Métastases [Poster un message]

suite    [237934] posté le 11/05/2016 20:37:00 par melan Les détails de mon tep scan
Je suis toujours aussi en colère
Je me demande ce que je vais faire si il me propose un protocole , faut il attendre que j'ai un rdv a L IGR pour commencer une chimio
Je suis un peu perdue car je me dis aussi qu'il ne faut surement pas traîné
Je n'ai pas eu beaucoup d'infos au niveau résultats
Bises

lauredep   [237932] posté le 11/05/2016 20:32:00 par melan Merci
Tous les messages pour m'éclairer sont les bien venus

Il faut que je téléphone demain à LIGR , c'est uniquement le jeudi pour savoir la démarche à suivre pour un avis thérapeutique
Je vais a St Louis demain matin pour avoir enfin les dét

Melan   [237931] posté le 11/05/2016 19:21:00 par lauredep, Bonsoir , alors moi je vais te donner mon avis de nouvelles patientes a l igr . Effectivement c est l usine mais je les trouve super a l écoute . Je débute ma chimio le 20 mai, j ai vu l onco le 27 avril effectivement l hôpital de jour est débordé mais devant mon envie de débuter tôt, je vais aller en chimio dans leur succursales de chevilly Larue. L onco m a écouté et l infirmière d onco est super dispo. Apres je trouve également le contact pour les soins dits de supports très accessibles
Je suis moi meme soignante donc très critique dans le relationnel mais là je les trouve top .
Je sais pas si cela va t aider mais voilà mon avis

Inquiète   [237923] posté le 11/05/2016 14:47:00 par maryloudeSeine, Bonjour, je ne peux te répondre très précisément mais tu pourrais lire le blog d'isabelle de Lyon qui est très bien fait . Elle est sous Herceptine depuis plusieurs années, De même tu peux lire Pernelle sur ce forum et son blog la crabuhuteuse. Des battantes !

http://lacrabahuteuse.fr/

J'espère que ta soeur va être bien soignée.
Bises

Inquiete   [237919] posté le 11/05/2016 11:33:00 par Carambole Bonjour Inquiete,
En principe, on ne fait pas de pet-scan juste après une première ligne de chimio, mais quelques mois après sauf en cas de "signes d'appel", et l'herceptin est prescrit pour une durée d'un an (de façon très empirique, car des études ont fait la preuve qu'il n'y a aucun bénéfice au delà d'un an.) Quel bilan a donc été prescrit pour constater qu'il y a eu des métastases par la suite ?
Je ne peux pas te renseigner sur les chimios autres que FEC et les taxanes.
Je pense que les Impatientes concernées te donneront leurs témoignages et leurs connaissances au sujet du xeloda et perjeta.
Bises, amitié, Arielle. Merci d'aider ta soeur comme tu le fais❤;️;

Melan   [237917] posté le 11/05/2016 10:40:00 par demdo Bonjour,

Quels sont les arguments de ta belle fille pour te dire de ne pas aller à l ´IGR? Je suis suivie là bas. C'est vrai que c'est une "usine" vu le nombre de personnes suivies. Les délais pour les examens se rallongent car l'IGR n'arrive plus à suivre, ils ont même du mal à décaler les chimio . Après là bas en Oncologie il y a SD la "patronne" du service tout le monde en dit beaucoup de bien. Pour ma part ce n'est pas elle qui me suit la mienne est accessible, j'ai son mail et elle me répond tjrs. Je n'ai rencontré que des personnes sympa, par contre les temps d'attente en hôpital de jour , en consult, ça c'est pas top. Je ne sais pas dire si j'ai bien été prise en charge car les 1ers examens ont été faits chez moi . Ne connaissant pas mon statut ils ont opté pour l'opération en 1er. C'est seulement sur mes pièces opératoires sûils ont su que j'étais triple négative et que donc on aurait peut être pu opter pour la chimio. Si t'as des questions n'hésite pas.
Amitiés
Dominique

maritchou   [237916] posté le 11/05/2016 10:23:00 par melan Excuse moi , je n'avais pas vu ton message

