Métastases [Poster un message]

Métastases en folie   [275813] posté le 12/11/2020 12:53:00 par Sof1968 Bonjour à toutes,
Nouvelle sur ce forum, j'avoue que çà fait du bien de lire certains posts.
Mon cas : Cancer du sein métastasé détecté en février 2016, chimio sur 6 mois, mastectomie puis radiothérapie. Au contrôle final, tout avait disparu.
Je commence le traitement tamoxifene et XVEGA, peinarde pendant 1 an 1/2 et hop récidive osseuse, métastases sur 2 vertèbres et sternum.
Mon oncologue me passe sur Ibrance, qui me stabilise 1 an et en mars de cette année, apparition d'une nouvelle lésion et augmentation des lésions existantes.
Changement de traitement et passage sur Afinitor et Evérolimus. Nouveau Tep en juillet, les lésions se réduisent, nouveau Tep il y a une semaine, les lésions ont regrossi.
D'un tempérament plutôt battante, j'avoue qu'au vue des résultats, j'ai pris un grand coup sur la tête.
Je revois mon oncologue semaine prochaine et je m'attends à repartir sur une chimio en intra. L'avantage c'est que cette fois, je sais à quoi m'attendre et je peux mieux appréhender les séances. Oui faut bien trouver un avantage à tout !
En tout cas, je vois que je ne suis pas la seule dans mon cas et que l'on peut avoir de l'espoir malgré les échecs de certains traitements. Et çà, çà fait du bien à lire car on peut être très bien entouré (ce qui est mon cas et j'en suis chanceuse), personne ne peut mieux nous comprendre qu'une copine de métastases.
On continue le combat en mode warrior.
La bizzz à toutes !
Sophie

J'ai oublié    [275796] posté le 06/11/2020 23:15:00 par SandS, J'ai demandé à recevoir de la carboplatine mais mon oncologue a refusé. Je suis metastasee mais ma prise de sang est parfaite, pourtant il me dit que c est trop lourd parés tout ce que j'ai subi. D où le xeloda. Mais parés l échec de fec et taxol donc 7 mois que le cancer évolue sous traitement, je crains que le xeloda ne fasse pas mieux. Je vois que beaucoup d entre vous ont la Carbo meme après d autres chimios. Je ne comprends pas

Clinique Allemande    [275795] posté le 06/11/2020 23:09:00 par SandS, Bonsoir.
J'ai décidé de tenter ma chance en Allemagne comme ça a pu fonctionner chez certaines qui étaient également métastasees. J'ai lancé un appel aux dons et en 24h ça a déjà énormément fonctionné. Je pense que vous en avez toutes entendu parler. J'ai peur mais pour l'instant mon onco me donne du xeloda et il a demandé de me faire entrer en essai à Paris mais j'ai pris les devants pour aller en Allemagne. Je suis à côté en Moselle donc à 2h de la clinique. Est-ce que vous avez des retours d'expérience à ce sujet ? J'ai pu échanger avec Laurine pour qui ça a fonctionné et qui est en rémission.
Concernant le xeloda y a t il des effets secondaires à redouter ?l onco m'a surtout parlé de troubles digestifs

léonie   [275794] posté le 06/11/2020 20:43:00 par miniyork sheeba est avec nous depuis les amazones en 2006,c'est la que je l'ai connue,a+++

@ toutes et Sand   [275793] posté le 06/11/2020 16:42:00 par Ginamel92, Courage à vous Sand. Une chaleureuse pensée et RIEN RIEN n'est perdue. Battez-vous !!!!! ON est là pour vous soutenir!!!

Novembre déjà, l'automne et ces frimas qui annoncent les jours courts...J'aime pas cette saison mais on tient bon et on oublie pas: on profite du confinement, j'attends vos listes des (au moins) 3 choses à faire pendant le confinement!
On se couvre bien pour sortir, on se vaccine contre la grippe et si votre foie/estomac résiste, un petit chocolat pour la douceur et le magnesium!!!!
Profitez du W/E ladies!

Sheeba .... 😉;   [275791] posté le 05/11/2020 22:08:00 par leonie34, Des nouvelles , donnes nous des nouvelles .

