Métastases [Poster un message]
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coan- mabelle [238555] posté le 03/06/2016 16:21:00 par yatalis,
afinitor
bonjour a toutes
c'est vrai que pas bcp d entre nous on ce traitement moi y me fais peur , je vais quand même reprendre lundi le 2,5 mais si les aphtes reviennent moi j arrête je veux bien me soigner mais pas galérer comme ca !!! j ai déjà faslodex et xgeva y me trouvera autre chose et c est tout ...
coan tu avais arrêter faslodex quand tu prenais afinitor ?? moi non donner moi des nouvelles les filles.......
bisous
amitiés bon courage a toutes
bonjour a toutes
c'est vrai que pas bcp d entre nous on ce traitement moi y me fais peur , je vais quand même reprendre lundi le 2,5 mais si les aphtes reviennent moi j arrête je veux bien me soigner mais pas galérer comme ca !!! j ai déjà faslodex et xgeva y me trouvera autre chose et c est tout ...
coan tu avais arrêter faslodex quand tu prenais afinitor ?? moi non donner moi des nouvelles les filles.......
bisous
amitiés bon courage a toutes
coan mabelle [238548] posté le 03/06/2016 11:21:00 par tifam
http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/EPAR_-_Product_Information/human/001038/WC500022814.pdf
erreur de frappe voila le lien
erreur de frappe voila le lien
coan mabelle [238547] posté le 03/06/2016 11:19:00 par tifam
bonjour
je vous envoie ce lien a lire pour savoir tout sur afinitor
je vous envoie ce lien a lire pour savoir tout sur afinitor
afiitor [238545] posté le 03/06/2016 10:56:00 par mabelle
Bonjour,
j'ai à plusieurs reprises demander le vécu des Impatientes sur afinitor je n'ai malheureusement pas eu beaucoup de succès. Je vois que certaines sont en demande j'en profite donc pour vous faire part de mon expérience. Après la découverte d'un ganglion sus claviculaire cancéreux (mon cs initial date de 24 ans !!!) j'ai été mise sous afinitor + aromasine (afinitor 10 mg) après quelque mois une pneumopathie légère s'est déclarée, j'ai continué afinitor mais à 5 mg. Tout est rentré dans l'ordre et je suis repassée à 10 mg. Il y a effectivement beaucoup d'effets secondaires (aphtes, maux de gorge, démangeaisons, etc ...) mais le plus dur pour moi c'est quand même la fatigue, quasi permanente. Est-ce vraiment efficace ce médicament, c'est la question que je me pose. Cela fait maintenant un an de passé depuis le début et si tout est stabilisé (tepscan, marqueurs) il n'y a pas vraiment de guérison compète. Je me sens seule devant ce problème, l'onco reste sur son idée de continuer afinitor, la généraliste n'y connait pas grand chose et je n'ai pas d'amies ou relations avec qui je pourrais en discuter.
Vous ne pensez pas qu'il pourrait y avoir une rubrique à part entière sur afinitor ? comment peut-on faire ?
bonne journée à toutes
j'ai à plusieurs reprises demander le vécu des Impatientes sur afinitor je n'ai malheureusement pas eu beaucoup de succès. Je vois que certaines sont en demande j'en profite donc pour vous faire part de mon expérience. Après la découverte d'un ganglion sus claviculaire cancéreux (mon cs initial date de 24 ans !!!) j'ai été mise sous afinitor + aromasine (afinitor 10 mg) après quelque mois une pneumopathie légère s'est déclarée, j'ai continué afinitor mais à 5 mg. Tout est rentré dans l'ordre et je suis repassée à 10 mg. Il y a effectivement beaucoup d'effets secondaires (aphtes, maux de gorge, démangeaisons, etc ...) mais le plus dur pour moi c'est quand même la fatigue, quasi permanente. Est-ce vraiment efficace ce médicament, c'est la question que je me pose. Cela fait maintenant un an de passé depuis le début et si tout est stabilisé (tepscan, marqueurs) il n'y a pas vraiment de guérison compète. Je me sens seule devant ce problème, l'onco reste sur son idée de continuer afinitor, la généraliste n'y connait pas grand chose et je n'ai pas d'amies ou relations avec qui je pourrais en discuter.
