Métastases [Poster un message]

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Elo62360   [223707] posté le 24/04/2015 20:02:00 par Alex29***,
C'est une Bonne Nouvelle 60% 😍; j'espère avoir une Bonne Nouvelle comme celle là le 5 mai après 3 mois de traitement ! Mon oncologue m'a dit que si vraiment cela me gênait on pourrait envisager de l'enlever. A voir avec le temps si la douleur passe ou que je m'y habitue 😜;!
Merci à Pacounette et Cerise   [223681] posté le 24/04/2015 02:45:00 par TITANIA
Mon généraliste vu hier matin n'avait pas encore reçu les résultats du tepscan passé il y a 8 jours. C'est moi qui lui ai donné les infos. Il n'a pas l'air étonné par les mesures décidées par l'onco. Bon, on verra...
Les divers témoignages que j'ai lus aujourd'hui me sidèrent car ils contredisent tous les effets d'annonce dont on nous abreuve sur les progrès du dépistage. Il y a 9 ans, je croyais être un cas en étant transparente aux mammos et echos, et je vois que le phénomène est répandu. Comment est-ce possible ? Les médecins devraient quand même être au courant et se méfier des faux négatifs. Je ne comprends pas.
Titania   [223675] posté le 23/04/2015 21:55:00 par cerise02,
J'ai moi aussi des métas osseuses et ganglions touchés et cela dès la découverte de mon cancer. J'ai subi une exérèse des ganglions, un curage axillaire et radiothérapie contre le risque de récidive des ganglions et contre la douleur osseuse qui se situait surtout au niveau du bassin. Puis deux ans de tamoxifène, c'est à dire jusqu'à l'apparition de métas au foie. A partir de là, ils m'ont mis sous chimio taxol et avastin pour tenter de stopper les métas au foie, donc pendant deux ans je n'ai eu que tamoxifène puis aromasine quelques mois pour bloquer les métastases aux os.
Je suis de l'avis de Zaza, je pense que dans ton cas ils doivent juger qu'il n'y a pas urgence à faire de la chimio. Moi aussi cela m'inquiétait au début pensant que l'hormonothérapie ne serait pas suffisante. Et finalement, cela a permis de stopper les métastases osseuses.
Par contre, pour moi le tepscan ne donne rien, rien ne se fixe ni à la scintigraphie, seul le scanner permet de visualiser.
Bien souvent on s'inquiète dès que notre protocole ne ressemble pas à celui de nos soeurs de combat mais on est toute différentes et je pense et j'espère que nos oncologues respectifs savent ce qu'ils font.
On se sent tellement démunies devant cette foutue maladie qu'au moindre nouvel écueil tout s'écroule et le doute reprend le dessus.
Bon courage à toutes.
alex29   [223674] posté le 23/04/2015 20:46:00 par elo62360,
Comme toi, on m'a diagnostiqué en janvier un cancer du sein mais avec métastases aux poumons.
Et comme toi on m'a dit aussi dit que le cancer du sein n'est plus la priorité, pas question de recourir à la chirurgie, l'unique but étant d'empêcher le cancer de se propager encore plus et faire en sorte qu'il reste stable le plus longtemps possible! (ceci dit en passant j'ai eu aujourd'hui les résultats de mon 1er scanner depuis le début de la chimio et les métastases ont diminués de 60%, par compte la tumeur au sein n'a pas diminué). J'ai essayé dans savoir plus sur le pourquoi ne pas quand même opérer le sein une fois que les métastases étaient sous "contrôle", on m'a juste répondu cela ne sert à rien quand cela c'est déjà propagé. Forcément cette réponse de m'a pas contenté, du coup j'ai insisté et je leur ai dit mon ressentis comme quoi je comprenais que la priorité dans un premier temps c'était les poumons mais que pour moi dans ma tête tout est parti de mon sein, que c'était lui qui m'avait trahi...qu'en me faisant quand même opérer de cette tumeur c'était déjà ça comme cellules cancéreuses en moins etc..mais j'ai encore eu le droi à la même réponse cela ne sert à rien grrrr
Alex29   [223671] posté le 23/04/2015 20:19:00 par mumrose,
J'ai été traitée par de la chimio néo adjuvante avant mon opération. Les tumeurs étaient inflammatoires et on ne pouvait pas m'opérer au risque de diffuser les cellules cancéreuses partout. Certains jours, souvent le soir, ma tumeur me faisait un mal de chien, je me suis demandée si c'était l'effet de la chimio ou si c'était lié au cycle hormonal. Je n'ai pas eu de réponses, mais la tumeur diminuait, c'était l'essentiel pour moi. Contre la douleur, je prenais du paracétamol.
