Métastases [Poster un message]

@Demdo    [238173] posté le 19/05/2016 21:37:00 par maritchou***, Bonsoir Demdo ;
merci pour ton post mais tu vois bien que mes examens on me les fait car je les demande mais on fait ac les''' petits bras'''' !!!
Tu te souviens aussi de ta biopsie à un Ganglion il n avait pas reussi bon j ose pas croire que tu as des equipes de bras cassés comme moi mais j en ai ral bon des FLOPS...
Je sais que demain ac Amelie , toi tu pars au à la pointe du jour 06h15 pour IGR et moi c est 08h30 depart domicile mais ici ce n est pas l ILE DE FRANCE mais le contraire si domiciliée à TOULOUSE là c est 5 km /heure à 09h00 du matin' même pr ctre radio nucleaire...
Voilà j aurai les resultats en suivant car je suis patiente adherente cz eux depuis avril 2013 et là jamais de FLOP !!!
Ils me connaissent et même avt injection le radiologue lecteur je lui demande de venir me voir dans le box mais tkt il a toutes les copies de CR , TAP ,pour parfaire l interpretation !!!
Après je n attends pas le CR car il doit le faire saisir ; le CD rom non plus mais comme je monte mardi 24 mai 2016 demain je leur dirai de me mettre tout ça à disposition pour le retrait par mes soins .;
C est à coté de mon CLCC et je te garantis que s il y a progression je ne vais pas poursuivre ERIBULINE et je le sortirais aux radilogues du TAP pour le dimentionnement ;
Par contre lundi 23 mai j ai consultation ac MT et je retire le CR faxé Tepscan et je l analyse car c est lui le prescripteur .C EST UNE QUESTION D ORGANISATION ET DE FEELING hein !!!! c est malheureux de faire de la sorte mais mon oncologue copine de SD de l IGR ne veut pas de TEPSCAN tati tata .....La merd....
Courage à toi et à Amelie aussi
''L oiseau de nuit'' te preconise de partir au pieu à 22h00 lol !!!
Prends soin de toi Bizzzzzz -
CELINE

@Amelie desmodium et alimentation   [238172] posté le 19/05/2016 21:16:00 par maritchou***, Re bonjour Amelie ,

Je te rappelle des infos de EMBRUN sur le Desmodium à 5 grs ou - - - ***5000 mg page 72 en milieu tu as son post sur '' medecine douce ''
**** Dr TIBERy posté par COLIBRAN sur onglet "" medecine douce p.72 en plus bas

**** puis un post de Tifam sur le cancer su sein et l alimentation
elle poste ''articles à lire '' et elle met tous les liens p.53 fin de page

Bonne lecture mais pour tes alats et asats là il faut prendre ça au serieux sinon on te privera de chimio !!!!! je ne plaisante pas ou alors tu feras une hepatite medicamenteuse !!! attention
Courage et prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzz-- CELINE

Maritchou,   [238170] posté le 19/05/2016 21:09:00 par demdo Bonsoir Céline,

Décidément tes examens c'est une vraie épreuve!
Je souhaite que le tep de demain t'apporte une bonne nouvelle.
Tu as tes résultats rapidement?
Bonne soirée et bonne route
Bises
Dominique

@Tifam Sesse   [238169] posté le 19/05/2016 21:05:00 par maritchou***, BONJOUR VOUS DEUX,
Je vs remercie pour vos posts d encouragts
La souffrance est assez limitée mais il aurait ^pas fallu 01h00 de + pour servir de ((cobaye))) : je saignais ds muqueuses du nez , de la bouche et j en passe ....
Heureuse d avaler ts les jours mon AINS SPIFEN 400mg soit 2 sachets par jour et ma liste de medecine douce + oligotherapir + micronutrition ( p65 sur onglet medecine douces) + prepa magistrale d HE que je mets en gelule 1 fois par jour 4 gttes diluée à l hle vegetale de noisette
J avoue qu hier soir j etais fatiguée .... MAIS AUJOURD HUI CA VA BIEN!!
On repars demain à 400 km A/R( domicile- ctre radiologie nucleaire ) pour verif ERIBULINE ET ÇA ME TARDE A LA FOIS .....
ÇA NE ME FAIT + RIEN DE PASSER DES EXAMENS ..... c est intégré depuis l annonce de mon K!!
Courage à vs deux - Prenez soin de vs deux
Amities aux impatientes
Bizzzz- CELINE

