Métastases [Poster un message]

Merci les filles   [240130] posté le 14/08/2016 17:30:00 par Meggy, Il faut que je me familiarise avec le forum mais c est sympa de m'avoir dejà répondue.J aimerai bien me faire mieux connaitre et vs connaitre à mon tour
Ouf par quoi commencer j'ai eu ces 3 dernières années taxotere perjeta herceptine puis tdm1 puis xeloda plus herceptine et à ce jour navelbine et herceptine. Ras le bol je suis suivie à Paoli calmett a marseille. Depuis 11 ans je suis séparée de mon mari. Et comme si ca suffisait pas a force d avoir peur je suis sous antidépresseurs.

Amicalement soeur de combat

Anne / Meggy   [240129] posté le 14/08/2016 13:54:00 par Blandine75, Merci pour ta réponse, Anne. On voudrait bien pouvoir penser à autre chose!

Meggy, n'hésite pas à poster, nous sommes nombreuses tous les jours derrière nos écrans.

Bises à toutes les Impatientes

Meggy   [240128] posté le 14/08/2016 13:45:00 par Sesse Bonjour meggy, tu as bien fait de venir ici, j'espère que tu trouveras du réconfort auprès de nous.
Effectivement la maladie nous fait sentir parfois seules.
Les traitements sont parfois longs et malheureusement, les amis continuent leur chemin en nous oubliant un peu.
Mais sache qu'ici nous sommes nombreuses à parager cette galère.
Bonne journée à toutes.
Sessé

Besoin d espoir    [240127] posté le 14/08/2016 13:24:00 par Meggy, Bonjour' c est la premiere fois que je poste. K du sein en 2005 her2 positive ablation chimio un an herceptine. 2013 recidive sous claviculaire rechimio.2014 recidive pulmonaire 2015 recidive dans le plexus brachial. 3 années de chimio non stop. Les amies se font la malle. Besoin de rentrer en contact avec d autres impatientes pour continuer à avancer

pilou1234567   [240126] posté le 14/08/2016 11:31:00 par annienet, Pour mon cas personnel........
Après plusieurs traitements depuis 2 ans, j'ai eu PALBOCICLIB en ATU.
le 1er cycle PALBOCICLIB 125. Arrêt 2 semaines car plaquettes et polynucléaires trop bas. Recommencé 2ème cycle. Arrêt encore (même problème). 3ème cycle et 4ème Cycle PALBOCCLIB 100 au lieu de 125. PDS normale.
Après ces 4 cycles :
Scanner le 4 aôut : augmentation métastases au foie et marqueurs 400 au lieu de 100 au début du Palbo. Donc arrêt.
Je suis soignée dans un centre réputé de Nice. Mon oncologue a été très déçu et moi également . Car c'est une thérapie ciblée et très bien tolérée.
Donc retour chimio HALAVEN/ERIBULINE. le 4 août et le 13 août , que je ne supporte pas du tout. Nausées, fièvre....
Si tu veux avoir d'autres renseignements, tu peux m'écrire directement sur mon mail
Bises

pour coan02   [240122] posté le 14/08/2016 10:39:00 par pilou1234567, Bonjour , j'ai vu ton message pour tes débuts avec Palbociclib , j'aimerais , si cela ne t'ennuies pas , avoir tes commentaires suivants sur les effets secondaires et les résultats sur les métas et le marqueur .

Un tout grand merci d'avance .

Amitié

pour Blandine    [240105] posté le 12/08/2016 18:42:00 par pilou1234567, Bonjour , que de questions auquelles je ne puis répondre , c'est plutot à ton onco de la faire , de toute façon, la médecine n'est pas une science exacte et les choses ne répondent pas toujours aux prévisions : Mitterand a vécu 2 septennas avec un cancer métastasé ! un de mes oncle a eu fin des années 90 un grave cancer du colon suivi d'une très lourde infection nosocomiale , en 99 on voulait le mettre en fin de vie , sa soeur ( ma mère ) l'a fait changer d'hopital pour pouvoir mieux s'en occuper et il a encore vecu 17 ans !!!

Ne t'inquiète pas trop , de toute façon , je vis depuis bien longtemps avec des métas , peut-être pas très bien, mais certainement relativement bien et toujours proche de ceux qui comptent pour moi malgré des hauts et des bas pas toujours faciles à gérer .

