Métastases [Poster un message]

Merci Les Ailes ..... 😘;   [275531] posté le 09/09/2020 21:53:00 par leonie34, Tu m'as porté bonheur .... mes métastases diminuent .... Demain le cancérologue va me l'expliquer mais le résultat du TEP scan semble positif .... L'I Brance semble marcher . OUF ! ....
Ces jours ci , je suis très occupée , je suis peu venue sur le site .

Courage à toutes .....🥰;🥰;🥰;

@carambole et @ginamel92, vero 38cruela   [275529] posté le 08/09/2020 17:56:00 par lesailes Bonjour Arielle et Gina, vero et les autres impatientes.
Merci pour vos informations et votre précieuse aide qui me fait beaucoup de bien.
J'apprécie votre soutien à travers vos mots chaleureux et bienveillants et çà me booste pour avancer.
En plus, hier, j'ai eu une super séance d'acupuncture qui m'a détendue et remise sur les rails.
Heureusement, les jours se suivent et ne se ressemblent pas, et gardons le cap contre vents et ...
Gina, je t'ai répondu en mp, avec quelques questions si cela ne te dérange pas trop d'y répondre
Je vous souhaite le meilleur et plus encore.
Bizouxxx ,
Catherine

PADA-1, pour lesailes et Vero38cruela🌸;🌸;   [275523] posté le 07/09/2020 10:35:00 par Carambole Bonjour les filles (et gros bisous à ma Leonie - nous sommes nombreuse à penser à toi aujourd’hui !).
Vous êtes déjà bien documentées sur votre traitement ( et l’étude en cours dont vous faites partie).
Vous avez certainement eu connaissance de l’intégralité de cette étude PRADA-1 UCBG (Palbociclib et détection des mutations d’ESR1 dans l’ADN tumoral circulant) lors de votre acceptation. (20 pages).
Il est bien stipulé que « les patientes qui ont été randomisées dans le bras A, et de ce fait n’ont pas reçu de fulvestrant se verront proposer un traitement par fulvestrant +palbociclib après avoir progressé sous inhibiteur d’aromatase + palbociclib. Ce changement de ligne sera à la discrétion de l’instigateur et de la patiente ». Ce dernier point « à la discrétion «  a toute son importance.
Le promoteur est Unicancer. Instigateurs Dr Bidard pour Curie, Dr Delaloge pour Gustave Roussy, Dr Bachelot pour le CLB.
Que dire de plus sur vos réflexions ô combien justifiées sur les « randomisations » ?!
Tu as bien raison, chère Catherine, d’avoir pris ce RV avec cet oncologue en qui tu as toute confiance et qui saura humaniser la relation médecin-patient...
Gros bisous, amitié, Arielle💝;🌸;

@leonie   [275522] posté le 07/09/2020 08:47:00 par lesailes Plein de bonnes pensées pour toi Léonie..
On a toutes envie d'être sous la couette à ce moment là..
Je t'envoie plein de bizzzz amicales
Catherine

Demain pet scan.......🙄;   [275521] posté le 06/09/2020 22:22:00 par leonie34, Un cierge à St expédit...... svp pour demain .

Le marqueurs montent doucettement mais ...... Basta !

Courage à toutes .

