Métastases [Poster un message]

Clairlib   [212040] posté le 07/03/2014 22:04:00 par Zonzon, Bonsoir
Tu as bien fait de venir sur le site. C'est frequent effectivement de venir seulement pour lire et un jour on se lance pour rentrer dans cette communaute ou la solidarite est presente toujours et la bienveillance.
Tu as effectivement un long parcours derriere toi, mais tu m'as l'air a la fois en mode combat et serenite. Bravo....
Je ne peux pas te repondre sur ton nouveau protocole, je ne connais pas, mais je te souhaites la bienvenue sur ce forum d.entraide.
Tres chaleureusement
Anne

Récidive et métas osseuses    [212039] posté le 07/03/2014 22:02:00 par PaolaSD, Bonjour à toutes,
Je reviens vers vous avec des nouvelles de ma mère, à qui on a diagnostiqué en Septembre dernier une récidive ganglionnaire de son cancer du sein après quatre ans et demi de rémission. Elle avait une métastase osseuse isolée à l'ischion qui a été traitée par radiothérapie et qui es partie maintenant et elle a pris Afinitor (Everolimus) depuis Octobre. L'Afinitor a fonctionné et a éradiqué la grande majorité des ganglions mais le PET scan a révélé une autre métastase au fémur. L'oncologue l'envoie donc mnt faire une chimio, sa toute première. J'aimerais avoir des témoignages de femmes ayant des métastases osseuses: comment votre chimio s'est-elle passée? Ma maman pourra-t-elle vivre normalement?Les médecins disent qu'une longue rémission est possible avec des métas osseuses, donc je croise les doigts.
Merci pour vos réponses

Lanata   [212030] posté le 07/03/2014 19:33:00 par pao, Merci pour ton témoignage à toi aussi 8)

En quelques mois je suis passée d'une rémission aux métastases, j'essaie donc d'imaginer quelle pourrait être ma vie avec une maladie devenue chronique, chose que je n'avais pas envisagée jusqu'à présent... vos témoignages à toutes me montrent qu'il est possible de vivre presque normalement et c'est aussi ce que le rt m'a dit mercredi. Ca me rassure et me permettra de démarrer les traitements de manière un peu plus sereine.

Je comprends qu'à ta troisième récidive, tu aies besoin de seulement un minimum d'infos, le principal pour étant étant certainement de savoir à quelle sauce on te cuisinera cette fois... bon courage à toi pour affronter tout ça à nouveau.

Merci à toutes pour le réconfort que permet ce site   [212028] posté le 07/03/2014 18:42:00 par Clairlib, Bonjour

Je suis nouvelle sur ce site, mais malheureusement pas dans la maladie.
Je vous ai beaucoup lues le soir, tranquille sur mon canapé, et je me sentais comme dans une famille.
Bravo aussi à pernelle pour son site, c.est une mine de renseignements, et pour sa belle façon de s.exprimer.
Vous pouvez maintenant consulter ma fiche, ou j'ai relaté mon "expérience" .
Je suis actuellement en récidive : métastases au péritoine.
Mon protocole chimio : myocet endoxan toutes les 3 semaines
La 1ère est faite et ma fois, ça s.est pas mal passé.
J'ai l'impression que ce traitement n'est pas courant, je veux bien des renseignements complémentaires si vous le connaissez.
A bientôt

Pao   [212008] posté le 06/03/2014 23:29:00 par Lanata, tu as été je crois la première à me répondre ici quand je suis arrivée il y a quelques semaines, alors à mon tour d'essayer d'être là..... Moi aussi j'ai été soulagée de savoir que finalement j'avais bien une récidive car ne pas savoir, se demander à longueur de journée si oui, non, si on s'imagine des trucs, ou si c'est bien ça...... Moi je ne connais pas tous les détails techniques comme vous toutes, en fait, je pose pas beaucoup de questions parce que ce que je sais me fait déjà assez peur. Je sais que j'ai une récidive, troisième fois, sur la côte et le sternum, mais je sais mm pas si c'est une métastase ! Enfin, ce que je peux te dire c'est que j'ai moi aussi une amie qui a eu de métastases osseuses, aujourd'hui elle va très bien, travaille à plein temps et a ses cheveux ! elle a juste une "chimio' toutes les 4 semaine, mais sans le produit qui fait perdre les cheveux, juste pour ne pas que les méta reviennent, voilà, c'est ce que je peux te dire, tiens bon et donne nous des nouvelles, bises

Anso   [212007] posté le 06/03/2014 22:56:00 par pao, Pour ton scanner, il n'y a peut-être pas d'inquiétude à avoir. Mon généraliste m'a prescrit des examens complémentaires seulement parce que la douleur persistait depuis plusieurs mois sans qu'on en trouve la cause. Si ça ne fait pas longtemps pour toi, le scanner suffit certainement, mais ton doc te dira ça. Tu le vois quand ?

