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suite    [238107] posté le 17/05/2016 22:38:00 par melan
pas grave de faire le tep fin juin alors que mes marqueurs ont augmentés de 20 points en 1 mois et demie
C'est là que l'on se dit prenez vous en mains , si je n'avis pas avancez la date ???

bises
maritchou   [238106] posté le 17/05/2016 22:35:00 par melan
J'ai des cptes de comtes rendus depuis 1989 , j'étais route jeune !
Je les mettrais sur le site
1 cancer en 1989 et ensuite second en 2006 bilatérale

Grace à certaines super oncologue de cet hopital j'ai pu avoir l'historique de ma bio
Ce qui me rend dingue c'est xe chef de service qui se permzt de me dire que ce n'est p
maritchou   [238104] posté le 17/05/2016 22:06:00 par melan
Je te remercie pour ta réponse , je suis rentrée il y a peu de temps car à ST Louis on me demandais un scanner thoracique, je suis rentée tard et demain je fais un echo cardiaque

Je vais mettre ma bio sur le site mais j'en ai pour un moment !

Je ne savais pas qu'il ne fallait pas areter une chimio
, jeudi je dois voir l'infirmiére coordinatrice , je verrais pour les dates
Le probléme c'est que au niveau de l'igr c'est 3 semaines d'attente pour un second avis , mes marqueurs augmentent
Bises et bon courage à toi aussi
Métastases et generalisation   [238102] posté le 17/05/2016 21:09:00 par amelimélo,
Bonjour les filles
Je suis outrée de la bêtise humaine. A chaque fois, enfin trop souvent, que l on me demande où j en suis de ce K....quand je dis métastases osseuses ganglions touchés autres tumeurs...on me dit: "ton l se généralise? " Qui peux m expliquer quand il y a malheureusement généralisation que je puisse informer les gens! Très sympa ces personnes....
De même, si j ai bien compris dès lors que les ganglions étaient touchés, il y a un an, c était des métastases?
J ai l impression que l on confond métastases osseuses et métastases tissulaire? Enfin bref, j aurai préféré ne pas me poser de question! Avec 3 zones de métastases osseuses en plus du reste je n arrive plus à croire qu' une guérison est possible.
Autre question : comment peut on guérir d un côté et avec 2zones en plus de touché? ( le temps entre diagnostic et début chimio?)
Merci de vos infos. Je débute en métastases...j suis pas encore au top.
Bisous et courage à toutes
Amélie
yatalis   [238095] posté le 17/05/2016 17:50:00 par pom,
Bonsoir,

Je vois que tu galères avec Afinitor. J'ai eu ce traitement, efficace sur mes métas osseuses mais que malheureusement on m'a arrêté car trop d'effets secondaires. Comme toi j'ai eu des soucis d'aphtes et j'avais appliqué la méthode donnée par une autre impatiente. Pour prendre le cachet je le prenais dans de la crème Chantilly (en plus c'était bon...). Sur moi ça a marché puisque je n'ai plus eu d'aphtes.
J'espère que cette petite astuce pourra t'aider.

Amitiés.
Suspicion de métastase osseuse   [238094] posté le 17/05/2016 17:31:00 par coquelicotine,
Bonjour,
Mon oncologue est surpris car j'ai une localisation unique sur une côte ( découverte car douleur depuis février). Il y a une lyse costale avec rupture corticale qui peut évoquer une métastase osseuse vu mes antécédents de cancer du sein. Ce qui est surprenant c'est cette localisation unique avec des marqueurs spécifiques normaux. Est ce que quelqu'un a déjà eu ça comme tableau clinique ?
@ Merlan chgt CLCC + Chimio Navelbine IV   [238093] posté le 17/05/2016 17:29:00 par maritchou***,

