Métastases [Poster un message]

Lovelove    [267720] posté le 28/01/2019 16:37:00 par minette791 Moi aussi chaque année je fais un don lors de la campagne une jonquille pour curie.
La recherche avance mais malheureusement pas assez vite.
Je pense à vous toutes et j espère que cette année les traitements fonctionneront pour toutes.
Bises et courage

Fraise01 Lazou fofie lovelove    [267719] posté le 28/01/2019 16:34:00 par minette791 Fraise01 je n’ai pas encore eu le temps de regarder La vidéo entièrement il faut que je le fasse
Lazou je pense à toi courage. Comment s est passé ta première chimio ?
Fofie et lovelove vos messages me font pleurer je suis’ tellement triste pour vous. Je profite au maximum de ma maman . Je suis en congé maternité on se voit presque tous les jours. J ai tellement peur de la perdre mais j évite d y penser. La peur n évite pas le danger ...
Ces marqueurs montent tjr malgré le taxotere
J ai un petit garçon de deux mois je vais profiter de chaque moment avec lui. Essayer de le rendre heureux au maximum. La vie est tellement courte.

A marwiar🌺;😘;   [267699] posté le 27/01/2019 14:08:00 par Carambole Bonjour,
Concernant le manque de communication et le souci d’économie à O.L., je suis au courant.
J’ai eu de gros problèmes avec une radiologue pourtant très réputée (compétence à défaut d’humanité) qui n’a pas su pourtant diagnostiquer mon cancer du sein triple négatif de 2 cms sous mamelon, et qui m’avait fait passer pour rien un mammotome à O.L. 3 ans auparavant, sous prétexte que j’avais omis de passer la mammographie-échographie annuelle depuis 2 ans, très occupée par mon déménagement du Sud vers le Nord.
J’avais été surveillée tous les ans depuis 1996 après un cancer du sein in situ (tumorectomie, curage du sentinelle, radiothérapie).
Elle avait confondu cicatrices de tumorectomie et radiothérapie avec récidive locale, d’où mammotome inutile.
Mais quand je l’ai revue pour mammo-echographie annuelle, elle est complètement passée à côté du triple négatif, malgré mon mamelon rouge vif, et ne me parlait plus d’aller à O.L.
J’ai donc pris la décision de prendre RV illico dans un hôpital privé de Lille extrêmement réputé, et le chirurgien extrêmement compétent et humain a diagnostiqué très vite (après biopsie) le triple négatif très agressif. Mastectomie, curage axillaire, chimiothérapie, le bilan d’extension fut très complet. A ma demande, j’ai eu aussi IRM mammaire pour l’autre sein et IRM cérébrale.
Je suis suivie depuis 4 ans et 2 mois avec TEP scan annuel, mammo-echographie, surveillance clinique 3 fois par an.
J’ai déjà un TEP scan prescrit pour septembre prochain.
Dans le public, tout dépend de chaque oncologue, chaque radiologue, de la politique économique (à l’hôpital privé également, mais il est plus facile de choisir notre spécialiste).
Il faut avoir également des arguments solides, être bien documentés pour être entendu, obtenir un suivi le plus complet possible et toujours justifié.
Les spécialistes sérieux savent s’imposer en dépit des mesures de plus en plus drastiques des actionnaires.
Gros bisous, de tout cœur avec toi. Amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Fraise1   [267697] posté le 27/01/2019 10:36:00 par marwiar, Bonjour et bon dimanche,
oui, moi aussi, je fais une injection d'xjeva tous les mois.C'est ce que je dis à mon oncologue, qu'au bout de 2 ans de chimio, je suis légitime à savoir où j'en suis. Mais apparemment, dans mon centre, ce sont les radiologues qui ont le pouvoir et qui acceptent ou pas un examen...Ils ont refusé de me donner un rdv, me renvoyant vers mon oncologue.
Je vais demander un tep scan en avril quand je la reverrai mais sans être sûre de l'avoir...Et je ne peux pas quitter ce centre d'oncologie , le seul de la région: Oscar Lambret à Lille...C'est pas qu'on y est mal soignée mais au niveau communication, c'est pas ça et il est surtout question d'économie...Voilà le problème, nous sommes des statistiques et je n'ai bénéficié d'aucun examen pendant 12 ans à part une mammographie annuelle, c'est le protocole..Alors que j'ai eu un curage ganglionnaire avec rupture capsulaire. Quand je pose la question , la réponse est la m^me , en gros, on soigne aussi bien des métastases avancées , alors inutile de faire des examens ...J'ai eu le sentiment d'être prise pour une imbécile mais en même temps, comme je râle tout le temps, je ne vais pas me mettre tout le monde à dos...
Voilà, nous sommes une région défavorisée et tout ça se ressent à tous les niveaux je pense, même si je continue à faire confiance, il le faut...courage à toi aussi

