Métastases [Poster un message]

Carambole   [248446] posté le 09/06/2017 16:20:00 par Blandine75, Je connais ton parcours, Arielle,pour te lire régulièrement. Je partage avec toi la tristesse d'avoir perdu des amies, d'avoir vu se détourner tant de gens. J'essaie de garder la tête hors de l'eau, mais j'ai du mal à accepter la maladie, même si pour le moment, elle est contenue. La disparition de ma mère a été un autre choc.
Je m'étale pour dire que nous sommes toutes soucieuses les unes des autres, pleines d'empathie et de sympathie parce que nous traversons des zones de turbulences.
Oui, Arielle, les soins ne sont pas les mêmes d'un endroit à l'autre, que l'on doit, si douleurs il y a, demander des examens. C'est ce que je voulais dire. En ce qui me concerne, je suis des séances de kiné deux fois par semaine (une pour le sein, l'autre pour les articulations) et si j'ai des douleurs dans le dos, la kiné s'en occupe.

J'ai consulté toutes les pages concernant mon cancer, posé mes questions, consultés différents médecins. Je voulais savoir. Jusqu'au jour où un oncologue m'a dit: "En fait, pour vous dire la vérité, on n'en sait rien", et il était honnête.

Ce site est formidable (mal conçu - désolée - mais formidable) parce qu'il nous apporte des informations que nous n'avons nulle part ailleurs. Après vous avoir lu, j'ai refusé le générique du tamoxifène parce que les effets secondaires étaient plus nombreux. Mon onco de Curie m'a refusé le Nolvadex, me disant d'essayer d'abord les génériques. Je n'ai rien dit, suis allée voir ma gynéco qui elle, m'a marqué "non substituable" et il est vrai que nous cohabitons assez bien depuis.
Oui, ne nous laissons pas impressionner ni faire, je suis tout à fait d'accord. Et pour finir sur une note optimiste, le plan cancer, c'est de la foutaise!!!

Ghis81   [248444] posté le 09/06/2017 16:08:00 par Blandine75, Je ne suis pas du tout choquée, je lis et comprends ce que tu ressens. J’apprécie ton franc parler et je suis heureuse que tu aies trouvé un peu de ciel bleu.

ghis81   [248435] posté le 09/06/2017 15:14:00 par Jessica92, Pour ma part, je ne suis en rien choquée de tes propos et de ta démarche ..... juste peinée
Jessica

À vous toutes    [248434] posté le 09/06/2017 14:41:00 par ghis81***, Ayé je viens de toutes vous lire ,avec attention ❤;️;
Je suis sortie de ma ''réunion'' soin ,aide palliative , j ai trouvé cette asso super, j ai pu dire tout tout tout ( de toute façon aujourd'hui,je ne sais pas etre autrement )
On a donc échangé sur tout ,morphine et constipation, douleur au ventre constante, petard pour le côté détente enfin j ai raconté comment je passais la journée ...j ai même parlé vous ....

Elles ( un médecin et une infirmière en plus de ma toubib ) m ont expliquer ( tout comme toi Meguy) QU il faut que j arrête de demander à mon corps d aller au bout ,de lui demander de supporter la douleur , que j arrête d attendre le dernier moment pour réagir ...

C est vrai que je suis très dure à la douleur ,et , que j attends trop ....!

Donc il en est ressorti:

je vais avoir un fauteuil roulant afin de pouvoir sortir prendre l air ailleurs que dans mon jardin .
Je vais avoir des patchs de 75 de morphine afin de soulager mon estomac et vaincre ces douleurs ,car l intervalle de 12 h avec les cachets ne fonctionne pas .
Je vais me faire bichonner par une esthéticienne à domicile s il vous plait ...gros lol
Je vais avoir un lit médicalisé ( il parait QU il y en a de beaux ) car je dors â moitié assise et mes vertèbres n en peuvent plus , d ou des douleurs qui me réveille ..et vu qu elles craquent dès que je bouge ,ça devient dangeureux .