Je trouve quand même étonnant qu'on ne s'occupe plus de ta tumeur à cause des métastases au foie. N'hésites pas à poser toutes les questions qui te viennent aux medecins, insiste pour avoir des réponses.
Bien à toi
Mumrose
Eive   [223669] posté le 23/04/2015 20:01:00 par Alex29***,
Merci Eive, je prends parfois du paracétamol mais je ne veux pas trop en abuser. Je n'avais pas mal au début du traitement mais je ne le prends que depuis 2 mois et demi. Je vois l'oncologue dans 15 jours, je lui en parlerai.
Bonne soirée
Alex29   [223664] posté le 23/04/2015 19:20:00 par Eive
Bonjour,
Tu avais déjà mal avant de commencer le traitement ?
Parce que le faslodex peut provoquer des douleurs au niveau de la tumeur.
Pour les antalgiques, il faut t'en référer à ton médecin généraliste, qui pourra te donner le plus adapté. Le premier à essayer serait le paracetamol mais est-ce que ton foie peut le supporter ?
Après il y aurait l'ibuprofene, mais attention aux interactions avec les médicaments que tu prends déjà.
Il y a d'autres antalgiques plus fort, paracétamol-codeiné, tramadol, lamaline, mais il te faut absolument le feu vert du mg, ou de l'oncologue.
Plein de courage...
Amicalement,
Eive
Douleurs au sein   [223663] posté le 23/04/2015 18:22:00 par Alex29***,
Bonjour,
On m'a diagnostiqué un cancer du sein avec métastases au foie.
Du coup, le cancer du sein n'est plus la priorité. Pas question de recourir à la chirurgie, l'unique but étant d'empêcher le cancer de se propager encore plus. Je commence par un traitement light : l'hormonothérapie : ( faslodex et enantone ). Mais cette tumeur au sein considérée de grade 3 soit plus de 6 cm me fait vraiment souffrir. C'est une douleur permanente. Quelqu'un a t'il eu le cas et surtout une solution pour calmer la douleur ? Merci par avance pour vos réponses.
TAXOLINE   [223637] posté le 22/04/2015 18:49:00 par pacounette
contente de t avoir lu j espere que ton scanner se passera bien moi j en ai un tous les 3 mois donc la fin juin j espere que tu auras de bonnes nouvelles a nous annoncer et comme tu dit sa donne espoir biz
titania   [223636] posté le 22/04/2015 18:46:00 par pacounette
bjr voila pour moi j ai en aout 2014 récidivé je m en suis rendu compte au marqueur donc visite au médecin generalise examen scanner thoraco abdomino pelvien et la sa tombe mauvais verdict métas osseuse un peu partout mais ses pas le plus grave métas au péritoine donc aprés hospitalisation la ou je suis suivi a montpellier a val d aurelle trés bons centre j ai eu une biosppie du péritoine qui confirmera 3 semaine plus tard que ses bien une récidive du cancer du sein donc traitement hormonothérapie faslodex et piqure de xegeva aucune effet secondaire et j ai repris le boulot et depuis octobre 2014 que j ai commencé pour l instant sa fonctionne légere regression au peritoine ce qui m étonne pour toi c est que moi en 2008 aprés mais traitement chimio et rayon apres ma mascetomie et je n avais pas de métastase mon traitement pour 5ans était tamoxiféne je l ai pris 2 mois seulement je le supporté pas donc j ai eu femara et toi il te le donne pour des métas osseuses je sais pas trop je trouve que ces bizarre demande conseil ailleurs pour voir
Merci Zaza   [223619] posté le 22/04/2015 13:25:00 par TITANIA
On peut dire que tu en as bavé et je t'admire. Je vais réfléchir à tout ça (la découverte chez moi remonte tout juste à 7 jours) et en parler demain avec mon généraliste. Pour commencer, lui demander une copie du compte-rendu de tepscan. A+
TITANIA   [223617] posté le 22/04/2015 12:35:00 par zaza71,
Bonjour,
Oui moi aussi lors de la découverte d'une méta osseuse en 2010 je m'attendais à de la chimiothérapie directe, et mon onco m'a alors proposé de passer à une hormonothérapie en injection le Faslodex comme pacounette et mise en place de perfusion à la maison de Zometa pour renforcer les os. Le zometa (bisphosphonate) est maintenant plus souvent remplacé par une injection de XGEVA moins contraignant et bien supporté. Pour ma part cela à fonctionné et contenu la progression pratiquement 3 ans. J'ai repris une chimio en février 2014 (tu peux aller regarder ma fiche elle est à jour), et après une pause de 3 mois avec femara (inneficace pour moi) je suis actuellement sous chimio orale avec Xeloda.
