Métastases [Poster un message]

speedybanana   [231304] posté le 17/11/2015 12:45:00 par nadouche, bonjour ma puce , je comprends ton desarois , ils sont tous pareilles , entre 2 a 5 mns , et hop dehors , voilà , et nous commes des imbeciles on repart a la maison , avec toutes les questions , dans la tete , parce que cet oncologue n'a pas le temps , ( golf , tennis ou autre ) ; je ressort toujours avec la rage , le 25 nov je vais le voir aussi , mes ca15.3 sont en hausses , ( depuis 4 mois) et chez moi il n'en faut pas beaucoup pour comprendre que le mal revient a fond .
je suis sous faslodex aussi depuis 1 ans ; il y a deux mois , j'avais deja les marqueurs en hausses , il n'a pas voulu de changement , mais de toute façon , je sais pas si il va m'en trouver un autre vu que je les ai deja tous essayer !

ne te fait pas de mouron mal belle , fonce , claque les portes si cela peut te soulager ; car l'attente nous tue autant que cet saloperie de crabe !
a la clinique ou je suis suivie , 2 oncologues ont le cancer ; ça fait peur ! enfin attendons toutes ensemble les resultats de tes examens ;
je suis avec toi dans la pensée ;
gros bisous

speedybanana   [231303] posté le 17/11/2015 12:16:00 par Carambole Je vais te donner un petit conseil : passe ce tep-scan comme prévu. Tu auras déjà des éléments très importants.
Puis, n'attends pas deux mois pour une nouvelle IRM cérébrale pour aller prendre un avis dans un centre sérieux par un ou une oncologue qui ne traitera pas ainsi d'une façon aussi désinvolte !
Je veux bien que la "petite lésion de 4 mm" ne soit "pas significative", mais étant donné le manque de sérieux de ton centre et de ses toubibs, un avis dans un centre sérieux n'est pas superflu !
Bisous, je pense à toi. Amitié, Arielle🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

métas cérébrales (suite)   [231297] posté le 17/11/2015 10:38:00 par speedybanana Coucou les filles,

Enfin quelques réponses à mes interrogations concernant ce fichu IRM cérébral que j'ai passé le 20 octobre!
Après le médecin absent pour cause de congrès, puis l'IRM en relecture...et plusieurs jours d'angoisse totale pour moi l'oncologue m'annonce hier au rdv/bilan une petite lésion de 4 mm "non significative "au niveau cérébral.
ce qui veut dire qu'on ne fait rien alors que mes marqueurs ont explosé...la scanner est ok et l'onco ne peut rien proposer tant que ce n'est pas plus évident.
elle m'explique que l'augmentation des marqueurs précèdent certainement une reprise de la maladie mais où? elle m'a également parlé de radiothérapie pour le cerveau mais sans rentrer dans les détails.
Donc je fais un pet scan rapidement pour avoir un élément de comparaison et dans 2 mois IRM cérébral, pet scan et scanner..la totale et je préfère ça car intervenir vite c(est notre meilleure chance de maitriser cette saloperie....comme d'habitude j'avais plein de questions à lui poser mais elle m'a mis mon manteau et mon sac dans les bras et a ouvert la porte de son bureau...il faudrait être bête pour ne pas comprendre....donc je continue le faslodex avec l'impression que j'ai une bombe à retardement dans le corps.
pour positiver je me dis que je vais passer mes premières fêtes de fin d'année sans chimio..
Plein de courage à toutes.
Sylvie

louiselouise   [231229] posté le 14/11/2015 09:35:00 par hycat Bonjour, j'ai lu ton message avec attention. Moi aussi je sui en plein dedans en ce moment. Pour les métas céré, on peut les traiter en radiothérapie stéréotaxique s'il y en a pas trop ou en RT totale du cerveau s'il y en a plusieurs. Des fois, ils essaient d'abord une chimio mais elles ont du mal à passer la barrière encéphalique. Pour plus de renseignements, va dans l'onglet métastases et remonte p 442 où tu trouveras d'autres renseignements d'autres impatientes. Tu peux remonter sûrement plus loin encore.
Courage à ta maman et à toi!

à propos des métastases cérébrales   [231219] posté le 13/11/2015 21:47:00 par louiselouise, Bonsoir à vous
Je viens de créer un compte sur ce site que je lis depuis plus de deux ans maintenant, depuis que le cancer de ma maman a été diagnostiqué. Elle avait 60 ans, en a donc 63 aujourd'hui. Vous m'avez souvent rassurée, je crois que c'est ce que je venais chercher...!
Tout allait bien, et voilà qu'une métastase nous fait de nouveau basculer dans la grande peur.
En quelques mots, je résume :
Mars 2013 : cancer HER ++, métastases au foie et sur une lombaire.
Taxotère et endoxan, et herceptine
Puis en octobre masectomie
Puis radiothérapie
Et toujours, herceptine (à vie) et xeloda.

