Métastases [Poster un message]

tout comme Madeline   [263260] posté le 31/08/2018 09:54:00 par kSlayer, Bonjour a tou(te)s,
Tout comme Madeline, je ne viens que rarement sur ce forum, trop d'angoisse, pas assez de courage, la peur de dire des betises aussi mais ca ne m'empeche pas de penser a vous quotidiennement et d'esperer que vos traitements se passent le mieux possible avec l'efficacite et un temps de repos therapeutique a la cle.
Je vous embrasse fort.

chimios   [263212] posté le 29/08/2018 21:56:00 par madeline, tous mes encouragements pour Ixxia, Aero, Fofie , Isabelle et les autres, et je croise les doigts pour que les traitements soient efficaces et les effets moins pénibles. J'ai souvent peur d'ouvrir le forum "métastases" de même que "récidives" mais c'est le moyen pour avoir de vos nouvelles.

Merci à vous toutes   [263209] posté le 29/08/2018 19:25:00 par ixxia Oui, merci à vous toutes. Vos messages m'ont permis de retrouver un peu de sérénité .
Fofie, j'espère que ta maman a maintenant un traitement efficace et qu'elle le supporte bien.
Aéro, je croise les doigts pour que le traitement permette à ta fille d'aller mieux.
Léonie, ton message me touche car je sais que tu as ton lot de galères.
Merci aussi à Maianne et Carambole toujours présentes pour nous soutenir et nous réconforter.
Isabelle, j'espère que tu supportes les effets secondaires de cette nouvelle chimio. Quand on accumule les traitements, j'ai l'impression que c'est plus dur.C'est pourquoi j'ésite à entamer une 3ème chimio en moins d'un an.
Merci aussi à Clo123 et Calo.
Que vos messages sont réconfortants! Ils m'ont mis du baume au coeur au moment de me coucher.
Tôt ce matin, mon onco m'a appelée pour me fixer des RDV: lundi, transfusion et mardi: nouvelle chimio??? elle ne me lâche pas. Elle ne veut pas que je"laisse passer ma chance"
Et puis, cette après-midi, visite surprise d'un de mes fils avec ma petite fille (13ans). J'ai passé un moment délicieux avec elle.Trois mois que je ne l'avais pas vu.
Que ça fait du bien.
Je vous embrasse toutes

A aero💝;🌸;   [263197] posté le 29/08/2018 13:58:00 par Carambole Bonjour ma chère Anne,
Tu sais que nous sommes nombreuses à penser à ta fille et toi.
Je suis très contente des bonnes nouvelles après l’irm cérébrale, et j’espère de tout mon cœur que le Xeloda sera efficace. Il est important qu’elle retrouve un peu d’appétit, car en effet l’anorexie consécutive aux traitements et aux douleurs peut entraîner des modifications organiques.
La fatigue et le manque de force qu’elle entraîne ne stimule pas l’appêtit, et les douleurs non plus.
Je sais combien ta fille est bien entourée, et je suis très émue de la présence constante et de toute l’aide que tu lui apportes.
Tous les jours je pense à elle et à toi, avec énormément d’espoir.
Je t’embrasse bien tendrement. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;

Aero   [263192] posté le 29/08/2018 10:11:00 par Fofie Chère Anne ,
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles !
L’IRM est bonne c’est déjà très positif , j’espère de tout cœur que le Xeloda sera efficace pour le reste et que l’appétit de ta fille sera meilleur .
J’ai beaucoup pensé à vous !
Je t’embrasse
Sophie

à Ixxia   [263187] posté le 29/08/2018 09:43:00 par isabelleDeParis, C'est normal que tu sois déprimée, enchaînée 2 chimios sur l'année, c'est épuisant! Même si c'est difficile, il faut sortir dehors tous les jours, en ce moment il fait beau et ça remonte le moral.
De tout coeur avec toi
Isabelle

à Popof   [263185] posté le 29/08/2018 09:35:00 par aero, Bonjour
J'ai vu ton message il y a quelques jours mais n'avais pu répondre. Merci , tu donnes plein d'espoir à toutes celles qui sont touchées par des métastases cérébrales. Bonne continuation . Anne

Ixxia   [263183] posté le 29/08/2018 09:21:00 par calo, Ixxia,
je suis peinée d'apprendre que ta chimio ne marche pas.
Garde espoir. Je sais c'est facile à dire….
Je t'embrasse et te serre fort contre mon cœur.

