Métastases [Poster un message]
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@Mamoum [230368] posté le 19/10/2015 14:40:00 par maritchou***,
Bonjour à toi
Je vais essayer de t epauler en te disant que: Impatientes : -- MESDAMES FIDJI , PHOTOGRAPHE ,JU, NATROAZHON ont eu , et / ou connaissent la RT stereotaxie.
Tu as quelques posts d elles sur l onglet metastases en pointant la case RECHERCHE à drte tu tapes le pseudo et tu lis leur msg .
Egalement il faut que tu ailles sur l onglet '' traitement cibles du K du sein et pointe la 1 ere ligne therapie ciblée pareil même manip.
Aussi pourrais tu remplir ta bio même schématiquement ac ts tes protocoles classiques et je crois comprendre que tu es Her +?
C est mieux pour nous mais moi qui appartient à ce type de K je ne peux pas te renseigner car je n ai pas encore des metas cerebrales .
Peux tu me decrire tes maux de tête ? car j en ai bcp aux tempes en ce moment
Quel a ete l examen pour affirmer ces metas cereb. 1 IRM cerebral et en aucun cas l examen scanner ? O/N ?
Voilà je contribue à te faire rebondir sur ces qques posts et surement qu elles te communiqueront qques mots
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Bien à toi - CELINE
Je vais essayer de t epauler en te disant que: Impatientes : -- MESDAMES FIDJI , PHOTOGRAPHE ,JU, NATROAZHON ont eu , et / ou connaissent la RT stereotaxie.
Tu as quelques posts d elles sur l onglet metastases en pointant la case RECHERCHE à drte tu tapes le pseudo et tu lis leur msg .
Egalement il faut que tu ailles sur l onglet '' traitement cibles du K du sein et pointe la 1 ere ligne therapie ciblée pareil même manip.
Aussi pourrais tu remplir ta bio même schématiquement ac ts tes protocoles classiques et je crois comprendre que tu es Her +?
C est mieux pour nous mais moi qui appartient à ce type de K je ne peux pas te renseigner car je n ai pas encore des metas cerebrales .
Peux tu me decrire tes maux de tête ? car j en ai bcp aux tempes en ce moment
Quel a ete l examen pour affirmer ces metas cereb. 1 IRM cerebral et en aucun cas l examen scanner ? O/N ?
Voilà je contribue à te faire rebondir sur ces qques posts et surement qu elles te communiqueront qques mots
Courage à toi - Prends soin de toi
Amitiés à toutes les Impatientes
Bien à toi - CELINE
Métastases cerebrales [230366] posté le 19/10/2015 12:07:00 par Mamoum
Bonjour à vous toutes,
Svp je souhaiterai avoir plus d'infos d'une impatiente ayant subit une radiothérapie intégrale du cerveau et ensuite une stéréotaxique
Apres un cancer du sein gauche her+ en fin 2009, récidive fin 2013 métastases aux poumons, foie et cérébrale, les traitements actuels me stabilisent les poumons et le foie mais pas cérébrale et encore une récidive métastases cerebrales en fin 2014, on me fait une radiothérapie complète cérébrale 10 sceances, le scanner de contrôle 3 mois après la RT est satisfaisant plus rien!!!!! Par contre j'ai toujours mes maux de tête et mes malaises... Et pour finir de nouveau une récidive au niveau cérébrale en octobre 2015 et cette fois ci on me propose de faire une radiothérapie Stereotaxique. J'ai très peur....
C'est pour cela que je souhaiterai avoir une témoignage
Merci
Mamoum
Svp je souhaiterai avoir plus d'infos d'une impatiente ayant subit une radiothérapie intégrale du cerveau et ensuite une stéréotaxique
Apres un cancer du sein gauche her+ en fin 2009, récidive fin 2013 métastases aux poumons, foie et cérébrale, les traitements actuels me stabilisent les poumons et le foie mais pas cérébrale et encore une récidive métastases cerebrales en fin 2014, on me fait une radiothérapie complète cérébrale 10 sceances, le scanner de contrôle 3 mois après la RT est satisfaisant plus rien!!!!! Par contre j'ai toujours mes maux de tête et mes malaises... Et pour finir de nouveau une récidive au niveau cérébrale en octobre 2015 et cette fois ci on me propose de faire une radiothérapie Stereotaxique. J'ai très peur....
C'est pour cela que je souhaiterai avoir une témoignage
Merci
Mamoum
stefy hausse des marqueurs sous Xeloda [230183] posté le 14/10/2015 14:10:00 par demdo
Bonjour,
Au début de la prise de xeloda (Avril) mes marqueurs augmentaient régulièrement, je faisais une prise de sang toutes les 3 semaines comme ta grand-mère. Et puis de fin Juin à mi-septembre, je n'ai fait aucune PDS, celle de Septembre montrait une baisse des marqueurs.
Je crois que j'ai lu que je n'étais pas la seule dans ce cas, regarde un peu dans l'onglet Xeloda, tu trouveras peut-être des témoignages.
Amitiés
Dominique
Au début de la prise de xeloda (Avril) mes marqueurs augmentaient régulièrement, je faisais une prise de sang toutes les 3 semaines comme ta grand-mère. Et puis de fin Juin à mi-septembre, je n'ai fait aucune PDS, celle de Septembre montrait une baisse des marqueurs.
Je crois que j'ai lu que je n'étais pas la seule dans ce cas, regarde un peu dans l'onglet Xeloda, tu trouveras peut-être des témoignages.
Amitiés
Dominique
métastases osseuses et hépathiques [230181] posté le 14/10/2015 13:47:00 par stefy,
Bonjour,
je viens vers vous concernant ma grand mère.
