Métastases [Poster un message]

Pour.MINETTE791   [272605] posté le 18/10/2019 14:38:00 par vette Courage a toi pour continuer d ' avancer sans ta maman;c est dur mais de là haut ELLE veille sur toi;soies en sure;j 'ai vècu cela avec ma maman aussi c 'ètait hier ; c'etait aujourd'ui;et puis deux ans après son dèpart la meme maladie du sein qu 'elle m 'a rattrappeè; je ne croyais pas y survivre;;; je suis tjs là;;;;;;
PLEIN DE PENSEES POSITIVES.vette

Chimio a vie !   [272595] posté le 17/10/2019 11:34:00 par Margoulotte Bonjour à toutes !
J’étais passée il y a quelques mois... j’étais sous hormonothérapie mais ça ne fait pas assez d’effet... direction une 3ème chimio .. taxotere (après EC et taxol).
J’ai vu mon onco ce matin et ça sera comme ça à vie... avec des pauses des reprises de chimio... je suis un peu démoralisé ! Pour la première fois en 3 ans de combat j’ai peur...

Minette791 je pense fort à toi ! J’ai perdu ma maman cet été d’un arrêt cardiaque.. je ne réalise toujours pas... elle est partie comme ça ... j’avais trop besoin d’elle encore dans mon combat. Ça ne devrait pas exister de perdre sa maman... courage ! Je sais ce que c’est...

Courage à toutes les filles !!!! 😘;

A minette791🌸;   [272548] posté le 14/10/2019 08:05:00 par Carambole Je suis très désolée d’apprendre le décès de ta maman. Comme l’écrit Leonie34, il y a peu de présence dans les forums en été. Et moi-même je n’y suis pas venue pendant toute cette période.
Comme tu l’exprimes si bien, ta maman, bien trop jeune pour quitter cette terre, est partie entourée d’amour, de tendresse, à son domicile, près de sa famille.
Elle restera toujours présente dans vos cœurs, vos pensées.
Avec toute ma pensée affectueuse, je t’embrasse. Arielle💕;

Minett e791........   [272547] posté le 13/10/2019 22:40:00 par leonie34, Triste avec toi Minette , oui triste . Toutes mes condoléances . Tu sais en Juillet Aout , tu as du voir que nous n'étions plus très nombreuses sur le site mais comme tu as pu le voir, sur la page métastase , nous avions quand même des échanges et tu y participais . Pardon de ne pas avoir ressenti à quel point tu aurais aimé que l'échange continue . Je vois que ça te fait de la peine . 51 ans c'est trop jeune pour partir .... tant de jeunettes nous arrivent sur le site même si les traitements nous permettent de prolonger la date du grand départ on a du mal à accepter pour soi même et pour l'entourage . Tu aimais ta maman , tu l'encourrais , elle n'est pas loin et voit ton amour .

On pense fort à Elle et à Toi et ton entourage .
Je te serre fort dans mes bras .

Adieu   [272544] posté le 13/10/2019 22:14:00 par minette791 Mon dernier message de désespoir était resté sans réponse en juillet ... je vous écris une dernière fois pour vous dire que maman est partie ... deux jours après avoir fêté ces 51ans ...
Je perds ma maman si jeune ... elle me disait souvent dernièrement quoi qu il arrive la vie continue ... oui la vie continue maman mais ça ne sera plus jamais pareil sans toi. Moi j avais encore besoin de toi
Voilà premier cancer en 2008 récidive en janvier 2016 avec métastases osseuses et hépatiques ... pronostic cinq. Ans
Ces cinq ans on ne les a pas eu ...
On y a cru toujours le moral tjr bien entourée. 50km de marche par semaine jusqu en juin puis ton état s est brusquement dégradé
Tu ne t aies jamais plaint jusqu à la fin papa a refusé les soins palliatifs pour te garder à la maison
Tu t es endormie sur le canapé jeudi matin avec tes habits à côté de l amour’ de ta vie
Tu as reçu énormément de messages de visites et plus de 60bouquets preuve que tu étais aimée de tous
Hier nous t avons offert une cérémonie laïque magnifique avec des chansons’ et des discours mélangeant émotion et anecdotes
Je t aime maman je suis tellement fière de toi mon modèle ❤;️;
Tu laisses un vide énorme derrière toi ... un mari et trois orphelins qui doivent réapprendre à vivre avec leur maman seulement dans leur coeur