Les traitements fonctionnent, les métastases au foie diminuent, puis semblent inactives.

Il y a deux mois, en septembre, l'oncologue satisfait répète trois fois "rémission complète", mais on continue l'herceptine et le xeloda. Je trouve ce terme de rémission complète bien optimiste, mais bon, on prend ce qui est bon, quelques jours non pas insouciants, mais un peu plus légers, on rêve un peu... La maladie de maman nous a appris à profiter de chaque petite bonne nouvelle, de bien prendre conscience de chaque petite victoire.

Et nous voici en novembre, depuis quelques semaines, maman a des troubles visuels, elle voit double, difficultés à lire etc. Selon l'ophtalmo, sa vue est excellent, 9/10 à chaque oeil, le problème est donc dans le cerveau. L'IRM confirme une lésion cérébrale. L'oncologue de garde la met sous corticoïdes pour que l'oedème ne s'aggrave pas. RDV pris la semaine prochaine pour en savoir plus. Nous en sommes là.

Je cherche désespérément des exemples me permettant d'espérer qu'elle reste tout de même encore un certain temps avec nous, qui avons tant besoin d'elle, elle qui a encore tant de choses à vivre.

Qui vit avec une, des métastases cérébrales, existe t il des traitements pour les empêcher de grossir davantage ?
Merci.

Helloello   [231210] posté le 13/11/2015 18:49:00 par tifam
Bonsoir
je t'avais envoyé un message le matin mais en mettant le nom de titania mais je pense que tu avait bien compris qu'il t'était adressée
c'était le matin très tot et je m'était un peu enmelée les pinceaux
toute mes excuse a toi et a Titania
bises et bonne soirée

Titania et Tifam   [231199] posté le 13/11/2015 09:26:00 par HelloElo, Bonjour,

J'ai modifié mes dates sur mon profil. Merci !

La lésion osseuse a été découverte avec le cancer du sein. Elle a disparue sous chimio et 8 mois après elle réapparait.
J'ai laissé un message à mon oncologue quand j'ai eu le diagnostic de la pneumonie mais il ne m'a pas rappelé. Pas facile de le joindre !

Par contre mon médecin traitant m'a fait faire une radio (d'où le diagnostic de la pneumonie). Je vais lui faire part de mon inquiétude ! C'est préférable effectivement. Je ne veux pas passer pour une chieuse de service qui se prend pour une hypocondriaque !!!!

Ce n'est pas facile de faire la part des choses. J'espère y arriver au fil du temps...

A bientôt les filles

Elo

TITANIA   [231195] posté le 13/11/2015 06:57:00 par tifam Bonjour Titania
Je comprends ton inquiétude avec cette maladie on est jamais tranquille on a toujours peur mais il faut y croire et garder le moral
il y a de plus en plus de traitement et quand il y'en un qui ne marche plus on essaye d'autre jusqu'a trouver le traitement qui te convienne
pour les métas osseuse on arrive a les faire stabiliser et meme a disparaitre
pour ta pneumonie ton oncon est au courant? il n'a pas demandé
d'examen radio scanner du poumon? ton tepscan date de quand? faire ces examens vont te rassurer, surement qu'il n y aura rien notre corps avec le cancer et les traitements se fragilise et on attrape tout les virus et les microbes qui passe
(moi meme j'ai eu une trachéite après mon opération et j'ai toussé des semaines j'ai fait une radio des poumons ou on a rien vu mais je me suis fort inquiétée avant d'avoir les résultats puis après ma premiere chimio une angine avec la baisse d'immunité on peut attraper tout les virus qui passe)
est ce que le dialogue passe bien avec ton oncologue? tu lui fait confiance? quand tu t'inquiète il faut lui en parler.sinon tu peux aussi parler a ton médecin traitant qui normalement doit avoir tout les compte rendu d'examen et peut meme en discuter avec l'oncologue.
n'hésite pas a demander plus d'explications sur les traitements qu'on te propose ou si il y a changement de protocole tu a le droit de savoir et de comprendre.
Tient nous au courant, on pense a toi
Bises et courage a toutes

HelloElo   [231194] posté le 13/11/2015 00:32:00 par TITANIA Les dates que tu mentionnes sur ta fiche me paraissent bizarres, il doit y avoir une erreur quelque part.
Ta lésion osseuse a-t-elle été découverte en même temps que la tumeur au sein ?

