Métastases [Poster un message]

Merci    [269792] posté le 27/04/2019 09:44:00 par Justine1205 Merci pour votre réconfort, j'attends de voir à quelle sauce il m'a encore mangé et ce que va me proposer l'oncologue ! L'hormono me convenait plutôt bien j'arrivais à vivre normalement avec seulement comme effet secondaire quelque kg. Le plus dur pour le moral c'est les échecs qui réduisent à chaque fois à néant le petit espoir que l'on a ! J'ai pensé commencer un diaporama pour ma famille et mes amis c'est la première fois où j'envisage vraiment une issue sombre. L'attente me fait imaginer le pire finalement vivement que le verdict tombe et que je puisse me défendre. Le forum m'aide a voir que je ne suis pas seule et à parler librement de ce que je ressens !

Justine1205   [269769] posté le 25/04/2019 22:13:00 par minette791 Je te comprends je suis jeune maman et’ voyant ma maman malade j ai peur de moi aussi être confrontée à ça un jour ..m ça va tellement vite.
Garde espoir profite de tes enfants au maximum
Moi j ai commencé une boite dans laquelle j ai mis’une Lettre dans laquelle j expliqué à mon fils à quel point je l aime. Il a nos deux bracelets de maternité..m comme ça quoi qu il arrive il aura des souvenirs de sa maman et de l’amour que j’en lui porte.
Tu peux même écrire une sorte de journal intime dans lequel tu inscris tes peurs... puis plus tard tu pourras leur donner quand ils seront en âge de comprendre
Gros bisous accroche toi
J ai peur de perdre ma maman à 28ans. Alors 3 et 6 ans j imagine même pas
Courage

Mumu58   [269767] posté le 25/04/2019 22:07:00 par minette791 Pour les nausées et maux d ventre essaie de prendre xeloda trente min après le repas
Pour le syndrome main pied hydrate au maximum avec des cérats c est bien gras. Et demande à ton pharmacien de te commander les chaussettes podomed elles sont remboursées avec prescription
Fais attention au soleil

Bonjour Justine 1205   [269764] posté le 25/04/2019 21:08:00 par mumu58 Je sais que c'est pas facile mais accroche toi pour tes petits bout de choux ils sont ta force moi je suis suivie depuis 2 ans un coup les méta diminue un coup elle reprogresse on me change de traitement celui que je prends le xeloda est très efficace sur le forum on en parle il y a tjrs des solutions accroche toi
Je suis la si tu as des questions ...

re les impatientes    [269748] posté le 25/04/2019 15:19:00 par Justine1205 coucou à toutes, cancer du sein d'emblée metastatique sur une vertèbre fin 2015 en 2016 après chimiothérapie mastectomie rayonsur plus rien mais surprise en 2018 marqueurs en hausse puis Tep indiquant nouvelles lésions osseuses (3) changement d'hormono pour arimidex puis de nouveau tep lésions qui diminue mais aujourd'hui douche froide seulement 5 mois d'arimidex et marqueurs remontés à 216. je suis anéanti mais enfants n'ont que 3 et 6 ans, j'ai du mal à essuyer les échecs et voir ma famille souffrir. j'ai l'impression, que quoi que je prenne le crabe ne met jamais longtemps à me rattraper et c'est décourageant !

Bonjour à toute    [269747] posté le 25/04/2019 13:07:00 par mumu58 J'ai récidivé il y a 2 ans la jai métastasé au os et au médiastin jen suis à mon quatrième protocole je suis sous xeloda herceptine et xgéva tous les mois je m'accroche pas mal déffets secondaire syndrome mains pieds nausées maux de ventre fatigue ect ..
Mon oncologue ma dit que je serais sous traitement à vie je men doutais mais de voir mes enfants et petits enfants me motive
Courage à toute
Muriel ...

oceane33   [269742] posté le 25/04/2019 08:41:00 par minette791 la demande d invalidité prend du temps ... ma mère l a faite en début d année et je crois que cela est seulement accepté
tu nous diras dans quel essai tu es prise, dans quel hôpital es tu soignée?
Ma maman a eu déjà beaucoup de chimio. En dehors d ibrance je pensais par exemple à affinitor ... ou à d autres thérapies ciblées qui ne sont qu à l hôpital.