Prens soin de toi

Amicalement

pilou1234567    [240100] posté le 12/08/2016 15:02:00 par les6a, Bonjour ,

juste un petit rectificatif ,:
on n'est pas systématiquement HER+ si c'est hormonodépendant . ça n'a pas de rapport .

je suis HER negatif et hormonodépendante +++++

bonne journée

annelo

Pour Pilou bis   [240096] posté le 12/08/2016 11:10:00 par Blandine75, Merci pour ta réponse, Anne.

En fait, sans vouloir être indélicate, je me demandais pourquoi un tel "petit cancer" (les parenthèses montrent mon ironie pour certains propos de médecins) avait pu donner si rapidement des métastases hépatiques. Au stade 1, grade 1, sans ganglions atteints, on est censée être à l'abri au moins durant quelques années.

Là encore, sans être d'une naïveté confondante, mon gynécologue cancérologue m'a affirmé qu'avec ma tumeur je n'avais aucun risque de métastase. Je n'ai pas eu de chimio et je vais paraître stupide mais j'aurais préféré pour être plus tranquille. Je me suis même demandé si les questions de coût n'étaient pas prépondérantes. C'est cynique mais pas idiot.
Ce qui ne m'empêche pas de vivre la maladie avec beaucoup de tristesse et d'angoisse (ce pourquoi je ne poste que rarement).

Ta situation, comme celles d'autres impatientes, montre qu'on n'est finalement jamais à l'abri. Il n'empêche que de nombreuses femmes célèbres sont encore là des années après. Comme bien de mes connaissances.

Y a-t il sur le forum des femmes n'ayant pas eu de chimio mais ayant metastasé quelques années après?

Blandine, pas.au meilleur de sa forme.

Pour Blandine   [240064] posté le 11/08/2016 16:03:00 par pilou1234567, Mon cancer est hormonodépendant donc HER+ , c'est pour cela que j'ai fait tous ces traitements d'hormonothérapie en commençant par le Nolvadex (= Tamoxifène ) mon gros problème c'est qu'avec le temps il est devenu moins hormono-sensible , d'où échec de plusieurs traitements d'hormonothérapie et passage à l'Afinitor qui a pour but de rétablir cette sensibilité aux hormones .

On ne m'a pas parlé de recherche d'embole mais tous les cas sont différents .

On a découvert mes métastases en faisant l'échographie du foie et scan abdo .

Cela me fait plaisir d'échanger avec toi et j'espère que mon expérience dans la lutte poura t'aider .

Amitié

Anne-Isabelle

Pour Pilou   [240060] posté le 11/08/2016 13:55:00 par Blandine75, Je copie-colle le message privé que je t'avais envoyé:

Bonjour Anne,
Je me permets de t'écrire à la suite de ton message qui m'a fortement interpelée. Mon histoire ressemble, tout au moins pour le début,à la tienne: cancer du sein de 12 mm découvert en septembre 2015. Tumorectomie, radiothérapie (je sais que tu n'en as pas fait) puis tamoxifène (je sais aussi que tu ne l'as pas pris, mais d'autres, l'avalant tous les jours ont eu des récidives, alors...). Je vais faire une ablation prophylactique des deux seins et pensais ainsi être mieux protégée, pas à l'abri totalement, mais protégée.
C'est pourquoi je me permets de te poser certaines questions: ton K était-il hormono-dépendant?HER +? A l'époque, faisait-on aussi le dosage de KI et la recherche d'emboles?
Mais aussi, je voulais savoir comment tu as découvert tes métas au foie.
J'espère que cela ne t'ennuiera pas de me répondre.
Bonne journée!

réponse à Blandine    [240059] posté le 11/08/2016 13:24:00 par pilou1234567, Bonjour Blandine , est-ce à moi que tu adresses ton message ? Je ne reçois pas de MP sur ce site , prob d' e-mail aussi pour l'instant .

Voici ma réponse cenpendant à ces quelques phrases que tu envoies : bien sur , l'ami K est difficile à vivre au quotidien et sur les dix ans que je le fréquente il m'est arrivé des périodes de noire déprime mais j'ai trouvé un peu partout une aide qui m'a servi bien plus que je ne l'aurais cru : livres , profs de yoga ou de méditation , amitié et tendresse sincère de ceux que j'aime . Parfois on croit s'enfoncer dans une eau noire et puis , c'est comme si on donnait un bon coup de pied au fond et on remonte à la surface pour profiter d'autant plus de la vie .