Elle a eu un cancer du sein fin 2008, traité par 4 séances de chimio et 35 séances de rayons.
depuis février 2015 elle a des métastases aux os et hépathiques.
elle a eu 6 mois de chimio. Lors du scanner des 3 mois de traitements, les métastases osseuses étaient stables et celles du foie avaient diminuées de plus de moitié.
a son dernier scanner de fin septembre les métastases osseuses étaient stables mais celles hépatiques se sont encore plus développées. Et son CA15-3 était passé de 50 à 80.
Depuis début octobre elle a une chimio orale, xeloda, avec prise de sang pour les plaquettes et les marqueurs toutes les 3 semaines.
Aujourd'hui elle vient de terminer ses 14 premiers jours de xeloda, et à la prise de sang ses marqueurs ont encore augmenté : ils passent de 80 à 99 !!!
Je ne sais plus quoi penser.
je viens vers vous concernant ma grand mère.
Elle a eu un cancer du sein fin 2008, traité par 4 séances de chimio et 35 séances de rayons.
depuis février 2015 elle a des métastases aux os et hépathiques.
elle a eu 6 mois de chimio. Lors du scanner des 3 mois de traitements, les métastases osseuses étaient stables et celles du foie avaient diminuées de plus de moitié.
a son dernier scanner de fin septembre les métastases osseuses étaient stables mais celles hépatiques se sont encore plus développées. Et son CA15-3 était passé de 50 à 80.
Depuis début octobre elle a une chimio orale, xeloda, avec prise de sang pour les plaquettes et les marqueurs toutes les 3 semaines.
Aujourd'hui elle vient de terminer ses 14 premiers jours de xeloda, et à la prise de sang ses marqueurs ont encore augmenté : ils passent de 80 à 99 !!!
Je ne sais plus quoi penser.
Vivre avec les métas osseuses !!! [230175] posté le 14/10/2015 10:18:00 par desousou,
Bonjour à toutes,
Arrivée depuis peu sur ce forum, j'étais à la recherche d'un groupe qui pourrait me donner du courage et me soutenir dans ce périple de récidive du cancer du sein avec des métas osseuses qui nous conduit à nous interroger sur cette maladie chronique à laquelle nous devons faire face toute notre vie.
Après la lecture de vos fiches qui dénotent des parcours exemplaires et vos messages encourageants, je pense avoir trouvé un moyen supplémentaire de soutien.
Comme je l'indique dans ma fiche, je suis en récidive du cancer du sein avec métas osseuses depuis avril 2015. Hier, moment important, j'ai terminé le traitement de 6 mois ,Taxol+Avastin qui a permis une baisse sensibles des marqueurs et j'arrive dans la deuxième phase, celle de la stabilisation avec un traitement d' 1 an (pour l'instant) d'Avastin toutes les 3 semaines + Letrozole (générique de Fémara + piqûre de XGeva (dénozumab)). Le traitement de ces 6 mois, a été, plutôt bien supporté physiquement, en tout cas, beaucoup mieux que le premier protocole suivi en 2007, 3 FEC + 3 Taxotère, perte totale des cheveux dès la deuxième injection malgré l'utilisation du casque réfrigéré, très grande fatigue, aphtes, etc. Cette fois-ci, j'ai perdu des cheveux mais de façon homogène et avec une coupe très courte, j'ai pu sortir dans la rue sans que des regards insistants me pèsent à tel point que je pense utiliser ma perruque. Peut-être que l'utilisation du casque réfrigéré y était pour quelque chose. Comme vous toutes, j'ai eu des moments de fatigues, de découragement, mais les équipes médicales, paramédicales chacune a leur niveau m'ont vraiment aidée à surmonter les différentes étapes auxquelles j'étais confrontées. Je pense notamment au moment de l'annonce de la récidive je me souviendrai longtemps des paroles de l'oncologue : "l'année prochaine vous marcherez et vous pourrez faire le tour du monde si vous le souhaitez", et de l'infirmière : "vous verrez vous enfants grandir". A chaque fois que je me sens découragée je repense à ces quelques mots et je repars dans des projets... pas très lointain pour l'instant évidemment !!! Faire le tour du monde, je ne pense pas, je n'ai pas les moyens !!!! Mais, je pense plutôt passer de bons moments avec ma famille qui elle aussi surf sur cette vague vers l'inconnu... et, très important aussi, m'occuper de mon corps. Je pense que nous devons nous préoccuper de notre corps car le fait de se sentir bien physiquement nous aide à se sentir bien psychologiquement, avoir une meilleure image de soi pour soi et pour les autres, enfants, conjoint, proches qui sont sensibles, sans nous le dire, à notre état physique et psychologique. Pour eux, il ne faut pas hésiter à utiliser tous les moyens financiers et humains proposés dans le cadre du protocole ALD au sein des CHR/CHU, CAF, Ligues contre le cancer ... Comme vous le savez probablement, ils existent de nombreuses aides... ne pas hésiter à contacter l'esthéticienne, elle m'a donnée pleins d'astuces pour le maquillage des sourcils, conseils de produits, de crème pour la peau ; l'assistante sociale m'a appris qu'on pouvait accéder à des aides ménagères en fonction du quotient familial calculé par la CAF. A ce titre, pour ma part, j'ai droit à 250h d'aides ménagères à moins 50% du tarif de base appliqué par l'ADMR car j'ai encore un enfant de moins de 16 ans( soit 11 euros de l'heure). Ces heures sont, en plus, déductibles des impôts à 50% (soit l'heure à 5,50 euros) !!! Vous pouvez aussi accéder à des séances Gym'après cancer gratuites, il faut juste une certificat médical du médecin via l'association La ligue contre le cancer dont voici le lien internet : http://www.gymaprescancer.com/ - !carte-de-france/cknc. Ce site vous donne les lieux où elle est implanté. Attention !! Demandez quand même à votre hôpital de rattachement, il se peut que la carte proposée sur le site ne soit pas à jour. Vous pouvez également accéder à des cures thermales pour améliorer l'état général de la peau qui a, évidemment, séchée !!! Pour ma part, j'en ai fait une en 2008 avec de très bons résultats : peau beaucoup plus douce et réhydratée, cicatrice plus souple... et meilleur moral sans contexte !! Demandez à votre oncologue ou médecin traitant un certificat médical, ils ne vous le refuseront pas...