marwiar   [267668] posté le 25/01/2019 23:11:00 par Fraise1, Je n'arrête pas les traitements. Thérapie ciblée herceptin et Perjeta (j'ai un cancer Her2) à vie. Le cancer est un ennemi si redoutable.
J'ai aussi une injection de Xgeva toutes les 4 semaines depuis 2 ans pour aider à la reconstitution osseuse. Est-ce que toi aussi ?
Je ne comprends pas les arguments de ton oncologue. Dis lui que tu as besoin d'en savoir plus sur l'évolution de la maladie.
Nous ne sommes pas médecins mais sommes capables de comprendre; certains devraient être un peu plus à l'écoute.
Je te souhaite beaucoup de courage.
Ne perd jamais espoir.

Fraise 1   [267654] posté le 25/01/2019 11:48:00 par marwiar, Merci pour ta réponse,

Au début, je faisais IRM crâne et bassin. Maintenant IRM crâne et juste scanner abdominal. Je suis sous xéloda, et j'ai pas mal de soucis syndrôme mains pieds qui s'aggravent. Le traitement a déjà été baissé.
Si tu es en rémission complète , arrêtes tu les traitements? J'aurais de la difficulté à obtenir un tep scan, mon oncologue me dit qu'ensuite je devrais toujours faire des tep scan et je ne vois pas pour quoi. J'aimerais en fair un une fois par an, par exemple pour vérifier...
Enfin, voilà, ma crainte est que si mon syndrôme s'aggrave encore, je ne sois obligée d'arrêter la chimio...Je suis contente pour toi...dis moi pour les traitements si tu veux bien. Merci

Nathaliem   [267653] posté le 25/01/2019 11:39:00 par marwiar, Bonjour Nathalie,

chaque cas est unique bien sûr...pour ma part , rechute métas osseuses repérées 12 ans après mon cancer du sein. Crâne , colonne , bassin et fémur, sans doute en formation depuis longtemps mais comme le protocole de suivi chez nous, c'est juste une mammo par an....voilà...Depuis 2 ans, je suis sous xéloda cachets , 14 jours de prise, puis 7 jours d'arrêt+ injection xjeva par mois pour les os.
Tout va bien, je pourrais travailler, je suis en retraite mais vais me remettre en micro entreprise...Au début, j'étais fatiguée et il y a les examens à chaque cycle. J'ai quand même besoin de repos mais je n'ai pas 20 ans non plus...A part syndrôme mains pieds très ennuyeux, sinon, ça régresse, maintenant stabilité car on ne voit pas trop...donc, courage , on me dit que c'est chronique et qu'on peut vivre avec très longtemps...espoir

opération suite traitements metastases osseuses   [267648] posté le 25/01/2019 09:50:00 par Rosedesvents, bonjour,
je recherche des avis de personnes qui seraient dans le même cas que moi; en 2017 on m'a diagnostiqué un cancer du sein métastatique avec métastases (plusieurs) sur les os; au terme de 16 mois de palbociclib + hormonotherapie + xgeva et enantone, les métastases sont résorbées; mon oncologue a décidé de programmer une chirurgie pour enlever ce qu'il reste de la tumeur primitive dans le sein, environ 1.5cm; je vais avoir une tumerectomie la semaine prochaine afin de limiter encore la prolifération ou la récidive; quelqu'un est il passé par ce parcours et quelles en sont les suites? bonnes ou mauvaises? Mon oncologue me dit que c'est très nouveau d'intervenir en chirurgie lorsque les métastases ont quasi disparu; je suis soignée à Rennes au centre anti cancéreux, elle me dit que c'est quelque chose qui se fait aussi à Curie et dans d'autres hôpitraux mais pas partout;
merci de vos retours -

