Métastases [Poster un message]

sunnylife   [222669] posté le 23/03/2015 10:16:00 par speedybanana merci pour les renseignements concernant l'annulation d'un voyage.
C'est mon principal problème vu le prix à investir....
je vais aller voir le site.
bonne journée

anyri   [222667] posté le 23/03/2015 10:04:00 par speedybanana coucou Anyri
Comme toi je suis sous éribuline depuis septembre mais on ne m'a pas parlé de répercussions sur la moelle osseuse.???
Par ailleurs je voulais te demander comment se portent tes cheveux?
J'ai tout perdu et voila que j'ai une espèce de repousse disparate et frisottée.
As-tu eu cela également?
Quant à ma fameuse croisière elle part de calais et va en Irlande, Ecosse et Islande....je rève de ma baigner dans les eaux bleues des lagons et pourquoi pas de voir des baleines...
bises

speedybanana   [222588] posté le 20/03/2015 15:41:00 par SunnyLife, Avec l'accord écrit de ton oncologue, la seule assurance de voyage qui couvre les antécédants médicaux est : l'europeene d'assurances, à travers ce lien : http://www.vivreavec.org/europeen.htm
Je l'ai déjà utilisé plusieurs fois. Elle fonctionne bien.

madonne,anyri,gudulette,pacounette   [222585] posté le 20/03/2015 13:24:00 par speedybanana merci les filles pour vos encouragements,
je vais en parler avec l'oncologue et après je me décide!
le tout c'est d'avoir une bonne assurance annulation finalement!
bises à toutes
Sylvie

speedybanana   [222572] posté le 20/03/2015 08:10:00 par pacounette bjr je viens de lire ta fiche et je vois que l on a la meme atteintes moi aussi récidives avec méts os et péritoine oi si je devais faire un choix je ferai ma chimio et les vacances aprés aussi a quel rytme sont tes chimio tu peu peu etre partir juste aprés cette maladie évolue selon les cas trés vite et raté une chimio peu peu etre avoir de grave conséquence parle en a ton oncologue lui seul est apte a te dire ce qaue tu risque bonne journée a toi

speedybanana    [222553] posté le 19/03/2015 20:14:00 par gudulette, Oui cela peut te faire du bien de faire une pause : vois avec ton onco.
Le bien-être moral est important, carpe diem.

Speedybanana   [222548] posté le 19/03/2015 18:34:00 par anyri***, Comme je comprends ce blocage! et cette envie de partir.. ne renonce pas à ce projet tetu te priverais d'un grand bonheur je pense que tu peux deplacer une cure ou même en sauter une je suis aussi sous eribuline depuis septembre et comme toi ça semble marcher ..Si les dates de croisiere sont "arrêtées" vois avec ton onco pour le planning des chimios vus ses effets sur notre moelle osseuse une pause serait peut être bien au contraire est ce que tu vas loin? longtemps? A ta place je negocierai je l'ai fait pour noel j'ai decalé une chimio donc ...tu dois pouvoir aussi le faire....Nous n'avons qu'une vie donc CARPE DIEM!!!

speedybanana   [222546] posté le 19/03/2015 17:18:00 par madonne, je n'ai pas d'experience en la matiere mais je pense que le bien-étre que te procurera cette croisiére equivaudra bien a 1 chimio je t'encourage vivement à la faire en plus je suis sur qu'il doit étre tout a fait possible d'en décaler 1 j'ai été lire ta fiche et franchement je pense que cela te ferais le plus grand bien

vacances   [222538] posté le 19/03/2015 13:58:00 par speedybanana Coucou Les impatientes,

Déjà trois ans de chimio et autres traitements pour lutter et survivre.
Jamais de vacances et cette année j'aimerais bien partir avec mon fils pour faire une croisière. Mais cela veut dire "sauter" une chimio et cela m'empêche de me décider. C'est pourquoi je viens vers vous pour savoir si cela vous est arrivé et si les conséquences n'ont pas été trop méchantes?
je bloque totalement pour faire le moindre projet et je vais en parler au psy; est ce que certaines d'entre vous ressentent ce blocage?
merci pour partager vos expériences.
Sylvie

speedebanana   [222482] posté le 17/03/2015 15:40:00 par lavie49 merci d'avoir pris la peine de me répondre, et quand je lis ta fiche je vois que tu n'as pas été épargnée !
J'ai donc arrêté afinitor depuis 2 jours et je suis complètement flagada, je ne sais pas si c'est du fait de mon affection pulmonaire ou pas. En plus depuis hier j'ai un œil injecté de sang et une légère douleur, alors me fais des idées... je ne vois l'ophtalmo que dans une dizaine de jours, sauf aggravation. Je rentre en hospitalisation de jour dans mon centre vendredi pour faire le point de tout ça.
En plus je suis très faible, j'ai totalement l'appetit depuis des mois et je ne mange pratiquement rien. J'arrête de me plaindre tu es largement plus à plaindre que moi!
je ne sais pas si nous sommes nombreuses à prendre afinitor car je n'ai pas eu d'autres réponses