Enfin bref , nous avons echangé sur MES besoins , et j ai beaucoup Apprécié leur écoute et leur douceur à expliquer comment dans un premier temps je peux me sentir mieux .

J étais assez réticente quand ma toubib ( qui est exceptionnelle ) m'avait parlé de cette asso ...
Mais merciiii â elle d avoir su me faire changer d avis et d accepter de les voir ...

Comme quoi toute bourrique que je suis , je ne suis pas fermée...


Ceci dit , je vous ai toutes lu merciiiiii pour vos messages , je ne suis pas en colère quand j écris hein ....lol
Meme quand j essaie d écrire ce que je ressent ... La colère je l ai eue à l annonce de la récidive , car tout comme pour vous ,ce fut un choc .

je suis plutôt lucide et , je ne suis pas suicidaire ,dans la vie j étais plutôt speed comme fille , tres souriante ,avec un franc parlé ( que j ai toujours)
J espère qu ici , je n ai choqué personne , mon but n est pas de vous effrayer.

Bise
Ghis

A Blandine75   [248432] posté le 09/06/2017 13:27:00 par Carambole Bonjour❤;️;
Ayant rechuté localement 18 ans après un cancer du sein in situ avec tumorectomie et radiothérapie, j'ai vécu toutes ces années en oubliant totalement cette épreuve, en vivant totalement normalement (mammo et échographie tous les ans sans aucune appréhension). J'étais pourtant déléguée médicale, et je présentais (entr'autres) des produits de cancérologie.
La récidive locale il y a 2 ans 1/2 avec un K triple-négatif de haut grade extrêmement agressif (ki67 à 95%) radio-occulte m'a sidérée. J'ai été extrêmement attentive à la prise en charge immédiate avec le maximum de bilans d'extension. J'ai dû souvent faire face au déni, à la tentation des médecins de fuire devant mes questions, et j'ai dû connaître à fond mon dossier afin d'avoir le maximum d'arguments pour le suivi. J'ai toujours respecté les médecins qui me suivent, parce que je sais qu'ils ne peuvent pas tout maîtriser, qu'ils doivent être prudents mais ont un devoir d'information.
Entre rapport de force et confiance aveugle, il y a un juste milieu qu'il n'est pas évident pour chacune d'entre nous.
Le suivi est extrêmement inégal d'un centre à l'autre, mais surtout d'un spécialiste à l'autre.
Et il y a une grande différence entre le minimum syndical recommandé par la sécurité sociale pour tous les cas de cancers du sein et le suivi selon les cas (extrêmement différents de l'une à l'autre).
Nous n'avons pas toutes le même degré de connaissances concernant les cancers du sein, les thérapies, la chirurgie, les bilans, les raisons du comportement des médecins.
J'ai des amis médecins qui sont effrayés d'être un jour eux-mêmes concernés par le cancer. Et je t'assure qu'ils sont au courant des bilans nécessaires selon chaque cas !
Je t'embrasse bien affectueusement. Arielle❤;️;❤;️;❤;️;

Carambole, Ghis, dotea    [248428] posté le 09/06/2017 12:37:00 par Blandine75, Bonjour à toutes!

Que dire si ce n'est que nous vivons maintenant toutes - ou presque - avec la peur de la récidive, et quand elle arrive dans une autre partie du corps que le sein, une étape est franchie.
Je n'aime pas les médecins (je sais que faire des généralités, ce n'est pas bien, surtout que j'en ai croisés de formidables) parce qu'on se sent dépouillés de notre liberté face à eux.

Je voulais revenir sur le suivi: on ne peut pas passer son temps à se scruter, ni à passer des examens. C'est invivable. Je devais faire un contrôle des CA au mois de mai, je ne l'ai pas fait pour ne pas me pourrir les vacances et ceux des miens s'ils augmentaient. Je me suis dis que quelques semaines de plus ne changeraient rien.