Je ne connais pas l'hopital Lavicenne
J’espère que tu vas trouver vite une solution
Nous sommes obligée de nous débrouiller seule , c’est lamentable
bises

Si certaines impatientes sont aussi suivie à Curie , donnez moi votre avis
Merci

martichou et les autres ...   [237914] posté le 11/05/2016 09:59:00 par melan Bonjour

Comme je l'avais déjà expliqué , je désirerais changé de centre vu la réactivité de mon oncologue
Je le vois demain ...
Je penser aller a L IGR ..mais ma belle fille vient de me mettre le doute en me disant qu'il ne faut surtout aller là , du coup je ne sais plus ou donner de la tete
J'aimerais si possible avoir votre avis
Merci a toutes

HER2+ et traitement après 2ème chimio   [237913] posté le 11/05/2016 07:39:00 par Inquiète bonjour à tou(te)s et merci de m'avoir accueillie sur ce forum.

ma soeur a un cancer HER2+, après une première chimio, suivie d'1 an d'herceptin, elle a rechuté ++ puisque les cellules ont atteint tous les organes... elle vient de refaire une chimio taxothère+perjeta+herceptin, avec une regression++ de ses tumeurs (plus que 2 foyers à la 4ème chimio) et a fait sa dernière injection la semaine dernière..

alors que son oncologue nous avait toujours dit que ma soeur aurait à vie un traitement herceptin+perjeta+xeloda et nous avait vanté l'association du xeloda, voilà qu'elle nous dit maintenant qu'elle n'aura que herceptin et perjeta..

alors je ne m'y connais pas beaucoup (on lit dans vos messages que vous êtes calées ++!), est-ce qu'il y a du recul sur la différence entre un suivi herceptin+perjeta+xeloda ou seulement herceptin+perjeta ?

de plus, j'ai été étonnée, à l'issue de sa 1ère série de chimio et son année d'herceptin, qu'elle n'ait eu aucun petscan de contrôle !!! elle a arrêté l'herceptin sans aucun contrôle, ça vous parait normal ?? pendant son année herceptin, elle n'avait que des prises de sang ( qui étaient négatives alors même que son cancer s'était généralisé ).. un petscan de contrôle aurait, me semble-t-il, permis de savoir si elle réagissant favorablement à l'herceptin ou si elle avait déjà commencé à metastaser...

vos avis sont les bienvenus..
"Inquiète" (c'est mon pseudo)

@Demdo, Carambole, Embrun, Tifam, Maryloudeseine , Empar46 , NBU, Tifam, Epicurette   [237911] posté le 11/05/2016 01:31:00 par maritchou***,
Bonjour les NANAS,
Merci pour vos posts respectifs ça m a fait une immense plaisir en plus de la reussite des examens ctrl IRM CEREBRAL le 09/05/2016;
Oui il me fallait enfin un rayon de reussite car là j avoue que je sombre ,pas tous les jours mais je suis pas sure qu ERIBULINE me fasse du bien à mes atteintes ganglionnaires du cou ( les metas appuient sur mon oesophage encore , certains ganglions metastasés ont diminué car j avais le cou entre les carotides tres douloureux et durs
Il nous en faut à toutes de l assurance , de l espoir , de se dire tous les jours mais qu es ce qu il va encore arriver ....jamais tranquille.
Les chimios me fatiguent et me coupent le taux des neutrophiles mais j ai reussi à les remonter( 1296 vs 2392 en 2 jours ) ; le reste PDS ca va.
La je bataille pour une laryngoscopie + une fibroscopie ac mon CLCC ils ne font pas !!!! faut que j aille sur les ctres regroupés au Centre Universitaire de TOULOUSE , ac un professeur ORL qui occupe son temps entre le CCLC (50% ) le mien ; l enseignement en faculté de medecine 20 % et un autre hopital ' LARRÉ'' 30%
Comment faire simple quand on peut faire compliquer !!! ca traine depuis le 14 avril 2016 et ^pour me voir proposer soit disant une vidéoendoscopie à LARRÉ; quand ? je ne sais tjrs pâs, !! j insiste tous les jours et je veux l examen au plus tard le 24 mai 2016 pour decider si j arrete ou je continue ERIBULINE(LA JE VAIS METTRE MON GRAIN DE SEL!!!!!!)
ES CE QUE DES PARISIENNES CONNAISSENT L HOPITAL AVICENNE PROFESSEUR MONTINOD Emmanuelle?je compte sur lui pour II avis
Merci pour vos temoignages.
Je compte aller y faire une escapade, une consultation car ici c est mediocre les prises en charge ou alors je repars sur MARSEILLE!!!!
et dire qu ils auraient pu me faire du GK mais le casque stereotaxique ne peut pas traiter les ganglionss du bas du cou plutot ceux sous les maxillaires les mandibules je suis Deg.
ES CE QUE CERTAINES IMPATIENTES ONT EU DES METASTASES CERVICO LATERAUX GANGLIONNAIRES AU NIVEAU DU COU ? MERCI ¨POUR VOTRE REQUETE ?
Voilà mes cocottes je suis loin de me laisser conduire par mon staff medical il va me falloir plusieurs avis sans qu ils ne soient au courant car c est une filière où il n est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre!
Douce nuit, reposez vous toutes et carpe diem
Amitiés aux AUTRES IMPATIENTES
Bizzz- CELINE
NB IL N Y A QUE LES IMBECILES QUI NE CHANGENT PAS D AVIS !!!!!

