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temporelle [233929] posté le 20/01/2016 16:55:00 par speedybanana
Alors pour la petite histoire ce pseudo est celui de mon fils quand il était plus jeune mais il me convient bien :):)
Pour rechercher la mutation du gène j'ai du signer des tas de papiers et c'est une recherche qui se fait dans l'ADN par une prise de sang. ça demande une semaine pour avoir les résultats.
Donc je suis prévue pour une chimio "gemzar" dès lundi sauf mutation du gène.
bien que vivant près de Paris je vais souvent en Bretagne, là ou est toute la famille de mon père , à Douarnenez et dans les environs.
Magnifique région et ne t'inquiètes pas, ce n'est pas parce qu'on est dans la "grande" ville qu'on est mieux suivie...loin s'en faut !
bisous.
Sylvie
Pour rechercher la mutation du gène j'ai du signer des tas de papiers et c'est une recherche qui se fait dans l'ADN par une prise de sang. ça demande une semaine pour avoir les résultats.
Donc je suis prévue pour une chimio "gemzar" dès lundi sauf mutation du gène.
bien que vivant près de Paris je vais souvent en Bretagne, là ou est toute la famille de mon père , à Douarnenez et dans les environs.
Magnifique région et ne t'inquiètes pas, ce n'est pas parce qu'on est dans la "grande" ville qu'on est mieux suivie...loin s'en faut !
bisous.
Sylvie
Speedybanana [233921] posté le 20/01/2016 10:40:00 par temporelle,
Moi aussi speedy suis impressionnée par ta combattivité. ..d'ailleurs le choix de ton pseudo est parlant :)
Pour l'étude de l'éventuelle mutation du gêne , ça se passe comment? Par prise de sang ou biopsie de métas?
Je n'avais jamais entendu parlé des cellules circulant es ..je suppose que rares sont les centres à le proposer?..ici au bout de la terre en Finistère à Brest ' j'ai vraiment l'impression d'être au bout du monde en matière médicale.. ( pour le reste c'est le paradis:) )
Quelle chimio va t on te réserver maintenant speedy?
Pour l'étude de l'éventuelle mutation du gêne , ça se passe comment? Par prise de sang ou biopsie de métas?
Je n'avais jamais entendu parlé des cellules circulant es ..je suppose que rares sont les centres à le proposer?..ici au bout de la terre en Finistère à Brest ' j'ai vraiment l'impression d'être au bout du monde en matière médicale.. ( pour le reste c'est le paradis:) )
Quelle chimio va t on te réserver maintenant speedy?
bernardou, anso, syssi, maritchou, carambole [233919] posté le 20/01/2016 07:20:00 par speedybanana
Merci les filles pour votre soutien si précieux d'autant que je me garde bien de tout raconter à mon entourage donc ça fait du bien de pouvoir tout lâcher.
Syssi ça fait plaisir de voir que ça se passe bien, j'avais commencé comme toi mais le femara n a pas fonctionné.
Aucune hormonothérapie n a marché d'où la recherche d une mutation du gêne?
Bernardou Pour les cellules circulantes cela fait plusieurs années que je suis dans ce protocole par le biais de mon oncologue.je suis suivie à huguenin. St cloud/ curie.
Tu as raison anso, mon grand fils est mon plus grand bonheur et je me bats pour rester auprès de lui le plus longtemps possible.
Ça fait 14 ans et je ne suis pas prête de lâcher! !!!!
Carambole, continue à nous aider comme tu le fais si bien.
Notre entraide est essentielle car nous nous comprenons.
Je vous embrasse toutes affectueusement.
Sylvie
Syssi ça fait plaisir de voir que ça se passe bien, j'avais commencé comme toi mais le femara n a pas fonctionné.
Aucune hormonothérapie n a marché d'où la recherche d une mutation du gêne?
Bernardou Pour les cellules circulantes cela fait plusieurs années que je suis dans ce protocole par le biais de mon oncologue.je suis suivie à huguenin. St cloud/ curie.