Tendres pensées
caroline

à Ixxia   [263181] posté le 29/08/2018 09:05:00 par aero, Oh Ixxia, que de souffrances quand une chimio ne marche pas. Je souhaite de tout cœur que tu retrouves force et espoir avec ce nouveau traitement. Je pense à toi . Bises . Anne

à Carambole et toutes mes amies   [263180] posté le 29/08/2018 09:04:00 par aero, Bonjour
Merci merci merci de tes pensées Arielle. Ma fille est sortie de l'hôpital hier, sans pour autant que ses problèmes d 'appétit soient résolus. On ne peut dire qu'elle va mieux mais un point positif, l'IRM cérébrale est bonne. Elle commence une nouvelle chimio (Xeloda) et espérons que les douleurs osseuses vont s'atténuer (elle a aussi une descente du rein droit, peut-être en lien avec sa perte de poids, quelqu'une a-t-elle été confrontée à ce problème ? ) et espérons aussi que la cortisone va lui ouvrir l'appétit. Bises. Anne

Ixxia   [263178] posté le 29/08/2018 08:14:00 par clo123, Je me joins à la chaîne de solidarité des amies pour te dire combien je suis en pensées avec toi.
Je te serre fort contre mon coeur et t'embrasse aussi très fort
Claudine

Ixxia ma cocotte ....   [263168] posté le 28/08/2018 21:10:00 par leonie34, T'a pas le moral et combien je partage ton sentiment mais ne baisses pas les bras . Il y a des hauts et des bas on est comme la mer : marée haute puis marée basse ..... et par fois les grandes marées . Ton problème de " garniture " je l'ai eu pendants 3 ou 4 ans , j'avais trouvé une kinésithérapeute qui me faisait faire de la rééducation périnéale et je l'ai envoyée sur les roses le jour ou j'ai compris que ça venait des antidépresseurs . J'avais 65 à 70 ans . Maintenant malgré mes 73 ans c'est rentré dans l'ordre . Je n'ai pas de chimio mais, comme toi ,j'ai le bout des pieds gelés et comme en carton dés que je m'allonge . As tu essayé les chaussettes en laine polaire ? Depuis que je suis sous Faslodex mes nuits sont en pointillé alors hier je me suis décidée à demander au pharmacien qui me connait bien , un hypnotique . J'en prenais occasionnellement il y a 20 ans et cette nuit ....cool ! j'avais pris la moitié d'un et je me suis réveillée pour assouvir un besoin naturel mais youpi! ...je me suis rendormie . Demandes donc à ton généraliste qu'il te marque de quoi dormir un peu car si tu ne dors pas bien , je connais , on se lève tard , la journée est foutue , on est fatiguées , on n'a pas le moral .
Ne laisses pas tomber, ton toubib cherche la solution et laisses le te la trouver . C'est vraie que quand on commence à avoir des métastases on pince les fesses constamment , on a peur même ors périodes de contrôles . L'été a été difficile . Le climat ne nous a pas aidé , la pression atmosphérique nous perturbait l'organisme .
Accroches toi ma grande , je voudrais que tu dormes un peu pour ne pas cogiter toute la nuit ( je connais ça ) . A 63 ans si tu en fais 73 tu as mon âge sauf que moi à 73 j'en fait 83 .... zut ! si seulement on pouvait arrêter le temps .....
Je pense fort à toi . T'embrasse ma grande .

ixxia   [263166] posté le 28/08/2018 21:02:00 par maianne désolée pour les messages doubles ou triples, j'ai ru qu'ils n'etaient pas passés ! maianne

ixxia   [263163] posté le 28/08/2018 21:01:00 par maianne ton message me désole, il laisse voir tant de désespoir, d'impuissance qu'il serre le coeur, si seulement l'amitié pouvait guérir !
Les mots sont bien pauvres mais c'est tout ce dont nous disposons pour t'aider un tout petit peu. Je comprends ton découragement devant tout ce que tu subis, mais tu sembles entre de bonnes mains, ne laisse pas ce sale crabe prendre le dessus, tu es si courageuse, dis toi que chaque jour est un jour gagné sur lui, bien fait !
Comme disent nos amies je t'envoie mes meilleurs ondes, je les ai triées spéciales pour toi !
Parviens tu à te reposer un peu, à lire ?
Ecris nous aussi souvent que tu veux si cela t'aide un peu.
Je t'embrasse Maianne

ixxia   [263164] posté le 28/08/2018 21:01:00 par maianne ton message me désole, il laisse voir tant de désespoir, d'impuissance qu'il serre le coeur, si seulement l'amitié pouvait guérir !
Les mots sont bien pauvres mais c'est tout ce dont nous disposons pour t'aider un tout petit peu. Je comprends ton découragement devant tout ce que tu subis, mais tu sembles entre de bonnes mains, ne laisse pas ce sale crabe prendre le dessus, tu es si courageuse, dis toi que chaque jour est un jour gagné sur lui, bien fait !
Comme disent nos amies je t'envoie mes meilleurs ondes, je les ai triées spéciales pour toi !
Parviens tu à te reposer un peu, à lire ?
Ecris nous aussi souvent que tu veux si cela t'aide un peu.
Je t'embrasse Maianne

