Métastases [Poster un message]

swanelle   [267254] posté le 10/01/2019 08:12:00 par sandrmg, Bonjour
Ponction lombaire car 2 méta sont proches des méninges. Je fais entièrement confiance aux médecins qui me suivent. S'ils ne t'ont pas proposé une ponction c'est qu'elle n'est pas nécessaire et que les rayons suffisent. Ce que j'ai appris, et cela me semble encore plus vrai quand on a des méta c'est que chaque cas est différent.
Mes méta sont récentes d'où le changement de traitement.
Biz

@ete66 @ Mabella   [267238] posté le 09/01/2019 16:53:00 par Fraise1, Merci à vous deux pour vos réponses.
De tout coeur avec vous qui êtes dans les traitements.
Je voudrai vous délivrer un petit message d'espoir au milieu de tant de messages si douloureux à lire sur ce site et que nous ne comprenons que trop bien.
Je reviens de ma visite chez mon oncologue.
Résumé de mon parcours :
2014 cancer her2 non hormono dépendant; traitement 8 chimio, 25 séances de radiothérapie, mastectomie, curage axillaire avec 5 ganglions atteints.
2016 : récidive métastastisque, une dizaine de tumeurs osseuses et plumonaires. Je toussais énormément. J'avais du mal à marcher tant les douleurs osseuses me brûlaient. Traitements : taxol, herceptin, perjeta.
2019 : TEP scanner. Réponse métabolique complète des lésions osseuses; persistance de micronodules pulmonaires non fixants avec franche régression de leur nombre.
Je ne cris pas victoire pour autant face à un ennemi aussi redoutable que le cancer. Mais on peut vivre avec grâce aux traitements médicaux.
Ce site m'a permise de mieux comprendre ma maladie.
Je m'y sens aussi comprise.
Il crée un lien social plus que nécessaire.
Je vous embrasse toutes.

sandrmg   [267219] posté le 09/01/2019 01:10:00 par swanelle, Toujours herceptin et perjeta, on ne m'a pas parlé de kadcyla, tu sais pourquoi cette évolution ?
Les métas cérébrales de mon côté n'étaient pas une rechute mais n'ont pas été vues au bilan d'extension je ne sais pas trop pour quoi... donc pas de chimio mais "juste" les opérations et la radiothérapie... je refais un IRM dans 15 jours et vivement. mais je n'ai pas eu de ponction cérébrale... tu es soignée à quel endroit ?

Swanelle   [267210] posté le 08/01/2019 21:14:00 par sandrmg, Bonjour. Es tu toujours sous herceptine perjeta ? Je suis passée sous kadcyla hier. Et as tu eu des ponctions lombaires ?
Merci pour ton temoignage

Swanelle   [267211] posté le 08/01/2019 21:14:00 par sandrmg, Bonjour. Es tu toujours sous herceptine perjeta ? Je suis passée sous kadcyla hier. Et as tu eu des ponctions lombaires ?
Merci pour ton temoignage

gerico44, sandrmg   [267199] posté le 08/01/2019 17:54:00 par swanelle, idem, cancer SG métastasé (dos) en 2016, 7 séances de taxotère + herceptin + perjeta puis mastectomie puis radiothérapie, puis tamoxifène et suite heceptin & perjeta... puis en juin 2018 juste avant l'opération de reconstruction on découvre deux grosses métas cérébrales, hospitalisation, opérations x2 puis radiothérapie stéréotaxique en août x3 et en octobre x1... le dernier IRM indique que c'est réglé mais évidemment je flippe à la moindre petite douleur... bref. je suis à Paris mais n'hésitez pas à m'envoyer un message si besoin... bon courage !

merci   [267190] posté le 08/01/2019 12:00:00 par ete66, merci beaucoup fraise pour ton lien
tellement utile pour plein de questions que je me posaient , et surement d'autres impatientes , moi qui aime être informée super!
pour moi :deuxieme taxotère perjeta Herceptin vendredi , fatiguée , mes cheuveux commencent à tomber par poignées …..je vais me tondre ce soir … super programme !
amitié isabelle

Fraise1   [267177] posté le 08/01/2019 07:53:00 par Mabella, Merci beaucoup pour ton message et le lien facebook sur le cancer métastatique. Il y a des centaines de vidéos sur le cancer du sein lui-même mais rarement sur le cancer métastatique, cette vidéo est très intéressante, rassurante aussi, encore des traitements à venir ....
merci encore, bonne journée à vous toutes
Mabella

Vidéo cancer du sein métastatique : traitements et perspectives   [267174] posté le 07/01/2019 23:08:00 par Fraise1, Sur le site
https://m.facebook.com/infocancerdusein/
Quelques informations extraites de la vidéo :

- CA 15 3 : marqueurs qui s'élèvent en cas de métastases du cancer du sein que dans 60% des cas (plein de cas où ils ne s'élèvent pas). Peuvent augmenter pour autre chose : grippe, stress.
Quand on commence un traitement et qu'il est très efficace et que le CA 15 3 augmente c'est parce que les cellules cancéreuses qui meurent "relarguent" les marqueurs dans la circulation sanguine.
Les marqueurs augmentent alors que ça va mieux.

