Métastases [Poster un message]

déjà le Palbociclib !   [240322] posté le 23/08/2016 15:21:00 par pilou1234567, Coucou Mambopoa , tu ne seras pas restée longtemps avec l'Afinitor !
Ton doc a l'air d'avoir été vif comme l'éclair pour te faire passer au Palbociclic aussi rapidement ... PDS pas terrible ? pas assez de globules blancs ? marqueur trop haut ? .... ou trop de douleurs articulaires ? Je suis contente pour toi car ce médoc est connu pour avoir peu d'effets secondaires .

En ce qui me concerne , on m'en parle depuis longtemps , d'abord pour l'essai clinique mais là , je n'étais pas tout à fait dans les conditions pour l'avoir et certains examens étaient trop dangereux pour moi étant donné la place des métas dans le foie .... ensuite , pour l'avoir avec la cohorte ATU mon onco semblait dire que ça marcherait mais il ne savait pas avec quel autre médoc je devrais le prendre : peut-être Arimidex ? ou autre chose ... rien encore de précis dans mon cas . Bref je suis toujours avec mon copain Terminator jusqu'au 20 aout où je vois mon onco .( je suis en Belgique , les conditions sont peut-être différentes qu'en France pour avoir l'accord )

Pour les douleurs articulaires , comme je ne supporte que très peu d'anti-douleurs j'ai mon petit coktail perso : gouttes d'extrait de cassis + curcuma frais dans la cuisine , en plus patchs à la Lidocaïne ou au diclophénac , quand ça commence à s'améliorer : roller aux huiles essentielles de Puressentielle ( j'achète le curcuma en magazin ou marché Bio ) ... attention ça jaunit tout donc , jus de citron à boire et gants de caoutchouc !!! De plus , j'achète de loin en loin une boite de NC2 que je prends le matin à jeun . Bon chacun son truc , c'est le mien et ça marche assez bien , j'ai beau flirter avec le K , je chante du soir au matin et mon onco m'a dit plusieurs fois que je suis une " malade en bonne santé " ... mouais , pas toujours mais bon , quand il fait beau et qu'on peut se doper à l'air frais , ça va déjà beaucoup mieux ;

Amitié à toi Mambo et à toutes les essentielles

NOUVEAU TRAITEMENT   [240321] posté le 23/08/2016 12:46:00 par mambopoa Bonjour à toutes

J'ai vu le cancéro hier.
Détendu (rentre de vacances...), ouvert à mes questions, bref un RV constructif.
Je vais passer au PALBOCICLIB et FLUVESTRANT d'ici une semaine.

J'espère que les douleurs articulaires vont diminuer car c'est vraiment handicapant.

Pour mes activités de jardinage, je me suis faîte engueuler car c'est trop m'a t il dit.
Donc, je vais réduire un peu...et faire du vélo!
Que voulez-vous? Moi, l'exercice m'aide et me calme et prouve que je peux encore bouger ma carcasse.
Tant que je pourrai, je ferai.
Après Ciao !!!

Pilou, si tu as des recettes pour les douleurs articulaires, publie les ici!
Je pense que cela peut servir à beaucoup d'entre nous.

Meggy, nous sommes toutes dans l'inquiétude voire l'angoisse.
Moi, j'ai pris le parti de ne plus y penser, de me dire que je ne suis pas malade.
J'essaie de vivre un jour après l'autre.
Après, il est vrai que les jours de visite ou d'examens, je suis stressée comme vous toutes.

Et je ne suis pas super woman, loin de là .

Allez, on va le vaincre ce p.... de crabus!

Bises à toutes

pour geneseignossse   [240320] posté le 23/08/2016 09:35:00 par pilou1234567, Bonjour, mon cancer du sein a débuté en 2006 et depuis 2009 je lutte contre les métas avec des hauts et des bas . Si tu veux dialoguer avec moi , pas de prob bien que mon cas a l'air assez différent et que j' n'aimerais certainement pas arrêter les traitements .