Voilà, je suis désolée pour la longueur de ce message, j'espère ne pas vous avoir trop ennuyées. Je vous souhaite bon courage à toutes et "carpe diem".
Arrivée depuis peu sur ce forum, j'étais à la recherche d'un groupe qui pourrait me donner du courage et me soutenir dans ce périple de récidive du cancer du sein avec des métas osseuses qui nous conduit à nous interroger sur cette maladie chronique à laquelle nous devons faire face toute notre vie.
Après la lecture de vos fiches qui dénotent des parcours exemplaires et vos messages encourageants, je pense avoir trouvé un moyen supplémentaire de soutien.
Comme je l'indique dans ma fiche, je suis en récidive du cancer du sein avec métas osseuses depuis avril 2015. Hier, moment important, j'ai terminé le traitement de 6 mois ,Taxol+Avastin qui a permis une baisse sensibles des marqueurs et j'arrive dans la deuxième phase, celle de la stabilisation avec un traitement d' 1 an (pour l'instant) d'Avastin toutes les 3 semaines + Letrozole (générique de Fémara + piqûre de XGeva (dénozumab)). Le traitement de ces 6 mois, a été, plutôt bien supporté physiquement, en tout cas, beaucoup mieux que le premier protocole suivi en 2007, 3 FEC + 3 Taxotère, perte totale des cheveux dès la deuxième injection malgré l'utilisation du casque réfrigéré, très grande fatigue, aphtes, etc. Cette fois-ci, j'ai perdu des cheveux mais de façon homogène et avec une coupe très courte, j'ai pu sortir dans la rue sans que des regards insistants me pèsent à tel point que je pense utiliser ma perruque. Peut-être que l'utilisation du casque réfrigéré y était pour quelque chose. Comme vous toutes, j'ai eu des moments de fatigues, de découragement, mais les équipes médicales, paramédicales chacune a leur niveau m'ont vraiment aidée à surmonter les différentes étapes auxquelles j'étais confrontées. Je pense notamment au moment de l'annonce de la récidive je me souviendrai longtemps des paroles de l'oncologue : "l'année prochaine vous marcherez et vous pourrez faire le tour du monde si vous le souhaitez", et de l'infirmière : "vous verrez vous enfants grandir". A chaque fois que je me sens découragée je repense à ces quelques mots et je repars dans des projets... pas très lointain pour l'instant évidemment !!! Faire le tour du monde, je ne pense pas, je n'ai pas les moyens !!!! Mais, je pense plutôt passer de bons moments avec ma famille qui elle aussi surf sur cette vague vers l'inconnu... et, très important aussi, m'occuper de mon corps. Je pense que nous devons nous préoccuper de notre corps car le fait de se sentir bien physiquement nous aide à se sentir bien psychologiquement, avoir une meilleure image de soi pour soi et pour les autres, enfants, conjoint, proches qui sont sensibles, sans nous le dire, à notre état physique et psychologique. Pour eux, il ne faut pas hésiter à utiliser tous les moyens financiers et humains proposés dans le cadre du protocole ALD au sein des CHR/CHU, CAF, Ligues contre le cancer ... Comme vous le savez probablement, ils existent de nombreuses aides... ne pas hésiter à contacter l'esthéticienne, elle m'a donnée pleins d'astuces pour le maquillage des sourcils, conseils de produits, de crème pour la peau ; l'assistante sociale m'a appris qu'on pouvait accéder à des aides ménagères en fonction du quotient familial calculé par la CAF. A ce titre, pour ma part, j'ai droit à 250h d'aides ménagères à moins 50% du tarif de base appliqué par l'ADMR car j'ai encore un enfant de moins de 16 ans( soit 11 euros de l'heure). Ces heures sont, en plus, déductibles des impôts à 50% (soit l'heure à 5,50 euros) !!! Vous pouvez aussi accéder à des séances Gym'après cancer gratuites, il faut juste une certificat médical du médecin via l'association La ligue contre le cancer dont voici le lien internet : http://www.gymaprescancer.com/ - !carte-de-france/cknc. Ce site vous donne les lieux où elle est implanté. Attention !! Demandez quand même à votre hôpital de rattachement, il se peut que la carte proposée sur le site ne soit pas à jour. Vous pouvez également accéder à des cures thermales pour améliorer l'état général de la peau qui a, évidemment, séchée !!! Pour ma part, j'en ai fait une en 2008 avec de très bons résultats : peau beaucoup plus douce et réhydratée, cicatrice plus souple... et meilleur moral sans contexte !! Demandez à votre oncologue ou médecin traitant un certificat médical, ils ne vous le refuseront pas...
Voilà, je suis désolée pour la longueur de ce message, j'espère ne pas vous avoir trop ennuyées. Je vous souhaite bon courage à toutes et "carpe diem".
mumu43 [230017] posté le 10/10/2015 02:08:00 par ju
Je n'ai pas eu de crise d'épilepsie. Il y a des chimios qui font tomber les cheveux et d'autres pas. J'en ai déjà testé une dizaine et perdu mes cheveux 3 ou 4 fois. Bon courage à toi aussi et bonne nuit.
Pour Ju [229998] posté le 09/10/2015 17:52:00 par mumu43,
Merci pour ton petit mot.
