Métastases [Poster un message]

Nadouche   [231662] posté le 26/11/2015 20:27:00 par Carambole Je te sens si lasse, si fatiguée ! Avec ces métas un peu partout... J'ai relu ta bio. Si vraiment ton oncologue ne te convient pas, ne t'aide pas, ça vaut quand même le coup d'en voir un autre, plus à l'écoute, plus attentif. C'est important. Je vais penser à toi le 11 décembre. Ne baisse pas les bras. Je t'embrasse bien affectueusement. Amitié, Arielle💋;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

changer   [231660] posté le 26/11/2015 19:58:00 par nadouche, je vois des messages où les filles disent qu'elles changent d'oncologue , je les félicite car moi je ne peux pas me décider a le faire , je me dis que de toute façon , cela sera pareil crabus est là bien au chaud a envahir mon corps alors .....
et puis a 67 ans je n'ai plus la hargne pour le changement , trop fatiguée , mais il faudrait ......

oncologue    [231659] posté le 26/11/2015 19:53:00 par nadouche, visite hier chez ce monsieur , pour l'instant je ne peux rien vous dire , meme lui , il ne voit pas d'où viennent ces douleurs , (il m'a tater le dos ,le bassin ) donc on continue comme depuis 1 an , morphine dafalgan et les piqures de faslodex tout les 28 jours !

d'ailleur j'ai posé la question si ce medoc fait grossir , OUI , c'est des hormones , donc 12 kg en 1 ans c'est pas mal , hein ? surtout que pour l'instant il me le laisse !

scaner le 11 decembre pour voir ce qui ce passe car il ne peut pas dire !!!!!!

voilà , je vous tiendrais au courant comme promis aux anciennes de ce que cela va donner , je n'aime pas le mois de décembre a chaque fois c'est la mer....meme en 2005 c'était en decembre , en 2011 a la récidive encore décembre !!!!c'est mon kdo de noel je pense .
je vous faisun gros bisous ! a la prochaine ; bisous

date de naissance   [231397] posté le 20/11/2015 02:39:00 par 1227carpediem, c'est étrange je n'arrive pas à la corriger dans mon compte alors voilà, je suis née en 1959

merci   [231396] posté le 20/11/2015 02:37:00 par 1227carpediem, Merci infiniment de vos interventions qui font tant de bien. Je me sens très entourée mais les moments de solitude sont bien là et ces échanges virtuels sont tout aussi précieux

J'ai commencé hier ma chimio et pour l'instant semble bien la supporter.

Je me sens portée par une vague d'amour, tellement de personnes m'aident et se manifestent que cela me bouleverse. Heureusement, car c'est très éprouvant, dans deux mois je n'ai plus de travail plus de salaire..car suite à mes absences liées à mon dernier traitement je suis arrivée au bout de mes droits. Donc je dois actionner les aides sociales etc,...et cela me demande beaucoup d'énergie et m'effraie un peu car cela va me paupériser...et bien sûr métastases = mort à court moyen terme mais je vais leur prouver comme je l'ai déjà fait que j'étais hors statistique et profiter encore quelques années :)

Merci à toutes et courage pour vos parcours respectifs. A bientôt les filles

opération du foie   [231386] posté le 19/11/2015 19:46:00 par catounet1, bonsoir depuis lundi j'ai eu un rdv avec le chirurgien pour une hepatectomie gauche c'est à dire enlever une partie de foie ou se trouve la métastase .est ce que quelqu'un as deja eu cette intervention car j'ai peur des complications ou de mourir sur la table d ' opération et plus la date se rapproche plus je stresse merci pour votre information bisous