Amicalement

Pour geneseignosse   [240316] posté le 22/08/2016 23:01:00 par Meggy, Je suis comme vous en récidive k du sein depuis 3 ans metastases pulmonaires et dans le plexus brachial.. au fil de differentes chimios ca part d un coté et ça revient de l autre. Je baisse un peu les bras et je me pose la question d arréter les traitements. Demain je passe mon tep scann a l Ipc marseille. Je tremble des résultats .J essaie de travailler sur moi pour combattre cette peur qui des le matin me prend aux tripes.Demain sera un autre jour on verra. En attendant

De grosses bises aux impatientes métastasées

pour mambopoa   [240310] posté le 22/08/2016 16:32:00 par pilou1234567, Bonjour , je t'admire beaucoup de travailler autant dans ton jardin , peut-être cela sera-t-il une des principales choses qui te sauvera ! Quand à moi , j'aime beaucoup cela mais je ne sais le faire longtemps . Ne te fatigues quand même pas trop :)

Je lis que tu est sous Aromasine + Afinitor 5mgr (comme moi depuis
10 mois 1/2 ) j'avais d'abord été 6 semaines sous Afinitor 10 mg mais j'ai du changer à cause d'un prob au poumon , avec 5m aucun probl de ce genre mais aussi bcp de prob articulaires , surtout au début et surtout à la cheville que je me suis abimée à l'adolescence . Maintenant ces problèmes diminuent avec toute une série de moyens bien à moi car je supporte mal des antidouleurs avec l'afinitor . Si cela t'intéresse, je peux t'en parler ( pas en MP , mon mail est HS pour le moment )

Amitié

@P'tite capucine59 metas cereb.RT STEREOTAXIE GAMMA KNIFE   [240306] posté le 22/08/2016 03:43:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
JE TE LAISSE REMONTER LES FILES DE CET ONGLET SUR LA TECHNIQUE DE LA STEREOTAXIE RT Gamma Knife que PHOTOGRAPHE DEVELOPPE à INQUIETE sur cet onglet juillet 2016
page 488- 487
Et on a dejà expliqué à maintes reprises les avantages de cette technique en pages
428,429,430,431,432,433,434,435,436,437,438,439,440,441,442,443,445,446,447,448,449,450

et sur l onglet RADOITHERAPIE j avais mis une piqure de rapel en page 280,281,282,
Bonne lecture
LES CONSEILLEURS NE SONT PAS LES PAYEURS MAIS J AVOUE QUE L ON T OFFRE LA TECHNIQUE DE DERNIERE GENERATION POUR LE ttt DE TES METAS CEREBRALES !!! mais on ne decidera pas à ta place non plus !!!
Tu as l avantage que çet appareil est au centre Oscar LAMBERT ; tu dois avoir des neurochirurgiens et neurophysiciens en mesure de te dire les avantages de cette technique
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizes - CELINE
NB L IRRADIATION N EST PAS DOULOUREUSE ON TE CHOUTTE UN PEU MAIS TU PEUX RESTER SANS PREMEDICATION ET DEMANDER L ARRET TEMPORAIRE DU TTT ( du moins c est comme ça au CLCC de la TIMONE à MARSEILLE )
Je préfere tu vois l irradiation DE MES METAS CEREBRALES OU JE suis en remission complète mais .il n y a que 7 mois de passé..
aux atteintes ganglionnaires mediastinales qu aucune chimio n est en mesure de stabiliser ( c est de mon cas que je parle car chque IMPATIENTE PEUT REAGIR PLUS OU MOINS A LA PALETTE DES CHIMIOS PROPOSÉES;
JE RAPPELLE JE SUIS Her +++ metastatique NON HORMOBNO DEPENDANTE ac atteinte ganglionnaire mediatin , des cervicales medico laterales , cerebrales ;

