Métastases [Poster un message]
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cancer inflammatoire et métastases peau [195203] posté le 30/01/2013 00:03:00 par yayahouette
Bonjour,
Tout d'abord bravo pour votre site. C'est formidable d'avoir créé ce lieu d'échanges. Voilà ma question: ma maman a eu cancer du sein HER2 + . Elle a eu chimio, puis ablation du sein, puis radio et herceptine..... mais la peau à l'endroit de l'ablation n'a jamais vraiment guérie et des cloques, rougeurs et plaies se sont formées. En septembre examens, et verdict: métastases de la peau avec tumeur du sein en dessous. On lui parle également d'autres tumeurs dans l'autre sein.
Donc résultat des courses, il faut ôter l'autre sein, mais impossible à faire pour le moment car la peau est trop enflammée, et il va falloir ôter la peau malade et faire une greffe.
Elle commence alors une nouvelle chimio et change pas mal de choses dans son alimentation. La peau se met à sécher. les analyses annoncent la disparition de la nouvelle tumeur qui était de l'autre coté. Et l'oncologue annonce qu'il n'y aura pas besoin de greffe.
Donc que des bonnes nouvelles....mais en décembre, en l'espace de trois semaines, les plaies ont commencé à se reformer et la peau redevient rouge.
L'oncologue lui parle donc du protocole Emilie avec herceptine et dm1.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes suivant ce protocole qui est un protocole "d'essai" même si il est autorisé au états unis.
Deuxième question: au début de ses métastases de peau, cela ressemblait à une grosse brûlure avec cloques et pu. Là la peau redevient rouge mais les cloques se couvrent de croûtes. dans ce genre de pathologie, la croûte annonce-t- elle une cicatrisation ?
Tout d'abord bravo pour votre site. C'est formidable d'avoir créé ce lieu d'échanges. Voilà ma question: ma maman a eu cancer du sein HER2 + . Elle a eu chimio, puis ablation du sein, puis radio et herceptine..... mais la peau à l'endroit de l'ablation n'a jamais vraiment guérie et des cloques, rougeurs et plaies se sont formées. En septembre examens, et verdict: métastases de la peau avec tumeur du sein en dessous. On lui parle également d'autres tumeurs dans l'autre sein.
Donc résultat des courses, il faut ôter l'autre sein, mais impossible à faire pour le moment car la peau est trop enflammée, et il va falloir ôter la peau malade et faire une greffe.
Elle commence alors une nouvelle chimio et change pas mal de choses dans son alimentation. La peau se met à sécher. les analyses annoncent la disparition de la nouvelle tumeur qui était de l'autre coté. Et l'oncologue annonce qu'il n'y aura pas besoin de greffe.
Donc que des bonnes nouvelles....mais en décembre, en l'espace de trois semaines, les plaies ont commencé à se reformer et la peau redevient rouge.
L'oncologue lui parle donc du protocole Emilie avec herceptine et dm1.
J'aimerais avoir des témoignages de personnes suivant ce protocole qui est un protocole "d'essai" même si il est autorisé au états unis.
Deuxième question: au début de ses métastases de peau, cela ressemblait à une grosse brûlure avec cloques et pu. Là la peau redevient rouge mais les cloques se couvrent de croûtes. dans ce genre de pathologie, la croûte annonce-t- elle une cicatrisation ?
métastases osseuses et hépatiques?? [195174] posté le 29/01/2013 10:34:00 par vivim,
Bonjour,
J'ai un cancer du sein depuis fin 2008 avec métastases osseuses.
J'ai eu plusieurs hormonothérapies (Nolvadex, Femara, Faslodex puis Aromasin) qui n'ont jamais fonctionné, à chaque fois j'ai fait une rechute au niveau des os.
Après 4 mois de Xeloda, j'ai refait un petscan la semaine passée et les métas osseuses ont bien diminué. Mais on a vu une zone active au niveau du foie. La cancérologue m'a dit que c'était certainement inflammatoire (pas de méta donc). Je vais passer une IRM le 19/02.
Elle m'a mis maintenant sous Arimidex.
