Métastases [Poster un message]

Gabi    [265474] posté le 02/11/2018 10:39:00 par vero61, Bonjour Gabi,

C'est normal que tu sois fatiguée, tu viens de rentrer d'une opération et tu as pleins de questions sans réponse
là tu vas rentrer chez toi, alors reposes toi et profites de ta p'ite famille
je t'envoie tout pleins de bonnes ondes positives
Véro 😘;🍀;😘;🍀;😘;🍀;

Métastase cérébral    [265471] posté le 02/11/2018 09:21:00 par Gabi Bonjour les impatientes, j avais publié y a mois environs que j avais un métastase cérébral après 38 cure de Kadcyla, juste pour vous dire que je me suis faite opéré lundi 29/10, et que je sors aujourd'hui de l hôpital.
Maintenant reste tjrs le truc au poumon droit qu on ne distingue tjrs pas!!!
Donc le neuro me dis c est soit une récidive du cancer du sein her2+++, soit le poumon?? Sa veux dire quoi que se serais un nvx cancer, vue que la méta au cerveau y avais 3cm et que mes examen trois mois avant étais normal a part tjrs le truc dans le poumon droit, qui selon mon onco est innactif vue que mon cea étais 4.3 en septembre sa montais doucement depuis juin.
Enfin J ai peur que se sois un nvx cancer, surtout le poumon avec un méta au cerveau c est que ca doit être un truc qui va très vite. Je suis tres inquiète...
L opération c est bien passée reste la radiothérapie dans 15 jours et puis voir pour une nvls chimio. Je vous souhaite du courage à toutes, c est pas facile se qu ont vit tout les jours...
Avec cette peur au ventre de laisser nos enfants.
Je suis une personne forte, mais la je suis fatiguée. Bisous de moi

Lazou   [265438] posté le 31/10/2018 21:44:00 par tifam Bonsoir
C est gentil de prendre de mes nouvelles
J ai vu mon oncologue (c était le 31 que j avais rendez-vous et non le 30)je m était trompée
Tout est ok le scanner est bon, je n en reviens pas j’ai angoissé toute la semaine à cause de mon mal de dos, je me voyais changer de traitements ou refaire de la chimio...l annoncer aux enfants à mon mari...
Je suis vraiment soulagé et la je vais profiter et passer du bon temps j ai congé jusqu’à lundi
De ton côté j’espère que tu vas bien malgré l’attente
Essaye de ne pas trop y penser et te changer les idées en faisant des choses qui te plaisent
Reviens des que tu as des nouvelles je pense bien fort à toi et à toute les impatientes qui sont dans l’attentes de résultats ou dans des moments difficiles
Bises

TIFAM   [265359] posté le 29/10/2018 13:05:00 par lazou, Bonjour,

Alors bien passé aussi ton we ?
J'ai pas mal bougé samedi, bon ok le dimanche du coup petite baisse de régime mais vu météo la sieste était de circonstance !
Toujours pas de nouvelle du chirurgien....
Tu me diras tes résultats de scann demain, j'espère que tout sera ok et que tu seras tranquille de ce côté là.
Bonne journée à toi (pouff je suis au boulot dur dur de se concentrer...)
Bises

Lazou    [265255] posté le 26/10/2018 00:14:00 par tifam Bonsoir
Je viens de lire ton message ça c est pas de chance on a pas pu te faire de biopsie
Ca a du être encore du stress en plus
Mais ne t ‘en fait pas ils trouverons bien un moyen d analyser les nodules suspects
Tu fais bien de mettre la case cancer au placards et profiter du week-end
Moi aussi pour la petite anecdote j’ai fait mon scanner de contrôle hier
Et la technicienne après avoir fini me dit d attendre un instant qu elle allait d abord sonné au médecin pour voir si il ne fallait pas faire un autre cliché
Finalement il n a pas eu besoin de le refaire mais ça m’empeche pas de cogiter je me dis peut être qu’ils ont du voir quelque chose.....
Je saurai le 30 quand je verrai mon oncologue
Moi aussi je mets tout ça de côté et je profite de mon week-end
Voilà je pense que c est le lot de toutes les impatientes toujours dans l angoisse et dans l’attente des résultats
Tiens nous au courant
Bises

Pas pu faire la ponction ! retour cas départ   [265243] posté le 25/10/2018 12:00:00 par lazou, Bonjour à toutes (s)

Et bien du coup je n'ai pas eu ni ponction, ni biopsie du ganglion ce matin !
Pourtant j'en ai vu passer des "pinpins" venus mater mon fameux ganglions et tergiverser dessus !!!
Il était trop caché derrière des veines et chose "sensible", dangereux d'accès pour essayer d'y passer même une aiguille...

