Métastases [Poster un message]

Ju    [210103] posté le 16/01/2014 19:48:00 par jennifer, Contente pour toi de ces résultats encourageants Allez on continue et on y croit Bises Geneviève

ju   [210098] posté le 16/01/2014 18:34:00 par pattou, c coucou merci de donner des nouvelles ju c cool je suis contente pour toi moi c ds le mois fevrier moi tjs les etourdissements je deprime ......... a bientot

X geva et osteonecrose machoire   [210096] posté le 16/01/2014 16:24:00 par Charley Bonjour,

J'ai subi l'extraction du deux molaires il y a 6 semaines pour eviter une ostéonécrose de la machoire sous X geva, et voilà que cette double extraction me provoque une osteonecrose ...
Est-ce que l'une d'entre vous a pu continuer X geva malgré une ostéonécrose, ou est-ce que je vais devoir arrêter definitivement cet anti-coprs (qui avait fait régresser completement mes metas aux os).
Amitiés à toutes

Des news   [209973] posté le 14/01/2014 07:30:00 par ju Je viens de passer un petscan : toutes les métas sont en régression. Certaines ont disparu et l 'epanchement pleural a augmenté. Donc je vais subir une ponction pulmonaire. Quelqu 'une est déjà passé par là ?
Pattou ,L irm cérébrale a montré que les métis avaient bien diminué voir disparu. La RT continue d'agir. Il faut donc attendre encore pour voir tout disparaître. En période de soldes ça devrait le faire !
On continue donc le cocktail pour les metas osseuses , hépatiques... et on attend que miss RT accélère pas.

Petuzumab OU PERJETA   [209929] posté le 13/01/2014 08:58:00 par lou1504 Demain je commence mon nouveau protocole à savoir HERCEPTINE+PERJETA+xgeva+xeloda -
ma cancéro pense que les ponctions d'ascite vont s'arrêter. j'espère que ce nouveau traitement sera le bon et retrouver une meilleure qualité de vie.
Bon courage à toutes

pour deuze   [209921] posté le 12/01/2014 18:31:00 par pom, Voici 3 mois que je prends aromasine + afinitor et effectivement j'ai certains effets secondaires. J'ai pris des boutons un peu sur la figure, pas mal dans le cuir chevelu, mais rien de grave. Bouffées de chaleur aussi, de la fatigue, au début des aphtes dans la bouche, mais sur les conseils d'une autre impatiente je prends à présent le cachet d'Afinitor dans de la Chantilly et plus de soucis d'aphtes. Par contre j'ai un pied qui a enflé, l'onco m'a fait peur en me parlant de phlébite mais heureusement ce n'est pas ça.
Chez moi ce traitement, qui m'a été prescrit pour des métastases osseuses, est efficace puisque les lésions ont cessées de s'étendre, voir même pour certaines ont diminuées mais gros problèmes, je vais devoir consulter un néphrologue car mes analyses ne sont pas bonnes. Afinitor me bousillerait les reins. Affaire à suivre...

J'espère que mon expérience pourra t'être utile. Si tu as des questions ne te gènes pas.

Je t'envoie d'amicales pensées.

luludoc   [209913] posté le 12/01/2014 11:39:00 par fanfan92 coucou luludoc, regarde juste avant, j'ai fait un message sur cancer et hérédité ou j'explique un peu mon parcours, effectivement pour l'instant je n'ai pas métastasé mais c'est ma peur de chaque jour, et quant j'ai mal quelque part je psychote un maximum
J'ai toute l'année dernière du faire face à des PB dentaires .....j'ai souffert presque une année, et je crois etre enfin arrivée grace à une nouvelle dentiste ( j'en ai contacté 7 ) dont mon dentiste qui était à l'origine de mon mal ( lésion nerf lingual suite pulpectomie ) qui m'a déclanchée une paresthésie, transformée en glossodynie, enfin tout un programme a tel point que mon dentiste ne demandait qu'une chose, que je disparaisse de son cabinet tellement il était mal à l'aise, avec le temps les douleurs s'estompent......heureusement, et j'ai fini l'année avec une bronchite, et là encore , malade à rester coucher Noel et Jour de l'an avec des piqures dans les fesses, + scanner abdominopelvien +radio des poumons : RAS
Effectivement je suis devenue hypocondriaque, et multiplie les examens des que je mal quelque part, je pense souvent à ma maman qui a toujours été dans le déni, qui a refusé la chimio et tamo et qui est partie à 89 ans je crois que malheureusement rien n'est écrit
françoise