Je suis angoissée. c'est bizarre qu'aucune hormono ne marche et est ce possible que ce soit une méta au foie alors que les métas osseuses ont tellement diminué?
Bonne journée
Vinciane
J'ai un cancer du sein depuis fin 2008 avec métastases osseuses.
J'ai eu plusieurs hormonothérapies (Nolvadex, Femara, Faslodex puis Aromasin) qui n'ont jamais fonctionné, à chaque fois j'ai fait une rechute au niveau des os.
Après 4 mois de Xeloda, j'ai refait un petscan la semaine passée et les métas osseuses ont bien diminué. Mais on a vu une zone active au niveau du foie. La cancérologue m'a dit que c'était certainement inflammatoire (pas de méta donc). Je vais passer une IRM le 19/02.
Elle m'a mis maintenant sous Arimidex.
Je suis angoissée. c'est bizarre qu'aucune hormono ne marche et est ce possible que ce soit une méta au foie alors que les métas osseuses ont tellement diminué?
Bonne journée
Vinciane
chimio [195170] posté le 29/01/2013 09:26:00 par olgarodrigues,
Hier maman a eu donc sa chimio donc c'est TAXOLe comme protocole, donc biensur j'aimerai des info si vous avez eu cette chimio effet precaution a prendre par maman et nous pour l'aider ....
Et tjs ces rayons qui la rendent malade aromasine voilà et castoban sa therapie est dc celle ci ...vu qu'elle a le squelette envahi .....j'espere que sa se limiterai la ou sa en ai c'est mon souhait le plus cher ... bisous les impatientes .....
Et tjs ces rayons qui la rendent malade aromasine voilà et castoban sa therapie est dc celle ci ...vu qu'elle a le squelette envahi .....j'espere que sa se limiterai la ou sa en ai c'est mon souhait le plus cher ... bisous les impatientes .....
1 er message. [195169] posté le 29/01/2013 09:18:00 par doce,
Bonjour les impatientes cela fait un bon bout de temps que je suit les messages sur votre site et enfin je prends mon courage pour enfin vous écrire a toutes et , déjà pour vous souhaitez a toutes et tous un grand soutien .
Pour ma part c 'est ma maman qui est malade depuis maintenant 13 ans. J'ai 22 ans, et mon petit frère en a 14 .
En 2000 ma maman est atteinte d 'un cancer du sein, rechute 5 ans après d une métastase sur sa vertèbre L4 (opération pour broche dans le dos) + radiothérapie , 5 ans après métastase sur son fémur, (opération broche sur le fémur ) + radiothérapie. Et a partir de la tout est aller très vite , depuis plus d 'un an les métastases ont atteint son foie, ses côtes, son bassin ... Elle a fait 3 chimios ( qui n ont malheureusement pas abouti sur ses foutus métastases )
-Ma maman est hospitalisée depuis plus de 2 semaine car son ventre est gros(car le foie est touché) et les douleur était trop intense. elle dort beaucoup depuis plus de 3 jours elle a du mal a resté éveiller et pour commencer sa nouvelle chimio CAELYX il faut qu elle reprenne le dessus, je garde et garderai tjs espoir car ma maman est la personne la plus importante a mes yeux. Le positive envoi du positive je suis très très proche de maman. et je voulais vous écrire pour vous dire qu il faut tjs garder espoir car ma mère a combattu contre se crabe depuis plus de 13 ans et ce n est pas fini j 'espère que c 'est a cause de la morphine quelle somnole beaucoup beaucoup.
Je voulais savoir aussi si quel qu un a pu recevoir caelyx comme traitement depuis qu il est de retour sur le marché..?
Merci a toutes.
Pour ma part c 'est ma maman qui est malade depuis maintenant 13 ans. J'ai 22 ans, et mon petit frère en a 14 .