Et merci pour les infos ! Si j'ai bien tout compris (j'étais un peu abasourdie par la nouvelle quand même... ^^) j'ai la seconde forme de métas, celles qui bouffent les os. Je devrai donc avoir des perfusion de xgeva tous les mois ainsi qu'un supplément oral de calcium.

Le témoignage de tes amies me fait, évidemment beaucoup de bien, les médecins n'ayant pas évoqué l'éventualité d'une guérison, mais, le plus important pour moi, pour l'instant reste vraiment que la douleur se calme durablement et qu'on puisse, au moins, stopper la prolifération des métastases.

pao   [212000] posté le 06/03/2014 21:30:00 par anso91 et meeeeeeeeeeeeeerde...
je te lis à la bourre, je réagis avec un train de retard, désolée!

ça me dépite un peu.
j'ai passé un scanner hier, en même temps que toi, pour des douleurs du côté sacrum/coccyx également. autant te dire que j'ai fait des paquets de films avant d'apprendre qu'il n'y a rien -mais ça fait pas longtemps que j'ai mal -faut que je m'inquiète???

m'enfin je parle de moi alors que c'est de toi qu'il est question.
je sais qu'il existe 2 types de métas osseuses (noms barbares non retenus!): en gros celles qui font des excroissances et celles qui rongent -les 2è sont les plus courantes je crois. le but des traitements c'est d'essayer de renforcer les os qui sont attaqués -zometa je crois?
mais ma connaissance est très réduite sur le sujet, j'espère que d'autres impatientes te répondront avec plus de justesse et forte de son expérience personnelle. une amie a moi m'a appris hier que 2/3 de ses métas sur l'aile iliaque ont disparu grâce à son nouveau protocole et que les médecins visent la rémission complète. une autre n'a effectivement plus rien; la radioT permet le soulagement rapide des douleurs normalement -mais ça ne retire pas le caractère chronique de la maladie. ces deux amies vont bien, elles semblent heureuses, et croquer la vie à pleine dent. si ces deux exemples peuvent faire du bien, je les cite volontiers...

je t'embrasse fort. courage!

Trêve de plaisanterie...   [211998] posté le 06/03/2014 20:42:00 par pao, ... On vit comment, avec des métastases osseuses ?

Quels sont les traitements les plus courants ? A quelle périodicité ? La radiothérapie antalgique est-elle vraiment efficace ? Peut-on vraiment retrouver une vie (presque) normale ? Enfin, vous qui m'avez précédée, comment vous sentez-vous, aujourd'hui ?

pao et ses questions... ^^

Lilou, courage   [211990] posté le 06/03/2014 17:25:00 par pao, Pour moi ça n'est pas une question de courage, je suis justement bien trop trouillarde pour supporter longtemps l'incertitude quant à mon état, alors je préfère faire les choses le plus vite possible. Une fois le diagnostique posé, je peux enfin calmer un peu mon inquiétude, je sais mieux où j'en suis et où je vais, pour moi, c'est important.

Sinon, pas d'enfants, mais j'ai annoncé les derniers dénouements à mon amoureux hier soir, il m'accompagne depuis le début de la maladie et est très présent, bien que nous ne vivions pas ensemble. Il gère la nouvelle comme il peut, je l'y avais préparé aussi je pense que ça ne se passe pas trop mal. Et puis, franchement, ça n'est pas non plus une nouvelle catastrophique, je dois et nous devons, mes proches et moi désormais apprendre à vivre avec la maladie sur le long terme. Autant commencer à nous y préparer dès maintenant (et puis, nombreuses sont ici celles qui ne peuvent plus vraiment se permettre de penser à long terme, ça permet de relativiser ma petite situation perso).

J'ai aussi eu droit au tramadol-vomito au début de mes douleurs. A présent je prends du daffalgan codéiné qui fonctionne plutôt bien et ne me rends pas malade (juste un peu stone). Par la suite, le rt m'a avertie que je pourrai passer à la morphine sur simple demande, dès que les douleurs seront trop fortes, je tiens cependant à commencer lentement avec les antalgiques, pour tenir la distance au long cours.

Bon courage à toi pour la suite, essaie de savoir ce qui se passe vraiment, il est important d'agir le plus tôt possible.

Pao   [211983] posté le 06/03/2014 15:53:00 par lilou29, J.ai le sentiment que je suis le même chemin que toi et ce depuis 2012 mais moi 'j'ai pas ton courage, pas le courage d'anticiper le rdv avec l'onco et de faire une scinti. Mais bon faudra bien, hier mes lombaires me faisaient tellement souffrir que j'ai testé le tramadol, échec total: impossible de dormir cette nuit et aijourd'hui je ne fais que vomir. Mais assez parlé de moi, aujourd'hui c'est ta peine que je partage. As tu un conjoint, des enfants ? Leur as tu faire part de la mauvaise nouvelle ? Souffle bien pendant ces 2 semaines, au moins maintenant tu sais ce qui t'attend, mince consolation je sais...