Juste deux trois précisions svp : tu as eu combien de séances et pourquoi tu ne pouvais pas conduire (est ce que tu as eu des crises d'épilepsie ?) si pas trop indiscrète, je vois que sur la photo tu portes un turban, tu as donc perdu tes cheveux ou à cause d'une chimio ?
J'avais fait un autre petit message mais je l'ai pas posté comme il faut dsl.
A bientôt et courage à toi et évidemment à toutes les autres impatientes.
Juste deux trois précisions svp : tu as eu combien de séances et pourquoi tu ne pouvais pas conduire (est ce que tu as eu des crises d'épilepsie ?) si pas trop indiscrète, je vois que sur la photo tu portes un turban, tu as donc perdu tes cheveux ou à cause d'une chimio ?
J'avais fait un autre petit message mais je l'ai pas posté comme il faut dsl.
A bientôt et courage à toi et évidemment à toutes les autres impatientes.
mumu43 [229925] posté le 08/10/2015 07:19:00 par ju
Bienvenue au club. Moi aussi j'ai subi une RT totale du cerveau. J'avais un peu de troubles visuels, fatigue, légers maux de tête. Mais chaque personne réagit différemment. Ce qui m'a le plus gênée, ce sont les corticoïdes (obligatoires pour éviter les oedèmes) pour leurs conséquences : interdit de conduire et régime sans sel. A part ça, rien de spécial. Tkt pas, ce n'est pas douloureux. Par contre c long à agir (plusieurs semaines voire mois). Tu verras, ça va bien se passer.
Métastases cerebrales [229923] posté le 08/10/2015 04:19:00 par mumu43,
Bonjour à vous toutes et Merci. Je viens de lire vos messages. Je vois que malheureusement je ne suis pas toute seule dans ce parcours de combattante. Bon je commence tout doucement à accepter de me faire traiter, en fait je n'ai pas le choix. Je change de centre hospitalier, de St Etienne je pars sur Clermont. Oui , l'oncologue à St E. ne jugeait pas utile de me faire passer une IRM cérébrale, heureusement que j'ai insisté...donc franchement je ne sais pas depuis combien de temps j'ai développé ces pu...de nodules, ce qui est sûre c'est qu'en 2003 lors de ma récidive il n'y avais rien, mais ça fait déjà 2 ans...J'ai rencontré un, enfin une nouvelle oncologue qui a l'air vraiment super et qui a pris en considération toutes mes inquiétudes et mes quelques maux (petits maux de tête et j'ai tout le temps l'impression de tanguer...désagréable comme sensation, est ce que vous aussi ?). Mes petits nodules font entre 3 et 6 millimètres, pas opérables, donc radiothérapie "direct", 5 séances en 2 fois. Je vais faire ça à Clermont même si les trajets ne sont pas remboursés...et oui ça peut se faire au Puy mais honnêtement le CHU du Puy ce n'est pas super...sauf pour les angines...j'ai un peu la trouille et en même temps j'ai hâte que ça commence. Si vous pouvez me dire à quoi je dois m'attendre, un peu les effets secondaires, est ce douloureux etc...Ce week end je me suis déjà fait couper les cheveux très court en attendant la boule à zéro. Ça va rappeler des souvenirs cette coupe GI. J'ai trouvé également quelqu'un pour couper le feu...je me rappelle que pour les seins ça avait marché la première fois....Après la radio, je vais refaire biopsie pour voir si au niveau nodules poumons et bronches on ne retrouve pas le HER2 comme en 2004 ce qui permettrait traitement Herceptin ou un nouveau... Bon et tout ça part des seins....on dit que la nature est bien faite...il y a des jours je suis pas sûre. Ah j'ai oublié en attendant radio, je prends encore Xeloda, et pour le moment je le supporte bien, quelques effets secondaires mais je gère....courage à toutes
Merci natroazhon [229848] posté le 06/10/2015 12:54:00 par Nikita2711,
Cc,
Je souhaite que mon CA15-3 baisse mais je ne sais pas si c'est possible car il est bien bas par rapport à certaines d'entre vous !! Si par miracle le ca 15-3 baisse et est dans la norme peut on parlé de rémission ???J'ai des effets secondaires avec cette chimio ... syndrome mains pieds mais aussi diarrhée c'est pas top... De plus mes douleurs osseuses reprennent de plus belle cela peut il venir du temps humide ??
Bises à vous toutes
Ne baissez jamais les bras !!
Je souhaite que mon CA15-3 baisse mais je ne sais pas si c'est possible car il est bien bas par rapport à certaines d'entre vous !! Si par miracle le ca 15-3 baisse et est dans la norme peut on parlé de rémission ???J'ai des effets secondaires avec cette chimio ... syndrome mains pieds mais aussi diarrhée c'est pas top... De plus mes douleurs osseuses reprennent de plus belle cela peut il venir du temps humide ??
Bises à vous toutes
Ne baissez jamais les bras !!
Photographe [229844] posté le 06/10/2015 12:20:00 par laure8965,
Bonjour,
C'est bien de prendre du recul, je fais aussi la même chose depuis que mes résultats ont montré qu'il n'y avait plus de métas au foie. Peut-être pour conjurer le sort.....
Pour ce qui est de la repousse des cheveux, pour moi ils repoussent. Je n'ai peut-être pas assez de recul car j'ai arrêté la grosse chimio début juillet mais je pense qu'ils poussent assez bien. Maintenant ce n'est pas rapide. Le perjeta y est peut-être pour quelque chose. Ils m'avaient dit que cela ne poussait pas avec ce traitement. Mais bon je peux sortir sans chapeau. Ce que je me dis, c'est qu'ils ne doivent pousser que la troisième semaine. C'est comme mes ongles. Et puis je retourne en chimio PERJETA/HERCEPTIN et cela doit freiner à nouveau. ça marche par cycle. Donc j'attends de voir. Mais je trouve qu'ils ont bien poussé quand même alors quoi te dire d'autre.