En 2000 ma maman est atteinte d 'un cancer du sein, rechute 5 ans après d une métastase sur sa vertèbre L4 (opération pour broche dans le dos) + radiothérapie , 5 ans après métastase sur son fémur, (opération broche sur le fémur ) + radiothérapie. Et a partir de la tout est aller très vite , depuis plus d 'un an les métastases ont atteint son foie, ses côtes, son bassin ... Elle a fait 3 chimios ( qui n ont malheureusement pas abouti sur ses foutus métastases )
-Ma maman est hospitalisée depuis plus de 2 semaine car son ventre est gros(car le foie est touché) et les douleur était trop intense. elle dort beaucoup depuis plus de 3 jours elle a du mal a resté éveiller et pour commencer sa nouvelle chimio CAELYX il faut qu elle reprenne le dessus, je garde et garderai tjs espoir car ma maman est la personne la plus importante a mes yeux. Le positive envoi du positive je suis très très proche de maman. et je voulais vous écrire pour vous dire qu il faut tjs garder espoir car ma mère a combattu contre se crabe depuis plus de 13 ans et ce n est pas fini j 'espère que c 'est a cause de la morphine quelle somnole beaucoup beaucoup.
Je voulais savoir aussi si quel qu un a pu recevoir caelyx comme traitement depuis qu il est de retour sur le marché..?
Merci a toutes.
@nadouche [195163] posté le 29/01/2013 08:29:00 par kiki1811
coucou nadine,
ravie d'avoir de nouveau de tes nouvelles, je pensais selon les conseils d'isa te mailer si tu ne revenais pas sur le forum cette semaine.
le portacath il fait mal surtout si on est maigre parce qu'il faut "décoller la peau" pour le glisser dessous, moi aussi il m'a genee pendant 4 j environ... j'avais un hématome dessus
cela dit c est confortable par rapport aux perfusions dans les veines du bras...
pour ta meta j'espère que la radiothérapie va etre vite effeicace et que tes douleurs vont ceder rapidement.
très gros bisous
ravie d'avoir de nouveau de tes nouvelles, je pensais selon les conseils d'isa te mailer si tu ne revenais pas sur le forum cette semaine.
le portacath il fait mal surtout si on est maigre parce qu'il faut "décoller la peau" pour le glisser dessous, moi aussi il m'a genee pendant 4 j environ... j'avais un hématome dessus
cela dit c est confortable par rapport aux perfusions dans les veines du bras...
pour ta meta j'espère que la radiothérapie va etre vite effeicace et que tes douleurs vont ceder rapidement.
très gros bisous
nadouche [195152] posté le 28/01/2013 22:21:00 par caroline79,
moi la douleur après la pose n'est vraiment pas parti au bout d'une semaine, pourtant il a été mega bien posé!
les + grosses douleurs qui ressemblaient a des picotements et des coups de jus ont du partir au bout d'1 mois
les + grosses douleurs qui ressemblaient a des picotements et des coups de jus ont du partir au bout d'1 mois
port a cath [195141] posté le 28/01/2013 18:53:00 par nadouche,
merci les filles pour vos réponses ;
anso , c'est pour les perfs de zometa que l'onco m'a remis le bazard !
car les veines claquaient a chaque perfusion ; je viens de finir une 10 z de rt pour une metas qui me faisait souffrir , j'espere ne pas en ravoir car j'ai ete brulée ;
j'espere que tout ce passe au mieux pour vous les filles ;
bisous .
anso , c'est pour les perfs de zometa que l'onco m'a remis le bazard !
car les veines claquaient a chaque perfusion ; je viens de finir une 10 z de rt pour une metas qui me faisait souffrir , j'espere ne pas en ravoir car j'ai ete brulée ;
j'espere que tout ce passe au mieux pour vous les filles ;
bisous .
Nadouche [195130] posté le 28/01/2013 17:33:00 par Stefy1
Bonjour,
On m'a posé le pac le 11.12, pendant 3 semaines, j'ai eu des tiraillements, je me demandais si j'allais le supporter maintenant je ne le sens plus du tout.
Plein de courage et bisous
On m'a posé le pac le 11.12, pendant 3 semaines, j'ai eu des tiraillements, je me demandais si j'allais le supporter maintenant je ne le sens plus du tout.