Pao   [211984] posté le 06/03/2014 15:53:00 par lilou29, J.ai le sentiment que je suis le même chemin que toi et ce depuis 2012 mais moi 'j'ai pas ton courage, pas le courage d'anticiper le rdv avec l'onco et de faire une scinti. Mais bon faudra bien, hier mes lombaires me faisaient tellement souffrir que j'ai testé le tramadol, échec total: impossible de dormir cette nuit et aijourd'hui je ne fais que vomir. Mais assez parlé de moi, aujourd'hui c'est ta peine que je partage. As tu un conjoint, des enfants ? Leur as tu faire part de la mauvaise nouvelle ? Souffle bien pendant ces 2 semaines, au moins maintenant tu sais ce qui t'attend, mince consolation je sais...

Lilou   [211980] posté le 06/03/2014 15:16:00 par pao, Des mois d'attente à cause d'un scanner prescrit au tout début et qui décrivait seulement un minuscule déplacement discal (qui pouvait expliquer des douleurs jugées sciatiques à ce moment-là, et c'est vrai que ça y ressemblait beaucoup). Heureusement que mon généraliste a jugé que tout ça était trop long et a donc demandé de nouvelles images.
Et oui, j'ai toujours mon pac, (pas eu le temps de le retirer... ^^), c'est déjà ça !
Bon, rdv pris ce jour : tepscan mercredi prochain, oncologue le mardi suivant et rt, repérage le lendemain.
Encore presque 2 semaines de "vacances", j'espère bien pourvoir en profiter. 8)

Pao   [211977] posté le 06/03/2014 13:25:00 par lilou29, Oh non... Comment est ce possible, comment ont ils fait pour passer à côté depuis des mois? Insupportable cette maladie !!! Tu as toujours ta chambre à implants ? Pfff bon courage ma belle.

Merci les filles   [211975] posté le 06/03/2014 13:12:00 par pao, ... pour votre réconfort. J'ai beau crâner, par instant, je n'en mène pas large et, ce matin, vos mots font du bien.
Mais qu'on ne me parle pas de courage, je me contente de me laisser porter par la vague et je serai bien moins fière à la veille de la première chimio :D
Encore merci et bon courage à vous toutes.

pao   [211970] posté le 06/03/2014 08:37:00 par zaboton Sans se connaître,on se connaît un peu à travers les fiches ,les témoignages et chaque fois que l'une d'entre nous remonte au front,on en est toutes un peu émues mais sache que là où l'on est on pense à toi et je t'envoie des tonnes de courage et des kilos de pensées positives.
Tu sais là où se situe le "hic" et c'est déjà bien de le savoir comme tu le dis si justement ,au-moins la souffrance pourra être apaisée et le vilain k...pourra prendre ses jambes à son cou!!
bises

pao   [211969] posté le 06/03/2014 08:26:00 par antilles, Un très joli message que tu envoies aux autres Pao la courageuse
...Bats toi de toutes tes forces...
chaleureuses pensées

Pao   [211962] posté le 06/03/2014 00:06:00 par Nanakk, Courage! Courage! Courage!
De mon côté, ma vertèbre à des cellules douteuses... Peuvent pas se prononcer...
Alors, ils me font la totale! Panoramique dentaire ce matin et rdv dentiste vendredi... Et suivra le traitement en plus des chimios, en plus des rayons...
Des fois, j'ai envie de crier Stop!!! Vous ne savez pas! Alors pourquoi vous me faites subir tout ça!
Mais, ils savent ce qu'ils font, moi pas...
On est avec toi!!!

Pao   [211959] posté le 05/03/2014 23:37:00 par nbu, Ta sérénité , la confiance que tu as en l'équipe medicale te permettront de combattre de nouveau ce fichu crabus....Mais quand même, aucun répit....Il faut l'avaler la pilule et surtout la digérer. ..
Tu sais que nous serons là pour toi...
Je t'embrasse
Nat

Pao    [211952] posté le 05/03/2014 22:58:00 par caramel40, Il y a longtemps que je n 'ai pas posté ,je suis régulièrement les impatientes dans leur combat, nous avons un peu communiqué ensemble dans la promo de 2013, je t'envoie tout mon soutien , c 'est bien que tu soit sereine et déterminée ,je suis désolée que tu repartes au combat , je suis comme toi j 'aurai préféré avoir 6 mois de vacances sans ce fichu cancer ,qui est très vicieux , mais il y'a des traitements qui fonctionnent , ça fait depuis novembre 2012 je n 'ai pas eu de répit , et pourtant j 'en rêve !!!!!!!! tu es une combattante , bisous Flo

Pao   [211950] posté le 05/03/2014 22:51:00 par colibran, Coucou

Je sais par expérience qu'après l'euphorie reviennent les doutes, les angoisses mais aussi des bons moments .
Comme te le dit Anne tu sais que nous sommes là pour t'aider et que nous pensons fort à toi

Bises ensoleillées

Claudine