Métastases [Poster un message]

A Maianne💕;   [274060] posté le 13/02/2020 14:00:00 par Carambole Chère Maianne,
Arrière grand-mère ? Attends un peu qu’ils soient mariés ! 😉;
Les très bons professionnels ne se fient qu’à la radiographie et ne se contentent pas d’un compte-rendu. Le métier de radiologue requiert de très sérieuses compétences. La double lecture devrait être imposée dans certains cas.
Avec toi pour ton RV de demain avec ton oncologue. Je t’embrasse bien fort. Arielle😘;🌸;❤;️;

Mamymimi   [274058] posté le 13/02/2020 13:00:00 par maianne Tu as la chance d'avoir un médecin certainement trés compétent, le test : il ne se fie pas au CR des radiologues ! c'est bien que tu puisses lui faire confiance et rassurant.
Je me rappelle d'un kiné qui cherchait frénétiquement le cr de radios (que j'avais perfidement enlevé de l'enveloppe ayant de fort doutes sur sa compétence), il etait trés malheureux et moi je rigolais intérieurement.
Profites et savoures la présence de ta petite fille, ça grandit si vite, je marie l'ainée des miennes en avril, devenir arriere gd mère me pend au bout du nez 😀;!

Bon courage pour la suite et reviens vite nous dire.
Je vois mon oncologue demain, la radiologue suggère un petscan, je verrai demain ce qu'elles ont décidé.
Bonne journée amitiés Maianne

A Mamyminie   [274057] posté le 13/02/2020 12:30:00 par mumu58 Bonjour
Jai lue avec attention ton message
Garde espoir ta petite seras ta force ton courage
Tiens nous au courant pour ta biopsie .
Moi je passe mon TEP début mars car mauvaises nouvelles d'autres nodules malignes se sont mises sur ma hanche et mon col du fémur donc voile dans l'attente aussi .
Cela fait beaucoup de bien que l'ont se partagent les unes et les autres nos épreuves cela motive et l'on se sent moins seule même si l'on est bien entourée
Moi mamie 2 petites-filles qui sont mon rayon de soleil.
Je t'envoie plein d'ondes positives
❤;🍀;❤;🍀;❤;🍀;
Muriel ....

A mamymimi ❤;️;   [274056] posté le 13/02/2020 12:23:00 par Carambole Bonjour ma chère Michèle,
Malgré cette mauvaise nouvelle du résultat du TEP scan, ton oncologue t’est d’une grande aide, par son sérieux et son empathie.
Tu es donc dans l’attente de ce RV avec le chirurgien mercredi.
Ta petite-fille est ton rayon de soleil dans cette épreuve.
Être bien entourée de chaleur familiale et bien suivie par des médecins compétents et humains, c’est très important pour garder confiance.
Bien sûr, mets-nous au courant pour la biopsie.
De plus en plus, les cancérologues recherchent les gènes pour cibler et proposer de nouveaux essais.
De tout cœur avec toi, je t’embrasse bien affectueusement. Arielle💕;🍀;

Bleuet94, Mumu58, Wakanda, Carambole   [274055] posté le 13/02/2020 10:20:00 par mamymimi, Bonjour les filles,
J'ai passé mon petscan jeudi dernier et comme je le pressentais les résultats sont tristounets.
Une adénopathie rétropéritoneale a fait son apparition. Mon MT m'avait donné les résultats écrits mardi. Hier matin, mon oncologue ne les avait pas encore reçus par la poste. Il était en colère après l'hôpital car même si j'avais le compte rendu, lui se base sur les images.
Je vais faire une biopsie d'un de ces ganglions par coelioscopie. Il aurait préféré que je fasse une biopsie d'os car moins invasive mais après avoir contacté un médecin au Centre Anticancéreux de Nancy, il a dû opter pour la coelio.
Hier à 14 h, il m'a appelée. Rendez-vous mercredi avec le chirurgien. L'oncologue veut faire une recherche de gènes afin de me faire bénéficier d'un nouveau médicament.
Je lui ai demandé si mon cas était désespéré : non. Un jour, je repasserai par la case chimio mais pour le moment je profite des instants presents.
Faslodex et Ibrance ne sont plus efficaces. Je les ai pris pendant 27 mois. Toujours ça de gagné.
J'étais tellement angoissée hier matin que j'ai vomi, à ma grande honte, dans la voiture. Ma petite fille de 4 ans et demi était à l'arrière et a fait preuve de beaucoup de sollicitude. Je crains que toute sa classe ne soit au courant de ma mésaventure !!!
Ce matin, je suis plus calme. L'oncologue m'a bien rassurée.
Et toi Hélène, c'est la 6e Taxol aujourd'hui ? Pas trop d'effets secondaires ? Et l'occlusion intestinale ??
Je vous remercie d'avoir pris la peine de m'avoir lue.
Je vous embrasse,
Michèle

Mamimimi   [273982] posté le 07/02/2020 12:21:00 par mumu58 Bonjour tout déjà merci pour votre message
Oui moi j'attends mon tepsan début mars j'en saurais un peu plus .
Moi sous xeloda herceptine xgéva depuis 2 ans
Vu les autres lésions qui se sont crées je pense qu'il va me changer mon traitement.
Tenez moi au courant pour votre TEP
Je vous envoie pleins d'ondes positives
Muriel...