Maritchou   [238168] posté le 19/05/2016 20:40:00 par tifam Bonjour Céline
Je vois que ton examen ne c ' est pas très bien passé
C est bien dommage qu' il ne t on pas fait d' anesthesie générale j espère que tu n as pas trop souffert
Je pense à toi et j espère que pour tes examens tu auras de bonnes nouvelles
Prends bien soin de toi
Toute mon amitié

Maritchou   [238155] posté le 19/05/2016 17:53:00 par Sesse Effectivement quel flop et surtout quel dommage que tu n'es pas pu bénéficier d'une anesthésie générale. ...
Je te tel souhaite beaucoup de courage pour toi demain.
À bientôt, toi aussi prends bien soin de toi.

@SESSE   [238153] posté le 19/05/2016 17:11:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Merci pour me demander le ressenti !!! je dis bien le ressenti!!!
ÇA ETE UN FLOP!!!! Ça NE^pouvait pas etre autrement !!!
Je rappelle que j ai eu hier en HDJ en ambulatoire la vidéoendoscopie et je ne la voulais pas en anesthesie locale ...
Mais rien à faire l ORL ne voulait pas me faire d anesthesie gle pour faire une fibroscopie + laryngoscopie je suis deg.....!!!!!
Bilan : on m a charcutée pdt 1/2 heure pour ne faire ( vomir bile , salive lol,!!! et tjrs recommencer l examen car j aurais voulu quand même pouvoir la faire aller cette camera dans l oesophage un peu et la trachée et bien nada arrêt sur le larynx!!!
Mon mari aidant , etait là present( en box) mais il m a dit :
- UN FLOP bien sur de +!!!quelle equipe de bras cassé!!!! mais tres gentil et humain et des appareils où la revision n est pas suivie!!!lol
elle s est même anesthesiée( l ORL) à cause des coulures de son appareil qu elle manipulait !!! sic
J ai enfin pu accueillir( la bonne nvelle) la prise en charge KINE + orthophoniste au CLCC par mon ORLà 100 % ( mon larynx est semi ouvert donc fausse route aux liquides si je ne controle pas la quantité et ma concentration ) ( la respiration n est pas tip top NON + , aussi!!!!!.....
Courage à toi- Prends soin de toi
Amities aux IMPATIENTES
Bizzzz - CELINE

NB Demain le 20 /05/16 le TEPSCAN pour moi pour verif ( en cache cache) pour verif ERIBULINE ( 6) , le 24 mai 2016 Le TAP en matinée ET le verdict arrêt et /ou poursuite ERIBULINE A MIDI par l oncologue referent (F) ;J aurais mon mot à dire aussi les FLOPS j en ai marre !!!!

@Pernelle Yatalis APHTES   [238147] posté le 19/05/2016 16:20:00 par maritchou***, Bonjour les filles ,
Je lis ac attention vos posts sur ce sujet recurrent les aphtes et la mucite
Voilà mon histoire:
Sous TDM- 1 de 05/14 AU 10/15 proliferation des mucites grade III , des aphtes, de l herpes simplex BUCCAL Là rien de cz rien ne me faisait qque chose ( BAIN, fungizone, Keeal GE etc....°
Une proposition du dermato oncolog
-- faire fondre 1 cp de solupred et ac un coton tige appliquer si 1 aphte ça va ! bof bof
Ensuite j avais tjrs sous chimio per os ( endoxan cp +methotrexate cp à compter du 17/15 tjrs mucite grade III, secheresse buccale, aphte etc ....
Les filles je pousse une colere (01/16) à une visite oncologie pour administration herceptine IV ( tte 3semaines) je voulais tout arrêter si on ne me faisait rien ....
Et là, ils ont bougé leur fesse ça durait depuis le 03 mai 2014 mon onco_dermato propose ENFIN le stylo laser buccal ,dans leur centre CLCC.
Je dis OKÉ, le BONHEUR!!!!! les filles je mangeais comme ' un pinçon dans l eau' suite à l acte , des amendes entieres que j avais dans mon sac la minute qui suivait l acte !!!!
Mais j ai dis à mon CLCC qu es ce que vs avez attendu pour me faire un soin aussi benefique !!
Reponse:
-- Ouais !!! des mensonges!! On vient de l avoir c etait un prêt et mnt ils l ont achetés , c est un centre de recherche de soins tout neuf c est colossal et cet ustensile que mon dermato onco reclamait et bien sa direc... ne valait pas en entendre parler ( lui l avait vu en utilisation en US)
Je peux vs dire que j ai la bouche nickel chrome et je revis de ce coté là
Donc parlez en à vos oncologues respectifs de vos ctres de soins mais c est rare ( ce matos.... ).....A verifier!!!
En tout cas ma dentiste locale quand elle a vu le resultat m a dit ça me parait interessant au vu de ma clientele de Personne Atteinte de cancer JE VAIS SUREMENT INVESTIR et me renseigner.....
Courage à vous deux Prenez soin de vous deux
Amitiés aux Impatientes
- Bizzzzz- CELINE