Vous ne pensez pas qu'il pourrait y avoir une rubrique à part entière sur afinitor ? comment peut-on faire ?
bonne journée à toutes
yatalis [238542] posté le 03/06/2016 07:33:00 par coan02,
bonjour, pout répondre à ta question j'étais sous afinitor mais malgré plusieurs arrêts et changement de dosage j'ais fait pratiquement tous les effets secondaires cité et pourtant il était efficaces.
à se jour reprise du falsodex et attente de l autorisation de prise d'un nouveau traitement Panociclib.
Bon courage à toi et tu as mon adresse mail sur ma fiche.
à se jour reprise du falsodex et attente de l autorisation de prise d'un nouveau traitement Panociclib.
Bon courage à toi et tu as mon adresse mail sur ma fiche.
afinitor [238534] posté le 02/06/2016 17:27:00 par yatalis,
bonjour a toutes
je suis retournée voir l onco il m fait arrêter afinitor 5 mg pour 15 jours le temps que les aphtes se calme .... je dois reprendre lundi avec une dose a 2,5 j espère que ca va aller
qui peut me dire si elle ont eu afinitor et comment ca se passe ??
je retourne voir l onco fin juillet on verra
je vous envoient des ondes positives
a plus
bisous
je suis retournée voir l onco il m fait arrêter afinitor 5 mg pour 15 jours le temps que les aphtes se calme .... je dois reprendre lundi avec une dose a 2,5 j espère que ca va aller
qui peut me dire si elle ont eu afinitor et comment ca se passe ??
je retourne voir l onco fin juillet on verra
je vous envoient des ondes positives
a plus
bisous
carcinose peritonéale [238520] posté le 02/06/2016 11:25:00 par cerise02,
Bonjour à toutes,
Je n'écris pas très souvent, mais vous lis régulièrement, non pas que vos situations ne m'interessent pas mais parce que je ne me sens pas avoir la plume d'une Maritchou (et consoeurs) pour réconforter ou simplement accompagner les Impatientes.
J'aurai besoin de vos témoignages, je viens de passer un scanner, et, entre autres choses, on m' a trouvé une carcinose péritonéale. Je sais qu'il s'agit d'un nouveau cancer, celui du péritoine, est ce que certaines en sont atteintes? Comment se passe vos vies ? En plus j'ai de l'ascite pour l'accompagner. Avez vous de la chimio et quel genre?
J'avoue que je suis complétement perdue et très inquiète quant à la suite. J'ai du mal à réaliser que le pronostic n'est pas terrible.
J'ai également des métas au foie et encore d'autres belles "saloperies" pour noircir le tableau
Je vois mon cancérologue cet aprèm, je verrai ce qu'il me propose.
Je sais bien qu'on est toutes différentes mais connaitre vos expériences (bonnes ou mauvaises) permettraient de m'éclairer un peu.
Je n'écris pas très souvent, mais vous lis régulièrement, non pas que vos situations ne m'interessent pas mais parce que je ne me sens pas avoir la plume d'une Maritchou (et consoeurs) pour réconforter ou simplement accompagner les Impatientes.
J'aurai besoin de vos témoignages, je viens de passer un scanner, et, entre autres choses, on m' a trouvé une carcinose péritonéale. Je sais qu'il s'agit d'un nouveau cancer, celui du péritoine, est ce que certaines en sont atteintes? Comment se passe vos vies ? En plus j'ai de l'ascite pour l'accompagner. Avez vous de la chimio et quel genre?
J'avoue que je suis complétement perdue et très inquiète quant à la suite. J'ai du mal à réaliser que le pronostic n'est pas terrible.
J'ai également des métas au foie et encore d'autres belles "saloperies" pour noircir le tableau
Je vois mon cancérologue cet aprèm, je verrai ce qu'il me propose.
Je sais bien qu'on est toutes différentes mais connaitre vos expériences (bonnes ou mauvaises) permettraient de m'éclairer un peu.
@Les Impatientes métastatiques [238501] posté le 01/06/2016 18:04:00 par maritchou***,
Bonjour à vous Toutes,
- Qui a eu des ganglions metastases cervicaux lateraux au cou?
Si oui, quels ont ete vos traitements chimio, RT , RADIOFREQUENCE CURIETHERAPIE?
Merci pour vos temoignages
Bien à vous toutes
Bizzz- CELINE
- Qui a eu des ganglions metastases cervicaux lateraux au cou?
