Métastases [Poster un message]

maritchou   [231018] posté le 09/11/2015 10:47:00 par anyri***, Merci de ton message j ai relu ton parcours qui ,s il est moins étendu dans le temps, est assez "riche" aussi hélas! J ai parlé de l essai clinique Tdm1 avec mon onco et d'un autre essai et il m a confirmé que pour l instant ils n etaient pas "concluants"....Bon donc je continue à y croire même si ces nouvelles me font modifier mes projets de déplacement en Isère, car en Aveyron les trains sont rares et j ai un peur peur que la voiture me fatigue. . Bon a chaque jour suffit sa peine comme on dit..bises et courage à toi aussi...

jysah   [231004] posté le 08/11/2015 19:24:00 par nadouche, bonsoir , je ne veux pas t'affoler , mais tu sais , crabus est dans notre corps , et lorsqu'il veut se manifester il attaque partout ou il veut!
je suis comme toi , j'ai fouiné sur internet , je sais que lorsque l'on a des meta osseuses , ce cancer devient incurable , voilà 4 ans , que je me retrouve a etre dans les mains de la medecine ;il ne faut pas croire tout ce qui ce qui ce dit , j'ai une amie dont cela fait 12 ans qu'elle vit avec !
je ne dis pas qu'elle vit bien , comme moi les souffrances quotidienne sont notre lot quotidien .
mais il faut vivre , ne pas laisser le crabe nous bouffer la vie qui nous reste!
je te souhaite beaucoup de courage !

tu peux aller sur mon mur , tu comprendra mieux !

claude50   [231003] posté le 08/11/2015 19:14:00 par nadouche, bonsoir,

oui le moral est tres bas , surtout fatiguée , meme ps la force de faire a manger pour mon mari ;
ce qui fait que la peinture passe au dernier de mes soucis , meme la lecture , moi qui devorait jusqu'a 3 bouquins par mois , je ne lis plus ;
heureusement j'ai toujours mes amours de bestioles ; ma chienne , cocker et mes 3 chats , qui sont comme moi bien, vieux ; maintenant je me déplace acec des bequilles ;car la hanche est touchée en plus du bassin , et l'onco ne veut pas m'operer , cause , dissemination des metas partout ( j'en ai deja pas mal )
je me pose pour regarder la television , je m'endors , meme a ecrire sur le forum me fatigue ;
voilà ou j'en suis , j'espere que cela ne va pas durer des années , voilà deja 4 ans , dont les 6 derniers mois s'agravent a vitesse grand v
meric je me lire , mais je ne veux surtout pas donner une mauvaise image de moi , crabus me bouffe depuis 2005 et je sais que c'est lui qui gagnera!!!!!
je t'embrasse bien , passe une bonne soirée, moi dodo est mon refuge

jysah   [230887] posté le 04/11/2015 21:36:00 par SunnyLife, Je m’imagine bien ton désarroi. Tu te bats depuis si longtemps déjà.
Mais depuis ton premier cancer, il y a eu beaucoup de progrès et nouvelles thérapies. Les métas osseuses sont souvent réduites voire disparaissent si on trouve le bon traitement. Et en tous cas on arrive à bien les maintenir sous contrôle. C'est plus compliqué quand les métas sont dans les tissus mous , Mais même là , il y a plusieurs options thérapeutiques. Et la recherche continue d'avancer. Il faut te concentrer sur aider ton corps à supporter les traitements au mieux. Et espérons le, bientôt ils trouveront le moyen de nous guérir définitivement.

jysah,coan02,   [230882] posté le 04/11/2015 20:22:00 par empar46 bonsoir,
je sais qu'aucune parole ne pourra vraiment vous consoler, l'annonce est une étape hyper difficile à "digérer". La seule chose que je crois c'est qu'il y a de plus en plus de nouvelles thérapies qui arrivent et que la recherche avance encore ... Il y a des chimios qui fonctionnent bien , chacune trouvera le produit qui lui correspond le plus et surtout il faut y croire, c'est ce qui permet je pense de tenir le coup pour combattre ce fichu K .. Il faut beaucoup de courage et au moment voulu , je ne sais pas d'où il sort ;) mais on en trouve assez pour foncer !!!
Plein de courage et plein de bonnes choses les filles !!