Donc ils repartiraient sur biopsie poumon (pouff m'ont décrit le truc pas top top le post opé)
et 1/4h après machine arrière, ils vont rediscuter de mon cas (mon égo se gonfle de savoir que je suis un cas unique et que tant de personne pour moi toute seule !)
et peut être envisager de carrément procéder à l’exérèse du ganglion, le seul qui est matché cancéreux au tep scann !
Ils doivent me tenir au courant ! suite au prochain numéro....

Du coup, l'une de vous a t-elle eu ça exérèse d'un ganglion sus claviculaire ?, le ganglion est situé tout en bas de la trachée et comment ça se passe ?

Vous allez dire que je me raccroche à des peut être mais ce matin ils faisaient toujours référence à des métastases....
je croise les doigts, que bien métastase pulmonaire du cancer du sein plutôt qu'un nouveau cancer des poumons primitif....
et quand ils regardaient scanner poumon, il parlait que du "gros" nodule et pas faisable sur le petit, c'est bête mais comme onco a dit que j'en avais partout
là d'entendre parler que de deux beh j'étais contente...
(après il y en a peut être des riquiquis à côté dont ils ne font pas état et 1 nodule/poumon + ganglion veut peut être dire partout en jargon onco)

Enfin bref..... plus qu'à attendre verdict définitif.... déjà qu'ils puissent choper un "truc" et comment.
et ils m'ont confirmé qu'il faut 15 à 20 jours pour avoir un résultat de biopsie après....

En congé demain + we ! je range la case cancer au placard, je veux profiter de mon grand we !

Bonne journée à vous tous et toutes

bizz

merci Lazou   [265125] posté le 22/10/2018 23:00:00 par madeline, toutes mes pensées pour que tes résultats soient au mieux et les traitements les moins pénibles possibles.

TIFAM   [265117] posté le 22/10/2018 18:48:00 par lazou, Fiche, j'en avais fait plusieurs, modifiée, effacée, re-crée :
celle à vif, celle qu'on efface comme pour effacer aussi celle de la vrai vie, celle du ras le bol, celle du délire, celle de la peur, celle de l’exutoire, celle du silence... mais chacun fait comme il le sent, comme il le souhaite.

J'ai mis la mienne à jour hier, nous avons la même tranche d'âge et nos enfants aussi,

Je te confirme que toi comme moi et beaucoup d'autres verrons grandir leurs enfants et leurs petits enfants !
ok je ne sais pas à quel prix, ni dans quelles conditions, mais nous y arriverons !

Pour l'instant ces fichus K, même si ils m'ont des fois bien mis à plat ne m'ont toujours pas ôté mon envie de vivre, ni mon optimiste,
voir même ils mes les ont rendu "démesurés" parfois....

Et je te rejoins sur le fait de vivre, prendre ce qu'il y a prendre et de profiter, même avec le moral yo-yo et la lourdeur/conséquences des traitements/suivi/examens qui met à mal le quotidien.

Lazou   [265098] posté le 22/10/2018 09:32:00 par tifam Tiens nous au courant pour la biopsie et la suite des traitements
Pour moi ça va moralement j essaye d’aller de l’avant et vivre pleinement l instant présent tant que mon traitement me protège...si rechute je sais qu’il y a d autres options
Je tiens bons😊; je compte bien me battre et profiter de la vie et de ma famille
J ai 43 ans ma plus jeune a 9 ans donc je ferais tout pour les voir grandir et les accompagner jusqu’à leurs âges adultes
Il faudras que je remplisse ma fiche mais j ai un peu du mal de revenir sur les étapes de ma maladie et replonger dans mes souvenirs
Je vais de l’avant et c’est ça qui m aide😉;
Je pense à toi et à toute les impatientes qui sont dans la l’attente ou en traitements
Bises

nénette06   [265095] posté le 21/10/2018 16:26:00 par lazou, Merci de ton message !, j'ai répondu à Tifam ci dessous car je n'avais du coup pas vu ta réponse avant....
Je te souhaite également et à toutes (tous) un très bel après midi !