PS Ne changez rien Exigez les nlles technologies moi je les pousse (CLCC) à l extreme et les exige ( donc je suis amenée à monter sur HP-AP pour traiter le must du must aussi....exple Radiotherapie streotaxie Gamma Knife pour les metas cerebr. ( 4 APPAREILS EN france)☺;☺;☺;☺;☺;

Maritchou   [238148] posté le 19/05/2016 16:20:00 par Sesse Coucou Céline comment vas-tu ?
Comment s'est passé ton examen d'hier?
Grosses bises de la campagne lyonnaise.

Les aphtes   [238134] posté le 19/05/2016 09:30:00 par kikidom, Bonjour,

Essayez de cuire les graines de mungo (vertes) dans auto cuiseur et consommer le Jus + les graines.Les pousse de mungo ou feuilles de pissenlit cuire dans l'eau marchent aussi très bien .Je les ai fait pendant mes 9 cycles de chimio. (taxol + avastin) . Bonnes salutations. kikidom

Yatalis, Afinitor   [238131] posté le 19/05/2016 00:50:00 par pernelle Que t'a dit ton onco? T'a t-il proposé de baisser le dosage d'afinitor? Pour les aphtes, le cocktail que tu as eu ne m'a jamais soulagé bien longtemps. Je t'ai parlé de zytotec (4cp à diluer dans 250 ml de bicarbonate de sodium en bain de bouche réguliers) Vois avec ton généraliste ou ton onco si il veut bien tenter la recette de la mienne (je peux te donner ses références par mail si il veut se mettre en contact avec pour confirmer). Demande un dentifrice en pharmacie qui n'agresse pas les muqueuses et ne fais aucun bain de bouche tout près vendu en pharmacie (trop agressif et inadapté à notre cas).
Pour moi, ce sont les migraines qui sont difficiles à gérer en ce moment. Là, c'est le marteau-piqueur depuis lundi et rien à faire... Vivement que ça s'arrête...
Des bises
Pernelle

coquelicotine   [238130] posté le 19/05/2016 00:38:00 par pernelle Dans un sens comme dans l'autre, les marqueurs ne sont malheureusement pas fiables, juste d'éventuels indicateurs. Si tu lis ma bio, tu verras que le parcours est long, tapissé de récidives, et mes marqueurs n'ont JAMAIS été dans le rouge. Pas une fois. Donc oui, c'est possible malheureusement qu'il s'agisse d'une méta, comme il peut s'agir d'images suspectes mais difficilement identifiables en dessous d'une certaine taille. Que t'a proposé ton onco?

Metastases osseuses. Celine   [238128] posté le 18/05/2016 23:54:00 par amelimélo, Bonjour à toutes
Céline tu as parfaitement raison. Parfois il faudrait balayer devant sa porte pour empêcher les "bonnes âmes " qui, histoire de nous remonter, nous mettent le moral à zéro!
Tu as raison mon K est depuis le début une cochonnerie (pour être polie). J ai compris que pour l oncologue les métastases osseuses la préoccupe moins que ailleurs. Moi ce qui m angoisse c est de finir ma vie sous traitement et je commence à me dire: vais je retravailler un jour? J ai commencer le congé longue durée en septembre, c est 3 ans maxi et après? Je serai juste à l entrée de ma fille en université et petite au collège. Je panique déjà. C est pas facile à accepter. Je travaille depuis l âge de 18 ans pour payer les études. Là, faut être réaliste reprendre les cours c est de la science fiction. En plus avec ces os qui font de plus en plus mal comment vais je devenir? J ai peur de me paralyser car la douleur bas du dos augmente. Quand Je marche je me bloque. Bref c est pas la forme morale. Heureusement il me reste le caté pour avoir l illusion de travailler.
Bref permettez-moi de hurler par écrit : j en ai marre!
Celine a raison, les bio font du bien et donne espoir. Alors ecrivons les filles.Bon courage à toutes.
Amélie