Besoin de vous !   [230879] posté le 04/11/2015 19:15:00 par jysah Difficile à croire, je suis encore dans le déni !!!
Mais marqueurs ont augmenté (50 pour le CA 15-3)
Et une fixation a été révélée sur une vertèbre dorsale au pet scan.
Mon oncologue suspecte une métastase osseuse ......12 ans après mon cancer du sein ! Je suis effondrée !
Effondrée après la lecture des statistiques de survie !
Est ce réellement incurable?
Connaissez vous des personnes qui ont guéries ????

A coté de ça , je suis suivie pour un lymphome (cancer du système immunitaire) déclaré 5 ans après mon cancer du sein .

J'en peu plus .....

anyri   [230876] posté le 04/11/2015 18:00:00 par coan02, merci anyri de ta gentille réponse et le combat continue pour moi je ne céderais jamais devant cette saloperie déjà 10 ans et toujours la pêche malgré ces métas hépatique .

coan02   [230860] posté le 04/11/2015 09:22:00 par anyri***, Bonjour j ai eu aussi faslodex il faut lui donner le temps d agir..pour moi hélas au bout d un an les marqueurs ont repris leur grimpette (cf ma "bio") et j ai donc maintenant Eribuline depuis 14 mois c est une chimio "récente" que recoivent dautres impatientes.......donc courage si faslo ne fonctionne pas il y a d autres solutions. Je dois passer unTep scan demain. J espere de bons resultats aussi....bises dune "vieille"..qui s' accroche......lol .

titiana    [230859] posté le 04/11/2015 08:11:00 par coan02, je te remercie de ta réponse et oui il a beaucoup de similitude avec toi et malgré le résultat de mon pets scan je préfère enfin savoir se qui clochait avec cette monté des marqueurs et pouvoir enfin agir la ou il faut.
j espérais avoir plus de témoignage sur la suite des traitements dans cette situation de découverte de métastases au foie

coan02   [230838] posté le 03/11/2015 14:13:00 par TITANIA Je ne peux malheureusement pas te répondre mais j'ai l'impression que nos parcours sont similaires. Mon oncologue ne croit pas à une atteinte du foie et n'attache qu'une importance très limitée aux marqueurs. Mais moi, je me dis qu'il n'y a pas de fumée sans feu. On verra bien ce que dira le tepscan de décembre...

evolution    [230837] posté le 03/11/2015 13:36:00 par coan02, donc voilà une explication à la monté des marqueurs depuis 1 ans évolution métastatique du foie (dome hépatique, à droite, à gauche et trois autres) sur mon dernier pets can et pourquoi le falsodex n'agit pas dans l'attente de ma consultation y a t'il quelqu'un qui peut me dire à quel traitement s'attendre dans ce cas là merci de vos témoignages.

@ toutes titulaires du bilan IRM ds suites ds metas cerebrales   [230824] posté le 03/11/2015 02:13:00 par maritchou***, Bonjour à vous
C est formidable de lire des super appréciations positives pour celles qui cet été ont été diagnostiquées traitées par stéréotaxie et ou GK pour ces métas cérébrales ( IRM CEREBRAL je précise).
Je suis très contente que les staff médicaux soient à la pointe du progrès pour vous en priorité et pour toutes celles qui en développeront à l avenir.
C est le Grand Jour pour Photographe , Fidji , NATROAZHON ( Her negatif) cela va vous donner bcp plus d espace, de liberté pour lutter contre cette maladie dt la surexpression protéinique( Her+++) semble de + en + résistante.
Véronique , mon oncologue ne voit pas de mutation sur les '' genes"" mais plutot que le TDM1 est efficace de suite mais jamais en durée ( j ajoute personnellement sans appuis scientifiques on endort cette m.... de cellules cancéreuses= progression avec survie )
Vous savez toutes que je préconise le TDM1 FORCEMENT , pour mon cas , il a eu un échappement thérapeutique au bout de mes ( 24 cures ) soit 17mois , j ai été heureuse quand même .
Le TDM1 est pour une'' forme''' de cancer Her+++ et toutes les filles métastatiques doivent l essayer absolument .Il est même en essai sur les HER négatif j ai cru comprendre!!!
Mon oncologue ce jeudi 29 octobre 2015 m a dit qu elle avait une patiente métastatique ac 35 cures de TDM1 et que c était stable ....( j insiste pour les filles qui liront ce post : il faut l essayer.....)
Courage à vous toutes - Prenez soin de vous toutes
Amitiés à toutes les IMPATIENTES
Biiizes - CELINE

a vous toutes   [230821] posté le 02/11/2015 23:36:00 par olerone, Je rentre de WE et je lis pour une fois une série de bonnes nouvelles qu'elle chance pour vous qui vous battez comme des lionnes et qu'elle espoir pour les nouvelles , oui on peut s'en sortir et être les plus fortes je vous embrasse très fort toutes et je vous envoies toutes mes ondes positives pour la suite

