Métastases [Poster un message]

nouvelle sur le forum, métastases   [254507] posté le 12/12/2017 20:19:00 par Acpiem pour Mary22
Bonjour,
je viens de lire ton message. Je passe régulièrement, mais n'avait rien posté pour le moment, et n'avait pas vu de traitement comme le mien. Je me disais que comme c'est nouveau, personne n'avait encore écrit à ce sujet... et donc que je n'aurais pas de réponse. Ce que tu dois te dire d'ailleurs.
JE me suis inscrite sur ce forum en avril 2017 suite à la découverte d'un cancer lobulaire du sein gauche. Ma dernière mammo avait 2 ans, et ne montrait rien d'évident. Fin janvier, j'ai senti une masse, vu mon médecin traitant, et mammo, puis écho, puis biopsie, IRM,...bref, toutes les joyeusetées de notre parcours.... Une mastectomie et curage, a été programmé, mais lors du bilan d'extension, découverte de métastases osseuses sur la colonne et le bassin, elles étaient là, mais silencieuse. Et bing !
Donc changement de programme, et j'ai comme toi démarré un protocole plus récent dans notre prise en charge, létrozole et palbociclib. Je supporte très bien. Et surtout, ça marche. Au tep scan de contrôle 4 mois après le début du traitement, il n'y a plus rien d'actif. J'en suis à ma 8ème cure et mes bilans sont bons. RAS au dernier scanner, et CA15 3 dans la norme.
Je vais démarrer la radiothérapie en janvier, et après on verra. On ne guéri pas, mais on peut vivre encore longtemps.
Maintenant, j'ai eu mes résultats d'oncogénétique, et je sais donc que je suis porteuse d'une mutation du gène BRCA2. J'attends de revoir l'onco pour savoir la suite, voir ce qu'elle va me proposer dans ce cas.
Je me bagarre actuellement avec la médecine du travail pour ma reprise, qui n'est pas envisageable pour ce cher médecin, le temps que je n'aurai pas terminé mon traitement. Et je fais quoi moi, j'ai un traitement pour le restant de mes jours !

Nia 01   [254472] posté le 12/12/2017 09:06:00 par nenette, j'ai fait ma deuxième cure de chimio avec une dame qui faisait une récidive osseuse et cérébrale; elle était en très bonne forme et nous avons parlé recettes de cuisine.
Je sais qu'elle a chimio jusqu'au printemps. Si je la revoie je lui poserai des questions sur la suite du traitement.

Je t'embrasse très fort mon poussin

Nia01   [254469] posté le 12/12/2017 07:17:00 par cati33, Bonjour,
Je t envoie pleins d'ondes positives et de grosses bises .
Meme si par moments on n a plus de courage, il faut que l on digère..., le courage va te revenir j en suis sure.
Gros gros bisous
🌺;🌺;🌺;🌺;🌺;🌺;🌺;🌺;🌺;
Cati33

Nia01   [254466] posté le 11/12/2017 21:48:00 par isabelleDeParis, Bonjour Nia
Il ne faut pas rester focalisé sur certains mots (durée de vie, fin de vie, ...) car ce n'est pas très réjouissant. De plus, je pense que Dieu seul sait le temps qu'il nous reste à vivre...
Dans la salle d'attente de mon oncologue, je rencontre régulièrement des patientes multi-métastasées depuis + de 10 ans. Moi, ça va faire 7 ans et les métastases sur mon foie (3cm) ont été nécrosées en 2011 après une chimio.
Je me permets de te serrer dans mes bras pour te donner un peu de force...
Isabelle

Nia01   [254461] posté le 11/12/2017 19:45:00 par aero, Bonsoir
Je comprends infiniment ta recherche de témoignages auxquels te raccrocher. Pour les métastases au cerveau je ne sais pas, mais pour celles au poumon, il peut y voir régression et stabilisation, c'est le cas de ma fille depuis un an (triple négatif aussi). Les cas sont différents mais le médecin te propose des traitements. Et il faut voir aussi que le temps de gagné, c'est aussi du temps qui peut permettre d'avoir accès à de nouvelles thérapies. Es-tu suivie ou en contact avec un grand centre ? Courage pour les chimios à venir et des bises.
Anne