Je te souhaite bon courage pour la suite ainsi qu'à toutes les autres.
Bonne journée avec le soleil qui revient
Bisous
Laurence
C'est bien de prendre du recul, je fais aussi la même chose depuis que mes résultats ont montré qu'il n'y avait plus de métas au foie. Peut-être pour conjurer le sort.....
Pour ce qui est de la repousse des cheveux, pour moi ils repoussent. Je n'ai peut-être pas assez de recul car j'ai arrêté la grosse chimio début juillet mais je pense qu'ils poussent assez bien. Maintenant ce n'est pas rapide. Le perjeta y est peut-être pour quelque chose. Ils m'avaient dit que cela ne poussait pas avec ce traitement. Mais bon je peux sortir sans chapeau. Ce que je me dis, c'est qu'ils ne doivent pousser que la troisième semaine. C'est comme mes ongles. Et puis je retourne en chimio PERJETA/HERCEPTIN et cela doit freiner à nouveau. ça marche par cycle. Donc j'attends de voir. Mais je trouve qu'ils ont bien poussé quand même alors quoi te dire d'autre.
Je te souhaite bon courage pour la suite ainsi qu'à toutes les autres.
Bonne journée avec le soleil qui revient
Bisous
Laurence
Nikita2711 [229836] posté le 06/10/2015 09:24:00 par natroazhon
Bonjour,
Je viens de lire ta fiche. Quel parcours en peu de temps !
TAXOL a fait du bon travail ainsi qu'AVASTIN. Quant à XELODA c'est mon "chouchou" ... chimio orale donc on gère à la maison. Dommage que tu aies "loupé" le début de la prescription ... mais rien n'est fichu.
Chimio qui donne d'excellents résultats ... Pas évidente non plus à supporter mais elle peut être prise sur un long terme ...
Mon CA 15-3 est resté dans les normes 2 ans et demi grâce à lui .. j'avais également eu TAXOL au préalable pendant 6 mois le temps de stabiliser mes "nouvelles "métas osseuses jusqu'à les rendre non "fixantes" (= en activité).
Heureuse que tes marqueurs bronchiques baissent ainsi. C'est top !
Alors bon courage et tiens nous au courant.
Bonne journée (certainement très pluvieuse chez toi également)
Je viens de lire ta fiche. Quel parcours en peu de temps !
TAXOL a fait du bon travail ainsi qu'AVASTIN. Quant à XELODA c'est mon "chouchou" ... chimio orale donc on gère à la maison. Dommage que tu aies "loupé" le début de la prescription ... mais rien n'est fichu.
Chimio qui donne d'excellents résultats ... Pas évidente non plus à supporter mais elle peut être prise sur un long terme ...
Mon CA 15-3 est resté dans les normes 2 ans et demi grâce à lui .. j'avais également eu TAXOL au préalable pendant 6 mois le temps de stabiliser mes "nouvelles "métas osseuses jusqu'à les rendre non "fixantes" (= en activité).
Heureuse que tes marqueurs bronchiques baissent ainsi. C'est top !
Alors bon courage et tiens nous au courant.
Bonne journée (certainement très pluvieuse chez toi également)
Resultats [229803] posté le 05/10/2015 10:28:00 par Nikita2711,
Bonjour à toutes,
J'ai pris un peu de recule et me revoilà !!
Je suis sous Xgeva depuis deux mois et pour le moment RAS !!
Les douleurs sont encore présentes mais moins fortes avec des moment d’accalmie !! Mes prises de sang sont pas terribles...
Le CA15-3 est passé de 56.8 à 66.3 sa monte !!
Par contre le Cyfra 21-1 est passé de 22.1 à 8.7
je ne sais pas quoi pensée !!
Pendant 4 cycle de médicament chimio j'ai mal interprété l’ordonnance de mon onco donc je n'ai pris que la moitié de la dose heureusement que mon pharmacien à vu mon erreur !!
Je pensais qu'avec la bonne dose mon CA15-3 allait baissé !!
Est il arrivée à l'une d'entre vous d'avoir un CA15-3 "normal" sous traitement bien sur ???
j'aimerai faire avancé la recherche mais je ne sais pas comment avez vous des idées !!
Bises à toutes
J'ai pris un peu de recule et me revoilà !!
Je suis sous Xgeva depuis deux mois et pour le moment RAS !!
Les douleurs sont encore présentes mais moins fortes avec des moment d’accalmie !! Mes prises de sang sont pas terribles...
Le CA15-3 est passé de 56.8 à 66.3 sa monte !!
Par contre le Cyfra 21-1 est passé de 22.1 à 8.7
je ne sais pas quoi pensée !!
Pendant 4 cycle de médicament chimio j'ai mal interprété l’ordonnance de mon onco donc je n'ai pris que la moitié de la dose heureusement que mon pharmacien à vu mon erreur !!
Je pensais qu'avec la bonne dose mon CA15-3 allait baissé !!
Est il arrivée à l'une d'entre vous d'avoir un CA15-3 "normal" sous traitement bien sur ???
j'aimerai faire avancé la recherche mais je ne sais pas comment avez vous des idées !!
Bises à toutes
Temporelle et Photographe [229749] posté le 03/10/2015 17:25:00 par natroazhon
Bonjour à toutes,
Temporelle. Je te remercie pour ton dernier message. Je suis heureuse que mes écrits aient un bon impact. J'essaye de dire (écrire) les choses comme elles sont et ne rien cacher et si mon expérience peut servir pour gagner du temps sur la maladie, améliorer le traitement ou autre chose, j'en suis ravie.
