Métastases [Poster un message]

pour mumu58   [275377] posté le 07/08/2020 16:49:00 par solo, suite à votre post - moi aussi j'ai une lésion sur l'os iliaque gauche - j'ai eu assez mal au début (12/2018) - mais on a pris cela pour de l'arthrose dégénérative à la sintigraphie et au tep scan !... puis lors de la scintigraphie(09/2019) et du tep scan le tout s'est révélé être des métastases - aujourd'hui c'est un peu sensible mais sans plus - j'ai plusieurs métas. sur la colonne - côtes et clavicule mais aucune douleurs...
au début j'ai eu létrozole - pas fait son boulot - alors maintenant je suis sous thérapie ciblée kisqali (ribociclib)+ Xgeva et Faslodex...
cela ne m'empêche pas de marcher correctement ni de dormir

Bon tout cela c'est la terre qui s'ouvre sous nos pieds..
et le plus dur est de mettre de l'ordre dans la tête pour essayer d'avancer mais dur dur... on a en plus trop tendance à "fouiller" sur internet - la faute aux médecins qui ne nous donnent pas suffisamment d'explications... on se sent seules... très seules et très différentes des autres -
courage - facile à dire moins facile à faire pour moi - j'ai eu un grand moment de découragement en début d'année et ai dû être hospitalisée pour une grosse déprime... difficile à remonter

Bonjour à toute   [275373] posté le 07/08/2020 11:06:00 par mumu58 Un petit cc en passant je lis toujours avec attention vos messages
Pour ma part j'ai des lésions osseuses un peu partout mais la j'en ai une au col du fémur gauche esque quelqu'un a eu ce genre de soucis à cet endroit car c'est très douloureux
Mais bon je m'accroche bisous à toutes courage 🍀;🍀;

pour Leonie34   [275371] posté le 07/08/2020 08:21:00 par solo, une petite suite à mon message d'hier : j ai oublié de te dire j'habite la région ouest : Le Mans..
et toi ?
bon courage à bientôt de te lire

pour Leonie34   [275367] posté le 06/08/2020 18:17:00 par solo, Merci beaucoup de ton message plein de sympathie
j'ai eu d'abord Letrezole (générique du Fémara) seul de Octobre 2019 à fin juin 2020 - il n'a pas fait son boulot puisque de nouvelles métastases sont apparues - alors l'oncologue m'a prescrit : Kisqali (ribociblib) 400 mg/jour (thérapie ciblée) et piqures Xgeva pour les os et Faslodex pour l'hormonothérapie - les débuts avec Kisqali ont été difficiles - température à 39 et vomissements - donc fait une pause de 10 jours - depuis 20 Jours que je reprends çà passe sans anti vomitifs depuis une semaine -
Je crois que mes malaises venaient d'un choc psychologique ; je me revoyais donner les cachets tous les matins à mon mari qui est décédé d'un cancer du poumon (10 minutes après avoir pris ses cachets) - depuis j'ai fait un gros travail sur moi pour occulter ce souvenir - et là çà passe mieux...
si non je n'ai pas de douleurs très particulières juste un petit point au niveau du fémur mais très léger - et finalement je ne me sens pas malade hormis dans ma tête ou tout est en désordre !....
je voudrai que ce traitement fasse son boulot car je ne souhaite pas passer par la chimio
Je vois que comme moi tu es seule - pas facile personne avec qui parler partager nos doutes nos craintes -
Là les enfants sont en vacances - heureusement pour eux - mais tous les jours j'ai des photos histoire de bien me casser le moral !...
lorsqu'ils auront repris le travail je n'aurai plus de nouvelles...

Côté généraliste elle est très dispo et ouverte mais pas oncologue on fait plutôt du social finalement..

Depuis combien de temps a t on trouvé tes métastases ?

Plein de courage à toi et merci - je crois que l'on se comprend.

Bien sur que je porte le masque lorsque je sors et évite le plus possible les magasins.

@ toutes les metas clubbeuses....   [275358] posté le 05/08/2020 13:02:00 par Ginamel92, oops, je n'avais pas posté depuis au moins un mois car j'ai eu un été difficile.
Je viens de remonter le thread et échanges qui font débat sur le jeûn...
Pour ce qui est du jeûn, je travaille dans le domaine de la santé et rien ne m'a convaincue à ce jour. Il me semble qu'une grande étude US est en cours avec une bonne méthodo pour confirmer une hypothèse. Mais cette hypothèse demeure que pas d'arrêt des TTT conventionnels de toute manière, mais qu'une certaine forme d'alimentation restrictive pourrait en améliorer les effets.
Quelque soit nos croyances: pas d'excès et toujours prendre un avis médical. Telle serait ma modeste conclusion.