Tu as raison anso, mon grand fils est mon plus grand bonheur et je me bats pour rester auprès de lui le plus longtemps possible.
Ça fait 14 ans et je ne suis pas prête de lâcher! !!!!
Carambole, continue à nous aider comme tu le fais si bien.
Notre entraide est essentielle car nous nous comprenons.
Je vous embrasse toutes affectueusement.
Sylvie
Speedy [233904] posté le 19/01/2016 19:25:00 par bernadou1
Tu parles d un protocole de ccellules circulantes pour savoir si la chimio est approprié -C est ton oncologue qui te l a proposé , ? J en avais entendu parler et je voulais le faire mais ca se deroulait en Allemagne -
Concernant la mutation de tes cellules , oui c est important de le verifier , car les tumeurs mutent sans arret et empechent les traitements d agir
Pour mon cas Je suis deja her2 depuis le debut et vu la progression de mon k , d apres lui inutile de faire le test ,( j avais fait une biopsie en 2014) les tumeurs le sont toujours
Si par hasard tu etait devenue her2 le traitement serait cette fois ciblé sur ce gene
Il n y a plus qu a attendre les resultats
En attendant bon courage et gardes confiance bises
Concernant la mutation de tes cellules , oui c est important de le verifier , car les tumeurs mutent sans arret et empechent les traitements d agir
Pour mon cas Je suis deja her2 depuis le debut et vu la progression de mon k , d apres lui inutile de faire le test ,( j avais fait une biopsie en 2014) les tumeurs le sont toujours
Si par hasard tu etait devenue her2 le traitement serait cette fois ciblé sur ce gene
Il n y a plus qu a attendre les resultats
En attendant bon courage et gardes confiance bises
speedybanana [233900] posté le 19/01/2016 19:06:00 par syssi,
courage speedy je me rappelle que l'on a débuté ensemble dans la récidive en 2012, je n'ai eu qu'une chimio et deux hormono, je suis stable avec fémara, pour le her2+++ peut être que ton oncologue espère que les métas aient muté ce qui donneraient des traitements supplémentaires, c'est bien de recontrôler car il serait bête de ne pas utiliser des traitements à disposition, mon onco aussi m'a fait faire une biopsie des métas hélas pas her2+++ mais bcp plus hormonodépendant notamment oestrogènes que le cancer de départ.
je t'envoie des tonnes de courage et d'energie +++
je t'envoie des tonnes de courage et d'energie +++
speedybanana [233899] posté le 19/01/2016 18:40:00 par anso91
Je te serre fort contre mon coeur... Quel combat tu mènes! Depuis 4 ans déjà je sais que tu te bats comme une lionne, je n'ai pas oublié nos échanges. Tu te bats pour toi mais surtout pour ton fils -ô comme nous comprenons toutes! Fais de ton mieux, fais ce que tu sais de mieux pour toi et pour lui. Mais garde une petite lueur d'espoir ou de bonheur, qui peut être ravivée par tout moment avec ton fils <3
@Speedybanana [233897] posté le 19/01/2016 17:05:00 par maritchou***,
Bonjour Sylvie ,
Je suis triste mais il va falloir vite commencer cette chimio sans tarder je t encourage , je pense à toi.
Bonnes initiatives de te faire le protocole des cellules circulantes car on est pas nbreuses sur le site ( NB IMPATIENTE les6a l a eu que je salue)
Il y a eu Bernadou où on lui avait dit l eventuelle mutation de la surexpression DE SON STATUT ??? j espere qu elle te dira qque chose ( Her+++ ====> Her++????)
J espère que la chimio sera efficace et tolerante c est là le principal objectif ; je ne t apprends rien ma Chère Sylvie , tu le sais si bien.....