Nia01   [254462] posté le 11/12/2017 19:45:00 par aero, Bonsoir
Je comprends infiniment ta recherche de témoignages auxquels te raccrocher. Pour les métastases au cerveau je ne sais pas, mais pour celles au poumon, il peut y voir régression et stabilisation, c'est le cas de ma fille depuis un an (triple négatif aussi). Les cas sont différents mais le médecin te propose des traitements. Et il faut voir aussi que le temps de gagné, c'est aussi du temps qui peut permettre d'avoir accès à de nouvelles thérapies. Es-tu suivie ou en contact avec un grand centre ? Courage pour les chimios à venir et des bises.
Anne

A Nia01    [254460] posté le 11/12/2017 18:18:00 par VANILLETTE, Bonjour Nia, je ne sais quoi te dire, sinon de garder le moral le plus possible, nous savons toutes que le psychique a un gros impact sur le physique. Il y a de plus en plus de traitement performants.
Si tu ressens de l'angoisse et de l'anxiété , fait toi aider dans le centre où tu es pris en charge ou par ton médecin traitant. J'ai eu également des moments très difficiles, et ces traitements m'ont beaucoup aidés.
A ne prendre que durant une courte période. Je pense à toi. Annick

bonjour Nia01   [254459] posté le 11/12/2017 17:29:00 par mabelle Je me joins à toutes les Impatientes, je n'ai pas le même parcours que toi, je ne peux être très précise pour te rassurer, mais tu peux croire tous les messages que tu as lus et que tu vas lire encore, car ici nous sommes toutes réalistes sur ce qui nous arrive mais aussi pleines d'espoir, d'expériences partagées, les bonnes et les moins bonnes, viens souvent sur le site, tu verras, tu trouveras toujours du réconfort.
plein de gros bisous pour toi remplis de tendresse
Mabelle

courage   [254458] posté le 11/12/2017 17:20:00 par vette BJ CHERE IMPATIENTE.
Je voulais t 'envoyer toutes mes forces pour combattre ces mètastases;ton message m 'a èmue;il faut garder espoir ; chaque cas ètant unique;tu as bien fait de t 'inscrire sur ce forum;je te souhaite que le traitement agisse et t 'envoie des pensèes et ondes positives;
tiens nous au courant.

Nia 01   [254457] posté le 11/12/2017 17:09:00 par maianne Je m'associe à toutes nos amies pour te dire : courage, tu es accompagnée par nous toutes dans le combat que tu mènes bien jeune. Il semble que tu sois suivie par un médecin sérieux, honnête, qui sûrement ne demande qu'à te sortir de cette saleté, et qui mettra tout son savoir à virer ce crabe qui cherche à s'installer chez toi ! La médecine fait tant de progrès presque chaque jour, il faut y croire et mettre toute ton énergie (et on en a à ton âge) pour le mettre KO.
Es-tu aidée par ton entourage ? Tu peux si nécessaire faire appel à un oncopsychologue, il y en a dans tous les grands centres je crois, ils sont spécialisés et trouveront les mots qui t'aideront.... En attendant, viens ici autant que tu veux, tu ne resteras jamais sans réponse, nous formons une grande chaîne d'amies qui s'efforcent, chacune à leur façon et avec leur connaissance d'apporter réconfort et bienveillance à tout moment.
Je t'embrasse, (tu pourrais être ma petite-fille !) et tiens nous au courant de ce qui est décidé pour toi. Maianne

Nia01   [254456] posté le 11/12/2017 15:50:00 par lounette91 Ne lâche rien, ne baisse pas les bras car le corps à des ressources inimaginables et à ton âge encore plus et je suis certaine que tes traitements vont être efficaces, car il en a ! on croit qu'on y arrivera pas mais si on y arrive et pour avoir entendu l'histoire de cas incroyables à l'IGR, je te dis que ça va marcher et qu'il faut faire confiance à la vie qui te met cruellement à l'épreuve mais te réserve aussi un traitement efficace! Garde courage, garde le moral. Je t'envoie toutes mes pensés positives. Je t'embrasse très fort

pour Nia01   [254453] posté le 11/12/2017 15:26:00 par calo, Coucou Nia, je me joins aux Impatientes pour te dire de garder ta force et ton espoir. Je pense fortement à toi.
je t'entoure de toute ma tendresse
caroline