Minette 791   [269724] posté le 24/04/2019 14:20:00 par Oceane33 Bonjour,
Peut-être que l’oncologue a voulu dire que l’ibrance était le dernier traitement d’hormonoThérapie qui existe à ce jour et c’est vrai / après il y a plusieurs chimiothérapies : tu devrais poser la question / bon courage

À melan   [269723] posté le 24/04/2019 14:10:00 par Oceane33 Bonjour melan ,
Je vais bien merci, je respire à nouveau normalement et je refais des promenades un peu longue (environ 1h) ce qui m’était Impossible avant ... bon courage pour le talcage ça va aller tu te sentiras tellement mieux après tiens moi au courant

Essai clinique    [269722] posté le 24/04/2019 14:04:00 par Oceane33 Bonjour à toutes je saurai vendredi à quel essai je suis éligible. Je suis plutôt contente même si c’est l’inconnu total... j’ai des métastases au foie , à la plèvre et à l’oesoPhage : quelqu’une connaît cette même situation ? Cela fait un mois que je n’Ai plus de traitement : je me sens assez bien ... j’ai eu un talcage de la plèvre qui m’a énormément aidé et qui s’est bien passé. Je le conseille fortement plutôt que des ponctions à répétition. Depuis mon arrêt et ma rechute mi septembre dernier je n’ai plus la notion du temps et je ne me vois pas reprendre (hélas) de si tôt ... d’ailleurs je suis toujours dans l’a D’une réponse pour une demande d’invalidité. Prenez soin de vous bon courage à toutes

Essai clinique    [269721] posté le 24/04/2019 14:03:00 par Oceane33 Bonjour à toutes je saurai vendredi à quel essai je suis éligible. Je suis plutôt contente même si c’est l’inconnu total... j’ai des métastases au foie , à la plèvre et à l’oesoPhage : quelqu’une connaît cette même situation ? Cela fait un mois que je n’Ai plus de traitement : je me sens assez bien ... j’ai eu un talcage de la plèvre qui m’a énormément aidé et qui s’est bien passé. Je le conseille fortement plutôt que des ponctions à répétition. Depuis mon arrêt et ma rechute mi septembre dernier je n’ai plus la notion du temps et je ne me vois pas reprendre (hélas) de si tôt ... d’ailleurs je suis toujours dans l’a D’une réponse pour une demande d’invalidité. Prenez soin de vous bon courage à toutes

alicia91   [269711] posté le 24/04/2019 13:20:00 par minette791 merci de ta réponse
elle a un très bon moral c est une battante. Le bon point c est qu elle va très bien : elle mange normalement, n a aucune douleur. J ai un bébé de 5 mois elle le garde régulièrement ainsi que ma nièce de 3 ans.
Devant elle ça va mais dés que je suis elle et que je ne m occupe pas je pleure. Elle a d abord été malade en 2008 puis récidive depuis 2016 pas facile à vivre
je lui ai dis de demander un avis dans un autre hôpital elle doit appeler aujourdhui
elle a trois enfants et deux petits enfants sans oublier mon papa on fait tout ce qu on peut pour elle on est une famille soudée je pense que ça l aide beaucoup

minette791   [269709] posté le 24/04/2019 12:53:00 par alicia91, bonjour à toi ne désespère pas ... je suis passée depuis 6 ans maintenant par de multiples traitements de chimio non stop et il y en a toujours un autre ou différemment dosé ou associé qui s’avère utile.

On sait que pour certaine on ne peut pas en guérir (c'est mon cas) mais on peut faire en sorte de profiter encore des jours qui passent et de son entourage. J'avais déjà pris navelbine il y a quelques années après mes premières méta au foie puis on dû arrêter pour passer à d'autres chimio et puis tu vois j'ai recommencé à en prendre depuis 4 mois ...
Pourquoi ne pas directement poser la question à l'oncologue soit avec ta maman en consultation soit si tu préfères en lui téléphonant de ton côté en direct. Tu es pharmacienne et donc à même de pouvoir échanger peut être plus clairement avec lui. Et Il y a aussi des essais thérapeutiques en cours qui pourraient peut être soulager ta maman. Il vous faudra peut être changer d'établissement hospitalier mais tout vaut la peine d'essayer!
Il faut vous montrer toi et ta maman battantes et actives dans ta maladie afin que le médecin se bouge aussi un peu.
L'état psychologique du patient compte énormément dans les choix thérapeutiques et interventionnels.
Je vous souhaite beaucoup de courage, ne baissez pas les bras et ne laissez pas votre médecin les baisser !
Je pense fort à vous et votre lien est fort et ça c'est énorme ;)