ixxia   [263160] posté le 28/08/2018 20:45:00 par maianne chère Ixxia, ton message laisse voir un grand découragement, un désespoir même qui ne peut que nous toucher, comme on voudrait pouvoir te réconforter autrement que par des mots, te dire qu'on pense trés fort à toi est bien dérisoire, mais vrai pourtant. Si seulement l'amitié pouvait guérir !
Malgré tout essaie de te dire que tes médecins font le mieux possible, et qu'ils ont tout un arsenal pour te soulager, fais leur confiance chaque jour apporte une nouvelle découverte, un nouveau traitement, regarde les progrés faits en quelques années, c'est fantastique. Tu me diras que toutes les misères que tu subis sont bien lourdes à porter et tu es tentée de lâcher prise, penses à ceux qui t'aiment, ne laisse pas ce sale crabe prendre toute la place, cet intrus doit s'en aller ailleurs voir si on y est !
Parviens tu à te reposer ? à lire un peu ?
Comme disent nos amies, je t'envoie plein de bonnes ondes, j'ai fait un tri pour ne t'envoyer que les meilleures et je t'embrasse Maianne

Ixxia   [263158] posté le 28/08/2018 20:45:00 par Fofie Je suis dsl d’apprendre que ta chimio n’a pas eu d’effets sur la maladie ...
Je sais à quel point c’est décourageant pour l’avoir vécu avec ma maman .
Je comprends que tu sois lassée et démoralisée , surtout si ton état général n’est pas au mieux .
La décision te revient bien évidemment de poursuivre ou pas une chimio mais peut être que le prochaine sera là bonne .
Je suis de tout cœur avec toi
Pour nous le bilan sera le 3 septembre ...
amitié
Sophie

ixxia❤;️;   [263159] posté le 28/08/2018 20:45:00 par Carambole Ma chère ixxia,
Je suis attristée de te savoir si faible, si découragée, si souffrante et seule. Beaucoup d’Impatientes te connaissent et savent combien il te faut de courage depuis longtemps. Je sais que tu as besoin de te confier ici, et je te comprends.
Je te serre très fort contre mon cœur avec toute ma tendresse. Arielle😘;😘;😘;

la maladie progresse   [263155] posté le 28/08/2018 20:11:00 par ixxia Bonsoir,
J'ai revu l'onco aujourd'hui après avoir passé les examens + prise de sang.
Comme je le pressentais, vu mon état général,ce n'est pas brillant:
-augmentation de la taille des métastases et apparition de nouvelles au niveau pulmonaire, en plus, ils m'ont trouvé une côte cassée qui ne semble pas atteinte
-toujours pareil au niveau du sternum
-augmentation de l'hypermétabolisme
En gros encore une chimio pour rien. depuis octobre Taxol+Avastin et depuis depuis mai Gemzar+Carboplatine. Tout ça pour rien. La maladie continue sa progression.
Je suis découragée. J'ai envie de tout laisser tomber d'autant plus que ma prise de sang n'est pas géniale.
L'onco me propose encore une transfusion et Halaven (Eribuline).
Comme je refusais, elle m'a avancé comme arguments que la maladie progressait lentement et que j'avais la chance de ne pas avoir d'atteintes cérébrales et abdominales et qu'il suffisait de trouver le bon médicament.
Mais j'ai 63ans et je suis comme une petite vieille pour reprendre l'expression d'Isabelle. J'ai du m'y reprendre à 3 fois pour changer mes draps, j'ai du mal à monter mes 2 étages...(douleurs dans la poitrine, essoufflements, vertiges...)
De plus, je suis obligée de me garnir. J'ai eu un examen urodynamique qui fait état de 2 problèmes: sphincters faibles et problèmes neurologiques, transmission de messages erronés par la vessie peut-être due à la chimio. Pour le moment , pas question d'opération vu mon état général. je suis réveillée plusieurs fois par nuit avec l'envie d'uriner, des douleurs dans les jambes et les orteils gelés malgré le port de chaussettes, et je n'arrive pas à me rendormir facilement.
J'ai du mal à accepter cette vie de plus en plus rétrécie, je suis épuisée et n'ai plus le goût de vivre. Mes journées me paraissent vides de sens...
Désolée, je n'ai vraiment pas la moral ce soir, mais j'avais besoin de l'écrire faute de pouvoir le partager. Je sais que je ne suis pas la seule dans cette galère.
Merci d'avoir pris le temps de me lire.
Amitiés

pour Nikki 39   [263144] posté le 28/08/2018 18:10:00 par dessinatrice, je ne connais pas la durée de survie car je n'ose pas poser la question à mon oncologue pour ce qui me concerne.
J'ai trop peur de sa réponse.
On m'a découvert des méthastases osseuses et je suis à ma 17e séance de chimio.( taxol)
Les résultats des marqueurs sont maintenant en hausse malgré un départ prometteur.
Je ne sais pas quoi penser car on ne m'explique rien.
Bon courage à toi