Métastases [Poster un message]

BERNADOU1 OSMOSE KADCYLA   [219012] posté le 13/11/2014 17:03:00 par maritchou***, Bonjour toutes les filles , Comme promis j ai demandé hier à mon cancerologue voici les elements synthetises mais c est affreux la divulgation d une chimio comme celle ci !!!
mais je l ai harceléet voilà:
Donc N° 1 le kadcyla est commercialisé en FRANCE et je lui ai demandé si tous les hopitaux l avait? reponse je ne vais pas aller à l inventaire OKÉ doc.
N° 2 qui sera en mesure de se voir proposer le kadcyla et j ai inventé je suis sur des reseaux sociaux et forcement j ai besoin d une reponse pas bateau!
il me dit ce sont les personnes HER+++ et elles pourront y pretendre qu

Bernadou1 Maritchou   [219005] posté le 13/11/2014 14:09:00 par osmose, Merci si tu as des infos, mon oncologie rentre lundi de congés et j en saurai plus à son retour sur kadcyla. Je vous tiens au courant . Bon courage à toi Maritchou a bientôt

Bernadou1 Maritchou   [219006] posté le 13/11/2014 14:09:00 par osmose, Merci si tu as des infos, mon oncologie rentre lundi de congés et j en saurai plus à son retour sur kadcyla. Je vous tiens au courant . Bon courage à toi Maritchou a bientôt

Pacounette   [219003] posté le 13/11/2014 09:20:00 par taxoline, Comme toi, triste soirée quand je suis passée sur le forum.
Larmes versées, colère. Y'a pas de mots, je n'ai rien pu écrire.
Mes prochains examens ne sont que fin décembre, le 23 !
Ce matin je redémarre Xeloda (14 jours après 7 jours d'arrêt), donc je me prépare aux courbatures et nausées...
C'est bien pour ton scanner, chaque bonne nouvelle est un rayon de soleil. Prends soin de soin et profite de chaque bon moment.
Bisou

bjr les filles taxoline et toutes les autres   [219000] posté le 13/11/2014 08:00:00 par pacounette je vien donner des nouvelles il y a un moment que je n avais pas poster et losque que hier je me suis connecte sur le site j ai sue pour nathalie et sa ma profondement touché car ont discuter souvent si jeune et ses deux petits j ai eu du mal a dormir et sa ma foutu un coup au moral pour une bonne partie de la nuit la se msa va un peu mieux moi je suis sous faslodexdepuis octobre j ai fait un scanner abdomino pelvien en octobre car mon onco en voulait un récent le premier dater de aout donc entre aout et octobre il voulait savoir si avait progresser non sa na pas progresser toujours péritoine et quand au méta osseuse le radiothérapeute a un doute que ce soit des métas osseuse car comme il me l a dit j ai le squelette moucheter de tache et une sinthigraphie normale donc je sais pas et a savoir je ne souffre pas sauf mon artrhose cervical mais supportable voila pour les nouvelles j attend des votres bises

globule69   [218993] posté le 12/11/2014 22:26:00 par pacounette JE VIENS D APPRENDRE ET JE SUIS ATTRISTER PAR CETTE NOUVELLE UNE PENSEE A SA FAMILLE