Problèmes dentaires   [272497] posté le 10/10/2019 16:36:00 par Bleuet94, Protocole depuis Août 2018. IBRANCE XGEVA LETROZOLE
En ce qui me concerne avant tout traitement un p

Problèmes dentaires   [272498] posté le 10/10/2019 16:36:00 par Bleuet94, Protocole depuis Août 2018. IBRANCE XGEVA LETROZOLE
En ce qui me concerne avant tout traitement un p

Problèmes dentaires   [272499] posté le 10/10/2019 16:36:00 par Bleuet94, Protocole depuis Août 2018. IBRANCE XGEVA LETROZOLE
En ce qui me concerne avant tout traitement un p

Misstig Mamymini et toutes les impatientes   [272448] posté le 06/10/2019 13:32:00 par Bleuet94, Bonjour à vous toutes.
Récidive après 18 ans de rémission.
Janvier 2000 -Chirurgie conservation du sein- 6 chimios- 33 séances de rayon

Depuis mai 2018 récidive cancer du sein hormonal avec métastases osseuses (bassin et cotes).
Après une batterie d'examens le protocole est tombé début août 2018. IBRANCE 125 -LETROLE- XGEVA- CACIT D3.

En décembre 2018 problèmes dentaires: suspension de XGEVA jusqu''à Juillet 2019. (après traitement: extractions de 3 dents présence de "granulomes dentaires sur les racines").
Granulome = kyste dentaire

Tout comme Mamymini je supporte bien ce protocole et souhaite que cela dure le plus longtemps possible. (14 mois actuellement)
Ma visite chez l'oncologue le 1 octobre 2019 c'est très bien passée. Résultats satisfaisants et baisse des marqueurs CA15. Depuis le début de mon traitement mes marqueurs CA15 jouent le YOYO, d'après l'oncologue ils sont très sensibles à une inflammation . Possible !!!!!!!!! ??????
Je continue le même protocole : IBRANCE 125 LETROZOLE XGEVA CACIT D3
A revoir le 7 janvier avec PETSCAN et Prise de sang


J'ai de l'arthrose depuis l'âge de 25 ans et en vieillissant cela ne s'arrange pas.
DOLIPRANE et TRAMADOL me soulage un peu .
J'ai assez souvent des problèmes de constipation. je prend :
SPAGULAX et ENTEZIM cubes riche en fibres (pâtes de fruits à base d'Avoine Rhubarbe Pruneau en vente en PARAPHARMACIE

Bon courage à vous toutes, vous envoie toutes mes ondes positives pour lutter et supporter tous vos traitements.
Bon we à toutes
Amitiés
Hélène.

Aude - protocoles   [272405] posté le 03/10/2019 13:06:00 par lucinda, Bonjour Aude. Nous avons le même schéma d'évolution de la maladie.
J'ai eu biopsie + cimentoplastie du cotyle en août sous rachi-anesthésie (donc consciente). C'était à ma demande. Normalement les 2 peuvent être proposés (local ou général). Sous rachi-anesthésie, on récupère plus vite, fait en ambulatoire. Le bémol, le bruitage est un peu gore : marteau qui tape sur l'os pour enfoncer la tige en métal pour le prélèvement de tissu osseux. Le bénéfice de la cimentoplastie est considérable pour moi en terme de mobilité + participe aussi un peu à isoler la tumeur + consolide l'os + permet de repousser la radiothérapie et d'avoir un indicateur de suivi pour l'efficacité de la chimio à suivre.

J'avais demandé préalablement 4 avis : 3 en faveur de la biopsie, 1 pour radiothérapie d'emblée (mais en creusant, j'ai compris qu'ils n'avaient pas les compétences en orthopédie pour faire). La biopsie n'a de sens que si elle est faite avant les rayons (qui détruisent le matériel tumoral). Un oncologue m'a dit "une biopsie c'est précieux. Il ne faut pas la gâcher ; insister auprès de l'oncologue pour qu'il demande au centre d'anathomo-pathologie d'utiliser une méthode de décalcification sans détérioration de l'adn préservant la possibilité d'une analyse théranostique ultérieure ".

