Métastases [Poster un message]

PHOTOGRAPHE   [227397] posté le 02/08/2015 06:37:00 par natroazhon Bonjour à toi jeune écrivaine ... je te soutiens également à 200 % dans cette initiative. Oui il est temps de rentrer dedans à certains (même si je sais que, comme sur ce présent site, tu ne pourras pas nommer les sieurs) ... tu as été largement servie et tu as les arguments pour ....
Tu peux compter sur moi pour ma collaboration si tu la souhaites ... trop drôle ... je relisais mon horoscope et il est dit qu'en août je me mettrais à écrire un petit qq chose ... pas passée loin la madame Haas !!!
On aura l'occasion d'échanger .... je vais t'envoyer une adresse car je crois que ton mail est servi (un vrai ?!?) sur ta fiche.
Merci pour tes infos ... et je souhaite que l'anapath' te donne les résultats que tu attends pour pouvoir "goûter" au gamma knife et te sentir soulagée.
Drôle de sournoise cette maladie ... la recherche et les techniques avancent ... mais elle en a encore "sous le pied" pour continuer à nous agresser de plus belle ... grrrr et regrrrrrrrrr !!!
Prends bien soin de toi ... j'ai souri quand j'ai lu que ton mari et le neuro-chir t'ont fait la morale ... faut pas être Wonder Woman dans ces moments-là ... et pourtant tu en es une sacrée !!!!!
Je te dois une fière chandelle car j'ai abordé ma tumeur beaucoup plus sereinement que si je n'avais eu aucune bille, aucun recul ... ce gamma knife pour les tumeurs non opérables ... quelle avancée !!! Oui je suis chanceuse dans cette histoire de près de 9 ans (c'est bien ça, MARITCHOU !!!!) mais je ne le cris pas haut et fort ... on ne sait jamais ....
Profite un peu même si je sais que l'hôpital n'est pas le cadre idéal pour se reposer. Une chambre seule est déjà un luxe ... et encore si tu es en début de couloir tu te payes les chariots du petit déj' le matin donc réveillée en premier ... si tu dors ...
Grosses bises et bonne journée marseillaise !!!!!!!!!!!

Coucou photographe   [227390] posté le 01/08/2015 22:50:00 par olerone, tu vas de mieux en mieux car tu deviens intarissable , continue comme ça et ton livre sera bientôt mis en page , le soleil est revenu sur Oléron et les vacanciers aussi . Tu tiens le bon bout et vivement ton retour chez toi . Passe une bonne nuit , à bientôt
Plein de tendresse Françoise

A Photographe   [227386] posté le 01/08/2015 20:04:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Nous sommes contente d'avoir de tes nouvelles et nous voilà rassurés.
Je voulais te dire que ta plume est toujours plein de bon sens et c'est formidable.
Allez allez allez...! tous les espoirs sont permis. Toi et ton centre de soin à Marseille semblent nous motiver à toutes...du moins à moi.
J'ai hâte de connaître tes résultats anapath et j'espère que tu récupères tous les jours un peu plus de cette chirurgie.
De tout coeur courage à toi.
Repose toi et prends soin de toi.
Bises. Céline.

photographe   [227371] posté le 01/08/2015 09:06:00 par laure8965, Bon rétablissement à toi. Profite de ces moments de parenthése où on s'occupe de toi.
Bisous