Mumu58    [273981] posté le 07/02/2020 11:17:00 par mamymimi, Oups, je voulais écrire Xeloda pendant 6 mois car trop d'effets secondaires et perte quasi complète de l'appétit.
Bonne journée à toi

mumu 58   [273980] posté le 07/02/2020 11:13:00 par mamymimi, Bonjour,
Sous Xgeva j'ai eu une nécrose de la mâchoire, donc arrêt immédiat dans mon cas. Les métastases osseuses avaient diminué sous Aromasine et Xgeva puis survenue d'un K canalaire avec récepteurs hormonaux positifs donc je suis passée sous Taxol et Avastin. J'ai eu différents traitements depuis 2014 à ce jour dont Xgeva que j'ai supporté 6 mois. En 1993, j'avais eu un K lobulaire avec récepteurs hormonaux négatifs et 4 ganglions axillaires sur 9 atteints. Aucun traitement avant métastases en 2014.
Pour info, je suis sous Ibrance125 et Faslodex et ce, depuis 27 mois. Ce traitement est moins fatiguant que Xeloda et je n'ai pas de problèmes gastriques.
Hier, j'ai passé un petscan et j'angoisse en attendant les résultats.
Je pars du principe que chaque cas est un cas.
Il y a toujours une solution car de nouvelles thérapies sont arrivées ou vont arriver.
Je t'embrasse,
Michèle

@Mumu   [273972] posté le 06/02/2020 22:17:00 par Blandine75, Je ne peux te répondre n'ayant en effet pas connu cela. Attends quelques jours que les réponses arrivent.

@Mumu   [273973] posté le 06/02/2020 22:17:00 par Blandine75, Je ne peux te répondre n'ayant en effet pas connu cela. Attends quelques jours que les réponses arrivent.

Bonsoir    [273963] posté le 06/02/2020 19:16:00 par mumu58 Je suis un peu étonnée de n'avoir aucuns retour
Peu être n'avez vous jamais connu cela
Bizz

Bonjour    [273943] posté le 05/02/2020 15:13:00 par mumu58 J'ai passé des radio du bassin hanches
Nodules placés sur le col du fémur et bassin
Je souffrais de ma hanche gauche mon oncologue m'avait prescrit ces radios bon ba cest pas trop génial étant sous xeloda herceptine xgéva pour une récidive osseuse et médiastin
J'en saurais un peu plus le 4 mars avec mon oncologue
Si l'une d'entre vous a vécu cela,merci de me répondre
Courage à toutes
Mumu

wakanda mamymini Océane 33 Anne24 mumu58   [273918] posté le 04/02/2020 14:06:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes. Visite. Nutritionniste un peu décevante pour moi. J'attendais une petite aide pour des menus. Rien vous.incorporez petit à petit un peu des aliments mixés mangez des.petites quantités plusieurs fois par jour. Plus complement alimenentaire entre les repasJe reste perfusée la nuit (poche alimentaire 1400kcal)La cœlioscopie est programmée pour le 24 février ambulatoire. Début mars mais pas de date encore je dois revoir la nutritionniste et l'oncologue. Jeudi prochain Taxol.n°5.voilà les filles je reviendrai vers vous quand j'aurai les résultats de cœlioscopie (il.faut compter pour les analyses biopsie 10 à 12jours je crois) après à quelle sauce je vais être mangée. J'angoisse déjà des semaines à venir à stresser. Hélas je ne suis pas la seule à vivre ce genre de chose. Pensées positives pour vous toutes. Je vous emnbrasse.bien amicalement
Hélène. ..Océane comment vas tu? Ton oncologue a t il.trouvé une chimio de confort.comme tu le souhaitais. Espère que tu.ne souffres pas trop. Je pense. à toi car nous avons la même maladie HELAS. Donne de tes nouvelles bien sur .si utu le souhaites. Je t'embrasse amicalement. Hélène

Bleuet 94    [273881] posté le 01/02/2020 16:49:00 par Wakanda, Bonjour Hélène,
Ah, les 6 heures, c'était chimio comprise ! Effectivement, ce que tu me décris ne laisse pas d'illusions sur la qualité des échanges... J'ai vécu la même chose... L'attente pour le fauteuil, la salle commune d'une dizaine de malades, séparés par des cloisons, donc ne pouvant communiquer entre eux, des infirmières débordées, certaines plus dans l'empathie que d'autres... Le médecin oncologue présent ce jour qui nous reçoit 10 minutes top chrono et qui doit consulter notre dossier sur l'ordinateur, car ne nous connaît pas...Humainement très insuffisant, même si de temps en temps on rencontre un médecin différent, plus dans l'échange et à l'écoute...
J'espère que tu encaisses bien les Taxol
Et que tu n'as pas trop le rouge aux joues, caractéristique, les heures qui suivent... Et les insomnies...
Bon courage, tu en as beaucoup, je t'embrasse,
Catherine 😘;