Passe autant que tu le peux une excellente journée

Amitié

Pilou...   [240057] posté le 11/08/2016 12:50:00 par Blandine75, Bonjour à toutes les impatientes!
Je me suis permis de t'envoyer un MP, Pilou...

Le K n'attaque pas seulement le corps, mais il ronge l'esprit et ternit tout ce qui m'entoure. J'espère trouver à la rentrée une thérapeute qui saura m'aider à reprendre gout à la vie. Et je suis en vacances...

Des bises à toutes que je suis quotidiennement!

réponse à Carambole   [240050] posté le 11/08/2016 08:41:00 par pilou1234567, Bonjour Carambole , merci pour tes commentaires , chacun d'eux fait du bien et c'est de cela dont on a besoin dans notre parcours avec Monsieur K ! Et je pense que pour l'essentiel tu as raison :)
Je lis que ton K est " triple négatif " et je suis certaine avec la recherche qui avance à grands pas ces dernières années en cancéro ils trouveront le meilleur dans ton cas :)
Amicalement

pilou1234567   [240027] posté le 10/08/2016 08:41:00 par Carambole Ton témoignage est plein de courage, et tu donnes de bons conseils aux filles concernêes par ces traitements successifs et les effets secondaires.
N'aie pas trop de regret concernant le refus du Nolvadex pendant 3 ans. Tu n'étais pas à risque métastatique à cette époque, et tu as pu vivre ta vie normalement sans aucun effet secondaire. C'était ton choix. La mère d'une amie a eu un cancer hormonodépendant et a accepté un traitement anti-hormonal, avec beaucoup d'effets secondaires, ce qui n'a pas empéché la récidive métastatique 2 ans après.
Le palbociclib est systématiquement associé au faslodex/fulvestrant (anti-oetrogénique). Cette association concluante est assez récente (prescrite depuis quelques mois).
Bien que n'étant pas concernée par le K du sein hormonodépendant (le mien est triple-négatif, et hormis la chimiothérapie et la radiothérapie, il n'existe pas encore de traitements efficaces pour nous), tout article sur le cancer du sein m'intéresse vivement, bien sûr.
Il ne me semble pas juste de comparer le cancer du sein au sida. Même quand la maladie passe à la chronicité. A commencer par le fait que le cancer du sein n'est pas une maladie contagieuse.
Merci pour ton témoignage, ton courage. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;

réponse à mambopoa sur l'Afinitor   [240023] posté le 10/08/2016 07:42:00 par pilou1234567, Bonjour à toutes les courageuses ! Ceci est mon premier pas sur un forum , désolée donc pour les maladresses .
J'ai lu l'appel au secours de Mambopoa et voilà donc ce que je peux lui dire me concernant et qui pourait l'aider .J'ai beaucoup aimé son style humoritique .... quoi de meilleur que l'humour et la joie de vivre dans toutes les situations possibles ! ( je sais, c'est loin d'être toujours facile )
Voici mon parcours : cancer du sein déclaré juin 2006 (petite lésion d'1cm1/2 grade 1 , non agressive en principe . On opère donc la tumeur ,
puis bien que cela n'ait pas été obligatoire , on fait l'ablation des deux seins + reconstruction 4 moins après . Ni chimio , ni radiothérapie proposées. Je n'ai pas accepté le Nolvadex à ce moment là ( erreur de ma part très probablement :( peut-être n'aurais-je pas eu de métastases par la suite ? )

2009 métastase au foie , Nolvadex qui a bien fonctionné 2 ans , ensuite Aromasine qui a bien marché aussi + ou - 2 ans , on a même parlé un moment de rémission mais cela n'a pas duré . Ensuite j'ai eu d'autres traitements d'hormonothérapie qui n'ont pas fonctionné, les marqueurs et les métastases augmentant toujours ( Faslodex puis Femara ) Bref , mon onco en a conclu que mon cancer était devenu moins hormonosensible et m'a fait prendre ce fameux Afinitor qui devait lutter contre ce phénomène ( Afinitor + Aromasine que je prends tous deux depuis 1an ) Bon , résultats très mitigés chez moi , marqueurs qui grimpent et métastases qui grossisent légèrement , j'en suis à 4 visibles dont une de + de 5,5 cm . On a parlé d'opérer le foie , mais les métastases sont mal placées : une sur la grosse veine porte , une entre les deux lobes du foie , de plus il y en a dans les deux lobes , bref , plus de risques que d'avantages .