Natrazon   [227370] posté le 01/08/2015 08:56:00 par Photographe Bonjour et à toutes et en particulier à toi et à Maritchou sans oublier mon amie Olérone.
Je me remets peu à peu de mon opération en me reposant au maxi car il semblerait que je n'ai eu aucun choc opératoire et ça encourage à être un peu imprudente. D'où autorité du mari et du neuro-chirurgien. Tout le monde est hyper gentil ici à l'hôpital Nord de Marseille.
Tous mes vœux à Nat (trop dur le pseudo pour qui n'est pas Rennaise) pour son opération du 6. Vas-y décontactée, tu as la chance d'être opérable, d'en avoir qu'une et qu'elle soit bien placée alors confiance. Bien la veille de son anniversaire c'est dûr ! Mais on pensera bien à toi.
Pour ce qui est d'une info en voici une qui provient de mon neuro-chirurgien qui prétend ne pas être un spécialiste de la question mais qui en sait à mon avis plus qu'il ne s'autorise à en dire : une métas peut muter et ne pas avoir les mêmes caractéristiques que la rumeur mère. Ex : un cancer HER2 +++ peut provoquer une métastase HER2 négatif ! Pas trop Bonne Nouvelle pour moi car si c'est le cas Gamma KNIFE inadaptés ! C'est pourquoi son premier réflexe est de demandé une analyse ANAPATH de la poète opératoire afin d'aider le futur oncologue à donner un protocole parfaitement ciblé et pas forcément le même protocole que pour la tumeur mère! Bon point de plus. C'est peit-être ce qui explique les régressions de certaines mètas alors que d'autres progresseraient. Mais j'essaie de me rassurer il semble que ce soit assez rare. Je suis quand même pressée d'avoir ces résultats !
Ce devrait être pour la semaine prochaine. En attendant statut Quo ! On ne fait pas faire n'importe quoi. Ici temps gris aujourd'hui un peu de fraîcheur ne fait pas de mal. J'en profite pour commencer un bouquin car les non dits, les erreurs, l'attitude de certains toubibs, le manque d'infos, le non respect des malades ... Et j'en passe ! Y en a marre ! Et les différentes expériences que vous relayez toutes en sont de multiples exemples. Il n'est pas question de parler de mon cancer (çà déjà été fait et lâ dessus beaucoup d'entre vous en savent beaucoup us que moi) mais d'aider à reconnaître qu'il y a d'excellents praticiens, dont la vocation est un véritable sacerdoce. Qu'il y en a aussi de moins bons qui ne songent qu'à appliquer bêtement les protocoles qu'on leur proposent régionalement sans mettre le malade au cœur de leur action. Et puis il y a le savoir (même si il y a de meilleurs apprenants que d'autres tout enseignants sait qu'il y a des premiers et des derniers) ils sont supposés l'avoir tous puisqu'ils ont eu leur diplômes. Mais il y a aussi le savoir faire et là il en fait un peu plus ! Et puis enfin il y a le savoir être et ça malheureusement je crois que les toubibs l'ont pu ne l'ont pas, ça ne s'apprend pas ! Et les malades dans tout cela comment certains peuvent-ils dire "je leur fais confiance, c'est eux qui savent !" ? Et bien le sujet du livre ce serait ça! Ne pas faire de fric avec mais aider certains malades à affronter leur maladie en se donnant les moyens de comprendre et d'agir avec ses médecins. J'en reparlerai plus tard mais tous vos témoignag'es me seront utiles. Avis aux collaborations et je ne doute pas qu'il y aient des volontaires !
A plus ! Tant pis pour les fautes, difficile de relire sur un aussi petit écran, donc j'envoie !

Nikita2711   [227350] posté le 31/07/2015 18:02:00 par RoseCéleste, Coucou,

Super, que tout aille bien, c'est magnifique, je suis ravie pour toi, vraiment!

Moi aussi, j'ai fait le teste génétique, toujours en attente des résultats...

Tu profites bien des vacances? Moi, je vais commencer les rayons lundi...

Pour la douleur, apparemment, le sport cela aide;=)

Bisous,

Rose Céleste

Nikita2711   [227351] posté le 31/07/2015 18:02:00 par RoseCéleste, Coucou,

Super, que tout aille bien, c'est magnifique, je suis ravie pour toi, vraiment!

Moi aussi, j'ai fait le teste génétique, toujours en attente des résultats...

Tu profites bien des vacances? Moi, je vais commencer les rayons lundi...

Pour la douleur, apparemment, le sport cela aide;=)

Bisous,

Rose Céleste

Des nouvelles positives    [227348] posté le 31/07/2015 17:44:00 par Nikita2711, Coucou,
J'ai vu mon onco aujourd'hui j'ai pu lui posé des questions, et je vais faire des recherches génétiques car il a un doute.
Ma prise de sang est bonne donc je continu la chimio orale jusqu'en octobre et après pet scan.
Je vais aussi voir pour les douleurs un centre anti douleurs !! J'ai rendez vous le 19/8.
Et toi comment vas tu ???
Bises

nikita   [227346] posté le 31/07/2015 17:23:00 par RoseCéleste, Coucou,

J'espère que tu te portes bien,

Bisous,

Rose Céleste

natrohazon   [227345] posté le 31/07/2015 17:22:00 par RoseCéleste, Coucou,

Bon courage pour l'opération;=) Pas gai à la veille de son annif, c'est sûr...