sachalou récidive   [209909] posté le 12/01/2014 08:15:00 par luludoc De ce que je connais sur les méta osseuses, au début de la maladie , elles se localisent le plus svt en central du squelette, et non en périphérie Donc au niveau de la colonne, cotes, sternum, bassin, hanche, épaule, crane.... donc rarement coude, avant bras, main, genou, avant-jambe, pied,....mais il y a tjrs l'exception à la règle... donc tjrs préférable de consulter un md.....
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fanfan92 -recidive   [209908] posté le 12/01/2014 07:54:00 par luludoc J’ai lu ton profile et tu n’es pas métastatique. Vu que tu as le gène BRAC1, as-tu eu l’ablation des 2 seins? Des ovaires? Si non, je pense que tu devrais en parler avec ton oncologue. Il y a aussi tjrs le risque de récidiver (il faut déjà avoir eu le cancer pour parler de récidive) métastatique (c.-à-d. foie, os, poumons, cerveau,…) même quand on a eu l’ablation des 2 seins, mais c’est moins fréquent.
Quand j’ai récidivé, je n’avais rien au sein. Ça a commencé par une douleur au dos, puis une 2eme douleur à une cote 2 semaines après la première douleur, en débarquant du lit (fracture), puis une 3 eme…etc… des douleurs très intense (à pleurer) et dans l’espace de <2 mois. Il faut dire que mon grade histologique de mon cancer est 3 sur 3 donc violent. Les anti-inflammatoires ne soulagent pas cette douleur. Je ne sais pas si cette info peut t’aider concernant tes douleurs? Même si j’aurais eu le DX (diagnostic) plus tot, c-a-d que j’aurais eu que une lésion à un os au lieu de 10, ça ne change rien au Tx (traitement), c’est le même….

Douleurs au genou   [209907] posté le 12/01/2014 04:56:00 par SACHALOU Bonjour,
Je lis souvent vos messages, mais ne participe pas très souvent, mais j'aimerais votre l'avis de celle qui ont eu une telle sensation.
Depuis début octobre dernier j'ai une douleur au genou que j'ai pris pour un symptôme du tamoxifène que je prends depuis 3 ans. Je n'avais pas eu de problème avec lui jusque là.
Cette douleur me semble empirer avec le temps, et ressemblerait à une tendinite.
Ce soir, alors que je m"étais mise à genoux quelques minutes, j'ai eu une très intense douleur en me redressant. il a fallu plusieurs minutes pour que je puisse faire un pas. J'ai pris un cachet de naproxen et massé à l'arnica,et il a fallu une bonne heure pour que la douleur s'atténue.
Je commence à m’inquiéter du risque que cela puisse être des métastases.
Merci de me donner votre avis.

aromasin et afinitor   [209894] posté le 11/01/2014 15:44:00 par deuze est-ce que certaines d'entre vous prenez ces 2 médicaments. Si oui quels sont les effets secondaires.
Merci de me répondre

merci sydolu   [209877] posté le 10/01/2014 23:30:00 par Estelle1308, Mais du coup, même si je me doutais, je me demandais si parfois ce n'étais pas par le manque de présence sur le site.

Et j'ai le cœur serré car la plupart avais le même parcours que moi et du coup je me suis mise a calcule le temps entre l'annonce des métastase et le décès et malheureusement ca conforte les statistiques de 2 ans de "survie" ( dans mon cas)

Bonne soirée a toutes

Estelle   [209876] posté le 10/01/2014 23:25:00 par SYDOLU, Cela signifie qu'elles sont parties rejoindre les étoiles !!!

coucou   [209875] posté le 10/01/2014 23:18:00 par Estelle1308, bonsoir,

que veux dire les 3 etoiles apres le nom de certaines impatientes ???
merci pour vos reponses

aromasin et everolimus (afinitor)   [209873] posté le 10/01/2014 21:24:00 par deuze j'ai des métastases au foie et mon onco va me rajouter afinitor avec mon aromasin. Est-ce que certaines d'entre vous en prenez?

Paxi3   [209867] posté le 10/01/2014 15:07:00 par Globule69 Je crois que cette chimio est peu utilisée car peu de post à ce sujet... Moi aussi les bouffées de chaleur m'indisposent le jour et la nuit (soit j'ai chaud soit j'ai froid!!!!!) et les insomnies perdent...même si mon onco m'a piqué les oreilles pour atténuer les effets de la ménopause...allez, dans deux semaines c'est la plage..
Bonne journée