Essai clinique    [275520] posté le 06/09/2020 19:07:00 par lesailes Merci vero pour ton message.
Je vois que tu es bien documentée dans ce domaine.
Je vais consulter ce site dont tu donnes les références..
Je suis traitée depuis 2003(avec des rémissions ..) au Centre Léon Bérard de Lyon et je connais cet onco depuis cette date..
Il est érudit dans sa partie mais dès le début de la consultation, il m'a presque affirmé que le binôme actuel (palbo et létrozole) devait être changé..et m'a parlé de Palbociclib avec Fluvestrant.
quelques heures plus tard, le tirage au sort par ordi, m'a d'emblée laissé le même TTT actuel ???!!! . Comme tu le dis, ce tirage au sort a des critères et comment savoir comment sont remplis tous ces renseignements.
Apparemment, le Palbociclib est en partie pris en charge par le labo, ce qui pourrait être à l' origine du changement de TTT si l'on sort mais cela n'est pas noté dans le protocole.
Je ne sais à combien coûte en totalité ce TTT ciblé mais ce que je sais, c'est qu'il est facturé à la Secu 2800€
Si le labo en prend une partie, on peut penser qu'il doit être impensable d'être facturé dans sa totalité à la secu.
C'est bien une histoire de gros sous.. Même si nous en bénéficions parfois à nos dépends..
Les hôpitaux ont un fil à la patte avec les labos, les médecins ne sont pas les seuls décisionnaires..
En plus, en relisant le protocole, il est bien précisé que l'on peut en sortir à notre demande, mais le TTT sera certainement classique.
En 2010, lors de mon k de l'ovaire, un autre oncologue m'a soigné et c'est lui que je vais consulter bientôt pour un 2ème avis..J'espère bien obtenir un discours plus clair.
En plus, une fois que les genes esr1 ont muté , je ne ne vois pas l'intérêt de continuer cet essai car je ne pense pas qu'il y ait un retour à la normale.
Je n'ai pas pu poser toutes mes questions car le temps est minuté (comme à chaque consultation depuis 3 ans, pas plus de 15'...)
Je me doute que le mauvais pronostic est engagé à plus ou moins long terme puisque les genes esr1 ont muté et le prédisent .
Il y a, à ce propos un site où j'ai lu une étude de 2018 .
On verra bien quand et comment le processus se mettra en route.
D'ici là, je profite de tout au maximum tant que mon corps et ma tête me le permettront..
Je te souhaite le meilleur, très sincèrement et avec toutes mes amicales pensées..
Bizzz Catherine

@Vero38cruela et Catherine - re PADA 1   [275519] posté le 06/09/2020 18:29:00 par Ginamel92, Je vois que les stats vous passionnent...
Alors avant une étude, on établit des tables de randos afin que la répartition dans chacun des groupes soient homogènes et que l'on puisse comparer de manière fiable et faire des conclusions significatives.
SI ton ARC utilise un CRF (Case Report Form) éléctronique, c'est elle qui lorsqu'elle te recrute entre ton N° de patiente et es intiales ds le CRF et les algorithmes attribuent un groupe. Cela évite d'éventuelles magouilles ou par ex, qq de mal intentionné pourrait mettre les patients au meilleur pronostic ds le groupe actif et dire , comme DIdier RAOULT: mais si ça marche....
Par contre le PALBO est largement éprouvé, ainsi que son association avec FULVESTRANT. Si tu veux sortir de l'étude, rien n'emêche de le continuer...
SI c'est pas clair, contacte moi en MP mais je suis sûre que ton ARC va t'aider :-)

transaminases très élevés   [275518] posté le 06/09/2020 17:20:00 par solo, Bonsoir à toutes et courage
Moi je prends Kisqali 400 mg depuis le 4/7 (+ piqures Xgeva de Faslodex) - j'ai eu au bout de 10 jours de traitement une nuit 39 de température - donc l'onco a arrêté une dizaine de jours le médicament - reprise ensuite et dès le lendemain vomissements toute la nuit - pause un jour + anti vomitif - mes analyses de sans étaient bonnes - j'ai repris le Kisqali sans problèmes
lors d'une 1ère analyse de sang (en dehors des globules blancs bas - c'est normal) les paramètres du foie sont hors normes -
donc nouvel arrêt du traitement et nouvelle analyse avant hier et toujours la Ferritine à 1016! les Asat ont baissé de moitié mais sont encore à 205 et les Alat à 658 (1142 avant) - le bilirubine est normale à 16 et CRp inférieure à 4
L oncologue que je vois en ce moment est un interne - l'oncologue référant délègue (c'est vrai que je me dis que ceux pour qui il n'y a pas d'avenir pas grave !...)
Il doit m'appeler demain matin pour savoir ce que l'on fait avec le traitement - mais pendant tout ce temps je n'ai rien et la maladie va reprendre ses droits -
En plus j'ai vraiment peur d'avoir quelque chose au foie ou que çà finisse mal pour mon foie (j'ai passé une échographie il n'y avait rien)
Cela est il arrivé à l'une de vous d'avoir une telle situation ?
J'avoue que j'angoisse

pada1 suite   [275517] posté le 06/09/2020 12:43:00 par Vero38cruela, Catherine,

Je pense tout d'abord que Descartes lui meme en perdrait son latin :)

Ce qui me "surprend" dans ton dernier message c'est que ton onco t'ai dit que si tu quittais l'étude tu n'aurais plus droit au meme traitement ...et pourquoi ?

