Métastases [Poster un message]

Coco 83 Eribuline..   [223165] posté le 07/04/2015 13:53:00 par anyri***, Bonjour!Je suis sous Eribuline depuis septembre et je suis aussi fatiguée avec du mal à me lever(bon je suis à la retraite.!!.) alors je me "shoote" avec du pollen et actuellemnt de la Spiruline ...mais c'est vrai la fatigue est là :je m'en rends compte en ce moment avec le printemps nous ramène les travaux à faire au jardin alors je fais à mon rythme.La fatigue est "normale" pendant la chimio donc le plus sage est de l'accepter , de délèguer de ne pas s'épuiser..j'espere qu'Eribuline va fonctionner pour toi bon courage..
..

eribuline   [223159] posté le 07/04/2015 10:52:00 par coco83, Bonjour,

J'aimerai avoir des témoignages des effets secondaires que vous avez avec éribuline. Pour ma part j'avais 1 dose un peu réduite jusqu'à maintenant. Jeudi dernier je suis repassée à dose normale et je ressens une certaine fatigue.

Merci pour vos réponses. Courage à toutes. Nicole

Constipations   [223144] posté le 06/04/2015 21:39:00 par htbt, Salut les filles,

un petit message sur un maux que vous devez rencontrer pour la plupart d'entre vous : la CONSTIPATION.

Bref en 4 ans avec ma femme, nous avons eu beaucoup d'épisodes délicats et avons essayer énormément de choses.

Et miracle, nous avons trouvé le produit qui marche vraiment, mais vraiment bien. Pour tout dire, Attention, car ça marche vraiment bien.

Il s'agit de cachet des laboratoires ORTIS et qui s'appellent : Fruits & Fibres - Transit facile

C'est à base de plantes mais là pour le coup ça marche vraiment bien.

Ma femme vous conseille de le prendre le soir pour le lendemain.

Allez bon courage à toutes

Bisous

htbt   [223138] posté le 06/04/2015 20:32:00 par gudulette, Vous et votre femme semblez avoir un moral d'acier et vouloir y croire jusqu'au bout. Quel beau message!

htbt   [223137] posté le 06/04/2015 20:29:00 par bernadou1 Bravo pour vos messages et votre bonne humeur et merci de nous apporter votre temoignage
Les hommes accompagnants sont les bienvenues ici ,autant pour se confier que pour echanger des conseils pour leurS compagnes malades
Prenez bien soin de votre doudou !

à Karine74   [223112] posté le 05/04/2015 22:16:00 par htbt, Bonjour,

je ne suis pas une femme, je suis un homme, j'espère que cela ne va pas vous déranger.

Mon épouse est malade depuis 4 ans. Votre témoignage m'a interpellé dans le sens où pour moi et ma femme nous avons suivi un cycle inversé au votre. Ma femme a d'abord eu des métastases foie et poumons et depuis février aux os.

Et pour nous ce que l'on si disait c'est que ça y est nous étiosn foutu. Bref pour résumer, je pense que la molécule se développe tant que l'on a pas trouvé le médicament qui la tue. En attendant et bien oui plus ou moins lentement (4ans pour nous) elle se développe au fur et à mesure. Mais c'est pour ça qu'il ne faut rien lâcher tant que l'on a un soupçon d'espoir, car à un moment la bonne molécule arrive .

Et si ce n'est pas le cas, au moins vous vous serez donnez le maximum de chances et vous aurez profité au maximum.

Avec ma femmes nous étions de grands voyageurs et là aujourd'hui notre grand voyage a été le parc oriental à 1 heures de route. Par rapport à nos voyage au Japon rien d'extraordinaire!!!

Mais nous avons profité et vraiment avec le soleil qu'il y avait c'était extra.

Donc Courage ma grande, garde espoir et surtout je t'envoie de gros BISOUS.

Cédric.