OSMOSE BERNADOO 1 KADCYLA   [218951] posté le 11/11/2014 18:17:00 par maritchou***, Bonjour les filles, Oui je suis d' accord ac vous et je pencherai pour un nouveau essai clinique car mon oncolog. le 20 octobre 2014 mais dit qu' il y avait de nouveaux essais mais impossible de lui arracher les vers du nez!!!Demain je suis en chimio KADCYLA et là c' est le chef clinique qui me reçoit en consultation le me 12 novembre 2014 il va passer à la moulinette .Je ne me exécuterai pas son ordre pour aller à la table d auscultation tant qu il ne m aura pas repondu.Je vous assure si j' ai KADCYLA c' est que je me suis arrachée mais j avoue que j avais 1 petite ouverture mais j' ai tapé des poings sur la table ; je me souviens j' en ai que faire des chimios conventionnelles ( XELODA TYVERB NAVELBINE) je veux essayer l' essai et là c' est moi et mon corps . J avoue j' ai eu une mega chance car ac une maladie auto immune en + ça n aide pas vraiment les stastistiques OKÉ vous voyez qu" es ce que je soulève comme problèmes !!!!
Mais je ne manquerai de vous dire quelque chose car je suis horrible pour arracher qque chose , je vous dis pas le nbre de fois que l' on veut me jeter même en essai clinique car il y a des choses inadmissibles ......
Je ne les evoquerai pas ici mais il y a qques posts qui j' ai déjà diffusé, ils traitent un petit peu de tout ceci !!!
Bon en attendant j' espère que KADCYLA sera autant prometteuse que les autres et m^me pourquoi pas au delà de l endormissement de ces recepteurs agressifs et résistants. Ne nous decourageons pas il faut garder le cap de nos actions tout en respectant nos chers oncologues mais vivement que la recherche arrive à enrayer cette merdouille

osmose    [218950] posté le 11/11/2014 17:59:00 par bernadou1 je suis comme toi je ne sais pas comment est delivré Kadcyla et s il est distribué commercialement parlant ou si il est encore en essai
c est pourquoi je vais demander des infos a mon onco la semaine prochaine
je vais le " charcuter" gentiment , car je m attends a une reponse evasive...mais je ne lacherai pas le morceau- il me connait je suis tenace!

Maritchou    [218936] posté le 11/11/2014 04:15:00 par osmose, Que d information vous donnez top, je te souhaite beaucoup de courage par rapport à tes effets secondaires. Sinon j ai la doc sur les effets de kadcyla merci à toi. Je pense avoir une réponse d ici 15 jours pour kadcyla je vous tiendrai au courant bien sur. Je ne comprends pas très bien pour bénéficier de kadcyla il faut faire un essai clinique ou bien une demande spéciale car il n est pas encore disponible ? Ai je bien compris?

Merci à Ju, et des nouvelles   [218925] posté le 10/11/2014 16:59:00 par PaolaSD, Merci Ju pour ton message d'espoir pour ma maman.
C'est à n'y rien comprendre: elle est suivie par deux oncos qui ne savent apparemment pas se mettre d'accord. L'un, sur Genève, lui a dit: hop, talcage et chimio intraveineuse, on laisse tomber le XEloda, il ne fait pas effet (j'aimerais savoir comment il peut savoir sans refaire un scan mais bon) et l'autre (sur Lyon) lui dit: pas de talcage et on attend votre petscan en décembre pour décider de la marche à suivre.
Elle a revu l'onco de Genève qui a fini par dire que l'opération pour le talcage n'est pa surgente si elle ne fait pas de récidive de pleurésie, reste à voir mnt ce qui va se passer avec la chimio.
Elle a rdv avec l'onco à Lyon ce vendredi, on verra ce qu'il dit. Je sais que les médecins font de leur mieux, mais parfois ils semblent oublier que derrière les cas et les analyses il y a des personnes qui ont peur et qui aimeraient que le personnel soignant prenne le temps d'expliquer les choses.

essais cliniques    [218924] posté le 10/11/2014 15:56:00 par gudulette, Je ne suis pas HER+ mais apparemment cette nouvelle molécule a l'air prometteuse. Je pense comme vous que ce serait bien que les labos accélèrent les essais cliniques tout en prenant bien sûr les précautions nécessaires pour la santé (car svt il faut attendre 5 ans avt qu'une molécule soit mise sur le marché). Si on pouvait gagner un an ou deux, ce serait bien. Est-ce un rêve? Faut-il nous malades, nous faire entendre à ce sujet? Qu'en pensez-vous?
Apparemment ds le plan cancer 3 on préconise d'être plus ambitieux au niveau des essais cliniques. J'espère que cela se fera.
Biz à toutes