Bisous,

Rose Céleste

Bio   [227340] posté le 31/07/2015 16:55:00 par Nikita2711, Bonjour à toutes,
Oui je confirme les bio ça aide grâce à vos messages j'ai repris espoir !! Car même si mon onco est très sympa ça fait pas tout !!
Je vais faire une petite mise à jour.
Bises

@NATROAHZON (bio?)   [227338] posté le 31/07/2015 16:34:00 par maritchou***, Bonjour à toi ,
Merci pour tes nouvelles mais j avoue que je savais qu une hospit .
pointait du nez ; alors bon courage pour les préparatifs du 05 aout et la chirurgie le 06 aout de cette satanée meta cereb..
Bon je penserai à toi ça c est sur du moins par la pensée !!
Mais bien sur que tu peux ecrire et remplir ta bio et mettre une adresse mail errronée( l inspiration ne manque pas operateur errone et des dbles syllabes où je ne sais encore) sur les donnees nominatives perso aussi .
Je comprends ta position tkt c est une aide precieuse pour celleS qui LISENT les onglets metastases et recidives( lissage) si je puis dire ' c est notre vivier des TT et des localisations metastatiques et si on peut voir les grdes lignes de TT c est encore mieux sur un briefing bio sans details perso aussi !!!
Même si nous sommes genetiquement differentes mais un long parcours comme toi je m accorde du temps pour le lire même si tu es HER negatif! et si mes metas her+++ mute en her- qui sait !!
Ca aidera des filles de ce statut et lorsque tu parles du taxol et avastin , de son efficacité je suis d accord ac toi ; elle m a pas marché sur moi( mes cellules k resistantes grh grh ) car j ai demandé en 1ere ligne TAXOL à la place de FEC ET TAXOTERE( HER+++) c est face ou pile les TT sur lambda fille.
Je te salue pour tout ce courage , la motivation , la tenacité , ton implication aussi sur ce site
Bon weekend
Courage à toi - Prends soin de toi et vous toutes aussi
BIIIZES- CELINE

MARITCHOU et modératrices    [227334] posté le 31/07/2015 14:29:00 par natroazhon Bonjour Maritchou,
Ce n'est pas la 1ère fois que l'on converse via le forum. Merci pour tes encouragmts et tes compliments ....
Oui j'ai de la chance dans mon malheur. Des périodes de répit ... des galères comme nous toutes ... je positive un maximum .... pour l'instant pas trop à me plaindre .... tout est relatif ...
En effet je ne suis pas HER+ comme toi. K hormono-dépendant grade II canal infiltrant et tout et tout .....
Je veux bien remplir ma fiche mais ne souhaite pas laisser mon adresse e-mail apparaître. Ca semble possible de le faire tu crois ?
Je passe sur le billard la veille de mon anniv' le 6 août. Tant mieux q ce soit la semaine prochaine. J'espère q ça va passer vite et q je serai tranquille dans ma chambre (ça semble c.. comme revendication, n'est-ce pas ? ... mais j'aime être tranquille ... quoique mon ancienne voisine de chambre est devenue une de mes très grandes amies, amie de combat face à l'affreux M des prothèses PIP).
Bonne journée .... bises

Rv Institut Paoli Calmette   [227309] posté le 30/07/2015 22:36:00 par tatima83, Coucou les nanas !

Ce matin, direction l'IPC, où j'ai pu avoir un RV via une copine malade également qui se fait soigner là-bas, avec son oncologue.

Elle est d'un abord sympathique, et ouverte. Je lui explique mon parcours. Quand je lui dit que j'ai passé un pet-scan en fin de traitement, elle me demande pourquoi ? Ben, je sais pas, parce que c'était la fin des traitements. Elle me répond qu'eux n'en font pas faire systématiquement, sauf si signes cliniques ou symptômes particuliers. Ce qui n'est pas mon cas. Voilà qui me rassure finalement sur le sérieux de mon équipe à Draguignan.

Ensuite, on discute de l'apparition subite de ces métas. Qui elle aussi la laisse perplexe. Pour elle, pas beaucoup d'autre raison que le fait qu'elles ne soient pas HER2+++. Dans l'intervalle, je lui dis que j'ai repassé un pet-scan mardi matin dont je lui ai fait envoyé le CR par fax. Sauf qu'il n'est pas arrivé. Elle appelle Mougins devant moi, et raccroche. Et me dit de suite que définitivement, ces métas ne doivent pas être HER2+++, car le traitement Herceptin/Perjetta n'a pas fonctionné. Elles n'ont pas régressé voir même (sans me dire exactement quoi), augmenté. Le seul moyen pour s'en assurer est de faire une biopsie. Ah ben, mince, alors... Si j'avais un peu plus insisté, on aurait gagné du temps, mais bon, ça ne sert à rien de revenir sur le passé.