Ce traitement n'est plus expérimental et est donné egalement hors étude ...ton onco est comme tu l'indiques plus chercheur ! et des chiffres ou tableau sans explications ne veulent rien dire ( ou plutot on leur faire dire ce que l'on veut !)


J'ai conscience que nous sommes des "rats de laboratoire" ( pour la bonne cause ) mais que bons nombres de données ne nous sont pas communiquées :

- la randomisation s'effectue par ordinateur : mais qui rentre les informations pour la selection ? sur quels critères as t on le bras A ou B aprés detection esr1?
ce tirage au sort a bien des critères ???

Il est bien plus "facile" de dire que c'est un ordinateur qui fait ce tirage plutot que de dire "vous ne faites pas partie de nos critères de selection " ..

Il existe actuellement bon nombre de nouvelles molecules et association de molecules ainsi qu'essai therapeutiques en cours assez prometteurs pour les k hormono depedendants (et autres d'ailleurs) : je consulte regulièrement les essais des grands centres afin de m'informer ! ( etude emerald, ted14856/serd,daisy,LY3295668,CSET 2832...)

Bref, je deviens une experte en recherche médicale !!!! :)

Je pense egalement qu'un autre avis est necessaire pour y voir plus clair !
Où es tu prise en charge actuellement ?

Petit coucou à Leonie qui a son pestcan semaine prochaine : on attend des nouvelles !

bizz à toutes et bon dimanche

Essai clinique    [275513] posté le 04/09/2020 18:06:00 par lesailes Bonjour Ginamel 92 et vero
Je vous remercie beaucoup pour vos réponses bien détaillées. Cela me remonte le moral de vous lire
Oui, j'ai flippée à l'annonce de ce résultat surtout que L'oncologue et l'assistant de l'arc m'ont convoquée en urgence alors que je finissais un petit séjour en montagne pour in fine continuer le même TTT puisque le tirage au sort par ordinateur me laisse dans le groupe A avec Palbociclib, létrozole.

J' ai eu un moment de stress important et je ne comprenais plus ce qui arrivait d'autant que mes marqueurs sont normaux et le petscan en amélioration.
Mon onco actuel m'a dit que je ne pouvais pas quitter l'etude car cela impliquerait qu'il ne pourrait plus me prescrire le même TTT ciblée (Palbociclib).
Il faut attendre que quelques choses s'aggravent pour avoir éventuellement un changement de TTT et passer au Fulvestrant ou autre ...
Je pense que mon oncologue actuel tiend un discours plus du chercheur que du médecin.
Il est à fond dans les statistiques, les diagrammes qui font partie de son monde.
En fait, ce qui me dérange, c'est d'être tirée au sort sur un ordi, genre roulette russe. C'est déroutant..
Je pense que mon esprit cartésien, n'intègre pas ces techniques hasardeuses..
C'est difficile d'accepter de continuer à prendre un TTT qui au final na fonctionne pas ou finira par ne plus fonctionner...
De plus, ma référente ARC est en vacances cette semaine et son remplaçant n'était pas à la hauteur..
Dans un second temps et pour avoir un autre avis, j'ai un rdv avec L'oncologue qui m'avait soignée en 2010lorsque j'ai eu mon k de l'ovaire.
C'est un vieux médecin, très accessible et qui a un vocabulaire simple et efficace.
J'espère avoir un avis éclairé de sa part..
Je vous remercie pour votre écoute précieuse et votre aide amicale.
Je vous souhaite le meilleur et reviendrait vous apporter les nouvelles.
Portez vous bien.
Amicalement, bizzz
Catherine

@Catherine pour Etude clinique   [275506] posté le 03/09/2020 20:17:00 par Ginamel92, Catherine,