Et si nous passions à autre chose? Nous soutenir et partager la bienveillance.

@Léonie: ma fille a finalement finie hospitalisée à Lapeyronie, puis sur Paris. Mon mois de juillet a été à l'image de ce début d'année...
Je mise sur un deuxième semestre plus florissant...et pour finir ablation du dernier ovaire à prévoir.

Sinon, bouffées de chaleur insupportables mais j'ai réussi à courir 3KM d'affilé...
A très vite les filles, portez vous bien et soignez vous et aussi PROFITEZ des bons moments
G

Solo ....🍀;🍀;🍀; ......   [275353] posté le 03/08/2020 22:02:00 par leonie34, Je sais les trèfles ne guérissent pas mais on dit que ça porte bonheur .... je viens de lire ta bio . Pendant deux jours j'ai eu ma petite dernière à la maison .... à 5 .... ça fait du boulot . Maintenant je suis raplapla . Comme toi je vis seule et comme toi les enfants ont leur vie .....
Si le radiologue t'a dit de changer de cancérologue .... change et re change , si tu ne te sens pas comprise . Tu es restée des années ne rémission .... Tu as déjà de l'expérience . J'ai rechuté aux sus claviculaires et suis sous Ibrance et aromatise . J'ai eu Faslodex pendant 5 ans , je l'ai supporté tant bien que mal mais toi tu sembles vraiment ne pas le supporter . Qu 'est ce que tu prends comme antidouleurs ? Perso je vais mieux depuis le Lyrica ...
Je crois que le plus dur à vivre n'est pas la maladie mais l' attitude de nos enfants quand ils fuient le sujet . Dur dur , je sais . Certains jours on se sent perdues et tellement seules .

Est ce que tu porte le masque quand tu sors ? Tu parles de fièvre ... de vomissements ...? Peut être ?.... je dis bien peut être que ça vient d'ailleurs . Je n'ai pas regardé sur ta fiche mais tu es dans quelle région ? As tu un centre sérieux près de chez toi ? Ton généraliste est il sympa ?

Courage , prends soin de toi . Non pas que j'essaie de récupérer une impatiente de plus mais je sais que quelques mots par fois font du bien . ..... Il faut y passer pour le savoir .

T'envoie plein de bisous ......🥰;🥰;🥰;

polémiques   [275348] posté le 03/08/2020 14:09:00 par marité65, Je n'interviens pas souvent sur le forum mais je vous lis régulièrement.
Lorsque le ciel m'est tombé sur la tête en 2017, je suis venue sur le forum et cela m'a beaucoup aidé. J'y ai trouvé des parcours différents, des réponses à certaines de mes interrogations, du réconfort en lisant des messages d'impatientes en rémission. Aujourd'hui, je suis triste d'y trouver des polémiques qui n'ont pas leur place ici. Si nous venons ici, c'est que nous sommes toutes atteintes ou avons été atteintes de cette maladie et nous sommes en quête d'informations, de réconfort, de partages. Chaque cancer est différent, chaque personne réagit de façon différente aux traitements. Je suis pour le partage d'expériences différentes mais pas pour la propagande de tel ou tel médecin, charlatan ou pas, de telle ou telle pratique quelle qu'elle soit. Dans mon cas, "on" m'avait conseillé la phytothérapie pendant la chimio. J'en ai parlé à mon oncologue qui me l'a interdit compte-tenu des interactions qu'il pouvait y avoir avec la chimio. Avant de faire quoi que ce soit, j'ai toujours demandé conseil à mon oncologue ou mon médecin traitant qui connaissent leur patiente. Alors, tant mieux, si certaines pratiques conviennent à certaines personnes, mais nous n'avons pas le droit de porter un jugement sur qui que ce soit selon son parcours ni d'essayer de la convaincre. Nous ne sommes pas médecins, nous partageons simplement notre vécu avec nos hauts et nos bas.
Je souhaite que les nouvelles venues sur le forum parcourent les autres forums. Elles y trouveront plein d'informations mais sans oublier que chacune est différente et son parcours différent.
Bien amicalement.
Dominique

Solo et rourou   [275346] posté le 02/08/2020 17:56:00 par Cribri Bonjour!Je comprends votre deception car vous arrivez en effet en plein derapage.Si vous remontez dans le fil des posts ou en utilisant le moteur de recherche vous trouverez surement des temoignages interessants.Nous avons visiblement eu un petit souci du fait de l absence de moderateur...et puis le cancer du sein c est une thematique principalement de fille... vous savez qu entre nous on part des fois en vrille! Globalement pourtant les echanges sont cordiaux et amicaux.Je vous souhaite malgré tout la bienvenue.J espère que vous trouverez l aide et le reconfort dont vous avez besoin.