Pour petite capucine   [240299] posté le 21/08/2016 18:23:00 par Geneseignosse, Je voudrais te rassurer car j'ai moi même eu une lésion sur le crane qui a grossi pour se propager dans les méninges. J'ai eu des séances de radiothérapie 2 + 2 il y a un an. Ce n'est pas agréable car on est emprisonné derrière un masque. Je l'ai mal vécu mais aujourd'hui ca va mieux. On ne m'en parle plus. Je comprends ton inquiétude car pour moi le cerveau c'est primordial. J'ai une maman atteinte d'Alzeihmer.
Pose des questions et ne reste pas à un seul avis. Ah j'oubliais, demande si c'est possible de préserver les cheveux. Sur le haut du crane après le front je n'ai plus de cheveux. Ce qui repousse est blanc et clairsemé. J'ai rdv avec ma coiffeuse pour faire quelque chose et abandonné les bandeaux. Après les foulards, j'ai investi dans les bandeaux.
J'espère que cela te donne un peu d'espoir même si chaque cas est différent.

CANCER METASTATIQUE   [240298] posté le 21/08/2016 17:43:00 par Geneseignosse, Bonjour,
Je souhaiterai dialoguer avec des personnes qui ont un cancer métastatique. Ma récidive date d'il y a 4 ans je vais vers mes 5 ans. Qui dit mieux ? Je mène un vie quasi normale, enfin je vais en sorte qu'elle soit normale même si il y a des renoncements.
Je voudrais aussi dialoguer avec des personnes qui ont jeté l'éponge et arrêter les traitements.
Merci pour vos témoignages

métastases osseuses   [240289] posté le 21/08/2016 11:13:00 par mambopoa Bonjour à toutes,

Merci à toutes celles qui ont pris le temps de répondre à mes msg.
Merci aux autres d'expliquer inlassablement leurs traitements.

Cela fait 11 jours que je prends afinitor 5mg et aromasine 25 mg.

Pour l'instant, pas trop d'effets secondaires physiques en dehors d'énormes douleurs articulaires et quelques maux de tête.
J'ai une toux grasse depuis 5 jours mais sans fièvre.
Mes analyses sanguines sont assez bonnes pour le moment.

Je ne suis peut-être pas encore assez "imprégnée" !

Demain je vois le cancéro.

Normalement, je dois passer au PALBOCICLIB.

J'espère que ce nouveau traitement atténuera mes douleurs articulaires car je souffre vraiment beaucoup.

Mais, je continue à bouger: en ce moment, je défriche mon jardin (5 à 6 heures par jour).
Même si je suis HS le soir, je suis bien!

J'utilise la méthode Coué en me disant que je ne suis pas malade !!!
C'est peut-être une sorte de déni mais moralement, cela me fait un bien fou !
Et puis, j'essaie de méditer chaque jour.

A chacune ses trucs pour surmonter cette saloperie!

Je reviens vers vous après la visite de mon cancéro mutique de demain.

Bises à toutes

MaryloudeSeine   [240282] posté le 20/08/2016 22:27:00 par PtiteCapucine59, Merci pour toutes tes explications
Es tu passée par la? Ou par ce type de traitement ?
Penses tu que cette méthode s'applique aux lésion de la méninge ou uniquement sur le cerveau?
Je crois en plus qu'a Oscar Lambret ils sont équipés de cette machine
Cest sur une méthode récente et assez performante non?

curiethérapie stéréotaxique pour Ptitecapucine59   [240275] posté le 20/08/2016 16:27:00 par maryloudeSeine, C’est une technique de haute précision basée sur l’utilisation de microfaisceaux convergents permettant d’irradier à haute dose de très petits volumes. Elle est utilisée pour traiter certaines tumeurs cérébrales par exemple. Cette technique peut être réalisée soit à l’aide d’une machine dédiée (gamma-knife), soit avec un accélérateur linéaire muni de cônes cylindriques de diamètre modulable. On parle aussi de radiochirurgie.
d après e-cancer