J'ai personnellement du mal à me connecter , il faut du temps . J'ai reçu ton mail qui décoiffait sur le corona , je l'ai tiré sur papier pour le donner à ma kinésithérapeute .... elle l'a trouvé trop violent . 🧐; .

As tu la forme ? ça fait combien d'année que tu es avec nous ?.....

T'embrasse amicalement , t'envoie plein de bonnes ondes .🥰;

SandS....💕;💕;💕; et les jeunettes .   [275790] posté le 05/11/2020 22:02:00 par leonie34, Coucou , ma grande . Tu as raison de craquer un bon coup après on se sent mieux . On rumine ... des hauts, des bas mais la vie continue . Tu arrives à une période où la recherche peut enfin mettre en route ce qui a été testé depuis des années . Accroches toi ma grande et viens nous raconter .
On pense fort à toi .

Les jeunettes accrochez vous , ça vaut la peine d'y croire . Je suis parfois si triste de voir que vous êtes démoralisées . Votre cancérologue est là pour assurer le service après vente , comme disait celui que j'avais à Strasbourg . Un toubib en qui l'on a confiance est une grande chance . Il faut partager avec lui ça, l'aide à orienter le traitement .

Plein de bisous . 🥰;🥰;🥰;

Vero   [275789] posté le 05/11/2020 21:07:00 par SandS, Merci beaucoup pour la réponse.
Mon onco a décidé de me mettre sous xeloda.
J espère que ça va stabiliser. Ils ont envoyé mon dossier à paris pour les essais mais j'ai décidé de tenter l'Allemagne.
Mon onco me dit qu il est sidéré qu il n'a jamais vu en 28 ans ce cas et que mes prises de sang et mon état ne reflète absolument pas mon pestcan. Jai très mal à la jambe je sens que cette m... Me bouffe. J espère m'en sortir aujourd'hui j'ai vraiment craqué

@Gina et @vero   [275788] posté le 05/11/2020 15:43:00 par lesailes Bonjour à vous 2 et à toutes
Merci de prendre de mes nouvelles.
J'ai eu la 1ère injection de Falsodex il y a bientôt 15jours et j'aurais la 2ème lundi prochain.
L'infirmière a été douce a pris son temps pour injecter le produit.. Les jours d'après ont été un peu bizarre avec des hauts et des bas, des douleurs dans les fesses, des vertiges parfois et fatiguée certains jours..
Je verrai les suivantes rapprochées de 15jours le 1er mois...
Bravo Vero, je suis contente pour tes bons résultats !
Mon prochain scan est prévu le 15 décembre..
D'ici là, je profite des bons moments malgré le confinement..
Je n'ai pas à me plaindre, je peux marcher 1h par jour dans le parc à côté de chez moi.
Je n'ai pas atteint le joli score de Gina mais c'est déjà beaucoup de pouvoir mettre le nez dehors.
Continuez bien et prenez soin de vous .
Bizzz, Catherine

Coucou les filles    [275787] posté le 05/11/2020 09:02:00 par Vero38cruela, Nath27700: xeloda semble être donné assez souvent et donné de bons résultats !!!! On y croit !!!

Lesailes: comment vas tu ? Et ces injections ??? Pas trop difficile ???

Mumu58: as-tu essayé le psylllium? C’est une graine de plantes très efficace en cas de troubles intestinaux !

Résultats petscan hier: la rémission se poursuit !!! J’attaque donc ma 27eme cure semaine prochaine !
La journée d’hier a été éprouvante : je me retrouvé avec une bonne migraine toute la soirée...
Prochaine visite onco début janvier...à l’année prochaine ai je dis à mon onco...

Bizzzzzz les filles
Véro

Sands   [275786] posté le 05/11/2020 08:53:00 par Vero38cruela, Je t’invite à regarder sur l’onglet cancer du sein triple négatif, tu trouveras vers les pages 310 beaucoup d’info concernant le TN métastatique, avec Claudepa et Thalian ( je lui avais demandé des infos sur la clinique en Allemagne et elle m’avait répondu !)