Pendant tout ce temps , quantité d'IRM, Scans etc , Pet scan avant de savoir si on allait opérer etc ... pas drôle , mais il fallait savoir clairement où on en était .

Bon , tout ça n'a pas l'air très positif à première vue mais cela fait 10 ans que je me bats contre le K , dont 7 contre les métas et je suis toujours là , un succès en soi finalement ! Je continue donc Afinitor + Arom et on m'a aussi parlé du Pablociclib + ? pour la suite ... pas trop d'effets secondaires parait-il ? à voir !! je ne vois sur le net aucun commentaire des patientes qui l'on pris soit pour l'essai soit ensuite ! je sais , comme tu le dis avec ton humour irrésistible , Mambo, " c'est tout neuf , ça vient de sortir ! ")

Alors , ce fameux Afinitor ? ce que j'en pense comme utilisatrice ? Et bien voilà : parmi les effets secondaires , le plus ennuyeux, bien sur , c'est qu'il diminue l'immunité donc problèmes de muqueuses , difficulté à manger , prob ORL qui durent des mois ( pour celles qui ont fait la chimio , elles connaissent sans doute car mon onco m'a dit que les effets secondaires sont assez semblables ) Le gros prob que j'ai eu 6 semaines après le début de la prise : je m'étouffais de plus en plus en essayant de manger , ai prévenu l'onco , il a conseillé d'arrêter un moment , prendre antiviral et antichampignon , faire radio des poumons ( tache sur le poumon , en régression après médocs )
TRES IMPORTANT AVEC CE MEDOC : avoir un excellent contact avec onco ET généralisite pour être suivi rapidement et sérieusement , cela m'a sauvé dans ce cas . J'ai donc arrêté 15 jours l'Afinitor tout en continuant l'Aromasine puis repris à une dose moins forte .

Un petit truc pour avaler l'Afinitor : avec une cuillère de chantilly en bombe , moins d'ennuis dans la bouche , de même prendre 2X par jours après lavage de dents 1 bon gargarisme : l'onco me fait commander une préparattion à la lidocaïne .

J'aurais encore des choses à dire , mais je ne voudrais pas être trop lassante donc on s'arrête là et je t'embrasse , Mambo ainsi que toutes les courageuses impatientes .

réponse à mambopoa sur l'Afinitor   [240024] posté le 10/08/2016 07:42:00 par pilou1234567, Bonjour à toutes les courageuses ! Ceci est mon premier pas sur un forum , désolée donc pour les maladresses .
J'ai lu l'appel au secours de Mambopoa et voilà donc ce que je peux lui dire me concernant et qui pourait l'aider .J'ai beaucoup aimé son style humoritique .... quoi de meilleur que l'humour et la joie de vivre dans toutes les situations possibles ! ( je sais, c'est loin d'être toujours facile )
Voici mon parcours : cancer du sein déclaré juin 2006 (petite lésion d'1cm1/2 grade 1 , non agressive en principe . On opère donc la tumeur ,
puis bien que cela n'ait pas été obligatoire , on fait l'ablation des deux seins + reconstruction 4 moins après . Ni chimio , ni radiothérapie proposées. Je n'ai pas accepté le Nolvadex à ce moment là ( erreur de ma part très probablement :( peut-être n'aurais-je pas eu de métastases par la suite ? )

2009 métastase au foie , Nolvadex qui a bien fonctionné 2 ans , ensuite Aromasine qui a bien marché aussi + ou - 2 ans , on a même parlé un moment de rémission mais cela n'a pas duré . Ensuite j'ai eu d'autres traitements d'hormonothérapie qui n'ont pas fonctionné, les marqueurs et les métastases augmentant toujours ( Faslodex puis Femara ) Bref , mon onco en a conclu que mon cancer était devenu moins hormonosensible et m'a fait prendre ce fameux Afinitor qui devait lutter contre ce phénomène ( Afinitor + Aromasine que je prends tous deux depuis 1an ) Bon , résultats très mitigés chez moi , marqueurs qui grimpent et métastases qui grossisent légèrement , j'en suis à 4 visibles dont une de + de 5,5 cm . On a parlé d'opérer le foie , mais les métastases sont mal placées : une sur la grosse veine porte , une entre les deux lobes du foie , de plus il y en a dans les deux lobes , bref , plus de risques que d'avantages .