Bon, mais comment ces cochonneries de méta pourraient ne pas être HER2+++ vu que la pièce opératoire a été de nouveau analysée pour l'étude Pernetta et qu'elle a confirmé le HER2+++ ? Ben d'après elle, dans une tumeur, même s'il y a une très grosse majorité de cellules de même type, on peut trouver des cellules d'un autre type (triple nég, ou hormono dépendante). Du coup, il se peut, mais c'est très rare, que ce soit ces cellules-là qui aient formé les métas hépatiques. Ca vaut ce que ça vaut, mais de toute façon, y a forcément une explication.

Bref, RV pris pour la biopsie mardi matin à 10 h à Paoli Calmette (me fais emmener en taxi, Marseille en voiture, moi, c'est pas possible !). Lundi, je vais quand même à Draguignan, mon onco référent aura eu les résultats du pet-scan, mais c'est pas la peine qu'il me file Herceptin/Perjeta, vu que ça sert à rien ! Bon, on verra bien, au pire, comme elle m'a dit, il me file du TDM1, en attendant les résultats de la biopsie qui seront transmis à mon autre onco à Draguignan (celui de l'étude Pernetta) et qu'on décide d'un nouveau traitement.

Après, faut que je décide si je veux continuer sur Draguignan ou passer à l'IPC... j'hésite fortement. Honnêtement, l'IPC, c'est l'usine. 2 h d'attente pour voir l'onco et ensuite pratiquement 1 h d'attente pour avoir le RV pour la biopsie. C'est immense, impersonnel, neuf, certes, mais franchement, c'est froid. Et puis, bon, point non négligeable, c'est à 2 h de route de chez moi. Si je devais aller faire par exemple des séances hebdomadaires de Taxol, à 8 h 30 comme à Draguignan, ça voudrait dire partir à 6 h 30 du matin, 2 h de route, départ de Marseille à mettons 13 h, retour à la maison à 15 h si tout va bien sur la route et si y a pas d'embouteillages (ce qu'il n'y a jamais pour aller à Draguignan).

Bon, comme d'habitude, j'ai pris une (toute petite) claque. Je ne sais pas si je m'y attendais, mais honnêtement, je sais pas, je devais le sentir. Peut-être pour ça que j'avais demandé une biopsie. Ca me paraissait logique pour moi, comment ces métas auraient-elles pu sortir comme ça en 3 semaines après un an sous Herceptin, si elles avaient été HER2+++ ?

Bref, on va continuer le combat, mais autrement, c'est tout. Ce n'est qu'un incident de parcours.

Allez, demain est un autre jour, et demain, on part à Montpellier marier un couple d'amis très chers. Retour dimanche dans l'après-midi, donc je vous souhaite un très bon week-end.

Eribulinettes   [227276] posté le 30/07/2015 16:13:00 par empar46 Merci à vous toutes sous Eribuline pour vos encouragements, malgré vos effets "negatifs" sur vos métas ....Je viens de finir aujourd'hui ma 3eme cure donc ma 6eme injection, pas trop d 'effets secondaires (larmoiements ++, légers vertiges, jambes et bras juste un peu lourds ), pour le moment ni perte de cheveux (ou pas encore ..) avec 2 casques en 20 minutes. Maintenant repos15 jours- 3 semaines pour bilans et résultats avec suite à donner ... et stress qui va avec comme à chaque fois !! Les fleurs de Bach sont là pour m'aider :) Courage et bises à vous toutes !