Je pense à TOI, tiens bon car le ZONA etait là aussi .Repose toi et Prends soin de TOI
Courage ma Belle pour le demarrage de ce new protocole
POIGNÉES D ONDES POSITIVES
Biiizes -CELINE
Je suis triste mais il va falloir vite commencer cette chimio sans tarder je t encourage , je pense à toi.
Bonnes initiatives de te faire le protocole des cellules circulantes car on est pas nbreuses sur le site ( NB IMPATIENTE les6a l a eu que je salue)
Il y a eu Bernadou où on lui avait dit l eventuelle mutation de la surexpression DE SON STATUT ??? j espere qu elle te dira qque chose ( Her+++ ====> Her++????)
J espère que la chimio sera efficace et tolerante c est là le principal objectif ; je ne t apprends rien ma Chère Sylvie , tu le sais si bien.....
Je pense à TOI, tiens bon car le ZONA etait là aussi .Repose toi et Prends soin de TOI
Courage ma Belle pour le demarrage de ce new protocole
POIGNÉES D ONDES POSITIVES
Biiizes -CELINE
carambole [233892] posté le 19/01/2016 14:16:00 par speedybanana
je voulais dire :
des bises pour Arielle
Sylvie
des bises pour Arielle
Sylvie
carambole [233891] posté le 19/01/2016 14:15:00 par speedybanana
Merci Arielle mais bizarrement, et malgré un tableau pas terrible, je suis plutôt rassurée de repartir en chimio.
Je fais partie d'un protocole de cellules circulantes et je saurai vite si la chimio est efficace (comptage des cellules cancéreuses dans le sang avant la première chimio et juste après)
Je verrai un médecin chaque semaine et je pourrai leur parler de mes doutes et comme tu le dis si justement la confiance est essentielle....
par contre je ne comprend pas trop l'histoire du her2, l'onco m'a dit que le gène de mon cancer avait pu muter.
est ce que d'autres impatientes ont été concernées par cette mutation?
première chimio lundi sauf si le gène a muté...suspense...
bisous Arielle
Je fais partie d'un protocole de cellules circulantes et je saurai vite si la chimio est efficace (comptage des cellules cancéreuses dans le sang avant la première chimio et juste après)
Je verrai un médecin chaque semaine et je pourrai leur parler de mes doutes et comme tu le dis si justement la confiance est essentielle....
par contre je ne comprend pas trop l'histoire du her2, l'onco m'a dit que le gène de mon cancer avait pu muter.
est ce que d'autres impatientes ont été concernées par cette mutation?
première chimio lundi sauf si le gène a muté...suspense...
bisous Arielle
speedybanana [233889] posté le 19/01/2016 13:27:00 par Carambole
Je viens de te lire, Sylvie, et je suis attristée pour toi. Te voilà donc en attente d'un bilan (le HER 2), d'un nouveau traitement éventuel par Gemzar (associé ou non ?), avec d'autres problèmes de santé. As-tu vraiment l'impression que ton oncologue a fait traîner les choses ? Il y a parfois une attitude d'évitement et d'"omerta" de la part des spécialistes, alors que la confiance est essentielle. Je pense à toi. Â bientôt de tes nouvelles. Bisous, amitié, Arielle🍀;❤;️;☀;️;💋;🌹;🌺;
résultats [233886] posté le 19/01/2016 10:43:00 par speedybanana
Coucou les filles,
ça y est les résultats sont tombés, pas brillants comme je le craignais.
Faslodex n'a servi à rien et, au passage, je ne comprend pas pourquoi on m(a laissé ce traitement pendant 6 mois alors que les marqueurs montaient régulièrement...
donc nous revoilà comme en 2013 avec un rein bloqué par la tumeur du péritoine, les ganglions atteints, les os....
et la cerise sur le gâteau un épanchement pleural (eau dans les poumons) qui explique pourquoi je tousse et pourquoi je suis essoufflée au moindre effort...j'ai fait une radio des poumons en vue d'une ponction mais l'onco pense que ça ne sera pas possible.
je suis sous cortisone à haute dose...sinon 10 tubes de sang prélevés pour voir si le cancer a muté vers HER2???