Merci à toutes!!!   [223111] posté le 05/04/2015 22:07:00 par htbt, Salut à toutes,

et un petit clin d'oeil à : millie, anso91, anyro, Eive !!!! Boh et merde allez un gros bisous, ben ouai je suis comme ça de toute façon, une grosse voix oui vraiment une grosse voix dans un corps fin et avec un côté brute de décoffrage qui bien souvent permet de détendre l'atmosphère!!!

Donc tout d'abord gros BISOUS à toutes!!!

Ben le premier cycle d'érébuline est passé, on verra bien la suite, pour l'instant la Doudou a de grosses douleurs au niveau osseux et de gros mal de tête dû au traitement. Bref on ne se pose plus trop de questions avant Mai où l'on aura le prochain scanner.

En attendant, la maison avance, et puis nous avons fait notre première sortie depuis quelques mois et c'était vraiment bien, le parc oriental de Maulévrier, à côté de Cholet, bon c'est pas le Japon, mais quand même il y a des endroits on s'y croirait, manque juste une Kirin de 50cl et une barquette de Takoyaki, enfin bref pas grand chose.

Les chiens sont acceptés en laisse, donc c'est pas mal quand même.

Voilà des petites news. A toute un bon extra we pascale et en attendant de vous donner des nouvelles, et bien : GROS BISOUS!!!

J'aimerai m'investir plus à vous répondre, mais entre le boulot, ma doudou, la maison et quelques jobs pour arrondir les fins de mois ben c'est pas facile de se dégager du temps.

Je vais quand même essayer car à chaque fois j'ai de soutiens de votre part. Alors de nouveau un gros Bisous.

Vu que j'ai bcp de post qui me dise que je suis une sorte d'homme un peu à part, (relatif à mon amour pour ma femme), et bien je tiens à vous dire enfin le répéter, vous êtes toutes belles, par la personne que vous êtes à la base, les souffrances que vous endurez, et pour finir par le combat que vous menez au jour le jour.

Prenez soin de vous. Bisous

Cédric

zizou 06 -TDM1   [223090] posté le 05/04/2015 11:26:00 par bernadou1 Bonjour et merci pour votre temoignage optimiste -je suis contente que TDM1 ait de bons resultats sur votre femme
C est une chimio efficace, comme le prouve la remission de Maritchou
Comme nous sommes encore peu a beneficier de ce traitement ,nous avons besoin de temoignages comme le votre pour echanger nos vecus
J ai vu que votre femme avait egalement a l origine des ou une metastase hepatique
Comme les os, y a t il eu aussi un bon resultat sur le foie lors des derniers scanners?
J ai aussi des metastases sur foie et os , je prends TDM1 depuis le 15 decembre 2014 et mon premier scan aura lieu vers le 20 avril
Merci Bonne journee

TDM1   [223058] posté le 04/04/2015 14:21:00 par zizou06, Pour répondre à maritchou...
La tumeur était simplement Her +, pas de récepteurs hormonaux
Elle avait eu Herceptine seule en juillet 2012, suite au bon résultat du petscan après les cures d'endoxan Taxotère Herceptine. Mais le scan suivant fin 2012 ayant montré la répparition des métas osseuses, elle n'aura donc fait que quelques mois d'Herceptine seule...

Là en Juillet 2015 cela fera 1 an qu'elle a Kadcyla. je ne sais pas encore ce que le cancérologue lui proposera. Je pense qu'elle devrait revenir à herceptine seule ou bien garder le Kadcyla mais peut être hors essais car apparemment maintenant ce médicament va être disponible presque partout?