Le dernier point, l'évolution du statut du cancer. Plusieurs écoles. Sur les 4 avis pour moi, 2 en faveur d'un ciblage anti-HER malgré un résultat HER- de la biopsie osseuse, en privilégiant l'histoire de la maladie (tumeur primaire sein HER positive et hormono-dépendante) ; une biopsie osseuse est en effet moins fiable qu'une biospsie viscérale et peut donner lieu à un faux négatif. J'ai suivi cette proprosition et j'ai actuellement une chimio de Navelbine 2 semaines sur 3 + herceptine + Perjeta.
Là, je regrette de ne pas avoir fait Taxol + herceptine + Perjeta ; l'évaluation de l'efficacité du protocole aurait été plus rapide (avec Navelbine, on me fait attendre 3 mois avant évaluation par tepscan ; donc 3 mois d'angoisse et d'incertitude qui minent le moral) ; de plus, le seul oncologue qui m'inspire confiance (mais à 7 heures de route de chez moi) m' a dit qu'il aurait opté pour Taxol qui est un protocole plus puissant que Navebine.
J'ai pris Navelbine pour de mauvaises raisons : pas de perte de cheveux, alors que risque avec taxol hebdo même sous casque, et pas de repose de chambre implantable....
Tu peux me contacter par mp si tu le souhaites.
En espérant avoir pu t'éclairer,
Bon courage à toi

Renseignements    [272380] posté le 01/10/2019 19:08:00 par Aude Merci lucinda pour tes réponses,
J'ai vu l oncologue aujourd'hui et il me propose de faire une biopsie à la hanche il craint que le statut de mon cancer du sein her2 est changé et en même temps une cimentoplaxie et après radiotherapie et chimio je suis sonner😔; j ai un autre rendez vous lundi prochain avec l oncologue qui m'avait donner mon protocole dans un grand centre j'ai besoin d'un deuxième avis est ce que quelqu'un a déjà eu biopsie et cimentoplaxie à la hanche sous anesthésie local ou général ?

A Aude SUV max   [272362] posté le 30/09/2019 18:28:00 par lucinda, Bonjour Aude,
Après traitement d'un cancer CCI gr3 en 2015, je suis aussi en récidive métastatique osseuse sur le cotyle G depuis juin.
Dans le centre qui me suivait initialement, on m'a proposé une radiothérapie d'emblée. On m'a expliqué ensuite qu'elle n'avait qu'une faible portée anti-tumorale ; en fait, c'est surtout un traitement contre la douleur.
Après 2e avis dans le centre régional de référence, j'ai eu une cimentoplastie (pour boucher le trou) qui m'a permis de remarcher correctement. L'équipe était d'avis qu'il était pertinent de réserver la radiothérapie pour plus tard, si nécessaire (sachant qu'on ne pourra pas y revenir, quand dose max atteinte). J'ai aussi démarré une chimio de navelbine+perjeta+herceptine.
Pour le SUV max, c'est le niveau d'hyperfixation du glucose au tepscan. Plus il est élevé, plus la tumeur est glucophage, donc active. Le mien était à 21 en juillet 2019 ; à prendre avec des pincettes ; tep repassé en août dans un autre centre, le SUV max était tombé à 11 (sans avoir commencé aucun traitement). Donc le SUV max est susceptible de varier selon le réglage des machines (dixit l'oncologue).
L'oncologue m'a présenté le niveau de SUV max comme un des indicateurs de suivi (comme le CA 15-3...) qui permet de caractériser la réponse aux traitements, et d'adapter le cas échéant.
Bon courage à vous.
La récidive est éprouvante ; mais sans doute moins que les atermoiements de la médecine, l'incapacité pathologique des médecins à expliquer leur démarche et les avis contradictoires...

A Aude   [272342] posté le 29/09/2019 10:51:00 par eglantine03, Bonjour Aude,
Non, je n'ai pas attendu "très longtemps" pour la radiothérapie (peut être 2 à 4 semaines quand même, je ne sais plus), car il est nécessaire de faire des marquages sur le corps afin de bien diriger les rayons, et les professionnels se concertent sur une mise en place précise avant de commencer le traitement. Mais il n'y a pas une urgence absolue qui engage le pronostic vital et il ne faut pas s'inquiéter outre mesure même s'il s'agit d'une maladie grave. Je ne saurais rien répondre concernant votre cancer car je ne suis pas spécialiste et le mien est différent : chacun a sa spécificité. Je crois l'avoir déjà écrit, gardons l'espoir et faisons confiance à ceux qui soignent, osons aussi poser des questions, TOUS NE MENTENT PAS !
Allez courage ! gros bisous et excellent dimanche à vous Aude et à toutes celles qui ont (comme la plupart d'entre nous) perdu leur liberté d'esprit, leur joie de vivre et angoissent parfois.