Il me semble avoir lu de nombreuses études montrant que le bénéfice des examens fréquents n'était pas probant. Malheureusement, nous sommes atteintes d'une maladie qui, quoi qu'on en dise, échappe totalement à la connaissance actuelle de la science. C'est peut-être la seule... Je sais, cette idée est effrayante, mais elle est juste.

Ne vous flagellez pas si vous n'avez pas insisté auprès des médecins pour faire des examens parce que, au bout du compte, on ne sait pas l'évolution de cette s*******. Je ne jette pas pour autant l’opprobre à celles qui veulent être rassurées, et j'en ferai certainement partie.

La mère de Lionel Jospin a pu mettre fin à ses jours, en France, alors qu'elle était en parfaite santé, entourée des siens et sans souffrance. Mais nous ne faisons pas partie de ce monde...

Courage à toutes, que je lis, comme je le rappelle à chaque fois, tous les jours.

A dotea    [248419] posté le 09/06/2017 10:30:00 par Carambole Bonjour Dorothée,
Tu exprimes avec beaucoup de délicatesse, de dignité et de subtilité une réalité à laquelle de nombreuses femmes (et hommes) sont confrontés.
Tout est dans la façon de dire les choses. Bien affectueusement, je t'embrasse. Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;

Ghis   [248418] posté le 09/06/2017 10:15:00 par dotea Bonjour Ghis,

Que dire si ce n'est que je me reconnais en toi.
Tes propos m'attristent bien évidemment mais je te comprends.
Je me suis pour ma part également renseignée sur la Suisse puisque en France mourir dans la dignité n'est pas accepté.
Je commence juste mon parcours de "chronique" mais sachant que je n'ai à l'heure actuelle, dixit l'oncolongue, que trois cartouches chimio en magasin, je ne peux que me questionner et réfléchir.
Je suis très lucide, n'ai pas peur de parler de la mort avec ma famille. J'ai deux grands enfants de 26 et 29 ans, une famille aimante qui revivent cette épreuve dans la douleur car pour eux j'étais sortie d'affaire. Mais ils savent que je ne m'acharnerai pas dans un parcours de soins dont les effets secondaires dégraderaient trop ma qualité de vie et l'ont compris. Tout comme toi je veux partir heureuse, ce qui pour moi signifie profiter au maximum des gens qui m'aiment et que j'aime, au maximum et au mieux de mes capacités même si le départ doit être plus rapide.

Me concernant je pense aussi qu'il y a eu une part de négligence dans le suivi. On ne peut pas revenir en arrière malheureusement, on ne peut que conseiller aux autres d'être exigeants auprès des médecins qui les suivent même si cela n'est pas chose aisée. C'est de notre vie dont il s'agit.

J'espère Ghis que tu trouveras du réconfort dans ce que tu entreprends. Je suis sincèrement de tout coeur avec toi.

Je t'embrasse.

Dorothée

ghis   [248411] posté le 09/06/2017 09:00:00 par hibiscus78 Je trouve le conseil top, mais j'ai encore du mal à m'imposer, à ne pas avoir l' impression de déranger
c'est dingue quand même
hors rdv et même parfois en rdv, c'est ce qu'ils osent nous renvoyer comme impression
et ils ont jamais tort
le traitement ne marche pas mais si il marche dixit
pour finalement dire qu'il n'a pas marché effectivement
mais que c'est pas l' important
le,plus important madame était de pouvoir vous opérer
alors il fallait le faire des que ca devenait possible et pas à la fin de ce putain de protocole. (dsl si certains Mots vous offense)

ghis81   [248409] posté le 09/06/2017 08:53:00 par Jessica92, Comme je comprends tout ce que tu dis, je te lis depuis quelques mois déjà ....
Comme je suis triste de lire que tu capitules et je ne peux te juger ( surtout pas) mais 59 ans c'est trop tôt pour partir
Putain de merde de maladie !