Oceane33   [269707] posté le 24/04/2019 10:46:00 par melan Bonjour océane
Comment vas tu au niveau respiratoire
Mon.oncologue pense que je devrais faire cette intervention
Je te tiendrais au courant
Bonne journee

Oceane33   [269708] posté le 24/04/2019 10:46:00 par melan Bonjour océane
Comment vas tu au niveau respiratoire
Mon.oncologue pense que je devrais faire cette intervention
Je te tiendrais au courant
Bonne journee

Desespoir   [269694] posté le 23/04/2019 20:49:00 par minette791 Les résultats sont tombés catastrophiques snif
Du coup paclociclib ibrance associé à letrozole
L oncologue a dit c est le dernier traitement possible ...
Comment peut on dire ça je suis pharmacienne et par exemple j ai déjà vu la navelbine. Ou des’ therapies ciblées...
J ai du mal à y croire
Maman n a que 50ans

Titelolo   [269681] posté le 23/04/2019 16:06:00 par minette791 Ça fait longtemps que je ne suis’ pas venue mais garde espoir
Ma maman a des metas hepatiques depuis trois ans. Les gamma sont à la limite supérieur. L ace et ca15-3 sont très élevés. Super résultat avec taxol
Échec letrozole
Échec eribuline et anthracyclines
Fonctionnement puis échec xeloda
Échec taxotere
Là attente résultats scanner 5fu methotrexate endoxan...

Méta foie   [269647] posté le 21/04/2019 10:46:00 par chrisyl83 Un petit récap avant la découverte de nodules au foie en 2017. Premier cancer au sein gauche en 2000 (juste opération et radiothérapie), récidive en 2009 avec mastectomie puis les traitement habituels mais pas de chimio.
En 2017 suite à un contrôle sanguin et un niveau élevé des gamma GT et là tout s'enchaine échographie abdominale et découverte des nodules et bien sûr biopsie du foie et le verdict est tombé.
En Juin 2017 je commence la chimio (6 en tout) cela se passe relativement bien et les résultats des scans à la fin sont très encourageants. En continuité l'oncologue le donne Palbociclib et piqûres de Faslodex (que je supporte bien) mais les résultats de le satisfait pas tout à fait. Donc à nouveau changement de traitement et là l'enfer commence sous Afinitor et Aromasine (en 3 mois j'ai eu tous les effets indésirables qu'il était possible d'avoir) Saignements de nez - Perte total de goût - oedème aux jambes et chevilles - essoufflement (impossible de faire moindre petite chose) perte de poids (5kg) et neuropathie aux pieds ( avec brûlures des pieds) donc on stop tout et on laisse le corps se reposer pendant 1 mois et demi. les gammas entre temps et les transaminases ont faits une jolie grimpette (1006 pour gamma). Aujourd'hui j'en suis à Taxol (3 pour l'instant) et les analyses de sang sont revenus à la normale. Mais la découverte d'une tumeur à l'autre sein et d'un problème au péritoine m'a un peu refroidis. Cela fait 19 ans et je ne vais pas baisser les bras et je vais continuer à me battre donc courage à nous toutes et passons un bon weekend de Pâques

retour de l'intervention foie   [269646] posté le 21/04/2019 10:46:00 par alicia91, me voilà de retour de l'hôpital avec quelques grammes en moins sur le foie et la vésicule finalement en moins pour faciliter l’accès au segment VII .
Quelques cicatrices supplémentaires en plus ... je ne suis plus à ça prés , cela s'est fait sous cœlioscopie! la vilaine métastase avait déjà bien grandi entre le dernier petscann et le bloc.

Quelques douleurs mais rien d'insupportable . Pour l'instant je profite doucement du weekend de Pâques sans m'agiter. Anti coagulants et doliprane et c'est tout pour l'instant.
Un scanner de suivi sera fait mi mai et je vois mon oncologue également mi mai qui me dira si je continue Navelbine ou pas en tous cas chimio sûre!

Le meilleur pour vous toutes

Momo78   [269625] posté le 20/04/2019 15:03:00 par juppi, bonjour je me permets de vous poser une question suite au fil que j'ai pu lire.J'aimerais savoir en quoi consiste vos lavements.
merci.