Pendant tout ce temps , quantité d'IRM, Scans etc , Pet scan avant de savoir si on allait opérer etc ... pas drôle , mais il fallait savoir clairement où on en était .

Bon , tout ça n'a pas l'air très positif à première vue mais cela fait 10 ans que je me bats contre le K , dont 7 contre les métas et je suis toujours là , un succès en soi finalement ! Je continue donc Afinitor + Arom et on m'a aussi parlé du Pablociclib + ? pour la suite ... pas trop d'effets secondaires parait-il ? à voir !! je ne vois sur le net aucun commentaire des patientes qui l'on pris soit pour l'essai soit ensuite ! je sais , comme tu le dis avec ton humour irrésistible , Mambo, " c'est tout neuf , ça vient de sortir ! ")

Alors , ce fameux Afinitor ? ce que j'en pense comme utilisatrice ? Et bien voilà : parmi les effets secondaires , le plus ennuyeux, bien sur , c'est qu'il diminue l'immunité donc problèmes de muqueuses , difficulté à manger , prob ORL qui durent des mois ( pour celles qui ont fait la chimio , elles connaissent sans doute car mon onco m'a dit que les effets secondaires sont assez semblables ) Le gros prob que j'ai eu 6 semaines après le début de la prise : je m'étouffais de plus en plus en essayant de manger , ai prévenu l'onco , il a conseillé d'arrêter un moment , prendre antiviral et antichampignon , faire radio des poumons ( tache sur le poumon , en régression après médocs )
TRES IMPORTANT AVEC CE MEDOC : avoir un excellent contact avec onco ET généralisite pour être suivi rapidement et sérieusement , cela m'a sauvé dans ce cas . J'ai donc arrêté 15 jours l'Afinitor tout en continuant l'Aromasine puis repris à une dose moins forte .

Un petit truc pour avaler l'Afinitor : avec une cuillère de chantilly en bombe , moins d'ennuis dans la bouche , de même prendre 2X par jours après lavage de dents 1 bon gargarisme : l'onco me fait commander une préparattion à la lidocaïne .

J'aurais encore des choses à dire , mais je ne voudrais pas être trop lassante donc on s'arrête là et je t'embrasse , Mambo ainsi que toutes les courageuses impatientes .

réponse à mambopoa sur l'Afinitor   [240025] posté le 10/08/2016 07:42:00 par pilou1234567, Bonjour à toutes les courageuses ! Ceci est mon premier pas sur un forum , désolée donc pour les maladresses .
J'ai lu l'appel au secours de Mambopoa et voilà donc ce que je peux lui dire me concernant et qui pourait l'aider .J'ai beaucoup aimé son style humoritique .... quoi de meilleur que l'humour et la joie de vivre dans toutes les situations possibles ! ( je sais, c'est loin d'être toujours facile )
Voici mon parcours : cancer du sein déclaré juin 2006 (petite lésion d'1cm1/2 grade 1 , non agressive en principe . On opère donc la tumeur ,
puis bien que cela n'ait pas été obligatoire , on fait l'ablation des deux seins + reconstruction 4 moins après . Ni chimio , ni radiothérapie proposées. Je n'ai pas accepté le Nolvadex à ce moment là ( erreur de ma part très probablement :( peut-être n'aurais-je pas eu de métastases par la suite ? )

2009 métastase au foie , Nolvadex qui a bien fonctionné 2 ans , ensuite Aromasine qui a bien marché aussi + ou - 2 ans , on a même parlé un moment de rémission mais cela n'a pas duré . Ensuite j'ai eu d'autres traitements d'hormonothérapie qui n'ont pas fonctionné, les marqueurs et les métastases augmentant toujours ( Faslodex puis Femara ) Bref , mon onco en a conclu que mon cancer était devenu moins hormonosensible et m'a fait prendre ce fameux Afinitor qui devait lutter contre ce phénomène ( Afinitor + Aromasine que je prends tous deux depuis 1an ) Bon , résultats très mitigés chez moi , marqueurs qui grimpent et métastases qui grossisent légèrement , j'en suis à 4 visibles dont une de + de 5,5 cm . On a parlé d'opérer le foie , mais les métastases sont mal placées : une sur la grosse veine porte , une entre les deux lobes du foie , de plus il y en a dans les deux lobes , bref , plus de risques que d'avantages .