Je travaille (en partie) dans les études cliniques. Oui ce que l'on appelle la randomisation attribue un patient dans un groupe au hasard quand il y a 2 groupes : un groupe qui utilise un TTT classique (le comparateur) ou un placebo et un groupe qui utilise le TTT actif.
Dans les pathos Grave, il n'y a jamais de grp placebo.
Là de ce que je lis,rien ne laisse penser que to TTT est inéficace (mais j'ai peut-être pas tout pigé).
Dis moi si tu a d'autre questions sur les EC et je tenterai d'y répondre au mieux pour t'aider.
Relis bien le consentement que tu as signé, tout doit y être consigné!
G

lesailes -etude pada1   [275505] posté le 03/09/2020 17:23:00 par Vero38cruela, Catherine,

Faisant partie tout comme toi de cette étude ,je me permets de te transmettre les quelques infos dont j'ai connaissance :

tout d'abord, la mutation esr1 ( qui est recherchée par pds tous les 2 mois) est courante : elle arrive dans 30 à 40% des cas , plus ou moins tot dans le traitement ,parfois elle existe dés l'inclusion de l'essai .

Cette mutation serait "prédictive" , à plus ou moins long terme d'un résistance à l'hormonothérapie ( aux anti aromatases)...
cette detection liquide interviendrait avant la progression clinique ...mais ils n'en connaissent pas l'intervale.

Aprés cette detection, soit tu restes avec le meme protocole soit tu changes d'hormonotherapie ( fulvestrant) jusqu à progression tumorale.

Je comprends bien ton angoisse mais cela ne veut pas dire que ton traitement n'est pas ou plus adapté car il peut encore fonctionner ...meme plusieurs mois !
Tu dois avoir comme moi un référent de l'essai clinique, n'hesites pas à le contacter !!!

Tu vas avoir une surveillance rapprochée qui permettra si necessaire de passer au fulvestrant ( etape 3)

bizz
vero

@marwiar   [275504] posté le 03/09/2020 16:26:00 par lesailes Bonjour Martine
merci pour ton message
Tu as raison, je me renseigne pour avoir un autre avis sachant qu'au niveau biologique, radiologique, et clinique les résultats sont satisfaisants.
Il faut dire que L'oncologue que je vois est avant tout plus chercheur (unicancer) que médecin..
Son discours est assez ténébreux et je ne suis pas seule à sortir de sa consultation avec une tête pleine de chiffres, de diagrammes.
Il se tient à distance et n'essaie pas de se mettre au niveau du patient.
Depuis, décembre dernier, j'avais la chance de consulter avec son assistante qui au contraire, est proche du patient et a un discours accessible.
Malheureusement, elle est partie pour un autre hôpital.
Enfin, le temps fera son affaire et je remercie toutes les personnes ici qui m'aident à éclairer mon chemin et sortir de ce labyrinthe.
Je vous souhaite le meilleur
Amicalement
Catherine

@carambole    [275503] posté le 03/09/2020 16:09:00 par lesailes Bonjour chère Arielle
Je suis tellement contente que tu reviennes sur le site pour me proposer de me contacter en mp.
Je n'osais pas y croire..
Oui mon adresse mail n'a pas changé et tu peux l'utiliser si tu le veux.
J'attends avec intérêt ton avis spécialisé sur ma problématique.
Je viens de recevoir le résultat des marqueurs qui restent normaux, c'est déjà çà
Au plaisir de te lire bientôt.
Avec mes amicales pensées
Catherine

des nouvelles   [275502] posté le 03/09/2020 15:09:00 par marthe62, bonjour à toutes, je viens vous donner de mes nouvelles. Après un CA 15.3 monté jusqu'à 100 en mars, trois mois d'Epirubicine et baisse progressive jusqu'à 59. Pause au mois d'aout puis contrôle, hausse à 66, scan qui confirme que toutes les métastase foie et os sont stabilisés mais une est apparue sur le bassin, ce qui explique la hausse du marqueur CA15.3. Mais pas de quoi s'affoler non plus. Du coup reprise du protocole Epirubicine hebdomadaire et on va en plus essayer une radiothérapie sur cette métastase qui fait de la résistance. Rendez vous mardi avec la radiothérapeute. Voilà, je suis toujours là, dans mes protocoles qui s'enchainent mais je ne souffre pas, et j'ai une vie quasi normale, donc je ne me plaint pas, je positive un max. Bises à vous toutes et carpe diem!!!! Martine