Lesion osseuse   [231192] posté le 12/11/2015 23:28:00 par HelloElo, Bonsoir Mesdames
Je ne peux m'empêcher de penser à ma lésion osseuse sur ma L3 qui est réapparue. J'ai arrêté la chimio le 28 janvier 2015. Tep scann en février : lesion osseuse disparue Tep scann en septembre : lésion revenue (j'en avais aussi sur le sternum)
Je m'inquiète ! Pour le moment, il faut patienter pour voir comment ça évolue. Prochain Tep scann en janvier 2016.
Pendant ce temps, un morceau du crabe loge dans ma L3, au chaud et moi j'ai le sentiment d'avoir une bombe à retardement dans mon corps.
J'ai l'impression que l'oncologue ne m'a pas révélé la vrai nature de mon cancer. A aucun moment il a prononcé Cancer métastasique et pourtant j'ai bien l'impression qu'il en a la forme !

Depuis début octobre j'ai une infection pulmonaire traitée par mon médecin traitant. Je n'ose même pas envisager ce qui pourrais ce cacher derrière. Je tousse toujours et je n'arrive pas à prévenir mon médecin.

J'essaie de ne pas devenir paranoïaque mais .......

Bonne nuit à toutes
Elo

Carambole, Titania   [231176] posté le 12/11/2015 16:34:00 par speedybanana Merci les filles pour votre soutien,
Carambole j'ai revérifié sur mon ordonnance de l'IRM et il s'agit d'un médecin qui appartient au" département interdisciplinaire de soins de support pour le patient en oncologie" du centre où je suis suivie.
c'est l'hôpital de jour où je faisais mes chimios qui m'a orientée vers ce médecin pour faire le tour des effets secondaires, lymphœdèmes etc...n'arrivant pas à joindre l'oncologue j'en ai profité pour lui parlé des vertiges d'où la prescription de l'IRM mais cette personne ne m'a jamais recontactée....congrès...
Du coup, boostée par vos messages j'ai tenté le mail auprès de l'oncologue qui n'est pas la même (ça change tout le temps!) et elle m'a répondue...miracle!
elle n'est pas à son bureau mais me propose de me téléphoner demain pour me donner les résultats de l'IRM...Je fais finir par en savoir un peu plus mais que de démarches et de coups de fil pour être informée...tu as raison Carambole ce n'est pas normal mais malheureusement ça a toujours été comme ça....
Titania je te confirme que mon médecin traitant n'arrive jamais à joindre ce centre, le problème c'est qu'il est spécialisé et j'y suis suivie depuis 2002. en plus c'est pas trop loin de chez moi et vu le nombre de déplacements...mais cette idée de partir m'a souvent traversée l'esprit car c'est une usine à cancer totalement déshumanisée.
la suite demain...
bisous

@Speedybanana   [231169] posté le 12/11/2015 15:03:00 par TITANIA Je voudrais te dire de ne pas angoisser avant de savoir et de tabler plutôt sur la négligence voire l'incompétence de certains soi-disant "soignants", mais je sais que c'est stupide et même impossible.
J'ai vécu le même genre de situation cet été (le coup du congrès, je connais trop bien). Résultat: j'ai pris mes cliques et mes claques, même si le centre anti-cancer que j'ai quitté est considéré par certains comme le summum. Même mon généraliste était soulagé de mon initiative car il n'arrivait pas à communiquer, lui non plus. Il faut le faire !...
Le plus dur est de trouver un autre point de chute. Peut-être les Impatientes de ta région pourront-elles t'aider. L'important est de pouvoir avoir confiance. Courage à toi et bonne chance !

speedybanana   [231168] posté le 12/11/2015 14:30:00 par Carambole Je suis très intriguée, car il n'existe aucun titre de médecin des soins de support. La médecine de soins de support comprend plusieurs spécialités, du psychologue à l'algologue... Quelle est donc la spécialité de ce médecin qui t'a prescrit l'IRM cérébrale ? Lorsque j'ai passé une IRM cérébrale, prescrite par l'oncologue, j'ai eu moi-même les résultats juste après l'examen par le médecin radiologue qui a pris la peine de me recevoir. Je ne comprends pas que tu sois obligée de téléphoner pour avoir des nouvelles des résultats, et que la secrétaire prétexte des histoires de congrès. Il y a un minimum de respect envers les patientes ! Je sais bien qu'il est hors de question de donner aux patientes des résultats par téléphone, c'est un autre sujet.
Il me semble que dans certains cas où ces spécialistes ne respectent pas le devoir d'information dû aux patientes, la première solution est de passer par son médecin traitant pour lui signaler, afin qu'il intervienne au plus vite.
Je ne supporte pas qu'on fasse aux Impatientes une entorse à leur intelligence !
Je croise les doigts pour toi. Bisous, amitié. À bientôt de tes nouvelles. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🌺;❤;️;☀;️;🌹;