TIFAM   [265093] posté le 21/10/2018 16:17:00 par lazou, merci !
biopsie le 25.... pour confirmation de méta sein ou cancer primitif du poumon..... entre le cheval borgne et l'aveugle je ne sais pas lequel je préfère...
onco a dit qu'il y aurait forcément un traitement (même si cancer poumon), juste coup de massue de la nouvelle (en 18 mois, un in situ asymptomatique, un infiltré multi focal qui était indétectable au cliché, et ce truc maintenant !) A suivre mais je compte bien encore me sortir de cela et jouer les prolongations !
Après j'ai consciente de la lourdeur des traitements et de ce que cela va engendrer pour la suite mais tant que ça fonctionne ce sera cela de pris.
J'ai vu pour quelques impatientes mais à priori beaucoup sont surtout touchées par les méta osseuses, mais ça ce rejoint dans les ressentis, vécus, soins, etc....
Et toi tu vas comment ?
Bises

Lazou   [265091] posté le 21/10/2018 13:51:00 par tifam Bonjour
Après 2 ans d’hormonothérapie on me découvre 2 nodules aux poumons et une métastase osseuse en mars 2018
Depuis je suis sous femara et ibrance et dès le premier contrôle on a vu une disparition complète des nodules aux poumons
Voilà mon témoignage il ne faut pas paniquer il y a encore d autre chimio qui peuvent très bien marcher
Sûrement que ton oncologue te donnera le traitement adéquat par apport au résultat de la biopsie
Tu peux regarder les bio des impatientes il y en a plusieurs qui ont eu des meta aux poumons et qui ont stabilisé leurs progressions
Tiens nous au courant
Bise

Carambole   [265090] posté le 21/10/2018 13:15:00 par Bene Bonjour,
et merci de ta réponse!
Je vois demain l'oncologue pour la première fois, pour qu'il m'explique le protocole de chimio à venir. J'ai préparé toute une ribambelle de questions à lui poser, j'espère n'avoir rien oublié!
Bises et bon dimanche!
Béné

A Bene🌺;   [265085] posté le 21/10/2018 10:13:00 par Carambole Bonjour,
Une métastase de 4 mms est une moyenne, car en effet tout dépend de l’endroit de l’organe où elle est décelée par le TEP scan.
L’hyperfixation au niveau des ganglions axillaires nécessite systématiquement des bilans (dans ton cas curage ganglionnaire et anapath pour donner un diagnostic précis).
Ne te pose donc pas la question de l’agressivité par rapport au résultat de l’anapath.
Gros bisous, amitié, Arielle😘;🍀;🍀;🍀;

Lazou    [265083] posté le 21/10/2018 09:48:00 par Nenette06, Bonjour,
Je vois que tu es passée à travers et que personne n'a vu ton post du coup.
Je ne peux te laisser seule face à cela.
J'ai lu sur ta fiche que tu avais fait forcing et tu as bien eu raison de t'écouter.
Je sais que cela est plus facile à dire mais ne te fais pas des projets sur la comète tant que tu n'as pas les résultats, il me semble que certaines chimio fonctionnent très bien sur les méta pulmonaires donc ne perd pas espoir.
Pense à respirer surtout, lentement et profondément lorsque le cerveau s'emballe.
Je te souhaite une douce journée 😊;

Carambole    [265079] posté le 20/10/2018 21:59:00 par Bene Bonsoir Arielle,
Dans ton précédent post tu écris que le petscan détecte les métastases à partir de 4mm. J’ai lu sur un site que les metas devaient faire 8mm ou plus pour fixer le glucose sinon ça risque de faire des faux négatifs...(Bon ça concernait le cancer du poumon..)
Je m’inquiète depuis plusieurs jours car j’ai fait un petscan le 9 août, 2 ganglions ont fixé. Opérée le 21 septembre, à l’anapath il s’est avéré que ces deux ganglions étaient sains. Mais par contre ils ont trouvé une métastase de 7mm sur un ganglion sentinelle. Est-il possible qu’il n’ait pas été détecté au petscan ou bien la meta est apparue entre temps (entre le petscan et l’intervention). Un moi et demi ça me paraît court comme délai pour 7mm!! Ça voudrait dire que c’est agressif...qu’en penses-tu ? ça me fait peur...
Merci, amitiés
Béné

carambole   [265055] posté le 20/10/2018 10:01:00 par marité65, Bonjour,
Merci pour toutes ces informations qui seront utiles sans doute à plusieurs d'entre nous qui se posent certainement les mêmes questions. Vous êtes une mine d'or d'informations.... Vous avez les mots justes et compréhensibles par tous contrairement au jargon médical.
En ce qui me concerne, il m'a été dit que j'avais un cancer agressif hautement proliférant et avec un KI67 à 60 % d'où mes inquiétudes quant aux éventuelles métastases et/ou récidives.
Au bilan d'extension (en mars 2017), rien au scanner abdominopelvien, rien à la scintigraphie osseuse. Mais bon... C'était déjà hier !
En ce qui me concerne, je suis suivie à l'Oncopole à Toulouse.
Je peux comprendre qu'attendre les résultats du TEP scan puisse être anxiogène mais vivre sans savoir est encore plus anxiogène, du moins pour moi.... Même si je dois prendre une "claque" aux résultats, je préfère savoir.
Merci à toutes pour vos témoignages.
Je vous souhaite un bon WE, avec le soleil ...
Amitiés