Avec toute mon amitié virtuelle
Jessica

Hibiscus    [248408] posté le 09/06/2017 08:41:00 par ghis81***, EXACT c est à NOUS DE NOUS MÉFIER
C EST À NOUS DE BOUSCULER CE PETIT MONDE MÉDICAL POUR AVOIR DES EXAMENS DE PRÉVENTION

Même si ils disent que ça ne sert à rien , ils vont bien eux ! ,j aimerai bien connaître un toubib en récidive , juste pour savoir si ça récidive est prise au debut ou apres de longues années ...

Oui j en veux à tous ces toubibs qui, n ont pas percuter

Et , hélas tu as raison , car souvent mon onco lis le compte rendu devant moi , en silence , avant de m annoncer les nouvelles .

Oui tu as raison , quand on a passé la porte , ils passent à la suivante ...

Et notre Cas sera vu entre eux ,plus tard ...

On est tellement nombreux , et , ce sont des humains , comment pourraient ils prendre à coeur chaque cas ?

Donc ouiiiii c est à NOUS DE LES RÉVEILLER , DE LES HARCELLER ET ON N EST PAS HYPOCONDRIAQUE !!!

Ghis81

Dotea    [248407] posté le 09/06/2017 08:28:00 par ghis81***,
Oui effectivement , je n ai eu que faslodex et xgeva comme avant dernier traitement .

La je suis sous navelbine, que l on vient de stopper pour la semaine ( mon foie pas en forme )

Je ne sais pas pourquoi les protocoles diversent
De toute façon ,je suis â la fin , je ne crois plus en rien !
J ai Rdv â 11 h avec une asso soin palliatif
J aurai plussss besoin d une euthanasie !
Desolee de dire ça comme ça , je suis sereine avec ce sujet , et je ne vais pas attendre d agoniser durant des jours ,voir ,des semaines ...

En France ( grand pays LIBERTÉ CONTRÔLÉE, ÉGALITÉ SI T AS DU FRIC POUR ALLER EN SUISSE , FRATERNITÉ )
il faut se battre pour vivre , pour survivre , mais beaucoup plus encore pour mourir dans la dignité

Je ne veux pas que l on me plaigne...
Je suis à la fin de ma vie , j ai eu de tressssss belles années de bonheur , j ai trois super belles ( dedans comme dehors lol ) fillles pleine d amour
Deux petits bouts de choux ,
Et ,J ai un homme qui m aime ,qui m accompagne , qui est present , qui souffre en silence .

Nous sommes toussss prêt.

Je voulais mourir heureuseeeeee et c est ce qui va m arriver
N est ce pas le plussss important ?
Bise à toutes
Ghis81

d'accord avec ghis   [248406] posté le 09/06/2017 08:23:00 par hibiscus78 Ton msg m' interpelle. Tout le,monde dit que nous devons faire confiance aux médecins mais effectivement ils ne semblent pas très préoccupés par notre suivi
je ne sais pas pour vous mais mon onco regarde les résultats d'analyse une fois que je suis dans son bureau
ils font leur protocole et nous oublient a peine sorties de leur bureau
comme me l'a dit une impatiente c'est à nous de bouger car c'est notre vie
il ne faut pas hésiter a les bousculer

Tartinomiel    [248404] posté le 09/06/2017 08:07:00 par ghis81***, He oui c était une cochonnerie avec les mêmes caractéristiques que celui de mon sein ,et tu as raison , c est frayant .

POUR INFO :

symptômes : petite douleur quand j appuyais sur mon menton vers le nez lol pas de douleur de la dent , pas de douleur dans l os sous la dent .

mais bon ,je remercierai jamais assezzzzz ce petit dentiste car il me l a super bien enlever et au moins celle la ne s étendra pas !