maritchou TDM1   [218918] posté le 10/11/2014 13:50:00 par bernadou1 Merci Celine pour ton implication en faveur des HER2 -
Si j ai des infos de mon coté j en parlerai aussi - il faut qu on se mobilise pour pousser les pouvoirs publics et nos centres a le distribuer, sinon a quoi sert qu une nouvelle molecule arrive sur le marché?
S il le faut je demanderai a Roche ( le labo qui le distribue) quels sont les centres qui sont concernés pour le distribuer dans ma region Ile de france

BERNADOU1 KADCYLA   [218908] posté le 09/11/2014 18:21:00 par maritchou***, Oui, je ne sais pas s' il est commercialisé car il etait en discussion du prix c' est un peu comme le prdt contre hépatite C et ce dernier ne coute que 666 € à l unité et il en faut tlj ,en hebdo, et sur une periode de 1 an . J aime autant te dire qu' il ne sera distribué qu'au compte goutte...... mais là ce n est pas notre pble .....
Le KADCYLA a reçu l AMM mais mon oncolog en prechant le vrai du faux : JE LUI DIS : super les filles atteintes du HER+++ pourront l' avoir illico presto ET VLAN sa réponse ; attendez on est en train de fixer et de voir la tarification !!!! oké!!!!!!moment de solitude!!!!
Mercredi prochain ( le 12 nov.) l' oncolog sera pas le même que les autres fois cette fois ci c' est le chef des essais cliniques je vais le charcuter pour vous redonner les infos ; je le fais pour vous toutes les HER ++++ et sa
Je suis d' accord ces chimios ne nous endorment pas les metastases et ça ON LE VOIT sur X profil en HER ++++ MAIS tout de même malgré cette resistance de ces recepteurs protéiniques ils vont peut etre enfin trouver le truc ( car c' est vrai que ces recepteurs sont trés agressifs et tres resistants ...
Je ne vais pas dresser ici un tableau noir de ces recepteurs je vais vous gacher le week end prolongé ac vos familles !!!:
A+ BIZ CELINE

BERNADOU1 KADCYLA   [218909] posté le 09/11/2014 18:21:00 par maritchou***, Oui, je ne sais pas s' il est commercialisé car il etait en discussion du prix c' est un peu comme le prdt contre hépatite C et ce dernier ne coute que 666 € à l unité et il en faut tlj ,en hebdo, et sur une periode de 1 an . J aime autant te dire qu' il ne sera distribué qu'au compte goutte...... mais là ce n est pas notre pble .....
Le KADCYLA a reçu l AMM mais mon oncolog en prechant le vrai du faux : JE LUI DIS : super les filles atteintes du HER+++ pourront l' avoir illico presto ET VLAN sa réponse ; attendez on est en train de fixer et de voir la tarification !!!! oké!!!!!!moment de solitude!!!!
Mercredi prochain ( le 12 nov.) l' oncolog sera pas le même que les autres fois cette fois ci c' est le chef des essais cliniques je vais le charcuter pour vous redonner les infos ; je le fais pour vous toutes les HER ++++ et sa
Je suis d' accord ces chimios ne nous endorment pas les metastases et ça ON LE VOIT sur X profil en HER ++++ MAIS tout de même malgré cette resistance de ces recepteurs protéiniques ils vont peut etre enfin trouver le truc ( car c' est vrai que ces recepteurs sont trés agressifs et tres resistants ...
Je ne vais pas dresser ici un tableau noir de ces recepteurs je vais vous gacher le week end prolongé ac vos familles !!!:
A+ BIZ CELINE