metastase foie et poumon   [223050] posté le 04/04/2015 12:07:00 par karine74, Bonjour voila jai eu le resultat du pet scan deja jai des metastase osseuse connue depuis 2007 jusque la jarrivai a gerer psychologiquement car cetait que les os si jpeut dire ainsi ..... et la bimmg metastase hepatique et pulmonaire ..... la jsuis un peu perdu je doi voir l onco la semaine prochaine mais jusque la elle mavai donner k arimidex je n jamais fait de chimio o vu des metastase osseuse la jme demande si c normal jaimerai temoignage deja reconfortant et pour celle qui on des metastase comme moi ta til u un traitement qui endort jaimerai diregueri mai bon qui endort donc pdt pls annees cette maladie ???? Est ce que la chimio par cachet a fait ses preuves ??? Faut il de la chirurgie ??tout temoignage es bon a prendre afin que je sois blindee devant l onco mdrrrr bisoux a vous toutes a tres vite

zizou06   [223046] posté le 04/04/2015 08:59:00 par gudulette, Merci pour ce témoignage. Je suis contente pour vous.

zizou06 kadcylla = TDM - 1   [223044] posté le 04/04/2015 00:43:00 par maritchou***, Bonsoir Mr & Mme IMPATIENTES
Merci pour votre temoignage pour le kadcyla ( kamilla essai clinique) et la disparition sur les tumeurs osseuses de votre femme her+++ .J en suis ravie .Je suis moi même titulaire de cet essai clinique en phase IV comme votre femme en mai 2014 et , depuis je poursuis LES injections .. Il est commercialisé mais n est proposé qu en 3 ème lignes de traitement apres echec des taxanes. Nous avons une rubrique ici sur le site Mr où vous pourrez toujours nous donner des nouvelles de Madame*** onglet ****chimio à therapie ciblée TDM 1.dans traiments cibles du cancer
Je voudrais vous demander SVP de remplir la bio de votre femme on aurait matiere pour + de comprehension .
D autre part, votre femme poursuit elle les injections car moi à la 17 eme *** remission quasi complete**** et mon oncolog me suggere l arret et /ou une pause ac seulement immunotherapie herceptine seule !!
Es ce que l anticorps herceptine a ete tenté seule ( immunotherapie)? SI OUI , AU BOUT DE COMBIEN DE TEMPS LES METaS SONT REAPPARUES OU GROSSIES?
VOTRE FEMME EST ELLE RECEPTIVE AUX HORMONES OESTROGENE ET PROGESTERONE? Envisage t on la continuité du traitement ou interruption peut etre kadcyla ? mise en place de l hormonotherapie; immunotherapie ,?.
Votre oncolog ( CTRE NICE ) vous rassure t elle devant ces resultats ? es ce qu elle vous parle des premiers resultats en FRANCE DANS TOUS LES CENTRE DE LUTTE CONTRE LE CANCER?
JE SUIS BAVARDE MAIS QUEL BONHEUR UN POST DE LA SORTE !!! FELICITATIONS - Joyeuses Fetes de Paques je vous embrasse à tous les deux PRENEZ SOIN DE VOUS ET D ELLE - COURAGE A VOUS DEUX - CELINE

TDM1 Kadcyla   [223043] posté le 03/04/2015 23:46:00 par zizou06, Bonjour,
je voudrais ici donner un message d'espoir aux femmes atteintes de cancer du sein métastasé HER positif

Un résumé de la situation de ma femme.
Février 2012 : diagnostic à 45 ans d'une tumeur au sein de 5 cm, stade III, avec métas osseuses et hépatiques
6 cures Endoxan Taxotère Herceptine. En Juillet, tout a disparu....A tel point que la commission prend la décision de ne pas l'opérer, mais de faire 35 séances de radiothérapie et de continuer Herceptine seule.
Zometa pris également pour la reconstitution osseuse

Fin 2012 réapparition des métas osseuses (uniquement). Cures de Herceptine + navelbine. Métas toujours là, évoluent doucement, 2 nouvelles lésions osseuses apparaissent.
2013 passé avec herceptine et Taxol..Toujours pareil, stabilité ou légère évolution des lésions...Et avec la baisse des globules blancs, des hivers à choper tous les microbes qui passent...Antibios obligatoires à chaque fois...Mycoses diverses, chute des cheveux,.....
Prise en parallèle de Zometa pour les os

Le cancérologue tente de la faire accepter en commission pour des essais thérapeutiques sur le TDM1 (Kadcyla) à Nice (40 km de chez nous). Refus de la commission, son cas n'est pas assez grave...