lavie49   [222480] posté le 17/03/2015 14:10:00 par speedybanana Bonjour,
Mon expérience avec affinitor a été très brève car j'ai du rapidement être hospitalisée pour d'importantes douleurs au ventre et beaucoup de fièvre. Finalement on a diagnostiqué une poussée de la maladie de crohn qui se tenait tranquille depuis 15 ans!
J'ai quand même évoqué l'idée que ce médicament ait pu déclencher la rechute mais pour eux il n'y a pas de rapport entre affinitor et le crohn.
Ceci dit si je dois reprendre ce médicament je ferai attention à tous les symptômes...comme disent les médecins il faut évaluer le bénéfice/risque et si ce médicament est efficace contre les métas alors je prendrai le risque.
Par contre je connais une dame qui a pris ce traitement pendant plus d'un an sans aucun problème....
il faut peut être un temps d'adaptation et voir après une semaine d'arrêt....
en tous cas bon courage pour la suite, on se tient au courant.

affinitor   [222424] posté le 16/03/2015 10:48:00 par lavie49 bonjour à toutes
après 18 mois de falsodex l'onco décide de changer de protocole pour affinitor et aromasine.
au bout d'une semaine de ce nouveau traitement, je viens de faire une infection pulmonaire sévère. Antibios prescrits par le medecin traitant . Je viens d'appeler mon onco que me dit d'arrêter une semaine et de le revoir ensuite.
Avez vous eu ça avec affinitor et si peu de temps après le début du traitement ? J'avoue que je suis presque décidée à l'arrêter définitivement. C'est vrai que la liste des effets secondaires est longue.
merci de prendre la peine de me répondre.
bonne journée à toutes

Cédric et doudou    [222406] posté le 15/03/2015 19:08:00 par millie, Quel courage et quelle combativité on sent dans tes mots!!
Tous les deux, vous allez vaincre parce que vous avez de beaux projets communs, il le faut!! Comme il a déjà été dit, c'est rare de voir un conjoint s'investir autant auprès de son épouse. Dans son malheur ta doudou a la chance d'avoir un allié précieux à ses côtés.
Allez, tous les deux, lâchez rien et envoyez promener ce foutu crabe avec tous ceux qui vous font la misère!!

htbt   [222398] posté le 15/03/2015 15:10:00 par anso91 Comme je suis contente de te lire! Je me demandais si le zéro news était de bon augure ou pas...
Bon ben fait ch***, retour au combat par intraveineuse! Mais on ne peut pas laisser le crabe squatter le squelette de ta doudou, non non non! J'aime toujours autant comme tu parles d'elle, ton partage dans la souffrance morale et physique, tes 'nous' et 'nos' montrant ton implication entière... Ne lâchez rien, vous êtes une sacrée team quoi qu'en disent vos familles respectives! Vous vous êtes trouvés et bien trouvés, comme c'est l'essentiel!!!!!!!!
Bises et plein tout plein de courage à vous deux!

Htbt -Cédric   [222399] posté le 15/03/2015 15:10:00 par anyri***, Bonjour à vous deux contente d'avoir de vos nouvelles et de vous retrouver toujours aussi courageux et remplis d'envie de vivre de projets.. et il le faut ça c'est sûr je sais bien moi aussi ce que c'est que le découragement parfois..Donc je suis sous eribuline depuis septembre et malgré bien sûr chute des cheveux je n'ai pas trop d'effets secondaires à part de la la fatigue mais bon "y'a l'âge aussi"!!!Simplement il faut bien surveiller les "resultats " d"analyse de sang car les risques sont surtout de ce côté j'ai ainsi des piqures de granocytes pendant 3 jours aprs la chimio, des "courbatures" quand je me lève ....bon comme j'ai dit je ne rajeunis pas non plus j'en suis à 6 cures au même rythme que celui proposé à ta femme (quel est son prénom?) et depuis le début les marqueurs ont baissé regulièrement je pense donc que l'on va me proposer de continuer tant que je peux la supporter J'ai un scanner bilan demain..La liste des effets secondaires possibles est longue mais on ne les a pas forcément tous ...Je vous souhaite plein dénergie et es père que tu nous donneras des nouvelles périodiquement bises à vous 2 et jetransmets mon admiration à ta emme qui a appris le japonais j'aurai peut êtr e besoin de ses compétences pour traduire des modèles de tricot..Hihi!!...Voici un lien qui t'en dira plus...http://m.base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/www/pdf/notice/notice-678.pdf

Cédric et htbt   [222397] posté le 15/03/2015 14:44:00 par Eive Bonjour,
Je ne peux pas te sonner les infos que tu demandes sur l'erebuline.
Juste te dire que ton post m'a touchée, et même beaucoup plus.
Lire le témoignage d'un conjoint qui se bat autant auprès de sa femme, ce n'est pas si souvent.
Votre histoire à vous deux est semée d'embûches, mais on sent un tel amour et une telle énergie...