Wakanda   [273878] posté le 01/02/2020 11:15:00 par Bleuet94, Bonjour Catherine
Bien sur anxieuse tant que tu n'auras pas passé ton contrôle la semaine prochaine. Je te comprend tu.sais il.en est de même pour moi je ne t'apprend rien.tu.sais minimum.5 à 6 h à passer à l'Igr c'est le lot en moyenne des personnes qui font une chimio.tout le monde convoqué à la même heure 9 h ou 14 h. On s'enregistre. Puis tu.attends pour moi les résultats sanguin.à cause du potassium élevé.il.faut compter 1h30.et après. Tu.attends qu'un interne t'appelle pour 10 minutes de questions état général si tu.supportes bien la chimio en cours. Puis tu attends.qu'une infirmière daigne t'appeler pour environ 1h30 installation chimio. A ce.niveau la je.suis déjà à 4h 4h30/d'attente. J'ai 18\9 .de tension.c' est beaucoup Madame. ( vous n'êtes pas surprise quand même.avec ce temps d'attente!!!) (info 140/à 160 chimio par jour)
Un peu d'humour. C'est l'IGR.qui.a valide le mot patient je peux te certifier qu'il en.faut de la patience là.bas. on attend.dans tout les domainesA.curie c'est.mieux organisé ?
Te souhaite toutefois un bon WE. J'ai.une semaine prochaine chargée. Je penserai à toi. A bientôt. Je t'embrasse. Hélène PS 4/Taxol je supporte très bien ma chimio.pas d'effets.secondaire.pour le moment.

Bleuet 94   [273867] posté le 31/01/2020 15:19:00 par Wakanda, Chère Hélène 😘;,
Merci pour ces nouvelles, as tu pu un peu échanger avec ton oncologue et autres interlocuteurs pendant ces 6 heures ? Poser tes questions ? Je comprends que ta journée à l'IGR t'a apporté quelque réconfort dans ta prise en charge et que ta 4e chimio est derrière toi,comment te sens tu aujourd'hui ? Et sur le plan intestinal ?
J'ai été opérée en juin, mais diagnostiquée en décembre (2018), ma chimio était néo adjuvante. Là je fais un "petit" bilan : juste une écho des parois et aires ganglionnaires ( hier, rien de suspect) et bilan biologique, dont marqueurs, en cours. Je ferai un message sur le Forum après mon RV à Curie mardi prochain. Le petscan n'est pas prévu dans le suivi à Curie. Aucune autre imagerie que l'écho. À voir en fonction du reste du bilan...Je suis anxieuse, bien sûr, tu sais tout cela...
Je t'embrasse,
Catherine

wakanda mamymini Océane 33 Anne24 mumu58   [273861] posté le 31/01/2020 09:40:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes. 4 chimio potassium élevé prise de sang électrocardiogramme visite médecin le tout OK chimio 1h20. J'ai passé 6/h à IGR. Catherine je pense que tes contrôles à curie etaient satisfaisants. Peut être des plus pointus à faire car bientôt cela va faire un an ton opération.si.j'ai bonne mémoire. Début de semaine prochaine chargée. Cela se décante un peu. J'ai hâte que tout se positionne.vous souhaite.un.bon WE. Je vous embrasse .à très bientôt. Hélène

wakanda mamymini Océane 33 Anne24 mumu58   [273862] posté le 31/01/2020 09:40:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes. 4 chimio potassium élevé prise de sang électrocardiogramme visite médecin le tout OK chimio 1h20. J'ai passé 6/h à IGR. Catherine je pense que tes contrôles à curie etaient satisfaisants. Peut être des plus pointus à faire car bientôt cela va faire un an ton opération.si.j'ai bonne mémoire. Début de semaine prochaine chargée. Cela se décante un peu. J'ai hâte que tout se positionne.vous souhaite.un.bon WE. Je vous embrasse .à très bientôt. Hélène

wakanda mamymini Océane 33 Anne24 mumu58   [273863] posté le 31/01/2020 09:40:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes. 4 chimio potassium élevé prise de sang électrocardiogramme visite médecin le tout OK chimio 1h20. J'ai passé 6/h à IGR. Catherine je pense que tes contrôles à curie etaient satisfaisants. Peut être des plus pointus à faire car bientôt cela va faire un an ton opération.si.j'ai bonne mémoire. Début de semaine prochaine chargée. Cela se décante un peu. J'ai hâte que tout se positionne.vous souhaite.un.bon WE. Je vous embrasse .à très bientôt. Hélène

wakanda mamymini Océane 33 Anne24 mumu58   [273864] posté le 31/01/2020 09:40:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes. 4 chimio potassium élevé prise de sang électrocardiogramme visite médecin le tout OK chimio 1h20. J'ai passé 6/h à IGR. Catherine je pense que tes contrôles à curie etaient satisfaisants. Peut être des plus pointus à faire car bientôt cela va faire un an ton opération.si.j'ai bonne mémoire. Début de semaine prochaine chargée. Cela se décante un peu. J'ai hâte que tout se positionne.vous souhaite.un.bon WE. Je vous embrasse .à très bientôt. Hélène