Car on peut dire ce que l on veut ,quand ils n opèrent pas la tumeur primitive , ( pour eviter sois disant une fuite des cellules par le sang )
Ils me font bien tristement , rageusement rire ...

Car dans la mâchoire c était tout petit et y a plus rien !..
Mes dents ne se dégrade pas !

Alors que
depuis qu ils m ont découvert la metas de 4 cm dans l os illiaque , celle du sein , (qui n avait inquiété personnnnne un an avant!)
Qu ils m ont fait les biopsies ,
Toujours Pas enlever le sein ( comme je le souhaitais deja en 2000 ) ou au moins virer cette tumeur qui , prend de l ampleur ...

Ben ça prolifère ....
Ces putains de bestioles visitent mon corps ... S installent un peu partout ...
C est la fête là dedans quoi !

On vous dit : il n y en a qu une lol vous pouvez vivre 10 , 20 ans sans que ça n évolue ....

Ouiiiiiiiii ils ont raison je pense ...

Sauffffffffff , quand le processus a déjà ete lancé depuis des années ! ! !

 l annoncé de la récidive , je n ai pas pu m empêcher de penser que :

si ces cons m avaient enlever ce sein en 2000 est ce que j aurai developper cette Smerdouille ?
Si en 2009 ,j avais eu une scintigraphie ?
Si en 2013 ma Gyne avait pris au sérieux le nodule découvert par palpation ,et confirme ,mesure par IRM ET ÉCHO ( au lieu de se fixer sur mon CA15 qui était de 7 )

SI ,SI ,SI ....et ça ,je suis Desolee mais je pense que c est de la négligence !

Tous se défendent en disant que l on ne peut pas me dire depuis combien de temps cette récidive a commencer ....

Toujours est il que depuis 2014 , ça prolifère à vitesse grand V ...

Ghis

tartinomiel et ghis   [248399] posté le 08/06/2017 23:20:00 par dotea Merci Ghis pour ce retour Xgeva. Mon onco ne me le prescrit que pour 18 mois.
Judicieux le post destiné aux modérateurs concernant les signes auxquels toutes femmes ayant été traitée devraient être "attentives".
Je recommande "d'exiger" même dans le suivi un scanner de contrôle annuel. Je n'en ai pour ma part jamais eu en 5 ans et me dis que c'est peut être ce manque qui m'a fait me retrouver dans mon état actuel en quelques mois. J'ai du mal à croire à l'apparition d'autant de métas en si peu de temps. J'ai moi aussi eu de temps en temps quelques douleurs dorsales que je pensais, ainsi que mon médecin TT, être mécaniques, liées à une mauvaise position au boulot....

Tartinomiel elles approchent ces vacances !!! :-)
Tant mieux si tout se cale bien. Je ne connais pas les traitements autres que ceux que j'ai reçus. C'est particulier pour que tu ailles le chercher à l'hôpital ?
Je suis suivie à Curie (Saint-Cloud) ;-) depuis 2012. J'habite dans les Yvelines.

Je vous souhaite une belle nuit, l'orage gronde ici.

Prenez soin de vous, bises !

ghis et dotea   [248394] posté le 08/06/2017 21:13:00 par Tartinomiel, Merci Ghis pour les précisions!

Attends tu veux dire que le nodule que tu avais sous la dent... c'était une tumeur cancéreuse??! Quelle horreur....

Tu étais sous Faslodex seul? On ne te l'a pas associé au palbociclib?

Dotea oui je pars début juillet :D J'ai de la chance, mon nouveau traitement se cale bien avec les vacances (il est pas dispo en pharmacie donc c'est relou il faut aller le chercher tous les mois à l'hôpital...) et me permet de ne pas bousculer mes plans... Pour l'instant.

Je suis suivie à l'Institut Curie (Paris). Et toi?

Xgeva   [248393] posté le 08/06/2017 20:57:00 par ghis81***, Bonsoir ,

Je viens aussi Vous parlez du xgeva que j ai pris durant trois ans .
Aucun effets secondaire , tres bonne tolérance .