nathaliem   [267646] posté le 24/01/2019 23:12:00 par nathaliem, Merci pour vos réponses. Ça me fait chaud au cœur. Merci à Annick aussi pour l'espoir qu'elle nous donne et bon courage tout particulièrement à elle.
J'ai donc eu mon rendez-vous chez l'oncologue. Je suis à Nantes maintenant et j'appréhendais un peu le changement par rapport à Curie. Mais je suis tombée sur un service très bien et une spécialiste à l'écoute. Elle m'a prescrit des examens complémentaires avant de se revoir le 6 février pour un diagnostic plus complet en vue d'un traitement adapté.
A partir de là, elle prévoit de m'arrêter un peu pour me reposer et m'a dit de faire attention à ne rien me casser car mes os sont fragiles en ce moment et douloureux le soir de plus en plus. Heureusement la codéine et le voltarene soulagent ce que je pensais être sciatique et lombalgies. Je croise les doigts pour que la suite ne révèle pas d'autres foyers de métastases.Elle m'a rassurée, a parlé de maladie chronique et de progrès importants depuis 2010.
Supportez vous bien les traitements proposés dans ce cas de figure ?
La biopsie osseuse est-elle douloureuse ?
Je ne suis pas démoralisée et vois aussi que vous êtes toutes très courageuses. Je vous en dirai un peu plus après le 6 février. Elle m'a parlé de radiothérapie pour calmer les douleurs osseuses. J'aimerais bien reprendre la marche et quelques activités même si ça me donne un motif de ne pas faire le ménage. Il faut bien plaisanter un peu.
Bonne soirée.

A MANICK52🌺;😘;   [267634] posté le 24/01/2019 11:29:00 par Carambole Bonjour Annick,
Ton exemple d’une résistance de 28 ans de traitements et récidives est remarquable. Quel courage !
Je ne suis pas concernée par le K hormonodependant (puisque triple négatif et actuellement en rémission).
Il existe un forum Gemzar/gemcitabine. Je vais le remonter pour toi.
Des Impatientes ne manqueront pas de te renseigner, te donner leurs témoignages
Bisous, amitié, Arielle😘;🍀;

chimio gemlar   [267633] posté le 24/01/2019 10:48:00 par MANICK52, Bonjour à toutes, je lis tous les jours tous les messages. Après cancer hormonodépendant de 1990, puis 2003, puis 2010 (toujours meme sein) ablation totale en 2010, j'ai "essayé" hormono (nolvadex 5ans) decapeptyl et radiothérapie en 1990, puis arimidex, puis en 2015, récidive metastases osseuses. Donc falsodex , afinitor, palbociclib, xeloda et navelbine, qui ont fait régresser à chaque pendant 6 mois, puis le dernier navelbine qui n'a rien fait pendant 3 mois. Je vais passer à la chimio par perfusion. On va commencer par gemlar ou gemzar, je crois que c'est la meme chose. Et c'est là où j'ai besoin de votre aide, est ce que quelqu'un connait cette chimio ? Je n'ai rien trouvé sur cette molécule.
A toutes je souhaite bon courage, et pour donner un peu de courage aux plus jeunes mon premier cancer j'avais 38 ans, et cela fait 28 ans que je résiste.
Bonne journée
Annick

nathaliem   [267632] posté le 24/01/2019 09:59:00 par bidou85, Bonjour, comme toi j'ai un cancer hormono- dépendant et her2+++; en rémission pendant 6 ans et découvertes de méta osseuse il y a 2 ans.
J'ai eu 6 cures de taxotère et je suis sous herceptine et perjata toutes les 3 semaines à vie. pour l'instant tout passe très bien. les lésions sont stables. on m'a fait une biopsie sur la vertèbre atteinte avant de débuter les ttt pour s'assurer que c'était toujours le même type de cancer.
j'ai été 15 mois en arrêt ; j'ai repris le w en mars 2018 et suis toujours en mi-temps thérapeutique. Ca me suffit. Après tout dépend de ton w.
J'espère avoir répondu a tes questions et un peu soulagé tes angoisses
Bon courage. Nathalie

Nathaliem   [267630] posté le 24/01/2019 08:08:00 par ANGELE64 Bonjour Nathalie!
Tu pars à ton RV avec plein de questions et bien sûr l'inquiétude sur les traitements, c'est bien légitime ! J'ai une collègue dans ton cas, elle a continué à travailler, en aménageant un peu:
#ses horaires( elle arrive plus tôt le matin et part plus tôt, car elle se sent mieux le matin)
#et son poste de travail avec le CRHAT.
Parles en à l'assistante sociale de Curie, elle saura très bien t'aiguiller.
Mais avant tout, prends soin de toi en prenant le temps qu'il faut pour te soigner! Bonne journée, et reviens nous donner des news.
Angele

Nathaliem   [267624] posté le 24/01/2019 06:26:00 par sandrmg, Bonjour, j'imagine que tu as beaucoup de questions. La première qu'il faut te dire c'est que chaque cas est unique. Ensuite rémission de 8 ans c'est plutôt bien. Alors attends la visite de l'oncologue.

