Métastases [Poster un message]

des nouvelles   [210593] posté le 28/01/2014 21:55:00 par pattou, aujourd'hui j'ai eu ma cure je suis reste 1h30 avec des douleurs au dos et puis pas facile le retour dans l'ambulance j'ai egalement vu mon kine pour mes etourdissements et il ma suggere de faire des exercices chez moi j'ai commence et j'espere avoir de bons resultats pour choubaka moi memen j'ai eu comme toi herceptine et taxol comme toi pdt 8 mois puis on a change lorsqu'on a decouvert que le foie etait atteint changement chimio je suis passe au navelbine et puisj'ai eu des metastases au cerveau j'ai eu de la radiotherapie mais chaque personne reagit differement moi j'ai eu des pertes de memoire a court terme et des etourdissements et j'en ai toujours moi j'en serai plus le 14 fevrier sur ceux si je peux t'aider bisou a toutes.......................

Voilà les résultats...   [210587] posté le 28/01/2014 17:56:00 par Choubaka, Je viens de voir mon onco et l'herceptine pour mon Her2+++ métastase aux poumons s'est essouflé. J'étais en rémission complète depuis 1an et demi . 2 ans de taxol combiné herceptine toutes les semaines puis herceptine toutes les 3 semaines. Les résultats du TEP scan montrent une petite reprise: cotyle 1cm à la hanche, lymphangite aux poumons est réactivée légèrement et un 1mm au cerveau ( mais je passe un IRM cérébral jeudi). On laisse donc tomber l'herceptine pour un combi Xeloda/ tyverb et suivant IRM radiothérapie. Le médecin me dit que la chimio va rapidemnt faire son oeuvre, étant donné que je suis très sensible aux traitements. Sans compter que je suis en pleine forme.
Je ne suis pas effondrée mais croyais tellement confirmer cette rémission et pour longtemps. Que penser de ton ça? Et si vous avez des retours de ces produits et de la radio sur cerveau , suis preneuse...bises à toutes

taonri   [210551] posté le 27/01/2014 22:06:00 par anso91 Je passe par hasard sur le forum et notamment sur cette rubrique où je ne vais pas si souvent... et que lis-je???
Je me souviens avoir échangé avec toi, notamment à cause de nos mains gonflées... alors ce n'était rien en fait cela à côté de ce qui te tombe dessus? Bordel de bordel! Excuse le choix des mots, mais faut bien que ça sorte. Je te trouve si sereine et décidée, ça force le respect. C'est bien entendu la meilleure façon d'aborder la chose, tu as raison. Sache que je pense bien à toi et surtout, donne des nouvelles dés que tu en sais davantage. Je t'embrasse bien fort!

pour poom   [210549] posté le 27/01/2014 21:31:00 par pattou, coucou poom pour te repondre j'ai tjs mes douleurs j'ai passe une radio et apparament j'ai une dechirure du muscle tout le cote droit si cote appareillage tout va bien rien na bouge mais moi je penses qu'il y a autre chose et que le crabe s'est reveille mauvais pressentiment mais j'attend le scanner le 14 fevrier ???? si non j'ai vu le specialiste de la douleur biprofens 1 le et 1 le soir c cense calmer la douleur mais moi j'ai tjs mal je pds des bains pour me detendre, j'espere que de ton cote ca va je te fais des gros bisou .......

chribri   [210548] posté le 27/01/2014 21:19:00 par colibran, Bonsoir

je n'ai pas pris d'antidépresseur (en tout cas pas encore) depuis l'annonce du cancer
J'en ai pris il y a une trentaine d'années (maladie très grave de mon fils, puis décès de mon père et d'un oncle très proche) et j'ai arrêté avec des plantes.
En ce moment je prends un comprimé pour dormir (mais j'en prends depuis des années et dès que j'arrive à les arrêter, une merde me tombe dessus), et un demi lexomyl si j'angoisse trop
Je vois un sophrologue, j'ai vu une psy, je fais de l'acupuncture, je prends de l'homéo ça m'a aidé pour les effets secondaires des chimios et pour me sentir mieux dans ma petite tête

N'hésite pas, si tu en as besoin prends-en

Bises

Claudine

pour Taonri   [210546] posté le 27/01/2014 21:07:00 par provie, Bonjour,

Comme toi, le premier traitement hormonal que l'on m'a prescrit fut le tamoxifène. Et comme toi mon cancer étant très virulent, ce traitement a fonctionné pendant 10 mois.

