Métastases [Poster un message]

@Kiwini   [274625] posté le 02/04/2020 15:19:00 par clo123, Bonjour à toi,

Je pense que tu ne trouves pas grand chose sur l'association Riboclib et Faslodex car c'est une association qui ne se fait pas souvent.
Le Ribociclib est proche de l'Ibrance mais les effets secondaires du Ribociclib sont plus dévastateurs.
L'Ibrance fonctionne bien mais ce n'est pas facile du tout non plus.....
Il faudrait demander à ton oncologue pourquoi il te prescrit celui-ci plutôt que l'Ibrance et faudra qu'il ait des arguments solides. Dire qu'il est plus prescrit aux USA ne sera pas suffisant.
Les prix sont équivalents.
Courage et mille pensées positives
Claudine

Kiwini   [274624] posté le 02/04/2020 15:10:00 par Mabella, J'ai eu moi aussi un traitement faslodex + ibrance pendant de longs mois. Je 'ai n'ai aucun problème de cheveux, aussi épais avant qu'après. Il y a peut-être quelques pertes de cheveux un peu plus abondantes sur certaines personnes, mais une alopécie importante franchement je ne crois pas.
Courage Kiwini, il y a ce traitement, il y en a d'autres, ce n'est pas facile c'est vrai mais on y arrive, on persévère, on y croit et on tient pendant des mois, des années, de nombreuses années ...
toutes mes amitiés Kiwini et reviens nous dire comment tu supportes ce nouveau traitement.
Mabella

Kiwini   [274623] posté le 02/04/2020 14:52:00 par mamymimi, Bonjour,
J'ai eu pendant 27 mois Faslodex (Fulvestrant) et Ibrance 125. Parmi les effets indésirables pour Ibrance, il était mentionné l'alopécie comme effets indésirables. Je n'ai pas perdu mes cheveux, ils se sont juste un peu affinés. Pour le moment, j'attends les résultats d'une biopsie pratiquée le 18 mars sur une glande surrénale afin de trouver une autre hormonothérapie.
Ne perd pas courage.
Michèle

FEMUR ET METASTASES ici et là et KISQALI   [274622] posté le 02/04/2020 14:26:00 par kiwini, Bonjour à toutes

Je retente car la dernière fois, pas de réponse à mon SOS. Je ne sais même pas si je suis dans la bonne rubrique sauf pour les métas !

Bref, deux cancers du sein dont le premier pour mes 40 ans...Les 2 , hormonodépendants mais différents même si de hauts grades. Mastectomie, chimio, rayons, tamoxifène.Le cancer numéro 2 (lobulaire infiltrant), il y avait 3 ganglions et demi d'atteints !

Toujours sous tamoxifène ai commencé à souffrir très fortement du genou en avril 2019. Ai demandé un radio car on me soignait avec du dafalgan et des compléments alimentaires contre de l'arthrose !!! Résultat? Fémur rongé sur 8.5 cm avec fracture interne de l'os (mais rien au genou ^^), 2 métas sur le sternum, une méta près d'un poumon, une autre près de la clavicule, à droite donc de l'autre côté (on vient de me l'enlever pour biopsie), et 1 sur deux vertèbres différentes à droite et à gauche !
Pour moi, c'est la cata !

On me fait démarrer Fulvestrant (en ai déjà eu 4) et je dois y adjoindre dès ce soir, KISQALI (ribociclib) et je ne trouve rien sur la combinaison des 2 ici ! Par contre, les effets indésirables de KISQALI dont l'alopécie n'ont jamais été évoqués par mon oncologue. Qui a t(il d'autres que je devrais savoir? La peur de mourir revient. L'espoir n'existe plus guère. J'ssaie juste de faire semblant mais me revoilà pour la 3ème fois au pays du cancer et je n'arrive toujours pas à gérer ça !

Qui peut m'en dire plus sur cette nouvelle chimio, à 2000 Euros la boite? Qui peut être là, juste pour moi, un petit peu?

Merci à toutes.