@Photographe suite...   [237910] posté le 11/05/2016 00:39:00 par maritchou***, .......voir une regression copmplete des 2 metas cerebral.

Courage à toi ma BELLE , Prends soin de toi

REPOSES TOI CAR LE ttt Gamma Knife laisse ac retardement bcp de fatigue aussi

Amitiés aux autres IMPATIENTES
Bizzzz- CELINE

@Photographe Merci pour ton soutien   [237909] posté le 11/05/2016 00:35:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Que je suis heureuse que tu postes car je savais que tu avais des ''menaces pathologiques" mais je ne savais pas où.
Que tu as bien intégré les deplacements à La TIMONE CAR TU AS EU DE LA CHIRURGIE + du ttt Gamma Knife .
Toi , c est R.C. ton neurophysicien moi c est le trinome Dr TANCU + professeur JEAN Régis et ces 3 sont formidables je rejoins ton ressenti.
Mais ils n ont dit comme j ai 1 K agressif Her+++ que peut etre j appartiendrait à la frange des 1 % d echec mais ils n en etaient pas sur ; par contre ils m ont dit que j en aurai d autres le developpement de metas cerebrales ciblées n empeche nullement la progression tumorale de nouvelles bestioles.
Je m aperçois que tu as eu une repousse 6 mois après ac celle à 23 mm et une grappes de petites entre <3 mm - 4 mm> .
C est extremement fatiguant comme radiotherapie GK et en plus tu habites plus loin que moi .
C est invalidant le cumul pour moi de la chimio + les GK mais tous a reflambé au niveau des VADS VOIES AERODIGESTIVES grh grh grh
J espère que le 11 juin ton IRM cerebral sera nickel même si tu as de la chimio il n y a aucune qui passe la barriere hemato encophal DONC pas de regrets il faut esperer que ce crabus merdicus soit diminué enfin et qu il nous laisse un peu de repit
Je te souhaite du repos , de la douceur , de l esperance pour cette periode de repos
Je penserai à toi tkt j ai pas encore la memoire de toucher mais on ne sait pas si ça evoluera dans les autres fonctions cognitives pour moi
En attendant je vais envoyer le CD rom pour la deuxième lecture cz le sce UNIT sous sol de la TIMONE à MARSEILLE ;
j ai le tep et le tap à venir pour le 20 , 23 mai 2016 je posterai dans la bio et l onglet metastases et ou bilans crtl
Je te remercie infiniment pour tous les elements que tu avais cherché et qu ils m ont permis de voir une regression complète de ces 2 met
.

Maritchou   [237902] posté le 10/05/2016 21:58:00 par Epicurette, C'est une très bonne nouvelle !
Pleins d'ondes positives pour la suite.