luludoc   [209860] posté le 10/01/2014 13:01:00 par fanfan92 je crois etre d'accord avec toi .......une récidive c'est comme le loto
quel que soit notre cancer initial nous sommes toutes dans le meme bateau, je crois aussi que des, que quelque chose nous parait anormal ( douleurs ) il faut consulter et faire les examens qu'il faut car je crois que cette vilaine maladie doit etre combattue le plus tot possible....et comme en plus je suis BRCA1 je suis d'autant plus vigilante, mais le risque et j'en suis l'exemple c'est que je suis aux aguets de tout.....alors que maman qui a eu 3 cancers, et dont je tiens certainement la mutation a toujours été dans le déni total, n'a pas pris je crois tamoxiféne, à cette époque il n'y avait pas les antiaromatases, elle est partie à 89 ans de vieillesse....et parfois je me dis que je devrai aussi lacher prise et essayer de vivre comme avant !!!! mais moi je prends ARI et tous les effets secondaires ( prise de poids, fatigue, cheveux qui tombent, douleurs musculaires, ) enfin je crois que je les ai tous, me ramène toujours a ET SI .....c'était
une récidive ?????
françoise

dominicos sujet récidive   [209859] posté le 10/01/2014 12:42:00 par luludoc Rappel : Toutes celles qui ont déjà eu un cancer, doivent informer leur md lorsqu'une douleur persistante pour une opinion médicale et investigation s'il y a lieu. Si les tests sont normaux et que la douleur continue, je pense qu'elles doivent redemander une seconde opinion au cas ou la maladie n'était pas encore détectable lors des premiers tests.

Malheureusement il y a des personnes qui peuvent développer des métastases ou une récidive malgré 1 an d'herceptin et même pendant l’année du traitement. Malchance?!

Je ne veux pas être pessimiste mais plutôt réaliste. Il y a les STATISTIQUES (ce que l’on connaît, la médecine de 2014),… et aussi la CHANCE et la MALCHANCE (ce que l’on ne connaît pas… en 2014). Toutes les impatientes peuvent devenir métastatiques ou avoir une récidive. C'est une question de malchance! Comme n'importe qui dans la rue peut développer un cancer.

EXPLICATION DE MON OPINION
Une faible proportion de nous avons les gènes (BRCA1 ou BRCA2), ou/et des facteurs de risque. Pour la majorité d’entre nous, cette maladie fait son apparition dans un beau ciel bleu. Malchance.
Il y a des femmes stade 4 qui vivent plus de 10 ans. Chance?
Il y a des femmes stade 1a qui deviennent rapidement métastatique (pourquoi leur traitement n'a pas fonctionné???) et meurt! Malchance?
La médecine de 2014 ne peut pas l'expliquer tout ça ci-haut malgré leurs beaux logiciels pour calculer notre statistique du risque de récidive ou de mortalité selon nos paramètres individuels

Conclusion
La statistique (calcule médical, selon les connaissances médicales actuelles) n’est pas la même pour chacune d’entre nous. Et Peu importe notre propre stat, notre avenir n’est pas garant de cette statistique. (Malchance ou chance). Nous voulons toutes battent notre propre statistique de récidive (stade 1-2-3) ou de survie (stade 4), dépendant ou ns sommes rendues dans la maladie. C’est notre avenir (le future) individuellement surtout (et de groupe) qui nous préoccupe, qui nous empêche de dormir, qui nous donne de multiples symptômes physiques quand on s’en préoccupe trop (psychologiquement)… On encourage les gens avec leurs statistiques quand elles sont en leur faveur et on dit que les stats représentent le passé et qu'il faut pas trop si fier quand elles sont défavorables.....
Que peut-on faire??? Pour ma part,…Faire de mon mieux à chaque instant, ne pas remette à demain ce que je peux faire aujourd’hui selon mes priorités. Vivre au jour le jour… au présent etc. Pas tjrs facile!
N.B. Je suis stade 4, je veux vivre, je me fou personnellement de ma stat !

globule69   [209855] posté le 10/01/2014 10:55:00 par paxi3, Je ne connais pas le gemzar. Je voulais juste te souhaiter un super séjour dans les Maldives et pleins de courage pour cette nouvelle vague de chimio qui t'attend.
Sinon, j'ai eu comme toi, un retour de bouffées de chaleur après un retour timide de règles et une pêche d'enfer. Maintenant rebelotte, fatigue mauvaise nuit et bouffées.
Je t'envoie une tonne d'ondes positives. Grosse bise

traitement GEMZAR NAVELBINE?   [209820] posté le 09/01/2014 17:48:00 par Globule69 Comme nouvelle chimio pour tenter neutraliser les métastases pulmonaires qui se développent tranquillement dans mes poumons, et devant l'inefficacité de xeloda/avastin, mon onco me propose GEMZAR/NAVELBINE...cela ne ferait pas tomber les cheveux, le seul inconvénient serait la chute des globules blancs contrée par des injections...
Une de vous suit-elle ce traitement? si oui, quels en sont les effets secondaires, les résultats et peut-on travailler?
merci de vos réponses que j'attends avec impatience.....
bonne soirée