Résultats positifs !!!!! Youpi !!!!!!!   [230811] posté le 02/11/2015 20:05:00 par natroazhon Que de bonnes nouvelles en ce moment ... franchement ça fait du bien de lire tout cela sur le site ... les métas cérébrales, les filles ..., celles qui font flipper à m... oups j'allais écrire un mot qu'il ne faut pas ..... alors vraiment c'est très très encourageant.
J'en profite pour saluer tous ces chercheurs qui mettent en place ces techniques qui nous aident à "survivre" en attendant LE traitement (définitif, indolore, rapide, sans attente, ... je rêve mais pourquoi pas nous concernant ?!?), nos radiothérapeutes, nos neurochir' et nos précieux oncos qui croient en ces protocoles ciblés et nous guident vers eux.
Alors Sylvie, Véro, et toutes les autres qui passent par ces techniques "de fou" .... continuez ainsi ... continuons ainsi ... et redonnons de l'espoir à toutes celles qui apprendront l'existence de métas cérébrales.
Sylvie ... oui je comprends que tu "flippes" de ne pas te savoir sous traitement ... j'ai moi-même demandé de commencer rapidement la chimio en IV et ne pas attendre 2 mois "sans filet". Mais Véro a raison ... et tu commences toi-même à faire confiance à ton nouvel onco.
Tu vas souffler un peu ... te refaire une "santé" et tu seras suivie de près de toute façon. Perso je trouve que c'est un soulagement les IRM cérébrales (...braux ?!? un ou une IRM ?!?) tous les 3 mois.
Petit message pour Nadouche ... je sais que tu souffres beaucoup et que tes résultats bio ne sont pas dans le bon sens .. du coup ton moral est au plus bas ... mais tiens bon ... ton onco va peut-être te reproposer une chimio en IV ou un autre traitement plus efficace que Faslodex. Prends-tu de la vitamine D ? Je sais que c'est une goutte d'eau dans ces traitements mais ça peut aider à avoir moins de douleurs osseuses, j'en suis convaincue.
Et plus tu stresses, plus la douleur est intense.
Alors sois forte encore un peu en attendant ton prochain rdz-vous.
Bises à vous toutes. Passez une bonne soirée mes belles !!!!!!

bernardou1   [230810] posté le 02/11/2015 19:50:00 par nadouche, bonsoir Bernardette, apres un silence de quelques années je reviens sur le forum , (je vous lisais toujours ) mais depuis le deces des amies , bluesy , femia , frederic67 , je boudais , surtout que d'autre sont partie aussi. j'avais peur de lire .....

beaucoup de nouvelles aussi ! helas .

peux tu me donner de tes nouvelles , car depuis octobre , tu en vois !!

a bientot de te lire si tu le veux bien!

nadouche.

meta osseuses   [230809] posté le 02/11/2015 19:31:00 par nadouche, bonsoir, juste une petite question ;
je suis avec faslodex depuis un an , je vois mon onco le 25 novembre , et j'ai un peu la trouille qu'il l'arrete pour cette fois , car en septembre mes marqueurs etaient en hausse , mais il n'a rien changé au traitement .
malgré les metas osseuses qui augmentent un peu partout , sur le haut du poumons droit , la rate , nodules sur la thyroide , et j'n passe; il ne veut rien changer ;

en juin 2015 augmentation des ca.15.3 et ace;

en septembre augmentation des ca15.3 et legere baisse de ace

maintenant j'attends la prise de sang pour la visite du 25.11 et je stress, depuis 2005, que je cotoie le systeme , j'en ai marre;
j'ai de grosses douleurs coté droit , j'ai peur pour le foie !

mais comme on dit , la peur n'evite pas le danger ;

je vous souhaite une bonne soirée , aux anciennes , ainsi qu'aux nouvelles;

nadouche.