Bises

Maritchou   [237897] posté le 10/05/2016 21:10:00 par tifam Bonsoir Céline
Comme je suis heureuse pour toi , tu est forte tu verras il y aura encore de bonnes nouvelles pour les autres examens
Bise

Maritchou   [237891] posté le 10/05/2016 20:06:00 par nbu, Bonsoir,

Une bonne nouvelle, ça c'est fait ;)).
Je t'envoie plein d'ondes positives pour la suite.
Bises

Nat

Maritchou   [237873] posté le 10/05/2016 14:27:00 par empar46 Bonjour,
Je suis très heureuse de ces bons résultats, mais je savais que tu étais du côté de la force ma Jedi !!! Et ce sera pareil pour le reste avec Eribuline !!! Mon dieu que ça fait du bien les bonnes nouvelles sur ces pages ...Allez restons confiante pour la suite . SI je me trompe pas tu es de repos chimio demain ... Bon repos, bonne énergie, bons globules ...enfin tout quoi !!!!😃;😃;

Gros bisous
Amitiés
Marie

Maritchou   [237867] posté le 10/05/2016 11:17:00 par maryloudeSeine, C'est génial des bonnes nouvelles comme ça et félicitations pour faire reculer la maladie avec autant de force et de ténacité.
Je t'embrasse,
Marylou

Maritchou    [237866] posté le 10/05/2016 11:08:00 par embrun, Bonjour ma courageuse Maritchou !
Quel bonheur de lire cette régression de tes metas, preuve de l'efficacité du traitement. Espérons que les nouvelles des examens à venir confirment cette tendance. Je pense fort à toi.
Je t'embrasse affectueusement

Pour Maritchou   [237865] posté le 10/05/2016 10:42:00 par Photographe Je suis contente pour toi de ces résultats. Je confirme les excellents résultats des neurochirurgiens de La Timone et leur dévotion remarquable pour tous ceux et celles qu'ils traitent. Un hommage particulier à R. C. qui est formidable. Pour ma part, j'ai été traitée aux GK le 20 juillet 2015 pour trois métas cérébrales. Le résultat au bout de 2 mois et demi était paraît-il "spectaculaire". Malheureusement, l'euphorie a été de courte durée car le deuxième contrôle le 5 janvier laissait apparaître une nouvelle lésion de 21 mm (totalement indépendante des 3 traitées) et un chapelet attenant de plusieurs petites lésions très proches de la cicatrice d'une 4ème méta opérée 3 semaines avant les GK. D'où retour à Marseille pour un second traitement GK le 20 janvier dernier. Ils ont pu traiter la grosse et celles (je n'ai pas pu savoir combien) qui faisaient plus de 4 mm mais pour celles qui étaient inférieures à 3 mm, ils n'ont pas pu les traiter car trop petites. Ils m'ont alors recommandé de faire faire une radiothérapie conventionnelle complémentaire sur cette zone d'ici le mois d'avril. Le contrôle que j'ai passé le 7 avril dernier à montré que ces quelques très petites lésions n'ont quasiment pas bougé donc on attend qu'elles évoluent vraiment pour traiter. Nouveau contrôle décisif le 10 juin prochain. Je ne crois pas que j'échapperai à cette radiothérapie conventionnelle (au mieux focale) mais le plus tard sera le mieux. Comme dit ma radiothérapeute de Bordeaux : il faut que ça en vaille la peine. Je ne communique plus vraiment sur ce site car je ne voulais pas décourager les autres impatientes qui avaient aussi dès métas cérébrales mais sachez que cela ne remet en aucune cause les Gamma Knife car c'est vraiment efficace. Courage à toutes.

Maritchou   [237864] posté le 10/05/2016 10:27:00 par Carambole Ma chère Céline,
Très contente pour toi de ces très bons résultats si rassurants à l'irm cêrébrale, sur tes métas.
Tu as encore d'autres examens. Nous pensons toutes à toi. Je croise les doigts pour toi. Tu penses toujours aux autres et tu nous donnes si rêgulièrement des nouvelles. Merci de ta présence, de ta génêrosité.
Bisous à toi, à toutes. Amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;💋;💋;💋;