Maritchou    [218906] posté le 09/11/2014 17:20:00 par bernadou1 Merci pour tes infos precieuses A priori ce traitement commence juste a ete distribué, je vais me battre pour l avoir
Si tyverb venait a echouer je serai dans le profil de celles qui peuvent l avoir
On se tient au courant bisous

OSMOSE effets second.Kacyla   [218904] posté le 09/11/2014 16:10:00 par maritchou***, Bonjour à toi et ttes les impatientes. J ai vu où tu etais suivie à l UNION près de TOULOUSE ! OKÉ. Les effets secondaires qui sont difficiles à enumerer car j ai une maladie auto immune en + qui s appelle la dermatomyosite mais sans atteinte musculaire pour le moment donc 2 maladies K+ Dermatomyosite. La dermatomyosite a bcp d effets secondaires avec la prise de therapies chimio et + dns le domaine dermatologique ! .Donc moi et encore moins mes oncol. et Dermatologue CAMPENT sur leur retenue.
La chimio KADCYLA ne fait pas perdre les cheveux ça c est sur. Elle agit en terme d ' effets secondaires à J+7 ET JUSQU AU J+ 19 et on reprends au 21 eme un nouveau tour ! .
Les nausees , les vomissements , rien mais je suis premedicalisé à raison de 80 mg de solumedrol + 1 ampoule de polaramine donc ça me permets d avoir ma chimio; sinon je ne peux pas la supporter le jour où elle passe en perfusion ( demangeaisons, malaise etc) . C est pour ça que j+7 il ne se passe rien en effet second. Aprés je demange bcp de la peau mais j ai la dermatomyosite aussi qui determine les zones d accroche de cette maladie auto-immune.
Les demangeaisons où je ss traitée ( pommade corticoides ) mais dès arret KADCYLA 22 dec.2014) je raccorde en me traitant ac 1 chimio pour la maladie auto immune ( methotrexate).
Puis douleurs articulaires grade I , un peu de neuropathie peripherique derniere phalange mains mais là encore la dermatomyosite atteint mes cuticules ongles mains donc es ce que c es aussi la chimio???
Je suis car j ai cette dermaotmyoc... en plus .
Sur le plan sanguin l oncolog m avait dit plaquettes basses , saignements du nez et bien non c est normal mais mes NEUTROPHILLES là sont bas limite pour l injection 1950 et à 1800 on suspend la chimio jusqu' à qu ils remontent .
La fatigue grade II voir III il faut du repos .Les bouffees de chaleur comme en hormotherapie; Par contre la bouche mucite II mais plutot voir III et les yeux en lisiere , pupilles oeil qui piquent la encore c est peut etre la dermatomyoc.. car j ai les paupieres superieures rouges ainsi que les 2 mains ,2 avt bras ; 2coudes ,2 chevilles couleur rouge sang = couleur purpura = dermatomyoc. !
J ai tres mal aux machoires j ai aussi X- GEVA ( ss cutanee) et de violents maux de tete à J14, J16,J18, J20 sur fond de migraines
En resumé mon oncolog me dit que sr l essai de sa frange de filles experimentees je suis la seule ac tous ces effets secondaires!!!J ai 2 maladies donc c est peu etre l explication!!!je peux si tu veux te scanner tout le protocole d acceptation paraphé par mes soins , par mon fourniss. ROCHE et mon oncolog. de mon essai clinique Phase IV ;je te le mets sur MP si tu me le demandes ac grand plaisir .Nous sommes ttes differentes mais ce sont tous les effets second. de chimio conventionnelle sauf tu ne perdras pas les cheveux!!!!
Demain je monte à PARIS pour la dermatomyoc... et mer. 12 nov. chimio KADCYLA N° X .Amities à toi ;biz CELINE
PS Cette chimio est superieure a[XELODA + TYVERB] et ne comporte normalement aucun effet secondaires ça c est theorique !!!!