J ai fait une cone bin avant c est une radio poussée de la mâchoire , mon dentiste un petit jeune à Toulouse à ete super ...
Grâce à ce cone bin , on a pu trouver un nodule dans la mâchoire sous une dent , il me l à enlever, et fait analyser : c était positif

Il m à fait un détartrage , et il m à collé des dents qui bougeaient , j ai pu faire les injections comme prévu

C est une toute petite aiguille ça ne fait pas mal du tout
C est sous cutané donc pas profond .
Je les faisais dans le ventre ( on ne sent rien )
Car le même jour , j avais faslodex une dans chaque fesse

Avec une bonne hygiène dentaire tout va bien .

Je pense moi aussi , que , quand il y a nécrose c est QU il y a un probleme au depart de dentition . Et que celà reste rare

D ou un bon bilan avant de commencer .

C est un traitement super bien tolérer , combiner avec prise de vit D
Je ne sais d ailleurs pas pourquoi mon onco me la arreter en décembre en même temps que le faslodex ( qui ne marchait pas ) ...

Bise
Ghis

tartinomiel   [248388] posté le 08/06/2017 19:03:00 par dotea Je te le souhaite de tout coeur !
Tu pars bientôt ?

Si tout se passe correctement j'espère partir quelques jours en septembre chez ma fille qui vit à Londres.

Tout à fait d'accord, les médecins doivent prendre en charge des individus avec leurs spécificités, leurs réactions, leurs peurs, leurs attentes, leurs hauts et leurs bas, leurs colères... et non des CCI, des in situ et autres "catégories".

Où es-tu suivie si ce n'est pas indiscret ?

dotea   [248384] posté le 08/06/2017 16:24:00 par Tartinomiel, Ca va, j'ai commencé il y a seulement une semaine donc pour l'instant, rien à signaler... J'espère que je vais pas être trop fatiguée et que ça ne va pas pourrir mes vacances surtout!

Je comprends mieux tes réticences avec le xgeva. Si tu te fais bien suivre sur le plan dentaire au cours du traitement, ça devrait aller.

Tu as bien raison de poser tes questions... on n'est pas des numéros! Rentrer dans un protocole calibré, c'est rassurant et en même temps parfois on a l'impression de perdre son individualité.

pour tartinomiel    [248382] posté le 08/06/2017 15:29:00 par dotea Merci beaucoup pour ton message :-)

Comment se passe ton traitement suite au pet scan de mai ?

Ton parcours n'est pas "simple" non plus si je peux me permettre de dire les choses de cette façon.

Avec cette récidive métastatique je suis un peu moins "docile" qu'il y a 5 ans. Je pose de nombreuses questions (secrétaire médicale ça n'aide pas) et je refuse d'être "protocolisée".

Lors de l'annonce le 5 avril (pet scan passé le 31 mars) tout était prêt me concernant : ordos pour consultation infirmière, consignes protocole taxol, ordos bains de bouches....et ordos Xgeva, calcium vitamine D, pano dentaire.

À la suite du pano il s'est avéré que je devais faire extraire une molaire, ce que j'ai fait.
Je n'ai pas de chance avec mes dents et ce depuis toute petite bien que je sois très vigilante sur le suivi et les soins. De plus la chimio d'il y a 5 ans a laissé quelques traces, il m'a fallu refaire 5 couronnes.

Je rechigne donc depuis plusieurs semaines à commencer les piqûres.
Mais je vais mettre effectivement toutes les chances de mon côté. Ton message est rassurant.

Je serai fixée lundi quant à la suite des événements à l'issue de la consultation dermato. Ma peau se remet tout doucement donc je pense de plus en plus à une réaction au Taxol. Peut-être modifieront-ils la prémédication ou le dosage.

Au plaisir d'échanger, je te souhaite une très belle après midi.

Bises.

Dorothée