Du coup on attend les résultats pour adapter le traitement sinon c'est gemzar qui est prévu..
voilà comment en deux mois on est passé d'une situation stable à un tableau plutôt cata....je m'interroge...d'autant qu'au début de ma rechute il s'est écoulé 4 mois entre la montée des marqueurs et le petscan...un de ces jours je vais poser des questions mais j'évite de ruminer, cela ne sert à rien.
avec le froid qui arrive l'épanchement pleural c'est pas génial...
et c'est reparti pour la bagarre....
bisous à toutes
ça y est les résultats sont tombés, pas brillants comme je le craignais.
Faslodex n'a servi à rien et, au passage, je ne comprend pas pourquoi on m(a laissé ce traitement pendant 6 mois alors que les marqueurs montaient régulièrement...
donc nous revoilà comme en 2013 avec un rein bloqué par la tumeur du péritoine, les ganglions atteints, les os....
et la cerise sur le gâteau un épanchement pleural (eau dans les poumons) qui explique pourquoi je tousse et pourquoi je suis essoufflée au moindre effort...j'ai fait une radio des poumons en vue d'une ponction mais l'onco pense que ça ne sera pas possible.
je suis sous cortisone à haute dose...sinon 10 tubes de sang prélevés pour voir si le cancer a muté vers HER2???
Du coup on attend les résultats pour adapter le traitement sinon c'est gemzar qui est prévu..
voilà comment en deux mois on est passé d'une situation stable à un tableau plutôt cata....je m'interroge...d'autant qu'au début de ma rechute il s'est écoulé 4 mois entre la montée des marqueurs et le petscan...un de ces jours je vais poser des questions mais j'évite de ruminer, cela ne sert à rien.
avec le froid qui arrive l'épanchement pleural c'est pas génial...
et c'est reparti pour la bagarre....
bisous à toutes
Speedybanana [233774] posté le 16/01/2016 17:04:00 par Carambole
Chère Sylvie,
Tu as beaucoup de courage et de patience. Cette oncologue manque totalement d'empathie. Sous prétexte qu'elle n'a pas prescrit cette IRM, elle reste sur ses positions, alors que les résultats sont significatifs. Qu'elle mette sa vanité dans sa poche !
Je pense bien à toi. Ce RV est très important. Â bientôt pour des nouvelles. Je t'embrasse affectueusement. Amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;
Tu as beaucoup de courage et de patience. Cette oncologue manque totalement d'empathie. Sous prétexte qu'elle n'a pas prescrit cette IRM, elle reste sur ses positions, alors que les résultats sont significatifs. Qu'elle mette sa vanité dans sa poche !
Je pense bien à toi. Ce RV est très important. Â bientôt pour des nouvelles. Je t'embrasse affectueusement. Amitié, Arielle🍀;❤;️;💋;🌹;☀;️;
bernardou 1 [233772] posté le 16/01/2016 14:57:00 par speedybanana
tu as bien raison, il faut qu'on s'accroche ...
je vais passer un petit week end tranquille et ne pas trop penser à ce qui m'attend lundi....
merci de me rebooster, j'en ai bien besoin en ce moment...
et du courage il en faut à nous toutes.
avec toute mon amitié
Sylvie
je vais passer un petit week end tranquille et ne pas trop penser à ce qui m'attend lundi....
merci de me rebooster, j'en ai bien besoin en ce moment...
et du courage il en faut à nous toutes.