Si oui, quels ont ete vos traitements chimio, RT , RADIOFREQUENCE CURIETHERAPIE?
Merci pour vos temoignages
Bien à vous toutes
Bizzz- CELINE
suite [238323] posté le 25/05/2016 23:03:00 par melan
à être suivie par lui
Je verrais dans 3 semaines après la prise de sang si les marqueurs ont baissés
je t’enverrais un MP
Des bises
Je verrais dans 3 semaines après la prise de sang si les marqueurs ont baissés
je t’enverrais un MP
Des bises
MaryloudeSeine [238321] posté le 25/05/2016 23:01:00 par melan
J'ai déposé mes dossiers à Curie et par internet a l 'IGR , j'attend des réponses
La maladie progresse aux vus des marqueurs , je commence donc ce protocole lundi
Celui que l'on me proposait a St Louis était horrible et apparemment sans fondement véritable
J'avais posté au sujet de cet oncologue , je ne voyais pas cointinuer
La maladie progresse aux vus des marqueurs , je commence donc ce protocole lundi
Celui que l'on me proposait a St Louis était horrible et apparemment sans fondement véritable
J'avais posté au sujet de cet oncologue , je ne voyais pas cointinuer
MaryloudeSeine [238322] posté le 25/05/2016 23:01:00 par melan
J'ai déposé mes dossiers à Curie et par internet a l 'IGR , j'attend des réponses
La maladie progresse aux vus des marqueurs , je commence donc ce protocole lundi
Celui que l'on me proposait a St Louis était horrible et apparemment sans fondement véritable
J'avais posté au sujet de cet oncologue , je ne voyais pas cointinuer
La maladie progresse aux vus des marqueurs , je commence donc ce protocole lundi
Celui que l'on me proposait a St Louis était horrible et apparemment sans fondement véritable
J'avais posté au sujet de cet oncologue , je ne voyais pas cointinuer
Melan [238317] posté le 25/05/2016 19:12:00 par maryloudeSeine,
Bonsoir Melan, je crois que tu devais avoir un deuxième avis pour la suite des traitements dans un autre centre. Qu'en est-il ?
Je pense bien à toi,
bises,
Marylou
Je pense bien à toi,
bises,
Marylou
Inquiète suite recherche sur le forum [238272] posté le 24/05/2016 10:44:00 par maryloudeSeine,
Rebonjour, si tu veux rechercher des posts sur le forum tu peux remonter par date ou onglet mais aussi taper le nom de l'impatiente concernée ou des mots clés dans le cadre à droite. Ça fonctionne plutôt bien ! Bonne journée à toi ! Bises,
Marylou
Marylou
Inquiète [238266] posté le 23/05/2016 21:42:00 par maryloudeSeine,
Bonsoir , oui le cancer d'Isabelle est Her2 .
Pour le petscan il faut attendre plusieurs semaines avant de le passer après la chimio pour y voir des images fiables. D'autre part, il n'y a peut être pas de place de Rv avant cette date...
Un cancer ne se développe pas de manière fulgurante. Il est certain et compréhensible qu'on ne supporte pas d'attendre. Souvent, le petscan est doublé d'un IRM ou d'un scanner qui permet de confirmer ou non l'interprétation faite. Chaque cycle de chimio freine la reproduction des cellules et en faut plusieurs avant de toutes les éradiquer, changer de protocole, de produits. Se soigner, c'est une sacrée école de la patience et moi même je n'aurais jamais cru être capable d'en avoir autant...
Tiens nous au courant, Bises,
Marylou
Pour le petscan il faut attendre plusieurs semaines avant de le passer après la chimio pour y voir des images fiables. D'autre part, il n'y a peut être pas de place de Rv avant cette date...
Un cancer ne se développe pas de manière fulgurante. Il est certain et compréhensible qu'on ne supporte pas d'attendre. Souvent, le petscan est doublé d'un IRM ou d'un scanner qui permet de confirmer ou non l'interprétation faite. Chaque cycle de chimio freine la reproduction des cellules et en faut plusieurs avant de toutes les éradiquer, changer de protocole, de produits. Se soigner, c'est une sacrée école de la patience et moi même je n'aurais jamais cru être capable d'en avoir autant...