A marité65🌺;   [265050] posté le 20/10/2018 08:52:00 par Carambole Bonjour,
Bonjour à toutes et tous,
Eive (❤;️;) explique très bien le grand intérêt du TEP scan et la raison pour laquelle on le réserve aux cancers du sein agressifs d’emblée, avec ou sans métastases, dans la plupart des cas, étant donné son coût.
Il est le bilan le plus complet, car il permet de détecter les métastases à partir de 4 mms environ. Le glucose injecté se fixe sur les organes en mouvement. Son interprétation exige une grande compétence, et la préparation du patient essentielle, pour éviter le plus possible les risques d’hyperfixation du glucose (rester à jeun au moins 7 heures avant, s’abstenir de sport intensif la veille, éviter de conduire en se rendant à l’examen, ne pas bouger pendant le temps de l’injection).
Dès la mastectomie avec curage axillaire après le diagnostic d’un cancer du sein triple-négatif de grade SBR 3, avec taux du KI67 à 95 % il y a bientôt 4 ans, mes bilans d’extension ont été : Scanner abdominopelvien, scintigraphie osseuse, TEP scan, IRM cérébrale (à ma demande, car le TEP scan reste insuffisant pour certaines métastases cérébrales, puisque l’activité du cerveau est intense), et IRM mammaire de l’autre sein (à ma demande car mon cancer du sein était une masse tumorale radio occulte).
Je n’ai pas eu de problèmes pour passer un TEP scan chaque année dans l’hopital privé où je suis suivie, même s’il a quand même fallu après 1 an continuer à rappeler son importance, avec arguments à l’appui.
Les spécialistes sont plus ou moins réticents pour des problèmes de coût, et dans ce cas, leur argument est qu’une métastase découverte tôt ne sera pas plus éradiquée avec un traitement que découverte plus tard, à l’occasion de douleurs (les fameux « points d’appel »), ce qui ne tient pas la route. Ils disent également que le bilan est anxiogène, qu’on se prend des rayonnements, mais le TEP scan permet d’être quand même rassurée, et l’exposition au soleil chaque été et au ski font bien plus de dégâts !
Il faut bien connaître son dossier, afin de savoir si ce bilan reste systématiquement nécessaire (d’emblée ou par la suite).
Je sais que ce n’est pas évident pour toutes les Impatientes (Impatients). Et les personnes ayant des métastases sont régulièrement suivies par TEP scan, afin de savoir si le traitement par chimio est efficace, ou s’il y a progression.
Excusez-moi d’avoir été longue.
Bonne journée à toutes, tous. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;

ete66   [265048] posté le 20/10/2018 07:47:00 par dodoeden Bonjour
J'ai déjà posté sur le sujet ,mais dans mon cas au contrôle des 1 an et malgré ganglions atteints,mastectomie chimio radiothérapie hormonothérapie, mon oncologue ne m'avait prescris que bilan sanguin,marqueurs et mammographie écho .Tout était ok,mais j'avais des douleurs au niveau du bassin qu'il attribuait à l arthrose .N'étant pas rassurée et sans prévenir mon oncologue, j'ai demandé à mon médecin généraliste une ordonnance pour un pet scan il me l'a fait avec une lettre et des explications pour cette demande. Bien entendu je ne suis allée ni dans mon centre ni dans un hôpital de lAPHP.je suis suivie à Paris ,mais dans un hôpital privé qui fait des PEtScan. Il n'en existe pas beaucoup sur Paris.....j'ai eu le rendez vous en 4 jours (plusieurs semaines dans le public).Ils examinent la demande et répondent en 2 jours.Là bas il y a une consultation avant l'examen. Je pensais payer un prix très élevé, mais finalement c'était correct.c'était le prix de ma tranquillité pour une année. Voilà je revois mon oncologue en janvier et je ne lui parlerais pas de ce pet scan, lui aussi est du genre ,économie ......
Si cela peut vous servir et si des douleurs tenaces vous perturbent le moral et vous angoissent ,

vent de panique dépitée   [265045] posté le 20/10/2018 07:08:00 par lazou, bonjour à toutes,

verdict tepscann tombé..... ou méta plumonaire ou cancer des poumon mais dans tous les cas cancereux et non opérable car dans les deux poumons et invasif, ganglions sur claviculaire touché....

biopsie à venir par le ganglions....

Je ne vous fais pas dessin de mon état d'esprit....ni de toutes les questions qui moulinent....

Qui de vous serait dans le même cas et aurait un retour d'information....

merci !