D'ailleurs le site est surtout là pour ça et beaucoup d'entre nous le font avec plus de régularité que moi (Maritchou par exemple qui renvoit à la page concernée ... elle est "top" !!!).
Ca me met hors de moi de voir que certains spécialistes n'en font qu'à leur tête et font perdre un temps précieux à leur patiente ... quand on est sur la page "Métastases" c'est ultra sérieux, serré, les traitements défilent plus vite pour beaucoup ...
Alors ... merci encore, rennaise !!!!!!
Photographe. Merci d'avoir écrit ces lignes .... Je comprends un peu par quoi tu es passée et tu passes en ce moment. Je comprends ton angoisse d'absence de traitement actuel ... même si les oncos te rassurent avec le petscan de juillet, tu n'es pas tout à fait tranquille ... ton parcours récent y est pour beaucoup ... "tout va bien Madame" et 2 mois après c'est la Terre entière qui s'écroule ... et l'attente de l'imagerie pour voir les "vilaines" capituler en beauté !!!!!
Je ne peux que te soutenir et te dire combien je pense souvent à toi.
Pour les douleurs c'est un peu ça. Je commence tout juste à dormir côté droit, l'endroit du drain est "cartonné et j'ai un creux dans la tempe. Pas encore vu le neurochir' (rdz-vous annulé ... cafouillage de la part du secrétariat je pense .. mais je le vois à la fin du mois). J'ai des névralgies très rapides et peut-être pas dues à la RT ... et l'ensemble reste sensible Quant à la fatigue difficile à dire car j'ai commencé la chimio.
Bon courage pour la suite .... bises, Sylvie.
Temporelle. Je te remercie pour ton dernier message. Je suis heureuse que mes écrits aient un bon impact. J'essaye de dire (écrire) les choses comme elles sont et ne rien cacher et si mon expérience peut servir pour gagner du temps sur la maladie, améliorer le traitement ou autre chose, j'en suis ravie.
D'ailleurs le site est surtout là pour ça et beaucoup d'entre nous le font avec plus de régularité que moi (Maritchou par exemple qui renvoit à la page concernée ... elle est "top" !!!).
Ca me met hors de moi de voir que certains spécialistes n'en font qu'à leur tête et font perdre un temps précieux à leur patiente ... quand on est sur la page "Métastases" c'est ultra sérieux, serré, les traitements défilent plus vite pour beaucoup ...
Alors ... merci encore, rennaise !!!!!!
Photographe. Merci d'avoir écrit ces lignes .... Je comprends un peu par quoi tu es passée et tu passes en ce moment. Je comprends ton angoisse d'absence de traitement actuel ... même si les oncos te rassurent avec le petscan de juillet, tu n'es pas tout à fait tranquille ... ton parcours récent y est pour beaucoup ... "tout va bien Madame" et 2 mois après c'est la Terre entière qui s'écroule ... et l'attente de l'imagerie pour voir les "vilaines" capituler en beauté !!!!!
Je ne peux que te soutenir et te dire combien je pense souvent à toi.
Pour les douleurs c'est un peu ça. Je commence tout juste à dormir côté droit, l'endroit du drain est "cartonné et j'ai un creux dans la tempe. Pas encore vu le neurochir' (rdz-vous annulé ... cafouillage de la part du secrétariat je pense .. mais je le vois à la fin du mois). J'ai des névralgies très rapides et peut-être pas dues à la RT ... et l'ensemble reste sensible Quant à la fatigue difficile à dire car j'ai commencé la chimio.
Bon courage pour la suite .... bises, Sylvie.
Deuxième mouture d'explications [229698] posté le 02/10/2015 12:02:00 par Photographe
Bon fausse manip! J'avais écrit un long message mais j'ai oublié de poster ! Résultat : perdu, faut que je recommence tout. Tout d'abord, je vous demande d'excuser ce long silence de ma part mais j'ai besoin de prendre du recul aussi je consulte moins souvent le forum. L'opération de la métastase la plus grosse et la plus menaçante date du 27 juillet donc maintenant de plus de 2 mois. A part, quelques douleurs épisodiques et brèves (type petites piqûres) sur le parcours de la cicatrice, rien de particulier. Si ce n'est que j'ai toujours le côté gauche du crâne un peu insensible et une impression permanente de tiraillement. Ressents-tu cela Notroazhon ? Pour ce qui est des 3 autres métas traitées par GAMMA KNIFE, aucun ressenti particulier. Par contre, j'éprouve une grande fatigue qui me semble plus due au traitement qu'à l'opération elle même. Il faut dire que le traitement des 3 métas dont une avait une taille à la limite de la faisabilité (30 mm) et du lit tumoral de la méta opérée a nécessité 3 heures ! Notroazhon a raison : le traitement par GAMMA KNIFE a l'avantage de ne pas être un "one short" contrairement à une radiothérapie conventionnelle et si une nouvelle méta apparaît (on a droit dorénavant à une IRM cérébrale tous les 3 mois !) on peut recommencer. Il faut maintenant attendre 3 mois pour savoir si les métas ont commencé à se nécroser et c'est une source d'angoisse. De plus, dans mon cas, je n'ai pas encore commencé de chimio car Bergonié (Bordeaux) estime que le TEP SCAN réalisé le 17 juillet ne met en exergue aucune autre méta, il n'y a donc pas urgence d'entreprendre un traitement de fond. Je n'ai donc ma consultation que le 12 octobre. Je suppose qu'ils savent ce qu'ils font mais c'est long ! Et pour moi, une nouvelle source d'angoisse. J'ai cru lire sur ce forum que le Perjeta faisait perdre les cheveux mais qu'en plus même après l'arrêt du traitement, ceux-ci ne repoussaient pas. Est que l'une d'entre vous peut confirmer de par son expérience ?