Bonjour à toi ,
Je te remercie ^de me qualifier de la sorte mais tu sais*** chat echaudé craint l eau froide** et j ai commencé à comprendre bcp de choses !!!MAIS JE NE SERAI JAMAIS PLUS FORTE QU UN ONCOLOGUE LAMBDA et ENCORE MOINS LE CANCER!!!
J ai un temps plein en recherche medicale sur le K ac internet et je lis tous les posts de toutes les IMPATIENTES ;
Tu sais les **metastatiques*** on a du fil à retordre hein!!!
Bon la reponse à tes questions je crois que tu es Her negatif ou triple negatif ?;
Ta bio pas renseignée ça pose des problemes tkt pas de soucis !!
Le changement de CLCC là il faut que tu le fasses ac ton centre actuel' ST L....) ou alors le MT qui doit te rassembler tous les CR de tous tes episodes ( bon à la fois on remonte pas dans ton cas depuis 1998) mais les metastatiques il faut de la precision sur les sources de resultats et protocolaires precedents .
As tu peut etre tous les CR sur toi ( moi je fais de la sorte comme ça si je veux partir de mon CLCC j ai les CR, CD ROM . les examens radiologiques mais ca demande une mega organisation depuis le depart de la maladie ( moi c est que 3 ans!!! ).!!
Attention je n ai pas dis que tu n es pas capable et que tu as peut etre tout ac toi.( dossier personnel medical ficelé)
Donc l articulation du chgt du CLCC c est ac l etablissement en cours qui te suit ou alors ton medecin traitant .( pas d autres solution ou des CONNAISSANCES personnelles)
La chimio NAVELBINE pourquoi serait elle plus ou moins efficace? à voir ma Cocotte là il faut essayer mais tkt j avais une atteinte ganglionnaire du mediastin depuis mon K (avril 2013) d emblée .
En janvier 2014 on me l a proposé à l IGR je la garde comme un joker!!! pour les prochains protocoles chimios si inefficacité de la chimio en cours
Une chose qu il ne faut pas faire** commencer une chimio** et** l arrêter*** ; tu dois attendre tous les II avis .(' maxi 3 semaines ; les vacances pointent du nez aussi....... )
Tu comprends bien que certaines CHIMIOS sont pour la vascularisation des metas , d autres les tubules des metas , les grades, les embols carcinomateux etc et qd on commence une chimio il faut faire 9 semaines environ soit 2 mois à la condition qu elle soit sans effets secondaires ( VERIF la NFS, NEUTROPENIE LEUCOPENIE ENZYMES HEPATIQUES ET TOUT LE TRALALA )
Voilà je ne t ai pas rassurée à outrance car chque personne a son potentiel genétique cellulaire et en matière de K on utiise le catalogue des chimios si on les supporte sans trop d effets secondaires !
L efficacité des chimios adjuvantes et bien se mesure ac le TEP, le TAP , la scintigraphie , les IRM ; les echographies aussi les biopsies ' en majorite tous les 2 mois)les marqueurs ca 15-3 - ACE
Courage à toi -- Prends soin de toi
Amitiés aux autres IMPATIENTES
Bizzz - CELINE
NB SI TU AS D AUTRES QUESTIONS N HESITE PAS !!!!
métastase sur une cote   [238091] posté le 17/05/2016 16:04:00 par Mael95,
Pourquoi te poses tu la question? as tu un problème? Tout est possible avec le K.
Marichou   [238090] posté le 17/05/2016 16:03:00 par melan
Toi qui à l'air calé +++++
Que penses tu de cette chimio que l'on me propose
J'ai regardé un peu sur le site et j'avoue que cela n' a pas l'air terrible
Je crois quelle est très ancienne
Je viens d aller chercher mes analyses mes marqueurs ont encore grimpés
Mon super oncologue me disait que cela ne changerait rien si je faisait le tep fin juin !
On est a la merci de ces gens la , c'est affreux
bises

















====
Recherche témoignage    [238088] posté le 17/05/2016 15:32:00 par coquelicotine,
Bonjour,
Est il possible après un cancer du sein de développer une métastase unique sur une côte et d'avoir des marqueurs spécifiques normaux ?
Merci
chimio   [238081] posté le 17/05/2016 13:05:00 par melan
Suite de mon message
Si je commence cette chimio , je peux changer si j ai plusieurs avis qui divergent et comment faire ?
Chimio   [238080] posté le 17/05/2016 12:23:00 par melan
Bonjour à toutes

J'ai eu mon protocole par téléphone sans trop de détails , j'en saurais plus jeudi
Donc je devrais avoir Navelbine si j'ai bien compris et un diffuseur a domicile pendant 5 jours
Je suis un peu sonnée
Je continue a remplir des dossiers pour partir de cet hôpital et avoir un 2 eme avis

Y a t'il une d'entre vous qui connait ce protocole , ca me fait peur
J'ai le moral à zéro
Merci pour vos réponses
Pernelle afinitor   [238079] posté le 17/05/2016 12:13:00 par yatalis,
bonjour Pernelle comment tu va ?

j ai commencée afinitor et aie aie aie
les aphtes dans la bouche et sur la langue j arrive pas a gerer
j ai tel a l onco m a fait parvenir une ordonnace avec du bicarbonate de l aspegic du fungisone et xilocaine
ca soulage un peu mais ca revient tres vite
heureusement je vais le voir jeudi j ai fait ma prise de sang ce matin on verra

a bientot de te lire
prends soin de toi
bisous
Fourmillement   [238010] posté le 13/05/2016 17:10:00 par kikidom,
Merci beaucoup pour vos messages.

Sans hésité une seconde,mon onco. m'a donné l'ordonnance pour une IRM cérébrale ,j'irai la semaine prochaine J'habite à Lausanne,en Suisse.

En 1997,J'ai eu un quadrantectomie , sans ganglion atteint,28 séances de radiothérapie et 6 cycles de chimio.