maunath   [231376] posté le 19/11/2015 16:29:00 par Carambole Les traitements de chimiothérapie ont été efficaces, et tu as eu beaucoup de chance de bien supporter le taxotère. Les traitements hormonaux sont efficaces aussi pour toi. Tu as raison d'y croire et d'avoir de l'espoir. Comme tu l'écris très justement, l'efficacité au long terme diffère d'une patiente à l'autre. Quand la tumeur s'accompagne d'emblée (lorsque sa découverte) de métastases, bien sûr les femmes sont plus inquiètes, c'est normal. Mais il y a des cancers qui métastasent vite (même quand ils sont traités avant) et d'autres métastasés avant les traitements qui répondent bien à la chimio, à l'hormonothérapie, et sont maitrisés longtemps. On prend en compte le stade, le grade, l'activité mitotique, l'état général, l'hygiène de vie, les facteurs de stress, l'âge, le mental, la réponse personnelle de l'organisme aux traitements, les pathologies associées, les effets secondaires... Et le facteur chance !
L'espoir est notre ressource. Il faut croire aux rémissions longues.
Je te souhaite de très bonnes nouvelles en décembre. De tout coeur avec toi. Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;🌺;☀;️;

Speedy banana   [231375] posté le 19/11/2015 16:06:00 par catounet1, Coucou sylvie
J'ai pris rdv avec le nouveau oncologue .j'ai fais transférer mon dossier dans les plus brefs délais . Dès réception de mon dossier j'ai repris un rdv avec le nouveau oncologue.il a étudier mon dossier et expliquer des choses que st cloud ne me disais pas et je me suis sentie comprise et rassurer la preuve je vais etre opérer alors que st cloud rien de rien. voila sylvie c'est ta santé donc je t'encourage à changer.tiens moi au courant bisous

Metas   [231370] posté le 19/11/2015 14:19:00 par maunath, Je vous lis très souvent mais n osé pas toujours intervenir. J ai un cancer metastase d emble au foie et os. J ai eu 6 séances de taxoteres ,des rayons sur les cervicales... Tout à régressé... Et continue à régresser depuis mai je suis sous letrozole donc hormonothérapie, j ai aussi chaque mois une injection de xgeva pour mes os et du decapeptyl pour une mise en menaupose artificielle.
Je refais un bilan sanguin complet début décembre et si OK je refais mes contrôle scanner mi mars 2016.
Je m interroge beaucoup sur ces métastases ! Combien de temps peut on les contenir....les pronostics sont si noirs même si je sais que beaucoup déjouent les stage et heureusement !!! Chaque personne est différente et réagit différemment aux traitements... Alors j y crois pour moi, pour mes deux enfants, mon adorable mari, j aime la vie!!!!
J en profite pour vous remercier pour toute l énergie que vous nous transmetter via vos messages...bravo à vous! Bises

1227 CarpeDiem   [231350] posté le 19/11/2015 09:48:00 par mumrose, Ton parcours est admirable, tu t'es battue déjà de nombreuses fois et tu as gagné ! Alors accroche toi encore, même si c'est difficile, tu vas décider de vivre ! Je t'envoie plein de courage et un grand soleil de ce bel été indien savoyard.
Bien à toi
Mumrose

1227 carpediem   [231349] posté le 19/11/2015 09:32:00 par speedybanana Bonjour,

C'est normal de voir tout en noir quand à nouveau il faut se battre, recommencer les traitements, remettre un pac...
Il faut encaisser la nouvelle et retrouver de l'énergie pour faire face.
J'ai fait comme toi à l'annonce des métas, j'ai rangé tous mes papiers, j'ai mis de l'ordre dans mes affaires et j'ai beaucoup jeté....
c'était il y a trois ans et je suis toujours là.
Il y a beaucoup de traitements qui permettent d'aller plus loin....
ne perds pas espoir...
je t'embrasse
Sylvie

catounet1   [231348] posté le 19/11/2015 09:23:00 par speedybanana Je me reconnais bien dans ton parcours car je ne sais plus combien de chimio j'ai eu et aucunes infos sur mon dossier.
peux-tu juste me dire comment tu as fait pour changer de centre?
merci et bon courage pour l'opération, tu vas enfin être débarrassée!
bises
Sylvie

1227carpediem   [231347] posté le 19/11/2015 07:19:00 par Carambole Christine,
Je viens de te lire. Ton évocation des étoiles dans ta bio me touche profondément. Je comprends ton état, entre l'angoisse, le désespoir et la résignation. Je souhaite de tout mon coeur que cette nouvelle ligne de chimio te permette de vivre encore longtemps, que tu puisses la supporter. Il y a une erreur dans ta bio sur ta date de naissance. Est-ce le signe que le ciel va te permettre de regarder longtemps les étoiles de très loin, de rester avec nous ? Je le crois. Je t'envoie plein de trèfles et de coeurs pour te soutenir. Bisous. Toute mon amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;💋;☀;️;🌹;

troisième chimio   [231345] posté le 19/11/2015 06:52:00 par 1227carpediem, Bonjour à toutes,