Garde espoir ! De nombreuses études et molécules arrivent !!!!
Accroche toi !
Bizzzzzz
Vero

Sands   [275785] posté le 04/11/2020 21:13:00 par Cribri Bonsoir ce petit message pour te dire tout mon soutien.Metastasee aussi je n ai pas le meme cancer que toi et je ne peux donc pas repondre à tes interrogations.Pour autant je veux t encourager à esperer :beaucoup de traitements nouveaux arrivent il y en aura bien un pour toi.Ne laisse pas le cancer envahir ton esprit.Demain est un autre jour.Quel que soit le temps qu il nous reste il faut en profiter sans anticiper les eventuels lendemains qui dechantent.Fais toi plaisir vis pleinement chaque instant.Donne nous de tes nouvelles.Je t envois plein d ondes positives.

Désespoir.    [275784] posté le 04/11/2020 13:55:00 par SandS, Bonjour,
J acheve le protocole FEC TAXOL MASTECTOMIE CURAGE et tout à échoué.
Le petscan montre des métastases osseuses, musculaires ganglionnaires et sous cutanées.
Le radiothérapeute me dit que tout n est pas perdu. Je vois mon oncologue demain matin pour la suite.
Je suis désespérée je n'ai que 34 ans et j'ai une petite fille. Je suis determinee à ne rien lâcher mais je demande si un autre protocole peut vraiment maîtriser ce cancer et le ralentir.
C est un triple négatif. Je me renseigne sur le protocole allemand je suis de Moselle.
Est ce que certaine d entre vous on un traitement qui stabilise et pour qui les fec et taxol n ont pas fonctionné ? Je veux garder espoir je n imagine pas une seconde laisser ma fille.
Je vous remercie bonne journée
Sandrine

Remerciements    [275782] posté le 04/11/2020 08:00:00 par Natali27700 Merci les filles pour vos encouragements et vos ondes positives.
Me voilà à nouveau prête à me battre avec le traitement Xeloda par comprimés.
Le fait d’avoir en plus une chimio par voie orale m’a soulagé.
Je commence demain pour 14 jours puis une semaine pause .... reste à voir les effets secondaires.....mais restons positives 😊;
Je vous embrasse 😙;
Nath

Coucou les filles !   [275780] posté le 03/11/2020 15:29:00 par Vero38cruela, Juste un petit coucou de retour de vacances ! Finalement, ça fait du bien même si je n’arrive jamais à décrocher...quelle maladie de ***** , pas un seul jour sans y penser depuis 2 ans et demi...

Demain après-midi, rdv onco avec résultats du petscan... le mal de ventre est là et les toilettes pas loin 🤪;

Tout comme Ginamel : profitons du confinement pour faire ce que l’on à jamais le temps de faire !!! Des projets, des aventures à vivre, des rêves à réaliser ,...

Je repasserai demain :)
Bizzzzzz
Véro

@mumu68   [275775] posté le 31/10/2020 18:42:00 par Ginamel92, Mumu

Pour le Xelo, je sais pas mais dis toi bien que tous ces medocs foutent plus ou moins le bide en vrac....
Le mien on dirait parfois que c'est Tchernobyl à l'intérieur... et je t'épargne bien des détails mais en fonction des aliments ingérés, ça varie de flatulences à diarrhée en passant parfois par la phase constipation...
Par contre, j'ai un appétit solide, voire un peu trop féroce même bien que la digestion soit délicate parfois.

Parles en quand même à ton onco, il y a peut-être une diététique spéciale à mettre en oeuvre!
Bon courage et bon confinement!

A toute et et une pensée pour Léonie   [275774] posté le 31/10/2020 18:36:00 par Ginamel92, On se remet aux abris because COVID...avec grâce et conviction, on garde le moral et on en profite pour trouver (au moins) 3 choses à faire que l'on a jamais mais alors jamais le temps de faire.