Marthe 62   [272339] posté le 29/09/2019 09:25:00 par Wakanda, Chère Martine 😘;,
Je viens de lire les résultats de ton dernier bilan et je suis désolée de cette réapparition de métastases alors qu'on t'a ait pleinement rassurée au petscan il y a quelques mois... C'est incompréhensible...
Tu es extrêmement courageuse et combattive, tu as déjà traversé victorieuse tellement de traitements depuis 10 ans... Tout mon soutien affectueux pour cette nouvelle étape thérapeutique.
Je t'embrasse,
Catherine

Iroise, Églantine    [272338] posté le 28/09/2019 20:55:00 par Aude
Bonsoir
Oui moi non plus je ne comprends pas je suis sous hormonothérapie et j'ai fini l'herceptine en juin, j'ai eu un rendez vous avec mon MT que j'avais vu en juin pour des douleurs dans le bas du dos scintigraphie faite fin juin rien de l'arthrose soi disant je ne m inquiète pas plus jusqu'à que mes marqueurs montent doucement et là en septembre ils ont doublé panique, pet scan, et la métastase à la hanche et on m'a parlé de la radiothérapie stéréotaxique donc j'ai pris rendez-vous dans un grand centre. Églantine as tu attendu longtemps pour que tes séances soient mit en place ? Merci de vos réponse je vous embrasse

Aude   [272335] posté le 28/09/2019 16:56:00 par Iroise, Je n’interviens pas souvent mais je voulais t’envoyer toute ma sympathie. Je suis très sensible à ce qui t’arrive puisque je viens de terminer l’herceptine et je ne comprends pas que l’on puisse récidiver aussi vite! Courage à toi:)
Romy

A Aude   [272332] posté le 28/09/2019 15:10:00 par eglantine03, Bonjour,
J'ai reçu aussi une radiothérapie stéréotaxique pour des métas osseuses. Il s'agit de rayons délivrés à fortes doses mais avec une très haute précision et destinés à "tuer" les métas en protégeant le plus possible l'environnement sain. Il ne faut pas craindre ce traitement rapide et sûr et faire confiance à l'équipe médicale qui connait les derniers traitements. Personnellement, je n'en ai ressenti que les bienfaits. Bon courage à vous et bon WE sans trop d'angoisses à toutes.

Renseignements    [272331] posté le 28/09/2019 12:55:00 par Aude Bonjour les impatientes,
J'ai passé un tep scan mercredi métastase osseuse 😔;a la hanche. On m'a parlé de radiothérapie stéréotaxique est-ce que quelqu'un a déjà eu ce traitement ? Je sais que je vais devoir repartir avec une chimio je ne sais pas laquelle j'ai eu un CCI her2 en 2018 et pas aussitôt fini le traitement qu'il faut de nouveau reparti dans se combat contre cette maladie de M...
Je vous embrasse

Effets secondaires multiples   [272320] posté le 27/09/2019 17:09:00 par parisienne Bonjour, après la découverte de métastases osseuses on m'a prescrit le protocole standard , Ibrance, Flavodex XGVAet.
Compte tenu des effets secondaires et les visites hôpital tous les 15 jours je suis sans traitement depuis 1 mois.
Mais les effets secondaires sont toujours présents . J'ai lu que ceux ci peuvent réapparaître même des années après.
Qui a eu de tels problèmes ou des connaissances à ce sujet ?
Il est évident que nos reactions sont différentes , mon organisme n'en veut pas .
Qui a vécu cela ? J'aimerai en parler. Merci à bientot.

verdict = eribuline   [272304] posté le 25/09/2019 20:16:00 par marthe62, ça y est le couperet est tombé : eribuline à vie ! deux vendredi, puis un de repos etc....jusqu'à ce qu'ils trouvent quelque chose de plus radical. J'accuse le coup, j'essaie de positiver mais là dur dur.....il va me falloir quelques jours pour digérer. Je commence ce vendredi, j'ai préféré ne pas attendre plus. Je vais donc changer de forum et vous retrouver sur : eribuline ou halaven (c'est le même il parait)
Merci à toutes pour votre soutien si précieux. Martine