Tous cela pour te dire qu'il n'y a pas urgence à rentrer tout de suite dans les traitements lourds. Ton oncologue est-il réceptif à tes questionnements ? Les métastases sont de même nature que le cancer primaire, il est donc quasi certain qu'elles sont hormonosensibles. Enfin le tep scan est l'examen le plus complet il permet de voir à la fois les os et les tissus et organes. Si tes metastases ne te font pas souffrir car je ne sais pas ou elle sont localisées, il faut effectivement attendre de voir comment elles réagissent au Tamoxifène, qui n'est pas de la même classe que le femara.
Voila j'espère avoir réussi à t'aider un peu et te souhaite bon courage
amitiés et bises
Zaza
métastases osseuses et hormonothérapie   [223585] posté le 21/04/2015 15:44:00 par TITANIA
Je m'adresse à toutes celles qui ont des métas osseuses car je suis complètement perdue. Je trouve un peu bizarre de passer de fémara à tamoxifène à l'annonce de métas osseuses, car je ne suis pas sûre de relever encore de l'hormonothérapie. Qui sait si les métastases sont hormonosensibles ?
Pacounette semble être accomodée à la même sauce que moi mais je n'en suis pas sûre car sa fiche est inaccessible. Et il me faudrait des heures et des heures pour lire toutes les fiches accessibles, à la recherche de cas semblables au mien. C'est pourquoi je me décide à faire un appel ici.
Mes métas ont été détectées suite à une hausse de l'ACE à 14 et à un tepscan qui a entraîné le changement d'hormonothérapie et rendez-vous dans 2 mois et demi avec l'oncologue.
Avez-vous eu d'autres investigations lors de la découverte ? Quels traitements vous a-t-on proposés ? Enfin, j'ai entendu parler dans la presse de nouvelles thérapies ciblées mais mon oncologue m'a répondu qu'il n'existe rien pour les os.
D'avance merci pour votre aide.
Pacounette   [223561] posté le 20/04/2015 20:09:00 par taxoline,
Un petit coucou à toi. C'est super cette régression ! Je suis contente pour toi et ça donne de l'espoir.
J'ai eu ma 3ème FEC et les marqueurs ont enfin baissé un peu. Prochain scanner début mai. Je n'en ai pas eu au début de cette récidive alors je ne sais pas à quoi m'attendre ; ça a récidivé sur le péritoine et dans les ganglions c'est sûr (mal au ventre et ganglion très enflé au niveau du cou ) et t aussi sur les os car ça me chatouille au niveau des côtes...
Un jour après l'autre...
Biz
taxoline et chanez   [223545] posté le 20/04/2015 10:56:00 par pacounette
bonjour a vous j espere que vous allez bien moi controle fin mars petite regression au niveau du péritoine alors je continue hormonothérapie tant que cela marche tant mieux j espere que pour vous sa va bise
Alex29   [223465] posté le 18/04/2015 10:50:00 par natroazhon
Bonjour Alex,
Hier uniquement l'examen. Résultats comme toi le 5 mai.