Comme toi mes os étaient attaqués de partout avec des métastases aux poumons. Le choix de mon oncologue fut le fémara (1 comprimé par jour) comme traitement hormonal et le zoladex(1 injection par mois) pour la mise en ménopause chimique. Depuis, je suis stabilisée pour les os et en régression pour les métastases aux poumons. En plus, ce traitement ne me cause pas de perte de cheveux ou quoi que ce soit d'autres. Seul des problèmes d'articulations sont un problème chez moi.

Tu peux peut-être en parler avec ton oncologue.

Ne baisse pas les bras, ils vont trouver quelque chose à ta mesure!

Pour Taonri   [210539] posté le 27/01/2014 19:18:00 par Veisivi,
Le cancer du sein est une épreuve terrible. Et les médecins ne vont tout de même pas dire que les contraceptifs hormonaux puissent favoriser ou causer le cancer, puisque ce sont eux qui les prescrivent.
Et pourtant...

Le plus important est maintenant de te battre, de vivre une longue vie même avec un traitement, en espérant que tu répondes aux molécules qu'on te donnent. Je t'envoie l'énergie que je puise dans la nature pour que tu puisses affronter cette sale maladie et t'en sortir le mieux possible.

T'a-t-on proposé de t'enlever les ovaires ? Cela se fait souvent, dans mon cas aussi.
courage, bisous

merci a colibran et lily337   [210534] posté le 27/01/2014 16:41:00 par chribri, Concernant les antidepresseurs avez vous ressenti un effet bénéfique pour pouvoir à nouveau positiver la vie avec le cancer et etre plus sereine? Quel type de medoc vous a t-on prescrit?
J'ai commence Navelbine ce midi, pour l'instant rien de particulier mais je suppose que les effets secondaires (nausées apparaissent plus tard) et combien de temps?
Bien merci
Bises

Veisivi   [210509] posté le 27/01/2014 10:25:00 par Taonri,
Je t'avoue que là, ça vient de me retomber dessus, je ne suis pas trop en train de chercher pourquoi mais plutôt comment je vais m'en tirer...

Je ne suis ni très sportive ni très mince, je crois que mon IMC est très légèrement au dessus de la moyenne, mais j'ai toujours veillé à faire du sport et j'avais repris la danse avec beaucoup de plaisir en septembre (j'en avais fait petite, pas depuis).

Effectivement j'ai pris la pilule pendant assez longtemps (8 ans je crois), ça fait quelque chose comme 5 ans que je ne la prends plus.
Mais je n'ai pas de mauvais "feeling" vis à vis de ça, et puis les médecins ne pensent pas qu'il y ait un lien.
On peut chercher loin, ma mère a reçu un traitement hormonal pour m'avoir, elle se demande depuis s'il y a un lien... De même, les médecins disent que j'aurais eu un problème à l'utérus ou aux ovaires, pas au sein.

Bref, pour l'instant je suis très concentrée sur comment je vais me soigner et je laisse à d'autre le soin de trouver des raisons/des coupables/des erreurs, ce n'est pas vraiment mon caractère. Moi je veux juste qu'on trouve un truc qui me permette de vivre le plus longtemps possible...

Pour Taonri   [210508] posté le 27/01/2014 09:15:00 par Veisivi, Bonjour,
En lisant ton message, je vois que tu fais de la danse classique et je regarde ta fiche. C'est si révoltant de constater qu'on puisse avoir un cancer du sein à ton âge. Je me pose des questions, mais pourquoi donc tant de cancers du sein chez des femmes jeunes ? Pourquoi aucune prise de conscience et conseils de la part des spécialistes ?

As-tu pris des hormones (contraceptifs ) depuis longtemps ? D'après des études, en prenant des contraceptifs depuis un âge jeune, les risques de cancer du sein sont bien augmentés après 7 ans de prise. Les femmes en surcharge pondérale ont également un risque accru d'avoir un cancer du sein, mais je suppose que ce n'est pas ton cas, puisque tu fais de la danse classique et que tu es sportive.

Perso., j'avais eu mon cancer du sein et n'avais jamais pris d'hormones et j'étais mince, sportive et faisais (et fais encore, comme toi) de la danse classique. Continue, tant que tu peux, au moins pour ton plaisir et cela fais tant de bien. Je suis vraiment désolée et révoltée en lisant ton message sur ta situation médicale.

Je suis de tout coeur avec toi. Bon courage !

bon ben on y retourne...   [210506] posté le 27/01/2014 08:31:00 par Taonri, Et voila, maintenant j'y vois un peu plus clair.