Je suis nouvelle sur le forum. Je me bats depuis 2000 contre mon ca sein, (tumorectomie - mastectomie - 2 chimiothérapies - radiothérapie etc)

Je commence aujourd'hui une nouvelle chimio suite à des métastases pulmonaires ainsi que dans la chaine ganglionnaire mammaire. J'ai toujours été positive et je crois courageuse ,mais là, je suis très angoissée.

Remettre un PAC pour la 3ème fois m'effraie car cela ne s'était pas bien déroulé la dernière fois...

Bon, aujourd'hui le médecin a dit que l'on démarrait dans la veine puis si ce traitement ce fonctionne pas on mettra un PAC.

Je trie mes papiers, trie mes armoires et me prépare doucement à mon départ même si je sais que cela pourra durer encore un peu.

Merci de m'avoir lue

Speedy banana   [231341] posté le 18/11/2015 23:45:00 par catounet1, J'étais suivi depuis 2009 à huguenin à st cloud et j'en ai eu marre car je n'avais jamais d'information sur ma maladie j' était chimio sur chimio si pas de résultats hop changement de chimio . Depuis août 2015 j'ai changé je suis à l'institut franco britanique de levallois perret .huguenin ont transférer mon dossier .jai fais ma dernière chimio le 6 novembre et mon nouveau oncologue a proposé l'opération et c'est ok .je suis opérable la métastase est bien placé donc le 8 décembre je fais une hepatectomie gauche .a cette heure a huguenin j'aurais encore changer de chimio pffffff donc si tu n'as plus confiance et que tu te sens pas comprise .change de centre .c'est ta santé bon courage bisous

Gloups, Metastase os de la hanche...   [231331] posté le 18/11/2015 17:47:00 par kizette, Mastectomie 08/214, chimio et rx.
On m'annonce aujourd'hui metastase hanche droite.
Ca fait tout bizarre de 'replonger'...
Voilà, j'attend que l'onco me recontacte pour rdv et suivi proposé.
Juste envie d'écrire qqes mots.
Expérience et commentaires bienvenus.
En route vers le soleil.

Speedybanana   [231315] posté le 17/11/2015 18:43:00 par natroazhon Pas la 1ère fois q j'entends parler de Curie comme d'une usine et sans âme ... ma kiné a une bonne amie qui a fini par en avoir marre ... elle avait développé 3 cancers primaires ... circulez Madame ... il y en a d'autres derrière vous !!!! Dégu.... lasse !!!!!
Je vois que finalement l'IGR n'est pas si loin de chez toi. Sincèrement ça coûte quelques appels vers ton médecin, l'onco, une prise de rdz-vous à l'espace 7 (unité mammaire) et un déplacement ... C la chef de l'unité qui me suit ... elle est top ! Celle que j'ai eu la semaine dernière est très à l'écoute et ceux qui ne font que passer ont été à la hauteur de mes "exigences". Maritchou fait des centaines de kms pour y aller faire le point ... 2 fois par an ?!? C'est ça ma belle ? J'en profite pour te faire un coucou .... bises !!!!
Pour la stéréotaxie ça se développe un peu partout dans les centres d'oncologie médicale. A l'IGR ils sont équipés +++.
Vraiment contente que tu aies bien pris mon coup de gueule, c'était le but. Ca me révolte ... mais quelle galère on vit si en plus on ne peut poser les questions qu'on souhaite quand arrive ENFIN la consult' .... grrrrr et reggrrrrrrr !!!
Bises ma belle et prends bien soin de toi !!!!!!