avec toute mon amitié
Sylvie
speedy banana [233766] posté le 16/01/2016 11:52:00 par bernadou1
coucou speedy
Comme je comprends ta situation je suis a peu pres dans la meme cas : marqueurs qui montent depuis 1 an et qui explosent recemment
Des chimios qui fonctionnent au debut et qui ne font plus effet
Fatiguee par les traitement qui defilent , En attente des resultats scan tepscan et un onco pas tres encourageant
Il faut s accrocher Speedy et ne pas se laisser emporter par des visions noires et angoissantes , Je sais qu au plus fort de la fatigue on a pas envie ni la force de se ressaisir -
et pourtant il y a des patientes qui se sont sorties de situations critiques et qui sont encore la pour temoigner
Fais comme moi ne te fies pas aux statistiques , ne regarde pas internet ,-Attends tes resultats et ensuite il sera toujours tant de s adapter a la situation
je t embrasse affectueusement et t envoie une brassee de courage
Comme je comprends ta situation je suis a peu pres dans la meme cas : marqueurs qui montent depuis 1 an et qui explosent recemment
Des chimios qui fonctionnent au debut et qui ne font plus effet
Fatiguee par les traitement qui defilent , En attente des resultats scan tepscan et un onco pas tres encourageant
Il faut s accrocher Speedy et ne pas se laisser emporter par des visions noires et angoissantes , Je sais qu au plus fort de la fatigue on a pas envie ni la force de se ressaisir -
et pourtant il y a des patientes qui se sont sorties de situations critiques et qui sont encore la pour temoigner
Fais comme moi ne te fies pas aux statistiques , ne regarde pas internet ,-Attends tes resultats et ensuite il sera toujours tant de s adapter a la situation
je t embrasse affectueusement et t envoie une brassee de courage
bilan [233763] posté le 16/01/2016 11:06:00 par speedybanana
Coucou les filles,
Et ben voilà bilan terminé, IRM cérébral, scanner thoraco.... et petscan, sans parler de la prise de sang...
aucun résultat comme d'habitude et je dois attendre mon RDV avec l'onco lundi à midi.
vu l'état des marqueurs je m'inquiète ++++
Après l'éribuline, qui avait bien marché, on m'a mis sous faslodex et là les marqueurs ont joyeusement décollé sans que l'onco semble s'en inquiéter. je ne comprend rien à ces méthodes si ce n'est qu'elle attend de voir ou ça va tomber!!!
J'essaye de rester zen mais je n'ai jamais été aussi peu sûre de ce qui m'attend!
je vous tiens au courant et je pense à toutes les copines qui sont dans le même cas.
bon week end à toutes les impatientes.
Et ben voilà bilan terminé, IRM cérébral, scanner thoraco.... et petscan, sans parler de la prise de sang...
aucun résultat comme d'habitude et je dois attendre mon RDV avec l'onco lundi à midi.
vu l'état des marqueurs je m'inquiète ++++
Après l'éribuline, qui avait bien marché, on m'a mis sous faslodex et là les marqueurs ont joyeusement décollé sans que l'onco semble s'en inquiéter. je ne comprend rien à ces méthodes si ce n'est qu'elle attend de voir ou ça va tomber!!!
J'essaye de rester zen mais je n'ai jamais été aussi peu sûre de ce qui m'attend!
je vous tiens au courant et je pense à toutes les copines qui sont dans le même cas.
bon week end à toutes les impatientes.
Sydolu [233602] posté le 12/01/2016 15:09:00 par maunath,
Je crois que tu as bientôt des contrôles, j espère que tout va bien et que le tmd 1 fonctionne....je pense souvent à toi...
Temporelle [233593] posté le 12/01/2016 13:48:00 par SYDOLU,
Bonjour
J'ai eu une biopsie hépatique en 2013.
Cela se fait en anesthésie locale. La biopsie n'est pas agréable mais supportable.
Je suis restée en observation pendant quelques heures après pour être sûre qu'il n'y avait pas d'hémorragie.
Que veux-tu savoir exactement ?
Sylvia
J'ai eu une biopsie hépatique en 2013.
Cela se fait en anesthésie locale. La biopsie n'est pas agréable mais supportable.
Je suis restée en observation pendant quelques heures après pour être sûre qu'il n'y avait pas d'hémorragie.
Que veux-tu savoir exactement ?