pepette 85   [238119] posté le 18/05/2016 16:25:00 par coan02, si tu as besoin de plus de renseignements sur afinitor je viens de l'arrêter car même en 5 mg trop effet secondaire problème pulmonaire et autres.
évites l'inquiétude prends les choses au jour le jour, je fais cela depuis 10 ans je ne pensais jamais être là à l annonce de mon cancer en 2006 et malgrés les métas osseuses et foie je suis toujours surprise de tout ses traitements à dispositions qui nous gardent en vie et mon permis de profiter de mes enfants et petit enfants. tu trouveras mon mail sur ma fiche si besoin

prise de l afinitor   [238118] posté le 18/05/2016 13:08:00 par pepette85, bonjour
suis nouvelle et ne sais comment trouver des femmes dans mon cas je crois que rester seule ne vault rien car bien des angoisses partager ameliorent le moral. J ai pris affinitor 10 mg avec des effets secondaires aphtes terribles alors suis passees au 5 mg que je supporte tres bien, depuis la prise de deux mois mes marqueurs ont chute de 450 a 150 bien contente mais l irm est peu satisfaisant car pour lui infiltration sur toute la colonne et le scan lui dit stabilisation alors l onco continue encore un mois. Suis dans l angoisse car j ai toujours des douleurs ayant des metas du bassin au crane et la peur de passer a la chimio a vie
voila mon premier message bon courage a toute

maritchou   [238115] posté le 18/05/2016 11:49:00 par melan Merci beaucoup maritchou pour tes bons conseils

Bon courage a toi aussi
bises

@Merlan oubli RADIOTHERAPIE!!!   [238113] posté le 18/05/2016 08:51:00 par maritchou***, Zut mon msg est parti !! grr grr grr !!!
je te note que je n ai jamais eu de radiotherapie: FAUX
J en ai eu pour le ttt de mes deux metas cerebrales en stereotaxie radiotherapie Gamma Knife le 04 decembre 2015( ttt ciblés sur les metas)
Par contre , je n ai pas eu ni les seins ni les ganglions du thorax...
Voilà , je ne pouvais pas partir sur mon CHU sans t apporter cette modification j en oubliais cette intervention piou piou mes neurones!!!

Essaie de ne pas stresser je sais bien que changer de cremerie , des recidives qui repointent du nez , l apprehension de cette maladie chronique ; tout compte fait moi qui est arrivé tout à la fois j arrive à ''' surfer'''mais je ne suis pas une super woman non plus!!!
J ai mes hauts et bas !!!

Bonne journée et bon examen
Prends soin de toi et fais pour le mieux
Bizzz - CELINE

@Merlan Erreur frappe + oubli   [238112] posté le 18/05/2016 08:40:00 par maritchou***, B

@Merlan du calme!!!   [238109] posté le 17/05/2016 23:26:00 par maritchou***, Re bonjour à toi,
C EST VRAI QUE TU AS EU RAISON D AVANCER LA DATE TEPSCAN OKÉ.TB
La bio laisse tomber moi j ai recherché tes posts sur les marqueurs j y suis arrivée à synthetiser ton parcours .
Occupe toi de changer de CLCC puisque tu l as à la tête et fais toi appuyer par ton MT .
Mais les avis ( II) que tu demandes il te les faudra mais tu auras cette proposition ils ne se mouillent pas et en + ils se connaissent entre eux ( les oncologues)
La navelbine si tu as regardé l onglet il faut l essayer moi je l aurai tot ou tard aussi à cause de mon atteinte ganglionnaire .
Je te dis ce qu une oncologue m a dit les atteintes ganglionnaires sont difficiles à traiter par toutes les chimios mais on ne peut pas faire autrement puis ap. comme dans mon cas ils passeront à la radiotherapie en dernier recours.
Moi je n ai jamais eu de rayons( nullement ) et si je peux trouver des methodes qui ciblent mes metas ganglionnaires là j y cours mais c est une denrée rare en FRANCE MEME cz CURIE, IGR , ST LOUIS ETC TOUS LES . HP - AP DE FRANCE
A l etat actuel des choses il n y aura que de la chimio pour toi voit DEMDO ( je te salue et je te serre tres fort ,repose toi ma BELLE )
Courage à toi --Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
PS DEMAIN mercredi 18 mai 2016 je serai à l hopital LARREY pour une videoendoscopie pour mes metas ganglionnaires cervico laterales du cou .!!!!!