Les consult' se font qqs jours après car gros pbs pour avoir les cptes-rendus tapés assez rapidement.
Oui il te faut mettre toutes les chances de ton côté et s'il faut pour cela aller sur Rennes, ton onco sera sûrement d'accord si cette technique peut t'être proposée.
Une intervention "lourde" lors du retrait du lobe nécrosé. Sinon l'injection des micro-billes se fait sous scan après incision ...
La technique est visible sur le site d'Eugène Marquis.
Je sais que ça fera pas mal d'aller-retours et que tu as tes petits à t'occuper mais c'est pour être à leurs côtés le plus longtemps possible. Alors même tout petits ils pourront comprendre avec des mots simples.
Mon fils a été "touché" à 3 ans par ma situation. Avant de pouvoir voir un psy à Gustave Roussy son père et moi lui avions parlé : grosses boules dans le sein qu'on va enlever .. hospitalisation ... fatigue ... traitements qui feront perdre les cheveux.
Finalement cette situation lui a paru "normale" puisque "dégrossie" auparavant. Le psy vu après ma mastectomie, non pas pour moi car j'ai bien géré tout ça dans ma tête, mais pour mon fils, était sur le c... Il m'a dit qu'on avait très bien fait de lui avoir parlé.
Pas la peine d'entrer dans le mélo mais si on ne leur dit rien ils peuvent imaginer tout et n'importe quoi et c'est encore pire ...
Bon courage à toi aussi. On se tient au courant.
Bises et ... kenavo !!!!!


Natroazhon    [223463] posté le 18/04/2015 09:11:00 par Alex29***,
Alors ce petscan ? J'espère que tes résultats sont bons.
Pour répondre à ta question, oui je suis dans le Finistère mais j'ai préféré me faire suivre directement à Eugène Marquis à Rennes, c'est une valeur sûre !
Merci pour l'info, j'en parlerai à mon oncologie le 5 mai.
Bon courage a toi.
mimi49   [223369] posté le 16/04/2015 01:25:00 par pacounette
pour moi j ai commencer les injection le 6 octobre 2014 aucune douleurs les piqures ne font pas mal du tout puisque je travail toujurs je suis agent des service hospitaliers et de olus je n ai vraiment aucun effet secondaire mais aucun de plus li ma fiche en plus des métas osseuse j ai une atteinte au péritoine qui au dernier controle fin mars regresse bon signe donc je continue lundi prochain j ai mais deux injection et meme je me lenguis et j ai en plus xegeva pour les os alors n ai aucune crainte
Alex29   [223350] posté le 15/04/2015 16:23:00 par Mimi49,
merci alex,je commence les injections ce soir,tu me rassures car mon oncologue disait qu'elles étaient douloureuses.
bonne journée à toutes.
Alex29 - radioembollisation   [223340] posté le 15/04/2015 09:27:00 par natroazhon
Bonjour Alex,

Je viens de lire ta fiche. Dur est un bien faible mot. Je vois de plus en plus de femmes venir sur le site et décrire leur parcours d'annonce non seulement du cancer mais des métastases en sus ... trop souvent à mon goût. Que se passe-t-il en ce moment ? Bon ... pas le lieu pour polémiquer ...
Vis-tu en Bretagne ? Finistère ?
Je me permets cette question car, s'agissant du foie j'ai le vécu de mon père (71 ans) qui vient de passer 2 ans à traiter des nodules au foie. Situés dans le même lobe, il a pu subir une radio-embollisation.
On repère une grosse veine sous scan dans laquelle on injecte des micro-billes (des millions) de radiothérapie. Si tout se passe elles vont se loger autour des cellules cancéreuses afin de les faire se nécroser. Vérification. Ensuite attente de plusieurs mois. Le lobe nécrosé sera retiré car il donnera déjà naissance à un lobe "tout neuf".
Si tel est ton cas de localisation peut-être peux-tu demander à aller sur Eugène Marquis à Rennes. La technique est encore trop peu répandue encore en France.
Pour ce qui est du Faslodex je suis comme toi. 2 mois de traitement et résultats connus le 5 mai. Je passe mon petscan vendredi.
Bonne journée !
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