Notroazon pense qu'elle développé sa méta pendant son traitement. Mon toubib pense que dans mon cas, elles étaient là depuis le début. Elles auraient échappé au diagnostic soit parce que cela ne se voit pas au TEP SCAN et parce que je n'ai pas eu d'IRM cérébral soit que j'ai été victime d'un faux négatif. Ce qui leur aurait permis de progresser lentement mais sûrement. On ne saura jamais. Herceptin a donc peut-être bien fait son boulot dans le reste du corps mais n'intervient pas sur les métastases, elle permet juste de réduire les risques de récidives. La chimio neoadjuvante quant à elle, avait bien tout nettoyé (réponse complète avant opération) mais comme elle ne passe pas la barrière hemato-encéphalique, elle n'aurait pas agit à cet étage supérieur. Quoiqu'il en soit le résultat est le même. Voilà, si ces explications peuvent être utiles à d'autres impatientes ... Courage à toutes.
Notroazon pense qu'elle développé sa méta pendant son traitement. Mon toubib pense que dans mon cas, elles étaient là depuis le début. Elles auraient échappé au diagnostic soit parce que cela ne se voit pas au TEP SCAN et parce que je n'ai pas eu d'IRM cérébral soit que j'ai été victime d'un faux négatif. Ce qui leur aurait permis de progresser lentement mais sûrement. On ne saura jamais. Herceptin a donc peut-être bien fait son boulot dans le reste du corps mais n'intervient pas sur les métastases, elle permet juste de réduire les risques de récidives. La chimio neoadjuvante quant à elle, avait bien tout nettoyé (réponse complète avant opération) mais comme elle ne passe pas la barrière hemato-encéphalique, elle n'aurait pas agit à cet étage supérieur. Quoiqu'il en soit le résultat est le même. Voilà, si ces explications peuvent être utiles à d'autres impatientes ... Courage à toutes.
Deuxième mouture d'explications [229699] posté le 02/10/2015 12:02:00 par Photographe
Bon fausse manip! J'avais écrit un long message mais j'ai oublié de poster ! Résultat : perdu, faut que je recommence tout. Tout d'abord, je vous demande d'excuser ce long silence de ma part mais j'ai besoin de prendre du recul aussi je consulte moins souvent le forum. L'opération de la métastase la plus grosse et la plus menaçante date du 27 juillet donc maintenant de plus de 2 mois. A part, quelques douleurs épisodiques et brèves (type petites piqûres) sur le parcours de la cicatrice, rien de particulier. Si ce n'est que j'ai toujours le côté gauche du crâne un peu insensible et une impression permanente de tiraillement. Ressents-tu cela Notroazhon ? Pour ce qui est des 3 autres métas traitées par GAMMA KNIFE, aucun ressenti particulier. Par contre, j'éprouve une grande fatigue qui me semble plus due au traitement qu'à l'opération elle même. Il faut dire que le traitement des 3 métas dont une avait une taille à la limite de la faisabilité (30 mm) et du lit tumoral de la méta opérée a nécessité 3 heures ! Notroazhon a raison : le traitement par GAMMA KNIFE a l'avantage de ne pas être un "one short" contrairement à une radiothérapie conventionnelle et si une nouvelle méta apparaît (on a droit dorénavant à une IRM cérébrale tous les 3 mois !) on peut recommencer. Il faut maintenant attendre 3 mois pour savoir si les métas ont commencé à se nécroser et c'est une source d'angoisse. De plus, dans mon cas, je n'ai pas encore commencé de chimio car Bergonié (Bordeaux) estime que le TEP SCAN réalisé le 17 juillet ne met en exergue aucune autre méta, il n'y a donc pas urgence d'entreprendre un traitement de fond. Je n'ai donc ma consultation que le 12 octobre. Je suppose qu'ils savent ce qu'ils font mais c'est long ! Et pour moi, une nouvelle source d'angoisse. J'ai cru lire sur ce forum que le Perjeta faisait perdre les cheveux mais qu'en plus même après l'arrêt du traitement, ceux-ci ne repoussaient pas. Est que l'une d'entre vous peut confirmer de par son expérience ?
Notroazon pense qu'elle développé sa méta pendant son traitement. Mon toubib pense que dans mon cas, elles étaient là depuis le début. Elles auraient échappé au diagnostic soit parce que cela ne se voit pas au TEP SCAN et parce que je n'ai pas eu d'IRM cérébral soit que j'ai été victime d'un faux négatif. Ce qui leur aurait permis de progresser lentement mais sûrement. On ne saura jamais. Herceptin a donc peut-être bien fait son boulot dans le reste du corps mais n'intervient pas sur les métastases, elle permet juste de réduire les risques de récidives. La chimio neoadjuvante quant à elle, avait bien tout nettoyé (réponse complète avant opération) mais comme elle ne passe pas la barrière hemato-encéphalique, elle n'aurait pas agit à cet étage supérieur. Quoiqu'il en soit le résultat est le même. Voilà, si ces explications peuvent être utiles à d'autres impatientes ... Courage à toutes.