Pour solo   [275337] posté le 02/08/2020 00:17:00 par Rourou44, Déçue aussi.. 36 ans, 2 jeunes enfants et cancer d d'emblée métastatique. Hormonothérapie, et blabla. J esperais trouver sur ce site autre chose que des guéguerres puériles. Dommage.

déçue   [275332] posté le 01/08/2020 20:35:00 par solo, Une partie de la suite de mon message a été coupée -
je souhaite qu'à nouveau nous puissions échanger avec des personnes qui vivent cette situation métastatique - leur quotidien - leurs espoirs - leurs déceptions - bref tout ce qui entre dans notre maladie et peut nous aider - et non des querelles de "gourous" - inintéressantes.
Merci par avance

déçue !   [275331] posté le 01/08/2020 20:31:00 par solo, Bonjour
Je pensais en adhérant à ce forum y trouver des témoignages - des histoires/parcours/du vécu de personnes souffrant de cancer du sein métastasé afin d'y puiser une certaine aide tant morale qu'au niveau médical ;

Triste   [275329] posté le 01/08/2020 13:27:00 par lesailes Je suis triste pour plusieurs raisons
de voir ces polémiques s'échanger sur ce forum..
N'avons nous pas besoin d'autres choses que de d'être malmenées par des propos agressifs et malveillants ?? car à leur lecture, ces échanges n'ont rien de sympathiques !!
Nous sommes toutes dans le même bateau et même si quelqu'unes vont bien en ce moment et c'est tant mieux, rien n'est gagné et nous vivons toutes avec un épée de Damoclès au dessus de notre tête.
Aujourd'hui, je viens d'obtenir mes résultats sanguins et mes marqueurs CA 125ont triplé en 2 mois..
Donc, le TTT actuel (Palbociclib et Létrozole) est arrivé à son terme.
J' aurai un petscan le 12 août qui précisera les nouvelles lesions..
La seule chose positive est d'avoir eu des nouvelles de embrun et de carambole que j'apprécie pour leur aide infaillible.
Restons Zen et croyons en notre énergie positive.

arielle   [275326] posté le 31/07/2020 23:31:00 par miniyork juste un petit mot de ta part,cela me met en joie,si tu savais le nombre de personnes qui sont heureuses,juste de voir apparaitre ton nom,tu nous remplit de bonheur à chaque fois que tu apparait,je ne sais pas l'éxplqueétu es le plus grand de tout les bonheurs on t'aime on ne t'oublie pas on taime de plus en plus fort,merci à toi,pleins de bisous à toi.merci pour nous toutes.miie fois mercis

tolérance   [275325] posté le 31/07/2020 23:15:00 par zaboton Comme le dit si bien Embrun, nous sommes là pour partager, écouter et nous respecter.
Nous devrions nous réjouir de voir qu'une de nos collègues est en vie malgré ces métas au cerveau .
Chacun croit à ce qu'il veut et surtout à ce qu'il peut.

La médecine traditionnelle française a encore du retard si l'on compare avec l' Allemagne.Les triples négatifs ont droit à l'immunothérapie en Allemagne ainsi qu'au Viscum Album alors qu'en France, ce n 'est pas encore donné .
Quand on n' a plus rien à perdre comme Katy, on se tourne vers d'autres thérapies , c 'est courageux et encourageant.

Alors, acceptons ce témoignage comme une info et pas comme une publicité.
Bonne soirée à tous