Plein de courage et bisous
nadouche [195117] posté le 28/01/2013 15:57:00 par anso91
Coucou toi! Contente de te lire -même si ça ne m'éclate pas de te savoir souffrir... Tu sais, le corps et le cerveau sont bien fichus: ils s'arrangent pour nous faire oublier très vite la douleur! Surtout que ça fait longtemps cette histoire de PAC maintenant pour toi! Pour ma part, si: j'ai trouvé ça assez douloureux les 48h qui ont suivi l'intervention. Coups de jus, tiraillements, hématomes d'une 10aine de centimètre de diamètre, bref pas une partie de plaisir! Puis chaque jour, ce fut un peu mieux. A J+10, c'était presque passé. Mais comme j'ai eu ma 1ère chimio le lendemain de la pose, je n'ai pas vraiment eu le temps de me plaindre sur le sujet ;o)
Et toi alors, un PAC pour quel protocole Nadouche? J'ai raté un épisode on dirait?
je t'embrasse bien bien fort!
Et toi alors, un PAC pour quel protocole Nadouche? J'ai raté un épisode on dirait?
je t'embrasse bien bien fort!
capsule [195113] posté le 28/01/2013 15:32:00 par nadouche,
voilà deux semaines maintenant que l'on m'a posé un porm a cath , et j'ai toujours mal autour , est ce qu'il y a des filles a qui ça a fait pareil ; cela n'est pas mon premier j'en ai eu un en 2005 , que j'ai fait retirer en 2007 ;
mais je ne me rappel pas du tout a avoir aussi mal .
je vous embrasse ;
mais je ne me rappel pas du tout a avoir aussi mal .
je vous embrasse ;
news [195027] posté le 27/01/2013 10:15:00 par olgarodrigues,
Bonjour à vous toutes ,
Bon je reviens poster bien que je vous lise tout les jours maman a commencer depuis jeudi l'irradiation de sa plus grosse méta au crane et boum elle va tellement mal c'est invivable pour elle les rayons je en comprend pas ....JE suis désesperer elle doit commencer un protocole de chimio lundi je ne connais pas le nom car elle ne la pas retenu elle pense a un protocole commençant pas la lettre T .....
Je sais plus quoi faire avec ses rayons sincèrement sa la met ds un état elle fait des malaise a une sensation de vertiges, elle vomit elle se traine elle a très mal ....
Je sais plus comment l'aider
Je vous embrasse Olga
Bon je reviens poster bien que je vous lise tout les jours maman a commencer depuis jeudi l'irradiation de sa plus grosse méta au crane et boum elle va tellement mal c'est invivable pour elle les rayons je en comprend pas ....JE suis désesperer elle doit commencer un protocole de chimio lundi je ne connais pas le nom car elle ne la pas retenu elle pense a un protocole commençant pas la lettre T .....
Je sais plus quoi faire avec ses rayons sincèrement sa la met ds un état elle fait des malaise a une sensation de vertiges, elle vomit elle se traine elle a très mal ....
Je sais plus comment l'aider
Je vous embrasse Olga
Mim [194932] posté le 25/01/2013 09:24:00 par isis6906
Bonjour,
Je te trouve bien courageuse de venir remonter le moral des troupes alors que toi aussi tu n'es pas fixée.
En tout cas je te remercie car tu reboostes, et ça fait du bien car tu sais vraiment ce que je ressens.
Je serai fixée avec le scan, c'est aujourd'hui à 17h, je ne m'attends pas a de bonnes nouvelles, même si au fond on a toujours un petit espoir. J'ai passe déjà 2 mauvais scan, un en sept, l'autre en dec. Et celui-ci on le passe plus tôt a cause de cette toux. J'espère que ça va allé pour toi, que tu trouveras la chimio qui te stabiliseras.
Bonne journée. Bises.
Je te trouve bien courageuse de venir remonter le moral des troupes alors que toi aussi tu n'es pas fixée.
En tout cas je te remercie car tu reboostes, et ça fait du bien car tu sais vraiment ce que je ressens.