- une cinquantaine de médicaments à développement très rapide vont venir sur le marché dans les 2 ans ( anticorps et chimio)

- scanner, irm, echo : permet de voir la taille, la morphologie de la tumeur mais on ne voit pas la baisse de l'activité tumorale.
Pet scanner permet de contrôler l'activité de la cellule tumorale

- lien stress/cancer : on ne peut l'affirmer, ce que l'on sait c'est que un stress majeur fait diminuer les défenses immunitaires. Il faut apprendre à gérer son stress : marcher tous les jours, activités physiques, méditation, vie sociale. Le partage social (les impatientes!) aide aussi.

help   [267165] posté le 07/01/2019 17:20:00 par minette791 de mon côté ma maman a toujours les marqueurs qui augmentent ... le reste de la prise de sang est bonne. Et le scanner est stable par rapport à il y a trois mois donc on reste sur taxotere. est ce que c est déjà arrivé à quelqu'un ?
merci de vos réponses

lovelove   [267164] posté le 07/01/2019 17:18:00 par minette791 je ne suis pas revenue sur le forum depuis, lovelove tes messages m ont fait pleurer. je suis jeune aussi et je me met à ta place. Trop dur de perdre sa maman et encore pire quand on est jeune :( snif je pense qu on fera n importe quoi pour gagner quelques heures quelques jours avec notre maman qu on aime tant.
Tu es là pour elle jusqu à la fin. Tu auras le temps de lui dire tout ce que tu ressens pour elle (chose qu on ne peut pas faire lors d une mort subite lors d un accident de la route par exemple). Le bracelet est une super idée. Ma collègue a perdu son papa, depuis elle s est fait plusieurs tatouages en hommage à lui.
Je pense fort à toi <3 courage

A lovelove❤;️;   [267162] posté le 07/01/2019 15:19:00 par Carambole Bonjour lovelove,
Je comprends parfaitement ta volonté ainsi que celle de ton papa d’obtenir une réponse de la direction de l’hopital à votre questionnement, compte tenu du flou dans les arguments de cette spécialiste.
Mais je voudrais surtout te dire combien je suis de tout cœur avec toi dans l’accompagrément de ta maman, dans tout l’amour que tu lui donnes, dans cette si dure épreuve.
Je te serre fort dans mes bras en t’embrassant avec toute mon amitié. Arielle💝;🌸;

lovelove   [267081] posté le 05/01/2019 13:12:00 par clo123, Toutes mes pensées t'accompagnent.
Je te serre fort contre mon coeur et t'embrasse affectueusement.
Claudine

Méningite carcinomateuse   [267070] posté le 05/01/2019 08:12:00 par lovelove Bonjour à Martine, Arielle, Marie, Véro, Angèle et Isabelle,

Vos mots de soutien me vont droit au coeur même si la tristesse reste tout aussi immense et que j'ai l'impression que je resterai inconsolable à jamais. Est ce que cette douleur immense va diminuer un jour ? Vais-je pouvoir me réveiller un matin sans me mettre directement à pleurer ? C'est trop dur...

Le radiothérapeute a proposé à ma maman de lui administrer 5 séances de radiothérapie au cerveau dans le but de la soulager. Mais suite aux deux premières séances ces deux derniers jours, elle souffre le martyre, ses yeux se retournent par le fait de la douleur et je ne supporte pas de la voir tant souffrir. Elle a demandé a ne pas poursuivre les séances, et elle va être transférée en soins palliatifs, et plonger dans un coma lorsque les douleurs ne seront plus supportable du tout, même si je crois qu'elles le sont déjà.

J'aimerais tant pouvoir suivre ton conseil Angèle, et ajouter de la vie à nos jours. Mais maman souffre beaucoup trop pour ça, elle est désormais sous haute dose de morphine et ne se réveille que quelques fois par jour. Mais je pense l'avoir fait lors de ces dernières semaines où j'ai dormi à l'hôpital avec elle en lui tenant la main, nous avons joué au scrabble lorsqu'elle se sentait mieux, je lui ai acheté un bracelet en forme de coeur à Noël et je me suis acheté le même, elle sait qu'on portera le même bracelet à jamais et elle aime cette idée...
Nous avions tant d'espoir à l'annonce du diagnostic il y a 11 mois car la soeur de ma mère est en rémission complète d'un cancer triple négatif elle aussi, ma mère a été tellement forte, déterminée et courageuse, elle a merveilleusement supporté toutes les chimios pendant lesquelles elle marchait 10 à 20km par jour... mais ma mère n'a pas eu cette chance...

