le planning :
* Mer 2 décembre 2015 : Départ pour CLCC La Timone de Marseille.
* Jeu 3 décembre 2015 : Consultation avec le neurochirurgien Dr REGIS pour consultation à 14h00 + Admission en HDJ.
* Ven 4 décembre 2015 : Centrage + Irradiation de mes 2 méta cérébrales de 6 mm et 15 mm non opérables.
* Sa 5 décembre 2015 : Surveillance et Sortie prévue à 16h00.
Je reste si je peux pour visiter les calanques, le vieux port, etc ... si tout se passe bien physiquement.
A mon retour, je vous décrirai plus en détails cette technique GK.

Mon CLCC de Toulouse me proposait la Stéréotaxie pour le 14 décembre 2015.
J'ai joué sur les 2 tableaux et j'ai protesté que le délai à Toulouse était trop long.
Au premier abord, l'astuce était de dire à Toulouse que Marseille n'était qu'un 2ème avis.
Pour info, le montage du dossier médical pour Marseille (IRM : CR +CDROM) a été réalisé avec le médecin traitant et moi-même
(j'ai seulement évoqué le GK à l'oncologue, sans avis !!!).

C'est grâce à toi Photographe que je salue et espère que tu récupères bien de ta GK de fin juillet 2015 et que les résultats IRM sont là.
Je te remercie pour ton ouverture d'esprit, tes infos justes qui m'ont permises l'aboutissement de cette technique GK.
Courage à toutes les Impatientes.
Prenez soin de vous toutes et bon weekend.

Bises - CELINE

Nadouche   [231685] posté le 27/11/2015 22:07:00 par Mimi49, Je comprends ce que tu traverses ,moi aussi j'ai beaucoup de méta osseuses moins que toi mais pas facile tous les jours. Mes marqueurs montent depuis aout toujours sous faslodex et beaucoup de douleurs en ce moment moi qui ne suis pas trop médoc la pas le choix. Lundi scan et scinti vu les douleurs je crains le pire (déjà atteinte aux lombaires, cervicales, bassin, sternum, clavicule)...
On est toutes avec toi bon courage bisous

Nadouche    [231683] posté le 27/11/2015 20:44:00 par bernadou1 .Je vois que ton moral n est pas au top ,tu arrives a .saturation et ta reaction est bien normale
Des metas qui peinent a regresser et des douleurs chroniques ,c est usant et le mental en prend un coup
Meme si decembre te fais peur, le scanner va au moins te fixer sur l origine de tes douleurs .-Cela dit je ne comprend pas pourquoi on te laissse sous faslodex alors qu il n a pas l air d agir .. Reponse en desembre et nous serons plusieurs a venir aux nouvelles
En attendant , accroches toi ma belle , il y aura forcement des jours meilleurs et des solutions pour ton cas
Quand a rejoindre les etoiles , oublies -.Tu n en ai pas la et tu as encore de belles choses a realiser
Tu peins , moi aussi -As tu un site ou on peut voir ce que tu as fait -j aurai plaisir a voir tes tableaux si tu le veux bien sur
grosses bises courage et ne laches rien -

ariel   [231676] posté le 27/11/2015 11:44:00 par nadouche, merci de tes encouragements , c'est vrais tu as vu juste , j'en ai marre , ma seule envie serait de retrouver les etoiles , mais , elles me repoussent , elles ne veulent pas de moi , pas encore , alors ....
restons encore un peu ;
je t'embrasse bien fort , et te tiens au courant ,;