Photographe   [230808] posté le 02/11/2015 19:06:00 par Fidji, Bonsoir
Moi aussi bonnes nouvelles suite stereotaxie
Les metas ont réduit de 50 % et elles marquent moins
L'IRM s'est fait a 4 mois de la RT et c'est vrai que ca doit encore evoluer dans le temps
J ai un nouvel IRM en février
Et idem pour moi pas de nouvelles métas au cerveau
Il vaut mieux en effet d apres moi rester sur Herceptin seul pour ne pas utiliser toutes les cartouches therapeutiques a notre disposition puisque tu n as aucune autre lésion ailleurs
Moi qui ai aussi des metas pulmonaires je dois quand meme avoir une chimio parallelle
Alors tres contente pour toi mais tu t es bien balttue, je me souviens de tes premiers posts a la decouverte de ces metas cerebrales
Au fait l Herceptin se fait en sous cut. Est ce que c'est comme ca que tu vas l avoir c'est beaucoup plus confortable que par perf
Bizz et bonne soirée
Véro

Maritchou,natroazhon ,photographe    [230806] posté le 02/11/2015 18:46:00 par Mamoum Coucou les filles 😊;
Tout d'abord merci à Maritchou pour son gentil message qui fait chaud au cœur et à natroazhon aussi 😘;
Pour photographe, je suis trop contente pour toi c'est trop génial 🙏;🙏;🙏;🙏; enfin un peu de positif 🌟;
Concernant mon traitement je te confirme que depuis 1 an je suis sous "chimio d'entretien" herceptin + perjeta et rembourse par la SS mais cette "chimio" m'est administré surtout pour les autres petites métastases (poumon et foie) enfin voilà ... Je pense que oui il faut trou jours creusé et ne pas faire confiance a tout ce que l'on nous raconte et puis chacune de nous est un cas.
Je vous envoie à toutes un ciel d'ondes positives ✨;✨;✨; et on garde toutes confiance 🙏;🙏;🙏;
Amitiés 😘;😘;😘;

À toutes les "stéréotaxiques"   [230799] posté le 02/11/2015 15:29:00 par Photographe 1er résultat du traitement avec l'IRM passé ce matin :
- plus de trace de la méta opérée,
- quasi disparition d'une des 3 autres métas traitées par GK
- pour les 2 autres, 1 a diminué de 50 % et l'autre de plus de 50 %
Et il n'y a que 2 mois et demi que le traitement GAMMA a été fait. J'attends la consultation à Marseille pour confirmation car je pense que ce résultat est bon, il me semble avoir lu que cela bloquait la progression des lésions mais que parfois leur nécrose complète pouvait nécessiter plus d'une année. Ah ! Cerise sur le gâteau, il n'y a pas d'apparition de nouvelle(s) métas, ce que je craignais par dessus tout. Confiance donc aux impatientes qui ont pu opter pour cette technique. Par contre, en ce qui me concerne, je n'ai pas de traitement de chimio. Mon nouvel oncologue préfère me faire reprendre un traitement à vie de l'Herceptin (mais on m'a laissé entendre que l'administration de cette molécule sous forme orale est en test) car le TEP SCAN ne révélant aucune autre méta ailleurs, il vaut mieux attendre une éventuelle récidive pour m'administrer un traitement lourd. Il est plutôt pour les pauses thérapeutiques quand cela semble possible. Bien qu'étant un peu inquiète, j'avoue que cette formule m'arrange un peu et que je suis prête (pour une fois) à faire confiance. Je lis que Mamoun a un traitement Herceptin + Perjeta. Bergonié ne me traite qu'avec Herceptin car si ce couple n'est pas injecté en même temps qu'une chimio (Taxotère par exemple) ce n'est pas accepté par la SS et donc non remboursé. Il faudra que je creuse la question car il paraît que Perjeta est un apport formidable dans le traitement pour les HER2 +++ comme nous. À bientôt.

natroazhon   [230794] posté le 02/11/2015 10:13:00 par empar46 bonjour,
je suis bien contente, de lire que tout s'est bien passé et que les suites sont bonnes. Ouf !! ça c'est une nouvelle bonne !!
Tu dois être fatiguée , moi j avais juste fait des rayons pour mon carniopharyngome 30 seances casque personnel également, et ce que je ressentais le plus c'était de gros maux de tête et de la fatigue, j'imagine que la stéréotaxie même si moins de séances doit être bien épuisant ....je te souhaite plein de bonnes choses pour la suite et une bonne dose de repos.
je t embrasse très fort
marie
bisous à vous toutes