Ptitecapucine59   [240274] posté le 20/08/2016 16:24:00 par maryloudeSeine, Bonjour Audrey, je suis profondément désolée pour toi que les métas soient confirmées. Ton équipe soignante a l'air sérieuse et réactive. Je te souhaite un grand courage pour tout supporter.
Bises,
Marylou

Carambole    [240268] posté le 20/08/2016 14:48:00 par PtiteCapucine59, Merci à toi pour ces détails!
C'est vrai que c'est assez déroutant quand on te donne un RDv sans explications sauf celle de te dire arrivée à 8h30 et prévoyez la matinée la personne accompagnante ne pourra pas vous suivre .... Euh ok et sinon vous comptez me faire quoi!?
Une curiethérapie stéréotaxique? Qu'est ce que cest que Ca!?😃;
Du moment que l'on m'annonce un traitement possible je suis en tôut point confiante
oui je suis sur Dunkerque mais j'ai toujours été suivie au centre Oscar Lambret de Lille et honnêtement ils sont vraiment tres bien je leur fait complètement confiance ila sont tôut de meme classes parmi les meilleurs centres de France
J'espère que ces méthodes pourront m'aider à vivre plus longtemps
Et je n'ai pas pus faire en plus de cela ma deuxième cure de gemzar mes plaquettes étaient à 80000! Nouveau RDv jeudi prochain, peut être baisser la dose?
Si le carbogemzar a pourri mes plaquettes j'espère qu'il aura commencé à bousiller mes metas!!!
Je veux tellement peu de bonnes choses dans tôut Ca!!

PtiteCapucine59   [240266] posté le 20/08/2016 14:26:00 par Carambole Cette IRM cérébrale a confirmé les lésions et permis un meilleur diagnostic que le Tep-scan. Et en effet, même si les deux examens sont complémentaires, l'IRM cérébrale est un bilan essentiel dans la détection de toutes les lésions cérébrales, et devrait faire partie du bilan d'extension dans les cancers du sein triple-négatifs (même sans symptômes).
Moi-même concernée par le diagnostic du cancer du sein triple-négatif, j'ai exigé ce bilan qui n'êtait pas prévu.
Tu vas avoir une curiethérapie stéréotaxique. Les spécialistes sont très souvent avares d'information, mais je comprends que dans l'attente de tes résultats d'examens ils sont obligés d'être prudents.
Tu vas être prise en charge très rapidement. Et c'est déjà une bonne chose que tu n'aies pas de symptômes.
Des Impatientes ont été et sont traitées pour des métastases cérébrales. Elles pourront témoigner de leur expérience.
Tu habites dans la région de Dunkerque. Y es-tu traitée, ou bien au grand centre de Lille O.L. ?
Personnellement, j'ai été opérée et suivi une chimiothérapie dans une clinique de la région lilloise.
La confiance en l'équipe soignante est primordiale. N'oublie pas que tu as droit à une aide psychologique gratuite dans le centre qui te suit.
Et tu auras besoin de l'aide et la compréhension de ta famille.
Je pense à toi et t'envoie des ondes positives.
Bisous, charmante Audrey. Amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Résultat consult neuro   [240264] posté le 20/08/2016 13:18:00 par PtiteCapucine59, Bonjour les filles
Et bien je suis ressortie de ce RDv encore démolie...
Jai pu voir les images de mon IRm j'ai donc une lésion au cervelet (3-4mm) une à côté du cerveau au niveau de la tempe peut être les tissus mou je ne sais pas trop mais élle ne s'est pas éternisée dessus puisqu'elle avait l'air de me dire que ce n'était rien à côté des deux petites lésions su pétoncles d'être placés à la méninge ( 2 petites points de 1 ou 2mm)
Et la élle ma dit que par contre cetait plus grave 😰;
J'ai eu droit à une ponction Lombaire mais je suis sûre que le résultat sera positif
Jai peur de ce que va m'annoncer la suite surtout qu'elle m'a précisé que ces lésion ne pouvaient pas disparaître et qu'il s'agirait d'un traitement pour m'aider a vivre avec et normalement comme je vis maintenant en plus! Je n'ai aucun symptômes j'ai un examen neuro parfait à ce jour
J'ai peur que cette épée de damocles me tombe dessus si vite jai peur de ne pas voir mes 35 ans
Jai RDv mardi pour les résultats et chose bizarre jai RDv en secteur curiethérapie
Est ce qu'une d'entre vous aurait une idee ? Quelqu'un a T il deja recu un traitement similaire où est ce que quelqu'un saurait m'aider sur ce quîl m'attend? On ne me dit rien en plus sur la suite de mes RDv!!