Passe une bonne journée et profites de chaque instant heureux

Métastases osseuses   [267619] posté le 23/01/2019 23:54:00 par nathaliem, Bonjour à toutes.
Après 8 ans de tranquillité me revoilà avec des métastases osseuses d'après les irm. J'avais 39 ans et une tumeur hormonodependante et her2++ au sein droit.Je suis sur Nantes maintenant. Je vois l oncologue demain. Pensez vous que je pourrai continuer à travailler ? Il y a obligatoirement de la chimio ? Que fait on en premier dans ces cas là ? Pour le moment la douleur se situe dans la hanche droite et me fait boiter. Mais j'ai aussi depuis peu une douleur dans une côte et des douleurs diffuses et intenses dans les deux jambes le soir. J'ai très peur de la suite. Merci de vos témoignages. C'est toujours un plaisir de lire vous lire. Bon courage à vous toutes.

Lovelove et Fofie .....   [267593] posté le 22/01/2019 22:06:00 par leonie34, Votre message me bouleverse .... tant d'amour et en même temps tant de chagrin . Est ce le prix à payer pour avoir été aimée et aimer encore ? ... J'ai fermé les yeux à "ma mère" en 2012 mais .... c'est une mère qui ne voulait pas d'enfants et encore moins moi et elle me l'a bien fait payer mais on a toujours envie d'avoir l'amour d'une mère au fond de soi et le jour où elle est partie , j'ai fait le deuil de "l'amour de ma mère" . Il n'y avait plus à espérer ...... Pensez à tout l'amour qu'elle vous a donné , tous ces instants où elle s'est inquiétée pour vous , ou elle a voulu pour vous le meilleur , tous les rires que vous avez partagé , le rêves que vous pensiez réaliser . Elle n'est pas loins , elle est près de vous , elle ne vous veut pas tristes mais encore dans son amour et pleines d'espoir .

Je vous embrasse les" pitchounettes" . Vos mères veillent sur vous encore et encore comme vous vous veillez sur vos enfants .......

Xeloda   [267578] posté le 22/01/2019 16:16:00 par mapa Je suis soignée par xeloda
Je ne comprends pas car la toux ne s arrête pas est ce Normal ?
Je m inquiete
'avez vous eu les memes symptômes ?!!
Merci
Mapa

pour Lovelove et Fofie   [267576] posté le 22/01/2019 15:55:00 par mariemo, Je vous souhaite beaucoup de courage, c'est si triste ce que vous vivez. J'ai 51 ans et je ne peux pas imaginer laisser mes enfants.
Que cette année 2019 vous apporte de l'apaisement et des petits bonheurs. Mariemo

Fofie   [267518] posté le 19/01/2019 20:06:00 par lovelove Fofie,

Permets moi de t'appeler comme ça car ma maman porte le même prénom que toi et ses soeurs l'appelaient fifie. Et c'est drôle car j'y vois un signe, tout comme j'ai vu un signe lorsque le soleil a perçé les nuages après des jours de pluies lorsque ces jours de latences entre le décès de maman et son enterrement se sont terminés. Je sais qu'elle a détesté voir les personnes pleurer sur elle, voir les gens défiler, les célébrations en son hommage. Et comme par hasard, le soleil a pointé le bout de son nez à peine la dernière cérémonie achevée.
Et voilà que fofie tu me réponds quasi instantanément en me disant que je finirai par avoir de bons moments, alors j'y vois un signe, et je te crois.

Je suis navrée pour ta maman. Je suis sûre qu'elle est contente de te voir sourire lorsque tu penses à elle. J'espère que ton gouffre va finir par se remplir d'amour, il paraît que le temps guérit toutes les blessures, j'imagine que tu l'as beaucoup entendu toi aussi.

Voici une phrase que j'ai entendu aux célébrations et qui a fait cesser de couler les larmes sur mon visage, j'espère qu'elle te fera l'effet qu'elle me fait :

" Tu peux être triste en pensant à hier, mais tu peux être heureux de vivre demain en sachant que hier à existé. "

Je t'embrasse moi aussi, je te souhaite beaucoup de bons moments

Lovelove

Lovelove   [267513] posté le 19/01/2019 19:42:00 par Fofie Très touchée par ton message ayant vécu la même chose il y a deux mois (ma maman avait 58 ans ) .
Tout ce que tu dis me parle le manque le gouffre le néant ...
Avec mes deux mois de recul je peux te dire que c’est encore très dur mais mon cœur saigne un peu moins quand je pense à elle j’ai toujours la boule au ventre mais parfois je pense à elle et je souris .
Allez courage ma belle même si la vie te paraît vide et inutile sans elle tu auras des bons moments et ta maman sera toujours dans ton cœur
Je t’embrasse fort
Sophie