Début 2014, elle doit arrêter le zometa. 2 ans de traitement maximum, on ne peut pas faire plus (risques d'effets sur les dents notamment). Et là, ça devient difficile...Douleurs osseuses qui augmentent, dos, hanches,...Là où les lésions sont les plus importantes.

Et en Juillet 2014, euréka! Elle est enfin acceptée à Nice (Lacassagne) dans le cadre des essais thérapeutiques du TDM1-Kadcyla (protocole Kamilla).
TDM 1 toutes les 3 semaines et le X-Geva replace le zométa. Et là, en quelques semaines...disparition des douleurs osseuses.
Depuis, les scans, effectués tous les 3 mois, montrent un arrêt des métas osseuses et mieux, leur comblement progressif avec de la reconstitution osseuse! ça marche! Et à part la fatigue les 2 jours qui suivent le traitement, fini la baisse des globules blancs, les mycoses, la chute des cheveux....Elle a même échappé à la baisse des plaquettes, qui le principal effet indésirable du TDM1.

Bref, désolé d'avoir été long, mais cette molécule est formidable et je pense qu'elle arrive maintenant sur le marché accessible à tous et pas seulement dans le cadre d'essais!

bbm   [223026] posté le 03/04/2015 08:45:00 par maunath, Je peux juste partager avec toi ma petite expérience car je commence aussi le combat. Fin décembre m a découvert un cancer du sein métastases aux os et au foie. J ai démarré une chimio , le protocole est 6seances de tzaxoteres. J en suis a la quatrième...j ai en plus pour les os une injection de xvega tous les mois.
L onco me dit pas d opération pour le moment, on en reparlera dans un an ou deux...la priorité est d endormir le cancer, et le maintenir endormi....
C est difficile comme diagnostic,, surtout quand ça touche un organe vitale... Mais il faut y croire et s accrocher..j ai vu des témoignages encourageants... Je ne retiens que ceux là ! ! ! !

bbm01250   [223024] posté le 03/04/2015 00:08:00 par mumrose, C'est justement le partage qui fait du bien :-) Et c'est pour ça qu'on est toutes là.
Bises et donne des nouvelles.
Mumrose

mumrose   [223022] posté le 02/04/2015 22:09:00 par bbm01250, un grand grand merci pour ce message si chaleureux;je vais essayer d en parler ce week end...je donnerai des nouvelles apres mon petscan du 20
encore un grand merci a toi et surtout portes toi bien ça fait tellement du bien des personne comme toi qui malgres les epreuves pensent encore aux autres
bien amicalement bernadette

bbm01250   [223021] posté le 02/04/2015 22:00:00 par mumrose, Reste positive Bernadette, aujourd'hui on sait ralentir et même stopper l'évolution des métastases, et quand une molecule ne fonctionne pas, on en essaie une autre. Fais toi bien expliquer par ton oncologue ce qui se passe et comment cela va être traité. Moi quand j'ai rendez-vous, j'arrive avec toute une liste de questions que j'ai notées pendant deux semaines et je ne quitte pas son bureau tant que je n'ai pas eu toutes mes réponses.
On accepte mieux ce qui nous arrive et les traitements quand on a compris ce qui se passe dans notre corps et comment les médicaments vont intervenir.
Ne panique pas, il y a sur ce forum des tas de femmes qui pourraient te prouver qu'on peut vivre longtemps avec des métastases. Par contre, garder tout ça pour toi n'est pas bon, il faut que tu partages tes angoisses et que tu penses à toi. Cesse de vouloir épargner ceux que tu aimes et tout porter.Lâche un peu et pleure avec eux, ça te fera du bien. Allez, ça va bien se passer, on va adapter les traitements et ces saloperies de métastases vont se calmer.Tu vas y arriver.
Prends soin de toi
Mumrose