Polémique    [275324] posté le 31/07/2020 23:02:00 par Carambole Bonsoir à toutes et tous.
Comme plusieurs d’entre vous le savent, je n’interviens plus dans les forums des Impatientes depuis au moins deux mois, pour diverses raisons, après avoir été très assidue durant plus de 5 ans.
Je voudrais juste vous rappeler (la plupart d’entre vous le savent) que le site des Impatientes a été créé par Karine qui a dès le départ mentionné les règles des forums.
La polémique dans ce forum « métastases » dure depuis plus de 15 jours.
Je suis de tout cœur avec Clara (😘;) pseudo Ksenya31.
Il est bien dommage d’en arriver à de tels comportements agressifs, dans des querelles de chapelles.
Nous sommes totalement libres de ne pas adhérer au jeûne thérapeutique ni à l’acharnement thérapeutique des traitements successifs des chimios.
Nous n’avons pas besoin de l’aide payante de gourous pour acheter un extracteur de jus, ni pour jeûner de temps en temps pour purifier notre organisme.
Le Dr Gernez (décédé il y a quelques années à Marcq en Baroeul, était un médecin chercheur très intègre qui a fait des travaux passionnants sur le jeûne thérapeutique (entre autres). Mais il’n’a jamais fait commerce de ses découvertes, contrairement à ceux qui ont pris la suite...avec stages payants, produits à commander, revues avec abonnements...
Même s’il est un fait que la médecine conventionnelle fait totalement barrière à tout ce qui n’est pas prouvé par des études méthodologiques (nous en avons un terrible exemple actuellement avec le traitement de la Covid 19 !), je pense qu’il est malheureusement contreproductif d’enfoncer le clou à ce point pour témoigner d’une rémission de 30 mois.
Il me semble que les anciennes et les nouvelles inscrites ont suffisamment de lucidité pour se faire une opinion et choisir une règle de vie qui leur convienne.
Si certaines veulent vraiment évoquer la modération et les règles du forum, je rappelle que Karine nous a donné son numéro de portable dans le forum « aide pour utiliser les forums ». Bien sûr, il ne s’agit pas de l’inonder d’appels, mais un simple SMS suffirait.
Mais j’espère que ça va se calmer et que le forum retrouvera la bienveillance et la véritable entraide.
Un gros bisous à celles (nombreuses) que j’apprécie.
Et j’envoie toutes mes ondes positives à celles qui sont dans l’attente, en traitements.
Bien à vous, Arielle🌸;
Je ne fais que passer...

Cissoue   [275323] posté le 31/07/2020 22:52:00 par katy56, Et peut être aussi, pouvez vous me citer svp, toujours dans mon dernier post adréssé à dodoeden, les mots, les phrases qui vous poussent à dire:
elle vient limite d'insulter quelqu'un ???

cissoue   [275322] posté le 31/07/2020 21:01:00 par katy56, Pouvez vous svp, me montrer, dans le dernier post adressé à dodoeden :

ou voyez vous un comportement, très agressif ?

Quels propos ai je tenu pour recevoir ces qualificatifs pour le moins agressifs ?

Ou ai je été méchante ?

En quoi mon discours est t-il stupide ?

Ca c'est juste dans les 4 premières phrases de votre posts, Pour quelqu'un visiblement de sensible à l'agressivité,
N'est ce pas la pourtant, une belle entrée en matière...?

Vouloir m'exclure pour avoir voulu partager mon expèrience et l'espoir qu'elle puisse susciter, hors des sentiers battus peut être,

mais n'est ce pas le résultat qui compte?

ou peut être doutez vous aussi, de la véracité de mon expérience ?

svp?

embrun    [275320] posté le 31/07/2020 17:08:00 par Cissoue Selon ce droit là qui visiblement n'est pas appliqué car ce site n'a pas de modérateur . Y'a qu'à lire au dessus :

"Merci de ne poster votre message qu'une seule fois et dans un seul forum. Tout message à caractère commercial (pour faire connaître un livre, un site, un guru, un remède miracle contre le cancer, etc.) et qui plus est s'il est posté sur plusieurs forums, entraînera automatiquement la fermeture de votre compte et la suppression de tous vos messages."

Ca s'appelle une exclusion. Et je propose quelque chose de démocratique. Je ne l'ai pas insultée en lui disant de partir, j'ai simplement fait une proposition.

embrun   [275319] posté le 31/07/2020 17:05:00 par Cissoue Si c'est grave. Elle vient limite d'insulter quelqu'un là.. On peut pas franchement parler de tolérance.

Tolérance ???   [275318] posté le 31/07/2020 16:57:00 par embrun, Mais enfin sur ce site, ne peut-il y avoir d'avis divergents sans que cela ne déclenche des foudres ? Ne peut-on envisager le fait que chacune poste son vécu, sa vérité, ses croyances, ses illusions peut-être et que cela s'arrête là. Derrière son écran chacune fera le tri et ne répondront aux messages que celles que cela touche ou intéresse. Ce sont les réponses agressives qui déclenchent l'avalanche de propos de plus en plus irrespectueux !

Il n' y a pas une bonne façon de faire face au cancer. Il n'y a pas UNE vérité scientifique : récemment nos médecins et professeurs dans les médias ont parlé de façon discordante et agressive, chacun pensant détenir le monopole de la bonne façon d'éradiquer le virus. En occident, il y a la toute puissance de la médecine conventionnelle sans laquelle point de salut. Ailleurs dans le ponde, il y a des médecines plus holistiques qui considèrent que ce ne sont pas les traitements qui guérissent -quels qu'ils soient- mais la personne !
Alors de grâce cessons ce déballage. Arrêtons de stigmatiser ! Pour ma part, je me refuse à voter à main levée l'exclusion de quiconque du site. De quel droit ?
Belle fin de journée
Louise