Nia01❤;️;❤;️;❤;️;   [254452] posté le 11/12/2017 15:24:00 par Carambole Ton message me bouleverse. On ne peut pas trouver les mots justes pour répondre aux tiens si émouvants, de peur de tomber dans des phrases convenues. Mais les filles ont raison dans cette chaîne de solidarité.
Tu as besoin de beaucoup d’espoir, d’être entourée d’affection et de croire aux traitements à venir.
Ton oncologue est très honnête et ne s’est pas dérobée à tes questions.
Je pense qu’aujourd’hui ton RV avec elle te permettra d’avoir des renseignements plus complets sur le protocole actuel et à venir.
Avec tout mon soutien et ma tendresse, je t’embrasse fort.
À bientôt de tes nouvelles. Toute mon amitié, Arielle😘;😘;😘;🍀;🍀;🍀;

Nia01   [254450] posté le 11/12/2017 14:38:00 par Fuckthecancer Coucou Nia, je me joins aux Impatientes pour te soutenir, je te donne tout mon courage pour affronter tes soins. Sois forte, lâche rien!!
Je t’embrasse fort!
❤;️;❤;️;

Nia01   [254451] posté le 11/12/2017 14:38:00 par clo123, Je me joins à la chaîne de solidarité pour t'apporter de la tendresse et de la force pour vivre ces instants.
Plein d'ondes positives
Claudine

Nia01   [254449] posté le 11/12/2017 14:08:00 par Jessica92, Comme toutes les impatientes je viens déposer un petit mot pour toi et surtout tout mon soutien même si il est à distance
Que tu es jeune ..... et j'espère que ce sera ta force pour que ton corps reprenne le dessus et surtout qu'il accepte les traitements à venir. Ne lâche rien car tout peut arriver et il faut y croire jusqu'au bout !
Nous sommes là à tes cotés
Je t'embrasse et je te serre contre mon coeur
Jessica

Nia01   [254447] posté le 11/12/2017 13:53:00 par ERMEL, Je me joins aussi à cette discussion pour t’envoyer toute ma tendresse et mon soutien !
L’espoir est notre meilleur allié que ce soit au cœur des traitements ou pendant les périodes de rémission !
Ton oncologue te proposera les meilleures options et, je sais que tu sauras faire les meilleures choix !
Amitiés 😘;

nia 01   [254446] posté le 11/12/2017 13:27:00 par marthe62, coucou ma belle, tu as l'age d'une de mes filles, l'autre à 32 ans. Ce qui me fait espérer que tu as une famille près de toi pour te soutenir, t'encourager, peut-être des enfants pour t'aider à regarder l'avenir et à t'accrocher à la vie.L'entourage est très important, même si on hésite un peu à les impliquer trop dans la maladie, la plupart le veulent et souhaitent nous aider à leur façon même si ce n'est qu'un soutien psychologique , il faut prendre. Ils ont pleins de solutions maintenant pour soigner cette saleté de maladie, ils en trouveront une pour toi. ESPOIR ! Cela doit être ton cheval de bataille!! On est toutes près de toi. Amitiés.

metastases   [254445] posté le 11/12/2017 12:03:00 par ANGELE64 Une brassée de tendresse vers toi, Nia!
Je n'ai pas le même parcours que le tien et ne peux pas te donner de conseils. Mais ce forum va t'apporter des réponses, des pistes pour être accompagnée, des petits "trucs" pour souvent soulager les mille effets secondaire de ce K. Et puis plein d'ondes positives pour t'accompagner, des prières aussi!

Tu as raison d'avoir demandé au médecin ce qui te convient: la sincérité. Et il ne te ment pas en te disant: "c'est rare": oui, il arrive que cette forme de K se soigne. Des patients sont là, la recherche avance et tu vas en profiter, pour en témoigner.
Comme le dit Véro, on est là, que tu ailles bien ou pas, en colère ou plus apaisée.
Je t'embrasse, Angèle.

Nia01   [254438] posté le 11/12/2017 09:08:00 par vero61, Oh ma belle , tu es si jeune ( l'âge de ma dernière fille )
devoir se poser tant de questions et ne pas savoir où tu vas
je ne peux pas répondre à tes questions mais je viens te donner la main pour être avec toi
j'espère que tu aura des réponses les plus positives possible
je te serre dans mes bras et t'envoies toutes mes bonnes pensées qui j'espère t'aiderons a tenir le coup car l'aide de ce forum, où l'on est si proche les un(e)s des autres, peut au moins aider psychologiquement
bon courage ma puce
tiens nous au courant que tu ailles bien ou pas nous sommes là
je t'embrasse
Véro 😘;😘;😘;