natroazhon   [231313] posté le 17/11/2015 18:12:00 par speedybanana tu risques d être étonnée car je suis suivie au centre rené huguenin de st cloud qui a fusionné avec curie....normalement ça devrait le faire mais c est une vraie usine ou il faut une bonne dose de débrouillardise.....
je suis souvent en manque d infos et je n ai jamais eu aucun compte rendu me concernant..
je comprend que les oncos soient débordés mais je n admets pas ce manque de chaleur humaine...un tout petit peu me suffirait mais je suis sans doute trop exigente...je fais le tepscan vendredi et comme c est moi qui gère mes rdv je vais avancer l IRM cérébral.
en ce qui concerne la stéréotaxie sais tu si on peut la faire partout?
je m avance dans les infos pour le prochain rdv...et merci pout ton coup de gueule, ça me rebooste pour ne pas être trop passive et gober tout ce qu on me dit...en plus je n ai pas vu les baleines en islande donc il faut que j y retourne...
bises.
sylvie

Speedybanana   [231307] posté le 17/11/2015 15:51:00 par natroazhon Non, non, non, et renon !!! Nom de non !!!!!!
Tu n'es pas un n°, ma belle .... pas plus que de penser qu'un centre parisien ne te prendrait pas car débordés ....
Sincèrement tu te défends comme une lionne depuis le début de ta maladie, élever seule ton fils dans ta situation de jeune veuve à l'époque ... tu joues serré à chaque fois .... tu as à peine souffler le temps d'aller voir tes baleines dernièrement (je te lis depuis longtps et tu me scotches aussi !!!!) ...
Alors franchement perso je passerai ce petscan car c'est le "juge de paix" en dehors du cerveau ... mais je commencerai à rassembler mon dossier pour prendre rendez-vous ... perso je suis à l'IGR ... mais tu as peut-être plus près de chez toi ... Curie ? Saint Louis ? Pompidou ?
Les autres impatientes ont peut-être un bon avis à donner concernant ces derniers ....
Vois avec ton médecin traitant s'il peut faire un bilan de ta situation ou tu peux demander un compte-rendu de consultation à la secrétaire de ton onco ... elle ne peut le refuser ... c'est un droit !!!!!
Avec Faslodex tu peux te permettre d'attendre encore 2 mois si un soupçon d'efficacité ... par contre pour ta méta cérébrale aussi "petite" soit-elle dixit ton onco qui manque d'humanité et de temps à t'accorder il faut de la radiothérapie. Si tu peux avoir de la RT ciblée (=stéréotaxie) c'est encore mieux car on peut "shooter" au même endroit si besoin, a contrario de la RT conventionnelle.
Je ne veux pas t'affoler, loin de moi cette idée, mais le comportement de ton onco, connaissant ton parcours, me révolte. Si tu peux trouver "mieux" c'est ... mieux !!!!
Courage ma belle.

Carambole, Nadouche   [231305] posté le 17/11/2015 14:09:00 par speedybanana merci pour votre précieux soutien et vos conseils.
Je vois que je ne suis pas la seule à trouver à redire sur la façon dont nous sommes traitées...
j'ai vu le psy ce matin qui n'en revient pas de ce que je lui raconte sur la façon dont je suis reçue par l'oncologue...quant à sa secrétaire je n'ai jamais vu son visage vu qu'elle me tourne le dos scotchée à son écran d'ordi !
le psy trouve que j'ai à faire à une super technicienne, mais qui n'a pas d'humanité.
elle ne traite pas une personne ayant une maladie mais elle traite une maladie dont elle ne voit pas la personne.
j'existe dans ce centre par mon numéro mais jamais par mon nom.
j'ai pensé à me le faire tatouer....
quelquefois je me demande si c'est parce que j'ai des métas et que je suis "perdue" pour le corps médical donc pas top pour leur statistiques?
je suis tout à fait d'accord avec toi Nadouche, l'attente nous tue autant que la maladie et j'espère que tu auras un rdv digne de ce nom le 25 novembre avec ton oncologue.
Carambole, j'ai rdv pour le petscan vendredi. Je suis suivie dans ce centre depuis 13 ans, centre qui ne fait que ça et qui est assez réputé. J'ai bien peur qu'en région parisienne tous les centres soient débordés par les nouveaux cas....
Je reste vigilante.
je pense à vous toutes qui devez lutter contre la maladie mais toujours dans le respect de la personne!