Ma liste perso:
- entamer les croquis de décos pour chambre de ma fille dans la nouvelle maison
- choisir une tête de lit en papier peint pour the Queen's room (ma chambre)
- avancer sur la cuisine que j'aimerais
- faire des cartons, tonton...
- trouver un mec pour m'aider dans les travaux (celui que je connaissais est parti en Pologne....et là j'me dis qu'il est pas rentré tout de suite)
- signer chez le notaire
- remettre les petites choses en ordre ici pour mon acheteur

@Léonie: fesses pas trop molles mais pas au top non plus...Je me débarrasse toujours pas des KG pris avec le cocktail thérapeutique....L'électrostimulation (que je suis contrainte d'arrêter pour cause de confinement n'en vient pas à bout non plus).
Sinon le bilan du mois: 56KM de course, 61 de marche et 35 de vélo...
Pour novembre, ça va être chaud comme la braise...Et toujours des poignées d'amour et un petit pneumatique bien fibreux comme tu dirais...Bref, j'espère que le confinement ne va pas l'emporter sur mes efforts
Des bisous de samedi, ceux enfiévrés, comme les Bee Gees les aimaient tant!!!!!!
Let's Staying alive Girls!

nathali27700....🥰;...   [275772] posté le 30/10/2020 20:39:00 par leonie34, Comme "les ailes" , j'ai eu mon premier cancer il y a ...houuu ....??? un certain temps . Il y a 16 ans . Si un traitement ne marche pas il y a tout un arsenal .... Moi aussi j'avais peur..... de ne pas voir grandir mes petits enfants ... Ils ont grandit se sont multipliés 😳; et je suis encore là 🤫;.
Vide ta tête de ces idées négatives , je sais qu'avec le confinement ce n'est pas facile , penses positif , fais toi des petits plaisirs ( si on ne te les fait pas ) . Nous sommes nombreuses à avoir pensé comme toi et le temps passe .

Courage , on pense fort à toi .😍;😇;

Ginamel92 ... coucou ...🥳;   [275771] posté le 30/10/2020 20:25:00 par leonie34, Je vois que tu n'aimes pas tes injections de Faslodex ... elles doivent s'en rendre compte .....? et elle t'arrange encore plus ta fesse . Je pense que tu le sais mais l'infirmière doit injecter le produit "doucement" . Je l'ai eu pendant 5 ans à l'arrêt c'était reparti pour un tour .... maintenant c'est aromatise +ibrance .... pas la joie non plu . C'est : 3 semaines de traitement , uns semaine d'arrêt ou tu es encore plus mal et on recommence ...... En 2004 j'ai eu aromasine seul et je supportais mal .... là allez hop!.... avec une bonne couche d'ibrance en + , ça m'apprendra à me plaindre 🥴; .... Tu dois avoir les fessiers hyper musclé avec tes KM ..... moi ....? le muscle a fait place à quelque chose de moins fibreux qu'on appelle .... 😟; du gras .....ça a ces avantages ...😉; .
Ta Mega grosse prise des" boyaux de la tête " ( comme dirait TITEUF ) passera . On a souvent besoin de se retrouver entre copines , ça aide . J'ai eu ma méga prise de tête avec "Julo" ( je ne dis pas "mon" car il était à tant de monde .... , sa môman , ses frères , ses clientes et je ne les ai pas toutes connues , je passais après le chien de chasse 😳;) , il y a .....heuuu ? bien 10 ans les Julos n'aiment pas les mauvais moments , ils préfèrent les moments canapé , bière et grand écran avec foot . Pour Julo , la femme idéale a un petit cerveau , un grand décolleté , et aime la bière et le foot . Bon ...la bière ..? il peut faire l'impasse mais pas le foot !!!! Tu es de la génération qui a le droit d'aller se faire une petite dinette avec une copine , profites en, souffles , respires , cool et en rentrant tout ira mieux .

Je viens de moins en moins souvent mais j'essaie de suivre tes "post"

Prends soin de toi , jeune fille . je pense fort à toi .😘;😘;😘;

Cc a toutes   [275769] posté le 30/10/2020 16:04:00 par mumu58 Nous voici en reconfinement
Pas le choix mais moi je vois mes ptites filles en visio heureusement
Donc voilà je pensais avoir un p'tit message d'un vécu a mon mon petit soucis
Bonne après midi a toutes....
Muriel