Suite kadcyla   [218901] posté le 09/11/2014 05:39:00 par osmose, Merci de vos réponses, mon centre est la clinique de l union à Toulouse depuis 9 ans. , mais depuis 2 ans j habite Miami , je suis toujours suivi à l Union mais depuis octobre il y a un hic car je ne peux plus rentrer en France pour me faire les perfusions de kadcyla, je vais certainement me faire les injections sur la Martinique. Pratique. Sinon quels sont tes effets secondaires Maritchou avec kadcyla?

OSMOSE ET BERNADOU1   [218892] posté le 08/11/2014 18:27:00 par maritchou***, Je passais par là et je vois que vous avez besoin de qques infos.
Bernadou1 je t' ai posté pas mal de fois( MP) et je t' ai dis que le KADCYLA ou molecule TDM 1 etait ma chimio de reference . Je suis en traitement depuis le 02 mai 2014 et je continue. Je reçois ma X eme chimio le 12 novembre 2014 tous les 21 jours .
C est ecrit sur ma bio et il vous faut soit aller sur l' onglet metastase et /ou traitement ciblé du cancer herceptine et faire recherche à droite: vous tapez maritchou et là vous aurez tous mes posts .Je t' avais dis BERNADOU 1 que j' irai à la pêche pour toi et les autres sur les ctres de traitement! je vois le chef clinique de l' Institut universitaire du cancer de TOULOUSE ( departement 31 = Haute Garonne ) ; c' est ce centre qui me suit à chaque chimio.
OSMOSE quel est ton centre de traitement actuel ? Je sais que le TDM 1 est supérieur en efficacité au lapatinib et au tyverb car la phase II des essais cliniques TDM 1 " phase N° II emilia " te donnera sur informations.Je peux te dire qu' il fonctionne sur moi et j' ai des méta ganglionnaires ( mediastin , rétroperitonéal, et enfin ma glande surrénale gauche). Je suis repartie pour un troisième cycles de 4 chimios c' est à coup de quatre et non trois comme TAXOTERE ou FEC soit 2 x 4 = 8 chimios et non comme d' habitude les autres chimios conventionnelles 2 x 3 = 6
Ecoute je suis contente que ton centre puisse te l' administrer et je crois qu' il faut l' exiger de toute façon.Mais reste que les filles doivent etre HER+++ et en phase metastatique avancée et ayant echouées sur les conventionnelles .Donc n hesite pas de mon point de vue. Je suis la seule ( je l ai reçue en essai clinique en phase N° IV) et je poursuis encore jusqu" a une " toxicité " (1.5 X la norme soit plafond 150") de mon foie ou des NFS ......j ai de la marge encore heureuse !
Il y a eu qques impatientes sur la période du lancement courant avril 2014 mais je n' ai aucun ressenti sauf celle qui ont ech....
Mais soyez confiante toutes les deux ; vous savez bien que nous sommes toutes differentes et que nos cellules cancéreuses ne sont pas toutes avec les mêmes geno-types Bon courage à vous deux et bon week end .Biz CELINE

Maritchou   [218873] posté le 07/11/2014 20:33:00 par bernadou1 Je crois de memoire que MARITCHOU prends ce traitement qu on appelle aussi TDM1
Je suis aussi HER2 et je prends actuellement Tyverb Si cette chimio venait a ne plus fonctionner j ai l intention de demander a beneficier du tdm1
Dans quel centre est tu suivi?
En fait je cherche a connaitre les centres qui distribuent ce traitement ou cas ou le mien me le refuserait
Merci bises

Kadcyla   [218870] posté le 07/11/2014 17:51:00 par osmose, Bonjour a toutes. Vous devez pas me connaître car je suis dans la rubrique Tyverb xeloda. J ai des métastase osseuses, j ai suivi le traitement Tyverb xeloda depuis 1 an et deminet maintenant il ne fait plus effet car j ai une ré évolution au os . Mon onco me prescrit kadcyla est ce qu il en a une parmis vous qui aurait ce traitement. Merci de votre réponse