Pendant tout ce temps , quantité d'IRM, Scans etc , Pet scan avant de savoir si on allait opérer etc ... pas drôle , mais il fallait savoir clairement où on en était .

Bon , tout ça n'a pas l'air très positif à première vue mais cela fait 10 ans que je me bats contre le K , dont 7 contre les métas et je suis toujours là , un succès en soi finalement ! Je continue donc Afinitor + Arom et on m'a aussi parlé du Pablociclib + ? pour la suite ... pas trop d'effets secondaires parait-il ? à voir !! je ne vois sur le net aucun commentaire des patientes qui l'on pris soit pour l'essai soit ensuite ! je sais , comme tu le dis avec ton humour irrésistible , Mambo, " c'est tout neuf , ça vient de sortir ! ")

Alors , ce fameux Afinitor ? ce que j'en pense comme utilisatrice ? Et bien voilà : parmi les effets secondaires , le plus ennuyeux, bien sur , c'est qu'il diminue l'immunité donc problèmes de muqueuses , difficulté à manger , prob ORL qui durent des mois ( pour celles qui ont fait la chimio , elles connaissent sans doute car mon onco m'a dit que les effets secondaires sont assez semblables ) Le gros prob que j'ai eu 6 semaines après le début de la prise : je m'étouffais de plus en plus en essayant de manger , ai prévenu l'onco , il a conseillé d'arrêter un moment , prendre antiviral et antichampignon , faire radio des poumons ( tache sur le poumon , en régression après médocs )
TRES IMPORTANT AVEC CE MEDOC : avoir un excellent contact avec onco ET généralisite pour être suivi rapidement et sérieusement , cela m'a sauvé dans ce cas . J'ai donc arrêté 15 jours l'Afinitor tout en continuant l'Aromasine puis repris à une dose moins forte .

Un petit truc pour avaler l'Afinitor : avec une cuillère de chantilly en bombe , moins d'ennuis dans la bouche , de même prendre 2X par jours après lavage de dents 1 bon gargarisme : l'onco me fait commander une préparattion à la lidocaïne .

J'aurais encore des choses à dire , mais je ne voudrais pas être trop lassante donc on s'arrête là et je t'embrasse , Mambo ainsi que toutes les courageuses impatientes .

Méta osseuse   [240009] posté le 09/08/2016 15:43:00 par Justine1205 Bonjour, je n'ai posté qu'une seule fois sur le forum au moment où j'ai découvert ma maladie (cancer du sein avec une métastase osseuse sur T3) et depuis plus rien j'avais besoin de digérer. Me revoilà après chimio adjuvante ( bien tolérée), 2 opérations en ambulatoire (et oui il voulais me conserver le sein mais ca n'a pas été possible et radiothérapie (sur sein et après sur os). Je vis plutôt normalement malgré un sein en moins et la perte de mes cheveux (merci ma perruque en plus je me suis fais plaisir et je l'ai prise très longue). Mes médecins ne se prononce pas sur le pronostic vital et attendent la fin des traitements (pour l'instant mes marqueurs sont revenus à la normale et plus rien de fluo au TEP. J'attends les résultats génétiques car c'est sur à 29 ans y'a qqch qui cloche !! Ce forum me permets les jours en - de me remotiver et voir qu'on peut vivre plusieurs années malgré les metas pour voir grandir mes enfants ( 4 ans et 9 mois)

Métastases osseuses et herceptin   [240004] posté le 09/08/2016 13:22:00 par mure Bonjour à tous, c'est mon premier post et je passe de temps en temps sur le forum, je prends un médicament pendant 5 ans et je suis sous herceptin depuis janvier 2015. Quels sont les effets secondaires herceptin ? Et merci de me dire combien de temps on peut nous prescrire herceptin, car ma maladie se stabilise et mes marqueurs sont bons. merci pour votre réponse