Isabelle, j'ai vu que la chimiothérapie intrathécale que vous recevez n'est pas la même que celle qu'a reçu ma maman. Je ne sais donc pas si cela aurait été supportable mais j'imagine que si les médecins ont prescrit 2 séances par semaine c'est que le protocole est ainsi. Et d'ailleurs, maman a très bien supporté les séances les 2 premières semaines à part une grande fatigue la journée même. Puis son état s'est grandement détérioré lorsque les chimios ont disparues.
Je ne cherche pas à trouver un coupable à la situation de ma maman pour soulager ma peine, je sais que les médecins doivent prendre des vacances, mais je sais aussi qu'il y a un gros problème si toutes les patientes de cette neuro-oncologue ont vu leur protocole stoppé à cause de vacances. La neuro-oncologue nous a demandé de ne rien faire sous prétexte qu'elle aurait des problèmes, sa réaction me pousse à penser qu'il y a un problème. Elle a dit qu'il n'y avait que 2 neuro-oncologues sur la région mais bizarrement je trouve 3 praticiens qui ont ce titre sur le seul site internet du centre où ma maman est suivie. Mon papa et moi comptons contribuer à ce que le cas de ma maman soit connu pour une seule raison : que d'autres patients ne se voient pas attribuer le même sort.

Je t'aime mamounette d'amour.
Lovelove

gerico44   [267067] posté le 04/01/2019 22:04:00 par sandrmg, Bonjour, je vis la même chose que toi. Metastases cerebrales alors que le reste du corps réagit bien au traitement. Je vais aussi avoir des rayons et peut être une chimio j'en saurai plus lundi. On m'a opéré d'une première meta en mars 2018.

Métastases cérébrales    [267051] posté le 04/01/2019 13:44:00 par gerico44, Cherche soutien et temoignage
Bonjours, je viens de apprendre des lésions cérébrales. 1k en 2015, récidive en mai 2018, puis lors du scanner de contrôle lésions cancéreuses cérébrales. Le explications de mon oncologie la chimiothérapie et herceptine sont efficaces pour le corps mais ne passe pas la barrière de la encéphalite. Il me envoie en radiothérapie qui est efficace pour mon cerveau. Avez-vous vécu cela, avez vous de bons conseil ? Merci

Lovelove   [267036] posté le 03/01/2019 23:21:00 par isabelleDeParis, Bonjour,
Si j'ai bien compris ta maman a loupé 6 cures en 3 semaines ce qui fait que théoriquement elle en avait 2 programmées par semaine ce qui est énorme! Je ne pense pas qu'elle aurait pu tenir ce rythme d'enfer d'autant plus que ces chimios là attaquent fortement les globules!
Moi aussi j'ai une méningite carcinomateuse et je devais faire ma 3ème cure demain mais c'est annulé et repoussé d'une semaine car mes plaquettes sont très basses! Pourtant je venais de faire une pause de 15j.
Je te souhaite beaucoup de courage pour affronter la suite... Je suis sûr que tu auras encore de grands moments de bonheur avec ta maman, si elle ne souffre pas...
Isabelle

Lovelove   [267029] posté le 03/01/2019 19:20:00 par ANGELE64 Bonsoir Lovelove,
ton message m' émeut et ta souffrance me touche...Que te dire qui saurait t'apaiser, les mots sont si dérisoires face à une annonce qui bouleverse ta famille.
Néanmoins, je sens entre tes lignes que la maladresse de cette neuro oncologue, aussi anormale soit elle, cherchait à occulter la gravité de l'état de ta mère, qui n'aurait sans doute pas supporté des chimios rapprochées.Le temps d'aujourd'hui doit être, malgré la douleur et ta révolte bien légitimes, celui de l'apaisement. Et tu vas découvrir la douceur de l'environnement dans un service de soins palliatifs.OUI, c'est déchirant, mais quand on ne peut plus ajouter des jours​; à la vie, il faut ajouter de la vie aux jours.
Ma prière t'accompagne sur ce chemin difficile, mais sois certaine que tu vas passer encore de nombreux et très beaux moments avec ta mère, qui te seront précieux. Prends soin de toi pour pouvoir les savourer, c'est important !Je t'embrasse avec force.
Angèle

Lovelove   [267028] posté le 03/01/2019 19:19:00 par vero61, Bonsoir Lovelove,
Je viens de lire ton écrit et que je comprends bien ta colère, cette envie de lui mettre ... enfin tu vois ce que je veux dire
Je ne peux malheureusement pas faire grand chose à part être au près de toi dans ce moment délicat
Je prends dans mes bras et t'accompagne de par le coeur
Bon courage à toi, je t'embrasse ainsi que ta maman
Véro 🐞;🍀;🐞;🍀;🐞;🍀;😘;😘;

lovelove    [267026] posté le 03/01/2019 17:45:00 par fleurdemai, Tu passes des moments très difficiles , c'est une épreuve très déstabilisante de voir sa maman malade et en soin palliatif
, nous ne sommes jamais prêts à voir partir ceux que l'on aime la vie est parfois très douloureuse, je ne peux pas faire grand chose pour toi, juste te dire que je comprends ta souffrance

Bises et pensées affectueuses.

Marie