Sylvia
metas foie et probleme de vesicule biliaire [233590] posté le 12/01/2016 12:03:00 par bernadou1
bonjours les filles
Pour celles qui ont des metas au foie , avez vous eu des problemes a la vesicule biliare du type ; urine plus foncee ,selles claires , demangeaisons , douleurs vesicule ,nausees- biliburine et ggt augmentees ?
Le scanner ne detecte pas de calculs par contre la vesicule est epaissie
Merci de vos retours
Pour celles qui ont des metas au foie , avez vous eu des problemes a la vesicule biliare du type ; urine plus foncee ,selles claires , demangeaisons , douleurs vesicule ,nausees- biliburine et ggt augmentees ?
Le scanner ne detecte pas de calculs par contre la vesicule est epaissie
Merci de vos retours
Temporelle [233589] posté le 12/01/2016 11:57:00 par bernadou1
Je suis dans le meme cas que toi a peu de choses pres
Je suis HER2 , metas os et surtout foie ( nombreuses metas) et echec de 5 chimios dont 2 ciblees depuis septembre 2014
Je m apprete encore a changer de traitement mais franchement j en ai assez de tester les chimios sans resultats
Moi aussi j ai eu une reponse evasive de l onco quand j ai demandé une biopsie sachant que les cellules mutent souvent
Pour lui quand on est her2 depuis le debut on l est toujours ,sauf pour la graduation ( +ou ++ ou +++)qui peut se modifier
Il me dit que mes tumeurs sont resistantes , soit, mais il y a bien un moyen de les faire diminuer un peu au minimum
C est pourquoi je comprends ta reaction -
Je vois mon onco vet apres midi avec le result du scanner ( pas fameux)
et je remettrai cette question sur le tapis,
Je suis HER2 , metas os et surtout foie ( nombreuses metas) et echec de 5 chimios dont 2 ciblees depuis septembre 2014
Je m apprete encore a changer de traitement mais franchement j en ai assez de tester les chimios sans resultats
Moi aussi j ai eu une reponse evasive de l onco quand j ai demandé une biopsie sachant que les cellules mutent souvent
Pour lui quand on est her2 depuis le debut on l est toujours ,sauf pour la graduation ( +ou ++ ou +++)qui peut se modifier
Il me dit que mes tumeurs sont resistantes , soit, mais il y a bien un moyen de les faire diminuer un peu au minimum
C est pourquoi je comprends ta reaction -
Je vois mon onco vet apres midi avec le result du scanner ( pas fameux)
et je remettrai cette question sur le tapis,
biopsie des métastases ? [233477] posté le 11/01/2016 15:02:00 par temporelle,
Bonjour :)
Je sors d'une visite chez l'onco à qui j'ai demandé s'il ne serait pas opportun après plusieurs protocoles en échec de faire une biopsie des métastases pour voir s'il n'y a pas de mutation du statut her2 depuis ma première biopsie en 2007 ..elle m'a répondu que c'était envisageable ( si je n'avais rien demandé , on ne m'en aurait pas parlé..)sur les métastases hépatiques ( risques hémorragiques ?)
Qui a déjà connu ce genre de manipulations parmi vous ??
Je sors d'une visite chez l'onco à qui j'ai demandé s'il ne serait pas opportun après plusieurs protocoles en échec de faire une biopsie des métastases pour voir s'il n'y a pas de mutation du statut her2 depuis ma première biopsie en 2007 ..elle m'a répondu que c'était envisageable ( si je n'avais rien demandé , on ne m'en aurait pas parlé..)sur les métastases hépatiques ( risques hémorragiques ?)
Qui a déjà connu ce genre de manipulations parmi vous ??
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Les Impatientes c'est maintenant aussi une association à but non lucratif !
Gardez à l'esprit que vous ne pourrez obtenir ici que des témoignages personnels et en aucun
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Chaque personne doit garder à l'esprit ces quelques règles simples :
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