A les Ailes   [275501] posté le 03/09/2020 10:41:00 par marwiar, Bonjour,
Ce que tu racontes est incroyable. je ne peux pas penser qu'on ta laisse avec un traitement qui ne marche plus....Il y a sans doute une solution. Tu peux toujours rencontrer une autre équipe....
Je te souhaite bon courage et de l'énergie pour trouver une solution
Marilyne

A lesailes🌸;🌷;   [275499] posté le 03/09/2020 10:20:00 par Carambole Bonjour chère Catherine,
Ton adresse mail n’est maintenant plus accessible, mais j’ai pris la précaution de la noter avant que ton pseudo paraisse en noir.
Est-elle toujours valable et puis-je t’envoyer un message par mail concernant ton cas et ton problème ?
Je t’embrasse. Amitié, Arielle😘;💕;

Merci de m'aider    [275496] posté le 02/09/2020 19:55:00 par lesailes Bonjour à toutes
Je viens d'avoir un rendez-vous en urgence avec mon oncologue car des résultats de ma dernière prise de
sang ont montré que dans l'essai thérapeutique où je suis (PADA1) des gènes ESR1ont muté,. Cela signifie que le traitement actuel n'est plus efficace et que la maladie reprend .
L'oncologue et l'assistant de recherche m'ont dit qu'il fallait que j'accepte de faire partie d'un tirage au sort fait au hasard par ordinateur me permettra de bénéficier d'une autre molécule.
Cela a été vite car apparemment il y a urgence..
A 17h00, un message me confirmait que tirage est fait, et je suis tombée sur la branche du maintien du TTT actuel sans aucun changement ...
Que pensez-vous de ces essais thérapeutiques avec tirage au sort par ordinateur...
Je n'y comprends rien car, je pensais changer de TTT puisque celui que je prends actuellement n'est plus efficace..
Sommes nous que des numéros dans des ordinateurs pour tous ces protocoles et au final des numéros.
Quelqu'un pourrait-il m'éclairer dans ce domaine ?
Je vous remercie pour votrevaide car ma tête est en vrac ce soir..
Amicalement
Catherine

métastase cérébrale? retour d'expérience svp   [275494] posté le 02/09/2020 17:25:00 par marwiar, Bonjour, j'ai appris que la chimio n'arrivait pas au cerveau...Là, j'ai une solitaire qui a été enlevée et je refais un irm demain pour préparer les rayons. Même si je suis ravie de rester sous xeloda plutôt que de repartir sur es injections, c'es quand même flippant. Car en cas de récidive, que fait-on???? si vous avez vécu ça, expliquez moi quel recours alors si impossibilité de chimio, et pas accessible à la chirurgie ou trop nombreuses pour rayons...aie aie aie!!!!
merci pour vos réponses

retour métastases   [275490] posté le 01/09/2020 14:36:00 par momo78, bonjour
chez moi aussi retour des métastases
j'ai eu un nouveau tep-scan et surprise la métastase que j'avais au foie a grossie celle de l'orbite est toujours la et maintenant j'ai 2 nouvelles métastases sur les cotes et une sur une vertèbre cervical la c 4
mes marqueurs avaient flambés au mois d'aout
c 'est le résultat de cette monté des marqueurs
retour au taxol que j'ai déja eu en 2018
j'ai de prévu pour le moment 9 séances, j'en ai fait 4
la prochaine c'est pour jeudi qui vient
pour le moment je croise les doigts de ne pas avoir de métastases au cerveau, car la métastase de l'orbite n'est pas loin du cerveau
le dernier irm m'a rassurer pas de progression vers le cerveau
c'est déja ça
mes marqueurs ont baisser depuis que j 'ai repris les séances de taxol
il semble de nouveau bien fonctionner cette fois ci aussi
j'ai la chance de ne pas ressentir de douleurs
je sais pas facile de ne pas décrocher que cela fait sans arrêt le yoyo
cette maladie est vraiment sournoise ,elle peut évoluer sans faire de bruit
prenez soins de vous
Monique