18 ans après, métastase sans tumeur, c'était un choc,heureusement j'ai le soutien de mon mari,il est toujours là pour moi et mes enfants sont grands (25 et 22 ans).

Encore mille mercis et je vous fais de très GROS bisous.
Maritchou   [238006] posté le 13/05/2016 16:53:00 par Carambole
Un bisou spécialement pour toi, ma Céline !
Ton énergie, tes capacités d'empathie, ton aide, sont toujours remarquables. Je t'admire !
Bisous énormes, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;
Kikidom   [238005] posté le 13/05/2016 16:49:00 par Carambole
Je constate depuis quelque temps que des Impatientes viennent témoigner d'une rechute ou de récidives 15 à 20 ans après un premier cancer du sein. J'ai rechuté localement après 17 ans, alors qu'on me disait guérie.
Les filles t'ont donné de trés bons conseils. Si tes symptômes persistent, il faut en effet demander une IRM cérébrale.
Je t'embrasse. Amitié, Arielle❤;️;
@Kikidom suspicion meta cerebral???   [238004] posté le 13/05/2016 16:39:00 par maritchou***,
Bonjour à toi,
je suis titulaire de metas cerebrales mais on est plusieurs sur le site
JU, FIDJI, Manaut, Hycat, et moi....ETC......
Tu iras voir ma BIO et j ai poste en janvier 2016 sur l onglet metastases et radiotherapie .
Mes Symptomes etaient des maux de tête tres violents et qui duraient , dureaient bcp .
Si tu as des suspicions ne reste pas là à avoir des avis je peux te le dire car mon oncologue me detournait de l idée ''' zero metas cereb.'''des metas cerebrales....heureusement que j e l ai pas ecouté car c etait une zone inaccessible à la chirurgie , encore moins à la chimiotherapie et j ai eu '' un oeil de lynx pour le deceler toute seule car metas >à 30 mm en GK n est pas traitable!!!
J ai du ''' crié '' pour avoir un IRM cerebral si elle n avait pas voulu ( oncologue) je le faisais faire au MT prescription et examen dans le privé ; je fonctionne comme ça .... J AVAIS RAISON 2 METAS( 6 mm & 15 mm)TRAITÉES PAR STEREOTAXIE GAMMA KNIFE ( KF )CLCC La TimOne à MARSEILLE
Donc un IRM c est 1/4 d heure et je n hesiterai pas une seconde
Ma devise personnelle plutot c est pris TOT , à l avance et mieux c est le ttt...
Je ne veux pas te noircir davantage le tableau!!!!!
Je croise les doigts pour que tu n aies rien car une recidive 18ans aprés ...... c est injuste....
Courage à toi ma BELLE - Prends soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizzzz - CELINE
NB JE SUIS A MON III crtl IRM CEREBRAL pour verif et tout a ete grillee( en date du 09/05/16 je suis hyper contente!!!)
symptômes de métas cérébrales   [238002] posté le 13/05/2016 15:31:00 par maryloudeSeine,
Rebonjour, j'ai trouvé ce lien. On n'y mentionne pas de fourmillement...

http://www.cancer.ca/fr-ca/cancer-information/cancer-type/metastatic-cancer/brain-metastases/?region=qc

J'espère que cela va te réconforter !
Marylou
métastases au cerveau Kikidom   [238001] posté le 13/05/2016 15:27:00 par maryloudeSeine,
Bonjour, j'ai eu une suspicion de métas au cerveau mais l'infirmière d'oncologie m'a dit que si c'était le cas j'aurais des troubles sensoriels, je tomberais etc. L'IRM a dissipé ce doute.
En tous cas il faut en parler avec ton onco ! Ne serait ce que pour améliorer ton confort.
Après les cures de Taxol, j'ai eu des malaises et des vertiges pénibles mais qui n'ont pas duré. C'est peut être la chimio ?
Je te souhaite bien du courage pour la suite. Ce doit être redoutable pour le moral de connaitre une récidive ainsi. J'espère que tu ne souffres pas des métas osseuses et que la chimio les a complètement éliminées.
Bien à toi,
Marylou
kikidom - fourmillement à la tête   [237998] posté le 13/05/2016 14:07:00 par Epicurette,
Bonjour,

Tu traverses une rechute et je me doute bien que ce n'est pas forcement facile à gérer physiquement et moralement.

Concernant les fourmillement, j'ai peut-être une piste:

Si tu prends des antidépresseurs pour t'aider, parfois ces derniers peuvent te donner une sensation de fourmillement ou d'engourdissement à la tête.
Cela peut être le cas, si tu oublies de les prendre ou si le traitement à été modifié.
J'ai eu ce problème lorsque je suis passé du deroxat au seroplex.
Si tu n'est pas sous traitement ça peut être due à la chimio... à voir.
En tout cas parle en à ton médecin.

Bises et bon courage
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