@Natroazhon   [227274] posté le 30/07/2015 15:42:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je lis tout tes posts bien sur mais qu es ce que j aimerais voir ta bio en simple carte de visite sans details tous tes protocoles chimio , hormono et il y a eu une remission entre tout ça !!
Tu as un parcours qui remontent à une decennie ( 2006 ) presque si je synthetise bien , tu etais tres jeune.!!
Mais je confirme que tu es tjrs jeune et que la maladie semble etre , lorsqu on te lit un parterre de fleurs.!!!
Tu m epates par ta plume , l ecriture optiniste , le courage cartesien mais... je sais bien ... IL FAUT REPARTIR AU FRONT ...
Je ne ^pense pas que tu sois du statut HER positif comme moi car je ne vois jamais sur tes posts de l immunothérapie = HERCEPTINE
CHAPEAU POUR TON PARCOURS QUAND MËME et vous toutes d ailleurs SUR CE FORMIDABLE SITE DE PARTAGE , D ECOUTE
J ai egalement une pensée pour PHOTOGRAPHE , LILY501, pour celles en TT , RT , EN hormono, en remission partielle, complete, guerison ; ca vous rappelle rien cette echelle que les oncologues nous decrivent comme si on jouait aux petits chevaux!!!
On l aura ce satané crabus merdicus!!!!
Plein d espoir à toi il te sont tous permis et à vous toutes aussi
BIZES
CELINE

Merci les filles !   [227272] posté le 30/07/2015 15:08:00 par natroazhon Merci Ju ... j'ai ta bio en copie ... je m'y réfère souvent tu sais.
Merci Speedybanana ... encourageant ces qqs mois d'éribuline ... apparemment même effets que le taxol ... je vais voir si je peux négocier une 2ème série de cycles avec mon onco ... à moins que le protocole veut qu'on essaye d'autres chimios.
Je me suis faite à l'idée de perdre mes cheveux dont tt le monde me dit qu'ils sont beaux .... grrrrrrrrr .... je pense à toutes celles qui n'ont pas de pause de ce côté-là et garde la tête quasi nue .... c'est comme ça !!!!!
Un ami vient de m'envoyer un mail en me disant qu'il organiserait une soirée dress code : coton-tige ou Sikk !!!! Ha ! Ha ! Ha ! il a osé et il sait qu'il a eu raison ... autant en rire ...
Anesthésiste ce matin ... grrrr .... encore une radio du thorax à passer ... pas assez des TEP et de toute la radio que j'ai déjà en moi !!!!! Ils en prennent bien des précautions ...
PHOTOGRAPHE j'espère que ta convalescence se passe bien sur Marseille.
Bises à vous les Sylvie et Ju !!!!!!!

Alex29   [227263] posté le 30/07/2015 13:53:00 par RoseCéleste, Coucou,

Comme tu le sais, moi j'ai des métas osseuses, donc je peux seulement te parler que de celles-là, mais sache que je pense fort à toi et que je comprends ton inquiétude. L'important, c'est d'y croire et d'essayer de rester positive, même si c'est difficile.;=)

Courage,

Bisous,

Rose Céleste

alex29   [227255] posté le 30/07/2015 12:33:00 par laure8965, Bonjour,

Tu as des métastases au foie. sais-tu comment elles sont placées et s'il y a possibilité d'opération du foie?
Je n'ai pas tout à fait la même chose, mais j'ai aussi le foie de touché. J'ai eu un traitement chimio que je viens de finir (6 taxotère) et j'ai toute les trois semaines Herceptin et perjeta. Je dois passer la semaine prochaine un petscann et suivant les résultats pour savoir si la tumeur a diminuer ou s'est étalée, on envisagera une opération pour enlever une partie du foie ou bien si les métastases sont étalées, mon onco m'a parlé d'une technique (que je ne suis pas allée voir sur internet) pour brûler les métastases avec une aiguilles et du froid.
Même si mon onco sait qu'il n'y a pas de rémission possible pour ce genre de cas, elle ne m'a jamais dit qu'il n'y avait plus de solution et encore moins que je pouvais disparaître un jour.
Il y a certainement sur le forum d'autres impatiente qui ont eu ton traitement.
Bon courage à toi et plein de positif. Tes enfants t'aiment et ils ont autant besoin de toi que toi d'eux.
Bisous
Laurence

A Alex29   [227250] posté le 30/07/2015 11:15:00 par TITANIA Je comprends ton angoisse mais ton attente me paraît irréalisable, tant nous sommes nombreuses dans ton cas. De plus, en cette période de vacances, je pense que nous nous connectons moins. La meilleure solution pour toi est de surfer sur nos fiches individuelles et de trouver celles dont tu penses te rapprocher le plus.
J'ai suivi le même parcours que toi, à cette différence près que j'ai "promené" ma boule pendant 3 ans. J'aimerais connaître le pourcentage de métastasées qui doivent leur état à l'aveuglement des machines (ou des hommes ?). J'ai l'impression qu'elles sont de plus en plus nombreuses.