Je serai fixée avec le scan, c'est aujourd'hui à 17h, je ne m'attends pas a de bonnes nouvelles, même si au fond on a toujours un petit espoir. J'ai passe déjà 2 mauvais scan, un en sept, l'autre en dec. Et celui-ci on le passe plus tôt a cause de cette toux. J'espère que ça va allé pour toi, que tu trouveras la chimio qui te stabiliseras.
Bonne journée. Bises.
Suzon35 [194904] posté le 24/01/2013 22:05:00 par Frédérique67
Je ne connais pas ton traitement, mais suivant ce que tu dis, il me semble que si placebo il y a..... il est efficace ;-)
Dis toi que ce que tu prends te fais du bien, positive cette prise de médicaments, je reste persuadée que d'avoir des pensées positives aident a aller mieux.
Oui ça va dans le bon sens, continue et vient nous donner des nouvelles à ton prochain résultat.
Bisous positifs.
Dis toi que ce que tu prends te fais du bien, positive cette prise de médicaments, je reste persuadée que d'avoir des pensées positives aident a aller mieux.
Oui ça va dans le bon sens, continue et vient nous donner des nouvelles à ton prochain résultat.
Bisous positifs.
génome des cellules cancéreuses [194901] posté le 24/01/2013 21:59:00 par yane,
Bonsoir Mim,
J'ai lu sur ta fiche que tu as envisagé cette recherche, l'as-tu faite car une amie m'a parlé de l'etude Safir qui correspond à cette étude du génome ?
Je fais une nouvelle rechute pulmonaire, liquide pleural , ganglion qui compresse une bronche. C'était la nouvelle du jour avec Tep scan !!!
Merci bon courage et on ne va pas se laisser faire
Bises
Yane
J'ai lu sur ta fiche que tu as envisagé cette recherche, l'as-tu faite car une amie m'a parlé de l'etude Safir qui correspond à cette étude du génome ?
Je fais une nouvelle rechute pulmonaire, liquide pleural , ganglion qui compresse une bronche. C'était la nouvelle du jour avec Tep scan !!!
Merci bon courage et on ne va pas se laisser faire
Bises
Yane
merci a frederique 67 [194880] posté le 24/01/2013 18:48:00 par suzon35,
nouvelle sur ce forum meme si nos traitement ne sont pas les memes je suis heureuse d avoir une reponse .;je suis un procole d essai pour le sorafenib qui n est pas encore commercialise .c est en double aveugle donc j ai peut etre le placebo;jj ai commence fin aout 2012;pour l instant la tumeur a regresse et les marqueurs sont redevenus normaux ;j ai des scanners toutes les 6 semaines et de consultations toute les 3 semaines ;pourvu que ca continue dans le on sens!
Isis 6906 [194853] posté le 24/01/2013 10:44:00 par mim
Si je peux me permettre de venir te remonter le moral.
Il faut garder espoir, c'est ce que font bon d'entre nous.
Ton scan te fixera, il ne faut pas faire des pronostics à l'avance.Je suis
bien placée pour te dire celà.
Moi aussi je suis en échec thérapeutique (j'ai eu 3 chimios différentes depuis la mi juin. Hier, je n'ai pas eu ma cure de Taxol, le contrôle des marqueurs qui ont doublé en 1 mois et demi confirmeraient la non efficacité de cette chimio sur moi) je passe un tepscan le 30 et toi le 29 je crois !
Alors croisons les doigts.
Bises à toi et à toutes les impatientes qui souffrent dans leur corps et dans leur tête
Il faut garder espoir, c'est ce que font bon d'entre nous.
Ton scan te fixera, il ne faut pas faire des pronostics à l'avance.Je suis
bien placée pour te dire celà.
Moi aussi je suis en échec thérapeutique (j'ai eu 3 chimios différentes depuis la mi juin. Hier, je n'ai pas eu ma cure de Taxol, le contrôle des marqueurs qui ont doublé en 1 mois et demi confirmeraient la non efficacité de cette chimio sur moi) je passe un tepscan le 30 et toi le 29 je crois !
Alors croisons les doigts.