Tiens nous au courant, Bises,
Marylou
HER2+, Inquiète à Marylou et Carambole [238264] posté le 23/05/2016 19:50:00 par Inquiète
Bonsoir
Partie quelques temps et ne connaissant pas le fonctionnement du forum, j'ai eu un mal fou à retrouver nos échanges! Marylou, j'ai lu le témoignage d'Isabelle de Lyon : hallucinant..... :(
Savez-vous si son cancer est aussi un HER2+?
Ma soeur a son petscan mi-juillet (2 mois après l'arrêt de la chimio, ça vous semble pas étrange qu'elle arrête la chimio, après 6 séances, sans être sûre que tout est parti, et que le petscan ne soit que 2 mois plus tard?? moi ça m'étonne beaucoup...). Vu que son cancer est reparti +++ et a métastasé partout dès la fin de la 1ère chimio, ça me semble léger...
Merci encore pour votre aide
Très Inquiète
Partie quelques temps et ne connaissant pas le fonctionnement du forum, j'ai eu un mal fou à retrouver nos échanges! Marylou, j'ai lu le témoignage d'Isabelle de Lyon : hallucinant..... :(
Savez-vous si son cancer est aussi un HER2+?
Ma soeur a son petscan mi-juillet (2 mois après l'arrêt de la chimio, ça vous semble pas étrange qu'elle arrête la chimio, après 6 séances, sans être sûre que tout est parti, et que le petscan ne soit que 2 mois plus tard?? moi ça m'étonne beaucoup...). Vu que son cancer est reparti +++ et a métastasé partout dès la fin de la 1ère chimio, ça me semble léger...
Merci encore pour votre aide
Très Inquiète
Candia11 [238253] posté le 23/05/2016 14:43:00 par madonne,
Bonjour,
Comme toi j'ai avastin toutes les 3 semaines et xgeva toutes les 4 semaines , j'ai toujours du mal à marcher et beaucoup de douleurs
Qui sont dû au taxol que j'ai fini en mai 2015
Il faut savoir que avastin et xgeva donnent douleurs articulaires et musculaires donc du coup on en sort pas
J'ai vu un médecin anti douleur dans mon centre
Je n'en pouvais plus , je suis sous efxtor le matin laroxil le soir
Et j'ai 1 stens "électrodes que je mets sur mes cuisses"
Qui me soulage beaucoup même si j'ai encore mal ça me fais beaucoup de bien
Ils m'ont dit effectivement qu'avec le temps on y arrivera
Donc je te recommande ces traitements
Amitié
Sophie
Comme toi j'ai avastin toutes les 3 semaines et xgeva toutes les 4 semaines , j'ai toujours du mal à marcher et beaucoup de douleurs
Qui sont dû au taxol que j'ai fini en mai 2015
Il faut savoir que avastin et xgeva donnent douleurs articulaires et musculaires donc du coup on en sort pas
J'ai vu un médecin anti douleur dans mon centre
Je n'en pouvais plus , je suis sous efxtor le matin laroxil le soir
Et j'ai 1 stens "électrodes que je mets sur mes cuisses"
Qui me soulage beaucoup même si j'ai encore mal ça me fais beaucoup de bien
Ils m'ont dit effectivement qu'avec le temps on y arrivera
Donc je te recommande ces traitements
Amitié
Sophie
Candia11 [238249] posté le 23/05/2016 13:37:00 par amelimélo,
Bonjour chère impatients
Tu te sents déprimée, peut et moral qui va et vient? C est normal. Ton parcours est similaire au mien. Un cancer agressif nécessitant un traitement long et récidives aussitôt. Ne lâche pas. Tu dois continuer de subir les chimios malgré les effets secondaires. Va y en te disant que c est un pas vers la guérison. Nous sommes toutes ou presque avec des douleurs. Pour cela les hôpitaux ont des consultations spécifiques. Regarde dans l annuaire ou parle en a ton oncologue. Moi je suis sous lyrica et oxycontyin. Il existe d autres solutions. Les neuropathie sont nombreuses et différentes d une chimio et d une personne à une autre. Il faut que tu ais un traitement adapté.Tu ne dois pas souffrir.