J'ai des métastases osseuses au bassin, au sternum, à la colonne, quelques unes sur les côtes et la clavicule, + 2 au cerveau.
Je suis suivie dans 2 centres de cancéro pour avoir des avis croisés et accès à des traitements expérimentaux, les médecins travaillent bien ensemble, c'est rassurant.

Prochaine étape: les résultats de génétique aujourd'hui (18 mois que je les attends, ils ont accéléré les choses la semaine dernière, parfois on se demande à quoi ça tient...). Si j'ai le gène BRCA on pourra peut être me proposer une chimio ciblée, sous réserve que les métastases au cerveau le permettent. D'où une IRM du cerveau demain pour vérifier qu'il n'y en a bien que 2, et envisager de les dégommer par une radiothérapie ciblée.

Ensuite ce sera soit taxol+avastin, soit autre chose suivant ce qu'on me propose.
Dans la mesure du possible je vais essayer de garder un rythme normal; je suis quasiment asymptomatique, à part une douleur en haut de la jambe que j'avais initialement mise sur le compte de la reprise de la danse classique...

J'ai de la "chance", je ne devrais pas avoir de souci avec mon boulot. Maintenant il n'y a plus qu'à espérer que les traitements marchent et que je ne rechute pas dès qu'on les arrête, parce que j'ai cru comprendre que je présente une forme particulièrement virulente de cette saloperie...

Le plus dur pour l'instant ça a été d'annoncer ça à mes parents et à mes proches, et de gérer la charge émotionnelle. Je ne dis pas que c'est plus facile à 60 ans qu'à 30, mais c'est quand même pas juste.

Chribri   [210503] posté le 26/01/2014 22:32:00 par Lily37, Colibran a tout à fait raison, ne culpabilise surtout pas.
J'ai moi même du me résoudre à en prendre quelque temps alors que j étais farouchement contre.
Il y a des gens qui en prennent pour bien moins qu 'un cancer ;-)

Même si je ne peux rien dire sur les métastases cutanées, je suis de tout cœur avec toi, tu n es pas seule

Aline

chribri   [210501] posté le 26/01/2014 20:40:00 par colibran, bonsoir

Je pense que ton psy a eu raison de te mettre sous antidépresseur.
Tu dois affronter une nouvelle épreuve, il t'aide et c'est bien. Tu n'es pas la seule à en prendre d'autres ont déjà témoigné ici.

Il n'y a pas de nanas plus ou moins courageuses, nous traversons toutes des passages à vide, même très à vide. Tu vas trouver les ressources pour remonter j'en suis sûre. Essaie de faire confiance à ton onco, à ton psy, à ton acupuncteur. Ils vont t'aider. Fais-toi confiance aussi, tu vas y arriver

Je ne peux pas t'aider sur tes autres interrogations, mais continue tes traitements, tu auras des aides pour les effets secondaires (médocs traditionnels mais aussi acupuncture, homéopathie et autres "médecines alternatives"

On va être nombreuse à être derrière toi pour te soutenir

Bises

Claudine

desespoir   [210499] posté le 26/01/2014 19:22:00 par chribri, Bonjour
Après 2 cures de Xeloda pour combattre des méta cutanées autour cicatrice de mastectomie, la cancéro arrete le traitement car d'autres nodules sont apparues. Je commence donc Navelbine en oral demain.
Le problème c'est que maintenant j'ai des crises d'angoisses difficilement surmontables et je n'arrive plus à positiver . j'ai aussi décider de me faire suivre psychologiquement car il me faut maintenant une béquille...10 ans avec le cancer et 3 récidives cela devient trop lourd pour moi. Pourtant j'ai été très battante mais là je suis au fond. Le psycho m'a prescrit du Xanax en urgence et aussi traitement acupuncture et homéo. J'avais aussi décider d'arreter tout traitement tellement les effets secondaires m'angoissent..
Certaines d'entres vous prennent t-elles un antidepresseur pour tenir car je sais que d'après certaines impatientes, elles sont bien plus courageuses que moi mais là je ne me l'explique plus....
Parmi vous y a t-il des impatientes qui ont eu des méta cutanées car jai peu de témoignages.à ce sujet?..
Merci à vous toutes

en colère..........   [210487] posté le 26/01/2014 12:35:00 par coco63, Bonjour les filles,
Une amie (qui était aussi une impatiente) était en rémission depuis septembre et binggggggggg hier on lui annonce 3 métas au cerveau(dont 1 de 3cm....)!Son cancer était aggressif mais pas de ganglion atteint (à la fin de sa chimio) mais comment cela est possible?!?!Je suis si en colère j'ai du mal à accepter!!Bien evidemment je vais lui envoyer toute mon énergie, mon optimisme mais comprenez moi je suis qqle peu désemparée mais surtout EN COLERE !!!!!!!!!!!Elle n'a pas encore eu le protocole c'est tout récent pas apparemment chimio....
Quelqu'une peut elle,peut être, m'en dire plus
Merci les filles, je vous bizouille