Je souhaite de tout coeur que la maison se construise vite.
Bises

Des news du front   [222394] posté le 15/03/2015 12:25:00 par htbt, Bonjour à toutes,

oui nous sommes encore vivant et oui nous nous battons toujours tous les deux ensemble.

Bon vu le temps que cela fait que je n'ai pas donné de nouvelles, et bien je fais un petit rappel.

Moi et ma doudou vennont de Guadeloupe où il y a 4 ans des médecins incompétents ont fini au bout d'un an par diagnostiquer un cancer du sein à mon épouse, Nous sommes venu à l'IGR sur Paris en catastrophe et depuis on se bat comme des fous.

Ah oui je suis raide dingue de ma femme. Non mais vraiment. Bref depuis 4 ans voilà le parcours : FEC, AVASTIN, TAXOTERE, HERCEPTINE, TAXOL, RADIOTHERAPIE, Mastectomie, TAMOXIFENE et pour finir le Xeloda.

Tout d'abord merci au Xeloda pour ces deux dernières années de répits, presqu'une vie normale. Merci car dans ces deux ans, on a été deux fois au Japon. Ma femme a appris le Japonnais et ... en plus projet de maison qui commence à se construire.

Mais malheureusement comme depuis le début de notre parcours dans ce combat dès qu'un projet voit le jour, le crabe revient nous mettre un bâton dans les roues.

Le dernier scan a montré un arrêt de fonctionnement du Xeloda. MERDE CHIER, SALOP...... Le crabe a trouvé la faille et est maintenant dans les os aussi. D'où les douleurs dans la hanche de ma femme.

Plan d'action : retour de la chimio intraveineuse donc opération repose d'une chambre implantable et on part sur un cycle de 3 semaine : S1 injection d'érébuline, S2 : injection d'érébuline et S3 repos.

Cette nouvelle évolution a soulevé beaucoup de questions : continuer?, arrêter?, les dernières volontés? expliquer à la famille qui fait un dénie depuis 4 ans?...

Bref on se bat, de nouveau un peu seul, mais on est fort tous les deux. On verra dans 3 mois ce que donne cette molécule.

En passant s'il y en a qui connaisse l'érébuline ben je veux bien des infos, genre effets secondaire depuis combien de temps...

Je n'ai pas donné de nouvelles depuis longtemps, car nous avons traversé une période difficile moralement car de mon côté, ma famille s'en fout de ce que je deviens étant donné que j'ai choisi ma négresse (oui ça calme ça aussi) et puis sa famille a elle est complètement dans le dénie. du coup aille c'est raide.

Bref les gens me disent que j'ai pris une claque, un coup de vieux, s'ils savaient à quel point je me sens vieux en dedans.

Bref arrêtons de pleurnicher. La maison se monte, j'avais toujours promis à ma femme une maison à elle. Une maison parce qu'elle a eu une jeunesse dans la pauvreté. Donc la promesse de lui offrir un toit une vrai maison à elle.

Croisons les doigts pour que la maison pousse vite.

Merci encore à vous pour votre soutien. J'ai du mal à venir vous vider mon sac, parce que perso c'est pas moi qui ait le cancer même si je le vis presque de l'intérieur (j'ai été à chaque séance de chimio, chaque séance de radio, chaque opération enfin bref tout) j'ai vu ce que vous subissez et endurez. Encore une fois je vous le dis : BRAVO et beaucoup de courage à vous toutes.

Cédric.

PS : on a de nouveau rasé la tête. MERDE vraiment c'était bien le Xeloda.

Horizon   [222277] posté le 10/03/2015 17:42:00 par magalierose, 1000 mercis bernadou1 et temporelle, vos messages me donnent une force de vie folle! J'ai n'ai eu jusqu'alors rien de réconfortant. Mon oncologue m'a dit " attention aux questions que vous me posez madame, car je répond a TOUTES les questions"..... Depuis je n'ai posé aucune question et reste dans l'angoisse. Merci a vous.

zaboton---->megavivi   [222273] posté le 10/03/2015 14:35:00 par coco63, Coucou!!!!Comment vas tu????
Me revoici sur le forum ;)
J'ai des news de Megavivi via facebook :(
Mailes moi et je t'en dirais plus
Des gros bisoussssssssssssss

news   [222238] posté le 09/03/2015 13:23:00 par zaboton Quelqu'une a t-elle des nouvelles de Mégavivi ?