Nous sommes avec toi. Courage
Buzz à toutes
Tu te sents déprimée, peut et moral qui va et vient? C est normal. Ton parcours est similaire au mien. Un cancer agressif nécessitant un traitement long et récidives aussitôt. Ne lâche pas. Tu dois continuer de subir les chimios malgré les effets secondaires. Va y en te disant que c est un pas vers la guérison. Nous sommes toutes ou presque avec des douleurs. Pour cela les hôpitaux ont des consultations spécifiques. Regarde dans l annuaire ou parle en a ton oncologue. Moi je suis sous lyrica et oxycontyin. Il existe d autres solutions. Les neuropathie sont nombreuses et différentes d une chimio et d une personne à une autre. Il faut que tu ais un traitement adapté.Tu ne dois pas souffrir.
Nous sommes avec toi. Courage
Buzz à toutes
bonjour [238239] posté le 23/05/2016 11:22:00 par candia11,
bonjour a vous toutes
j'ai besoin d'un petit d'aide je n'est plus de moral
voila après trois récidive de cancer du sein
ont ma trouver des métastase sur les os surtout bassin et deux vertèbres cela fait 15mois que je suis en traitement
radiothérapie ensuite 18 semaines de taxol puis avastin
j'ai terminer taxol en aout dernier maintenant je continue avec avastin tous les trois semaines puis une piqure tous les mois de xgeva
tous les contrôles sont bon
le seul problème ses que j'ai toujours de la difficulté a marcher
et j'ai beaucoup de douleur au articulation et muscles
les médecins me disse qu'il faut être patience et attendre
mes la je suis a bout je n'en peux plus de cette douleur j'ai toujours peur que les métastases sont revenu
si une d'entre vous pouvez ne venir en aide svp
et connait se problèmes
je vous remercie beaucoup bonne journée a vous toutes
j'ai besoin d'un petit d'aide je n'est plus de moral
voila après trois récidive de cancer du sein
ont ma trouver des métastase sur les os surtout bassin et deux vertèbres cela fait 15mois que je suis en traitement
radiothérapie ensuite 18 semaines de taxol puis avastin
j'ai terminer taxol en aout dernier maintenant je continue avec avastin tous les trois semaines puis une piqure tous les mois de xgeva
tous les contrôles sont bon
le seul problème ses que j'ai toujours de la difficulté a marcher
et j'ai beaucoup de douleur au articulation et muscles
les médecins me disse qu'il faut être patience et attendre
mes la je suis a bout je n'en peux plus de cette douleur j'ai toujours peur que les métastases sont revenu
si une d'entre vous pouvez ne venir en aide svp
et connait se problèmes
je vous remercie beaucoup bonne journée a vous toutes
afinitor [238225] posté le 22/05/2016 17:50:00 par mabelle
Merci Carambole de ton message, j'ai pris la décision de demander un rdv pour la semaine prochaine, elle m'a toujours dit de ne pas hésiter à la contacter en cas de problème et là je pense qu'il y a un problème car j'ai vraiment le fond de la bouche douloureux.
Je viendrai faire part de ce que l'onco m'aura dit car ça peut sans doute interesser toutes celles qui sont sous afinitor, l'expérience des autres peut nous aider ne serait ce que pour relativiser nos angoisses.
Merci encore Carambole de m'avoir fait penser à la fièvre, le fait qu'il
n'y en a pas permet sans doute d'éliminer les risques d infection c'est déjà ça !
bonne fin de journée
Je viendrai faire part de ce que l'onco m'aura dit car ça peut sans doute interesser toutes celles qui sont sous afinitor, l'expérience des autres peut nous aider ne serait ce que pour relativiser nos angoisses.
Merci encore Carambole de m'avoir fait penser à la fièvre, le fait qu'il
n'y en a pas permet sans doute d'éliminer les risques d infection c'est déjà ça !
bonne fin de journée
martichou [238223] posté le 22/05/2016 17:35:00 par melan
Merci à toi aussi , vous êtes super gentilles et cela me touche beaucoup
J'ai pu lire qu'Halaven avait l'air de te convenir , j'en suis très heureuse pour toi , le tap le confirmera
De grosses bises
J'ai pu lire qu'Halaven avait l'air de te convenir , j'en suis très heureuse pour toi , le tap le confirmera
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
cas un avis médical
Seules les personnes qui connaissent votre dossier médical et vos antécédents sont aptes à donner un avis éclairé.
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Ces forums sont consacrés uniquement au cancer du sein. Pour les autres formes de cancer, nous ne sommes pas aptes à répondre à vos attentes.
Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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Les impatientes : le premier réseau de femmes atteintes du cancer du sein.
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