métas cérébrales   [231164] posté le 12/11/2015 13:33:00 par speedybanana Bonjour à toutes,
Je crois que je vais bientôt rejoindre le petit groupe des copines atteintes de métas cérébrales.
Suite à des sensations de vertige permanentes et à une boule dure apparue sur le front j'ai secoué le "cocotier" au centre anti-cancer pour avoir une IRM.
il faut savoir que je ne peux pas joindre l'oncologue par téléphone ni par mail et que je dois attendre les RDV/bilan tous les 2 mois.
c'est donc un autre médecin qui m'a prescris l'IRM (médecin des soins de support).
je l'ai passé il y a 3 semaines et aucunes nouvelles...j'ai fini par appeler ce médecin qui n'avait pas le compte-rendu de l'IRM et qui devait me rappeler mardi...pas de coup de fil et ce matin message de sa secrétaire me disant que l'IRM est en relecture et que le médecin en question est à un congrès.
je dois donc rappeler lundi mais lundi j'ai rdv avec l'oncologue qui aura le résultat de l'IRM, du scan etc...je me demande si ce médecin n'a pas eu le courage de m'annoncer la nouvelle par téléphone et renvoie sur l'oncologue...
et encore des jours à angoisser même si je ne me fais aucune illusion.
heureusement de vous avoir lu et d'avoir vu qu'il y avait des traitements qui marchent me redonne un peu d'espoir mais que c'est dure tout ça!
Je risque donc de vous solliciter bientôt pour en savoir plus...
je vous souhaite à toutes le meilleur qui soit.
Sylvie

métastases cérébrales/JU/Mamoun et Maritchou   [231160] posté le 12/11/2015 09:20:00 par hycat Bonjour à toutes!
Je vous remercie infiniment pour vos réponses et me sens rassurée. Je poserai qd même à mon radiothérapeute pour voir la réponse qu'il me fait mais me sens plus en confiance grâce à vous. Maintenant je file à la piscine avant cette première séance et vous souhaite une très belle journée et bcp de courage à vous encore dans vos épreuves.
A bientôt. Bises Cathy

Hycat   [231147] posté le 11/11/2015 19:22:00 par Mamoum Bonsoir Hycat,
Je viens de lire ton msg que maintenant. Alors en ce qui me concerne j'ai eu une RT totale du cerveau (métastases multiples)
15 séances, tout c'est bien passé mais j'ai bien perdue de nouveau mes cheveux... 8 mois plus tard de nouveau récidive avec 2 métastases cette fois ci et j'ai pu bénéficier d' une RT stéréotaxique
Voilà je pense que cela réponds à ta question.
Amicalement

@Zinzouna   [231146] posté le 11/11/2015 19:10:00 par maritchou***, Bonjour Chère Nathalie,
Merci pour ton post d encouragements .

Tu vois chacunes à des degres differents on est toujours dans la 'moise' , quelle galère!!!!

Il va bien falloir que l on arrête cette propagation de crabus merdicus.!!!

En attendant concentre toi sur l hormonotherapie et que tous tes voeux soient realisables
.
Je suis de tout coeur ac Toi .

Quel courage il faut avoir pour palier à toutes nos difficultés thérapeutiques!!

Courage à toi - Prends soin de toi

Amitiés à toutes les Impatientes
Biiizes- CELINE

@Hycat   [231140] posté le 11/11/2015 17:49:00 par maritchou***, Re bonjour Cathy,
je t ai répondu par mail va vite l ouvrir !
Je suis en phase de prendre des decisons mais elles ne sont pas officielles!!! (en cours, en concertation)
Des Impatientes que j ai nominé sur le mail pour la consultation de leurs posts respectifs sur onglet ''metastases'' /!Il y a d excellentes informations à lire !
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Biiizes - CELINE

maritchou   [231138] posté le 11/11/2015 17:11:00 par hycat Bonjour, je pense que tu peux peut-etre répondre à ma question sur le traitement des métas cérébrales. On me propose une RT totale du cerveau (voir post de 12h06), mais je me pose des questions surtout sur l'éventualité d'un RT ciblée si récidive par la suite. Qu'en penses-tu?
Merci d'avance pour ta réponse
Cathy

météstases cérébrales et RT totale/ please, répondez-moi!   [231133] posté le 11/11/2015 16:26:00 par hycat Voir message d'aujourd'hui à 12h06
Salut mes amies d'infortune!
Je n'ai tjs pas d'infos par rapport à ma question d'un peu plus tôt. Si certaines d'entre vous sont déjà passées par là et se connectent, pourraient-elles me renseigner?
Bises à vous