mumrose   [223020] posté le 02/04/2015 21:31:00 par bbm01250, ha enfin un message
merci mumrose
je n ai pas encore ete operee j ai de la chimio neo adj jusqu en juin
taxol avastin...et peut etre opere ensuite mais il ne sait pas car il dit que quand il y a metastase d entree (jusqua present je n avais que poumon et mediastin) ce n est pas toujours possible il faudrait que la tumeur ne fasse plus que 2cm en juin...
je suis deja alle a berard pour un 2eme avis et le professeur b...m a dit que cette chimio etait bien appropriee mais que du fait qu on avait traine pour trouve ce que c etait ,car au debut en septembre j etais traitee pour un abces et apres fin novembre j ai tout de meme eu une
biopsie et paff catastrophe csi.. donc retour chez mon onco habituel
pour l instant ce qui m inquite c est que cette merde part dans tous les sens alors que mes metas o poumons et mediastin diminues,comment d autres peuvent apparaitre;bref j ai super peur pour mes jours
merci pour tout mumrose ça me fais tres plaisir car personne ne m avait repondu,prends bien soin de toi et a bientot j espere
bien affectueusement bernadette

bbm01250   [222999] posté le 02/04/2015 13:51:00 par mumrose, Bonjour,
Je ne sais pas où et par qui tu es soignée, mais à ta place je prendrai immédiatement contact avec un grand centre du cancer type Leon Bérard à Lyon. Appelle et explique ton cas, demande un rendez-vous.Tu auras un deuxième avis et tu seras rassurée.
Dans le cas des cancers inflammatoires, normalement on fait de la chimio neo-adjuvante pour neutraliser et faire diminuer la tumeur et ensuite on opère pour enlever tout ça, métastases ou pas. Tu ne parles pas de ton opération, qu'est-ce qui est prévu ?
Bien à toi
Mumrose

besoin d etre rassuree...   [222990] posté le 01/04/2015 22:57:00 par bbm01250, bonsoir les impatientes
je viens de voir mon onco cet apres midi pour les resultats de mon scanner apres 3 mois de chimio taxol avastin (cancer inflammatoire triple negatif avec meta au poumon decouvert en novembre 2014..voir fiche) et voila le resultat en plus de ce que j avais deja...3 localisations secondaires:multiple au niveau hepatique + 2 a chacune des glandes surrenales et 5 au niveau de la colonne vertebrale d2 d8 d10 L5
alors la les filles je ne vous dis pas dans quel etat je suis car l onco me dit qu il ne sait pas si c est d autres meta car il ne peux comparer avec rien du fait que mon examen initial etait un petscan il me refait faire un petscan le 20 avrilgros bisou a toutes
je n y comprends rien peut on avoir autant de choses qui se declare meme quand on est sous chimio...je suis terrorisee!!!je sais bien que mon taux de prolif est enorme 87 mais quand meme!!!
mon onco dit de ne pas s inquieter que j avais peut etre tout ça avant car au petscan on ne voit que ce qui est cancereux...
j ai vraiment l impression qu il me prends pour une debile si j avais eu d autres soucis je le saurais tout de meme
je sais bien que le k inflammatoire est rare et tres mechant
vite les filles dites moi si je vais m eteindre vite ou si ils vont pouvoir me faire encore d autres traitements je ne vois jamais de poste de k inflammatoire sont elles toutes deja des etoiles
j espere avoir vite des reponses ,j ai rien dis a mon mari pour ne pas pleurer car j ai ma mere en vacances et la pauvre je ne veut pas qu elle s inquiete ,elle n a plus que moi....poufffff qu elle galere
gros bisous a toutes;je vous lis tous les soirs