Bises à toi et à toutes les impatientes qui souffrent dans leur corps et dans leur tête
Toux d'enfer [194849] posté le 24/01/2013 09:44:00 par isis6906
Bonjour,
Je suis sous Eribuline depuis le 11 decembre, et je tousse depuis octobre. Non seulement cette chimio m'a aneanti a cause des effets secondaires, tres grosse fatigue, difficulte a marcher..., mais elle n'a pas resolu mon probleme de toux qui s'est accentue.
Je devrais dire meme qui m'habite, je tousse plus que je ne parle.
J'ai vu mon onco qui craint une attaque sur mes bronches. Moi j'en suis sure vu l'ampleur de ma toux.
J'ai bien entendu eu beaucoup de traitement pour calmer cette maudite toux. Maintenant je ressens des douleurs sur les vertebres au milieu du dos, et dans le ventre sur les cotes. Tout le monde me dit que c'est la toux.
Je suis tres inquiete car j'ai l'impression que je ne vais pas tarder sur cette terre. A force de prendre des chimios qui ne marchent pas, le cancer lui avance.
Je passe un scanner vendredi qui nous en dira plus. Je suis abattue, j'essaie de ne pas trop le montrer car ma famille l'est aussi.
Merci de me donner des temoignages de "toux".
Bonne lutte.
Je suis sous Eribuline depuis le 11 decembre, et je tousse depuis octobre. Non seulement cette chimio m'a aneanti a cause des effets secondaires, tres grosse fatigue, difficulte a marcher..., mais elle n'a pas resolu mon probleme de toux qui s'est accentue.
Je devrais dire meme qui m'habite, je tousse plus que je ne parle.
J'ai vu mon onco qui craint une attaque sur mes bronches. Moi j'en suis sure vu l'ampleur de ma toux.
J'ai bien entendu eu beaucoup de traitement pour calmer cette maudite toux. Maintenant je ressens des douleurs sur les vertebres au milieu du dos, et dans le ventre sur les cotes. Tout le monde me dit que c'est la toux.
Je suis tres inquiete car j'ai l'impression que je ne vais pas tarder sur cette terre. A force de prendre des chimios qui ne marchent pas, le cancer lui avance.
Je passe un scanner vendredi qui nous en dira plus. Je suis abattue, j'essaie de ne pas trop le montrer car ma famille l'est aussi.
Merci de me donner des temoignages de "toux".
Bonne lutte.
Suzon35 [194836] posté le 23/01/2013 22:18:00 par Frédérique67
Bonsoir,
Je ne prends que xéloda/tyverb, je ne connais pas les molécules dont tu parles. J'espère que quelqu'un pourra te répondre.
Je ne prends que xéloda/tyverb, je ne connais pas les molécules dont tu parles. J'espère que quelqu'un pourra te répondre.
Merci les filles [194815] posté le 23/01/2013 18:44:00 par marjorie1975,
Dire qu'il a y qlq jours simplements je donnais confiance une impatiente... Bref merci bcp pour votre soutien je verrais L'oncologue demain ce qu'elle en pense...
marjorie [194808] posté le 23/01/2013 17:57:00 par marjolaine,
Bonsoir, Marjorie
Comme le dit mamipatou, il y a de nombreuses molécules pour traiter les métas. Tu en as eu une qui ne fonctionne pas très bien...Ton onco va t'en donner une autre...Et celle-là marchera peut-être. Et si elle ne marche pas, il y en a beaucoup d'autres.
Ne te décourage pas. Tu es jeune , tu as une petite fille (j'ai lu ta fiche), tu y arriveras.
Tu es née un 1er janvier, comme moi. Nous avons 30 ans d'écart.
Je t'envoie toute mon affection.
Comme le dit mamipatou, il y a de nombreuses molécules pour traiter les métas. Tu en as eu une qui ne fonctionne pas très bien...Ton onco va t'en donner une autre...Et celle-là marchera peut-être. Et si elle ne marche pas, il y en a beaucoup d'autres.
Ne te décourage pas. Tu es jeune , tu as une petite fille (j'ai lu ta fiche), tu y arriveras.
Tu es née un 1er janvier, comme moi. Nous avons 30 ans d'écart.
Je t'envoie toute mon affection.
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Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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