Merci Carambole   [240257] posté le 19/08/2016 22:53:00 par TITANIA Tu es toujours là pour rassurer l'une ou l'autre. Quand les infirmières m'ont demandé il y a 6 mois d'évaluer mes douleurs cervicales entre 1 et 10, je les ai regardées éberluée, d'autant plus que je ne suis pas douillette. Maintenant, je leur répondrais 1 car je vis le 10 (enfin je crois).

TITANIA   [240253] posté le 19/08/2016 20:12:00 par Carambole Je pense que c'est dû à l'effet cumulatif des taxanes. J'ai eu le même symptome après les 2 cures de Taxotère puis les 3 cures hebdo du Taxol.
Mais ce n'est pas le Doliprane qui provoque ces douleurs.
Bises, amitié, Arielle❤;️;🍀;

Merci !    [240251] posté le 19/08/2016 19:54:00 par palounette, Contente de vous avoir boostées ! Ma fille avait 9 ans....On vient de fêter ses 17 ans..Je ne pensais pas voir la fin de l école primaire, les années collège et les années lycée ! Et bien j ai vécu tout cela !!! Elle passe le bac en 2017. Chaque changement de traitement porte un coup au moral mais il faut y aller ! Alors courage aux Her2 et aux autres ! Bisous d espoir !

@Palounette AWESONE!!!!!   [240250] posté le 19/08/2016 19:31:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
J ouvre le forum et je vois ton msg . MERCI !!!!
Je te remercie pour ton post et le déroulé de ton parcours .
Heureuse pour toi que ça se passe tres bien et on est nbreuse ac cettte cochon.... de Her metastatique BREF
Tu as contribué aujourd hui à mon effet placebo je suis trop contente pour toi et forcément ça rebooste les troupes ( du moins pour mon cas )
J aimerais que d autres viennent poster pour leur remission partiellle constante persistante elles ne peuvent pas imaginer le bien qu elles nous procureraient ; je ne leur en veux pas non plus ...
Courage à toi - Prends bien soin de toi
Amitiés aux autres Impatientes
Bizes - CELINE
NB Longue Route pour toi et longue Vie car tu combines les ttt , mere au foyer , salarie du public FELICITATIONS:) :) :) :)
AWESOME- AWESOM -AWESOME ♥; ♥; ♥; ♥; ♥; ♥;

Doliprane 1000   [240249] posté le 19/08/2016 19:25:00 par TITANIA Il m'arrive un drôle de truc. J'ai eu ma dernière taxol le 1er août puis des contrôles (scintigraphie et scanner). Je vais commencer une 4ème ligne de chimio le 22, donc 3 semaines sans chimio.
Depuis 8 jours, j'ai très mal aux tibias et aux fémurs, surtout après avoir pris un doliprane. Je souffre l'enfer pendant 1h-1h30 (des coups d'épingle dans les os, à hurler !) puis tout se calme. Du coup, je n'ose plus prendre mon doliprane ce soir. Je me demande si ces douleurs extrêmes viennent
- du doliprane
- des produits injectés lors des contrôles
- de la pause chimio qui fait plaisir aux métas osseuses.
C'est fou ce que j'ai diminué en une semaine...