Pour pattou   [210481] posté le 26/01/2014 11:29:00 par pom, Bonjour,
Comment vas tu? Ta douleur au dos s'est elle calmée?
J'ai eu moi aussi une ostéosynthèse pour cause de métas osseuses en juin 2012. J'ai pu constater que si je forçais trop mes douleurs de dos devenaient+++. N'aurais tu pas un peu trop forcée?
Tu as été opérée à quel niveau? Moi c'était la D4 et je peux te dire qu'au printemps j'ai voulu faire les vitres de ma salle à manger. J'aurai pas du..... Il m'a fallu une semaine pour que la douleur redevienne celle habituelle que j'arrive à supporter jusque là avec du Doliprane 1000mg.
Pour ce qui est de la codéine j'en ai eu avant l'opération mais pour le moment j'évite.
Peut être ton médecin traitant pourrait il te prescrire une radio pour voir si ton ostéosynthèse n'aurait pas bougé.
Tiens nous au courant.
Je t'envoie plein de bonnes ondes.
On mérite pas tous ces soucis.
Je t'embrasse.

ju merci   [210440] posté le 24/01/2014 21:22:00 par mamicherie, ju tu es une vrai espoir pr moi j espere que tu gagne ta bataille le plutot possible ma mere a convulsee aujourdhui on lui a prescrit depakine chrono elle commencera sa radiotherapie le lundi ms la paralysie du pieds lui deprime bcp j espere vraimt de ts mon coeur qu on gagne ts ce combat est ce que vs avez entendu du cartillage du requin

pour sunny   [210439] posté le 24/01/2014 19:38:00 par pattou, merci beaucoup mon mari s en occupe j ai une douleur qui s est declare au niveau du dos a l endroit ou j ai eu l ostheosynthese j ai appele mon oncologue il suggere la codeine mais le souci c que ca me fais vomir et il le sait de plus j ai l impression qu on les os me dechirent le dos la c la catas... je vdrais bien qu il avance le scanner sui est prevu le 14 fevriermais c pas gagne une mauvaise nuit en vue ....

Pattou - assurance de voyage   [210427] posté le 24/01/2014 13:43:00 par SunnyLife, Comme je te l'ai dit, il est plus simple de souscrire ton contrat directement sur le site internet : http://www.vivreavec.org/europeen.htm

Si tu leurs téléphone, tu es en contact avec la compagnie qui gèrent tous les contrat d'assurance, et tu parles peut être à quelqu'un qui n'a pas les détails du contrat spécifique pour les malades.

Le lien que je te donne, est un accès à un contrat négocié par l'association de cancer "vivre avec", qui est conçu précisément pour notre cas.

Je peux te dire, pour l'avoir déjà utilisé, que ça fonctionne bien.

Pour souscrire, tu cliques en bas à droite de la page, et tu te laisses guider par les question. C'est simple.

Et aussi, pense à demander une attestation à ton médecin, qui t'autorise à voyager où et combien de temps.

J'ai moi même eu à voyager pendant mes traitements chimio, avec l'accord du médecin, et l'assurance m'a bien couverte.






http://www.vivreavec.org/assurabilite/assurance-voyages/

de l aide   [210426] posté le 24/01/2014 13:05:00 par nifer57 bonjour a toutes j'arive sur ce forum un peu desespere ma maman qui a eu un cancer du sein a 46 ans en aout 2008 qui par la suite a eu des metastase osseuse ce retrouve aujourdhuit avc des lesion hepatique sur les 2 lobes avc necrose centrale et plusieur nodule pulmonaire il son du lui arete la chimio de caelix son corps supporte plus me le pire dans tous sa c quel a rdv seulement le 13/03 chez l'oncologue parcke vu kel ne suporte plus le long trajet pr si rendre el a ete transfere dans un hopital de secteur pr la chimio je m'inquiete vu kces marqueur sont a 2115 j'essaie de les allarme me je n'arive meme pas a les avoir aux telephone c el vous rapelera et ne lfait jamais est ce que quelqu'un a deja connu sa et pourre m'aider a savoir qu'est ce qui me serait possible de faire ai je ldroit de l'emmener chez un otre oncologue et change d'hopital merci d avoir pris du temps pour me lire et espere sincerement avoir des reponse