Notroazon pense qu'elle développé sa méta pendant son traitement. Mon toubib pense que dans mon cas, elles étaient là depuis le début. Elles auraient échappé au diagnostic soit parce que cela ne se voit pas au TEP SCAN et parce que je n'ai pas eu d'IRM cérébral soit que j'ai été victime d'un faux négatif. Ce qui leur aurait permis de progresser lentement mais sûrement. On ne saura jamais. Herceptin a donc peut-être bien fait son boulot dans le reste du corps mais n'intervient pas sur les métastases, elle permet juste de réduire les risques de récidives. La chimio neoadjuvante quant à elle, avait bien tout nettoyé (réponse complète avant opération) mais comme elle ne passe pas la barrière hemato-encéphalique, elle n'aurait pas agit à cet étage supérieur. Quoiqu'il en soit le résultat est le même. Voilà, si ces explications peuvent être utiles à d'autres impatientes ... Courage à toutes.
natroazhon [229682] posté le 01/10/2015 23:49:00 par temporelle,
Juste un petit mot en passant pour te dire que je trouve tes messages toujours charmants , posés et rassurants pour nous toutes ( ta réponse à mumu43...)
bonne soirée !
bonne soirée !
pacounette/biphosphonates [229681] posté le 01/10/2015 23:46:00 par temporelle,
Merci de ta réponse ) je l'ai faite aujourd'hui : effectivement , je n'ai rien ressenti..tant mieux pârce qu'il y en a pour un bout de temps ...( j'espère...)
MUMU43 [229669] posté le 01/10/2015 16:29:00 par natroazhon
Bonjour Claire,
J'ai vu ton post ce matin mais je partais en chimio. J'en ai profité dans la salle d'attente pour noter tt ce qui me passait par la tête pr te répondre. Bien entendu, si PHOTOGRAPHE et FIDJI le font en complément ce serait formidable (j'espère ne pas avoir écrit trop de "bêtises", les filles !!!! ... bises PHOTOGRAPHE ... comment vas-tu ma belle ?).
Tout d'abord tu as très bien fait de vouloir un second avis. Je connais très bien Clermont-Fd mais pas pour ses soins en oncologie. C'est en haut du fameux viaduc !!!!
Tout d'abord quel(s) examen(s) as-tu passé pr avoir ce diagnostic de métas cérébrales ? IRM sans conteste ...
Ton onco écarte le petscan ... pourtant un excellent examen pour la surveillance ... mais en matière de cerveau ce n'est pas le bon appareil. IRM cérébrale en complément.
Quelle taille ? Ca pourrait être opérable ? C'est de la radiothérapie traditionnelle ou ciblée qu'on te propose de commencer très vite ?
Début du Xeloda. Très bonne chimio mais perso j'ai développé une belle méta cérébrale sous cette chimio (après plus de deux ans et demi de traitement) ... alors ?!?
Si les traitements actuels ne fonctionnent pas mieux vaut intervenir au mieux (mais tjs en fonction de la grosseur de ces métas !).
Perso j'ai développé une méta grosse comme une balle de golf au frontal droit. Superbe oedème. Opération début août (exérèse totale) puis radiothérapie ciblée (3 séances) terminées la semaine dernière. J'ai démarré l'Eribuline.
La RT ciblée est préconisée dans certaines conditions. On peut y avoir de nouveau recours alors que la RT traditionnelle a tendance à "griller" trop large et on ne peut plus ensuite reprendre des séances si nouvelle méta cérébrale.
Tu parles de vertiges ... pas sûr q ce soit le X ... as-tu un oedème autour de ces métas ? Si oui t'a-t-on prescrit des corticoïdes pour stopper son développemt ?
J'espère que tu en sauras plus avec ta visite ... N'hésite pas à repasser et nous donner plus de détails ...
Bon courage ... à bientôt !!!
J'ai vu ton post ce matin mais je partais en chimio. J'en ai profité dans la salle d'attente pour noter tt ce qui me passait par la tête pr te répondre. Bien entendu, si PHOTOGRAPHE et FIDJI le font en complément ce serait formidable (j'espère ne pas avoir écrit trop de "bêtises", les filles !!!! ... bises PHOTOGRAPHE ... comment vas-tu ma belle ?).
Tout d'abord tu as très bien fait de vouloir un second avis. Je connais très bien Clermont-Fd mais pas pour ses soins en oncologie. C'est en haut du fameux viaduc !!!!
Tout d'abord quel(s) examen(s) as-tu passé pr avoir ce diagnostic de métas cérébrales ? IRM sans conteste ...
Ton onco écarte le petscan ... pourtant un excellent examen pour la surveillance ... mais en matière de cerveau ce n'est pas le bon appareil. IRM cérébrale en complément.
Quelle taille ? Ca pourrait être opérable ? C'est de la radiothérapie traditionnelle ou ciblée qu'on te propose de commencer très vite ?
Début du Xeloda. Très bonne chimio mais perso j'ai développé une belle méta cérébrale sous cette chimio (après plus de deux ans et demi de traitement) ... alors ?!?
Si les traitements actuels ne fonctionnent pas mieux vaut intervenir au mieux (mais tjs en fonction de la grosseur de ces métas !).
Perso j'ai développé une méta grosse comme une balle de golf au frontal droit. Superbe oedème. Opération début août (exérèse totale) puis radiothérapie ciblée (3 séances) terminées la semaine dernière. J'ai démarré l'Eribuline.
La RT ciblée est préconisée dans certaines conditions. On peut y avoir de nouveau recours alors que la RT traditionnelle a tendance à "griller" trop large et on ne peut plus ensuite reprendre des séances si nouvelle méta cérébrale.
Tu parles de vertiges ... pas sûr q ce soit le X ... as-tu un oedème autour de ces métas ? Si oui t'a-t-on prescrit des corticoïdes pour stopper son développemt ?
J'espère que tu en sauras plus avec ta visite ... N'hésite pas à repasser et nous donner plus de détails ...
Bon courage ... à bientôt !!!
@ Mumu [229668] posté le 01/10/2015 14:42:00 par TITANIA
Photographe et Fidji m'ont l'air très bien placées pour te conseiller à propos du cerveau. D'après ce que j'ai compris, le problème vient de ce que les centres vraiment opérationnels sont rares. Courage à toi !
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