amelimélo,metastases qu es ce que ça veut dire!   [238108] posté le 17/05/2016 23:10:00 par maritchou***, Bonjour Amelie ,
Bon je vois que tu as un entourage de m.... excuse moi mais là il faut d office leur dire que ça va d office !! ils n y connaissent rien et en + on te parle de K generalisé.Ce n est pas un oncologue qui dit ça car c est un peu et tres destabilisant hop là !!!
Là il faut se calmer car la generalisation c est tout les organes vitaux , ganglionnaires , cerebraux , osseux .pulmonaires , digestifs les enveloppes la plevre & le peritoine car c est un carcinome c est les cellules basales puis elles infiltrent d ou cancer canalaire infiltrant CCI ...
Mais AMELIE TU AS UN CANCER TRIPLE NEGATIF NON HORMONODEPENDANT AC ATTEINTE GANGLIONNAIRE ( MEDIASTIN = THORAX), CUTANEE ,OSSEUX, HEPATIQUE JE CROIS si J ai bien Lu TA BIO( pour le foie)sous reserve mais j ai pas de doute car taxol + avastin . ;
- Ce sont des METASTASES issues de ton K priimitif .POINT A LA LIGNE
C est sur tu etais metastatique d emblée de mon point de vue ou alors ton protocole conventionnel ,ne valait rien , rien de cz rien !!MAIS On le donne à toutes les IMPATIENTES ac des variantes AC , EC, CFM ET MAIS C EST TJRS PAREIL
Pour metas osseuses il est vrai que l on les traite par chimio D ABORD , par hormono- therapie ( toi non car non hormono) et par radiologie sterotaxie ensuite mais c est en dernier si il y en a bcp
Dans ton cas il faut commencer par de la chimio pour les stabiliser puis apr. LA RADIOLOGIE ce ,n est pas un avis medical hein !!!!mais c est le mien qui doit pas etre loin de la realité !!!
Guerir des metas osseuses ou guerir tout court là je ne crois pas même pour mon cas on stabilise et on essaie plusieurs protocoles chimios pour eviter la propagation ou la progression des metastases ;
On essaie d alterner des chimios per os et IV en diminuant les dosages si PDS dans les choux ET IL FAUT DES PAUSES THERAPEUTIQUE CAR C ESTVRAI C EST CHIMIO A VIE
- Pas tres encourageant hein je ne te le souhaite pas mais .....
Il y a la tolérance aux effets secondaire ( CHIMIO) là aussi il faut s hydrater , desintoxiquer, manger peu et souvent et equilibrers ses repas pour tenir les protocoles .
Je les enchaine ( moi ) comme toi ; là REPOS d office puis marcher si l on peut en bougeant aussi
Voilà je t ai fais un briefing et tu attends d autres post d IMPATIENTES EXPERIMENÉES METASTATIQUES LE CAS DE JU , EBJB, DEMDO, SPEEDYBANANA, EMPAR46 ( je vous salue les filles et vs etes dans mes pensées tous les jours ) et toutes les triples negatives metastatiques forcement si tu remontes un peu la file de cet onglet.
Mais si tu n as pas le moral tu ne lis pas les posts ( aucun )c est plutot les bio car les posts relatent des difficultés momentanées , temporaires ....PSYCHOLOGIQUES....
Je te souhaite ac CETTE CHIMIO gemzar + carboplatine des resultats car si on lit l onglet sur les ttt cibles du cancer de ce site il y a des resultats il faut croire à Ton Corps et parle à tes cellules.
Courage ma BELLE - ¨Prends soin de toi
Bizzz - CELINE