Valérie

Blandine   [274613] posté le 01/04/2020 20:18:00 par pamela77 Merci beaucoup blandine

Blandine   [274614] posté le 01/04/2020 20:18:00 par pamela77 Merci beaucoup blandine

Blandine   [274615] posté le 01/04/2020 20:18:00 par pamela77 Merci beaucoup blandine

Blandine   [274616] posté le 01/04/2020 20:18:00 par pamela77 Merci beaucoup blandine

@pamela77   [274611] posté le 01/04/2020 14:35:00 par Blandine75, Bonjour à tous,
Mon fils avait eu la même chose: inquiétude mais ce n'était qu'un kyste.

boule dans la main..   [274607] posté le 31/03/2020 19:42:00 par pamela77 Bonjour, les filles, cela fait bien longtemps que je ne suis pas venue. J'ai fait ma mammographie de contrôle un an après la chimio et tout le parcours, et tout va bien. Cela pourra en rassurer certaines, sachant que j'ai refusé l'horonothérapie; car je ne le supportais pas.
en ces temps de confinement, je ne sors pas, ayant en plus mon mari avec beaucoup de pathologies.
Peut-être qu'elqu'un pourra me répondre : voilà, j'ai découvert une boule dure comme un petit pois au beau milieu de ma paume de main gauche . Ma tumeur était à gauche alors bien sûr je m'affole. Si ça se trouve c'est rien du tout. Avez-vous déjà entendu parler d'un truc pareil ,? si il n'y avait pas ce confinement, je ne vous embêterai pas pour cela, mais j'avoue que j'ai peur. Vous avez le droit de vous moquer de moi si vous l'estimez nécessaire; lol
bisou
Isabelle

metastases voute craniennes   [274599] posté le 31/03/2020 09:55:00 par solo, Bjr a toutes
lors de ma scintigraphie il a été remarqué des "foyers" sur la voute crânienne - en 10/2019 - à l'époque je n'avais aucun symptôme à la tête - un mois après avoir pris le Letrozole j'ai ressenti des douleurs partout dans le crâne - vu mon médecin traitant qui a appelé l'oncologue et qui a eu seulement la secrétaire qui a dit non c'est rien prendre du Dafalgan... - les douleurs persistant mon médecin a réussi à avoir l'oncologue qui a dit que ce ne pouvait être du auxdits foyers.
Depuis mon médecin a vu que j'avais de l'hyper tension /20..
donc traitement - mais je ressens toujours des sortes de picotements ou petites douleurs par endroits sur le crâne, toujours différents.
N'ayant eu qu'une consultation téléphonique avec l oncologue cause Coronavirus, çà été vite expédié et lorsque je lui ai expliqué mes douleurs sa réponse a été : Mme vous savez c'est une maladie complexe….rendez-vous le 8 Juin pour un Tep Scan

J'aimerais savoir si pour celles d'entre nous qui ont des métas au crâne quels sont les symptômes et comment elles sont traitées.
Merci à vous

A Ginamel et Leonie   [274575] posté le 27/03/2020 14:47:00 par Tatia J'ai fait un mix des pseudos avec mon dernier message... 😉;

A Leonie   [274574] posté le 27/03/2020 14:45:00 par Tatia Coucou Leonie.

J'ai pris palbociclib l'an dernier pendant 9 mois et demi. Et avec ce traitement, j'ai pu retravailler. Hors mis un peu de fatigue et qqs baisses des neutrophiles, ça a été presque un plaisir de suivre ce protocole, dommage qu'il n'ait pas fonctionné sur moi !!! On est toutes différentes. J'espere que tu ne subiras aucun désagréments avec cette chimio.

Bises

A Marthe 62   [274572] posté le 27/03/2020 14:41:00 par Tatia Des métastases au foie j'en ai eu à ma recidive en novembre 2017. Elles étaient parties à l'epoque avec myocet endoxan. Et revenues en force en août 2019.
Avant de debuter eribuline j'avais des douleurs au niveau du foie... Qui ont disparues des la première dose d'eribuline tout comme ma cruralgie installée depuis 2 mois à cause d'une meta au col du femur. Je croise les doigts mais l'interne où je vais faire mes chimios m'a dit que ça ne voulait rien dire... Pffff j'etais contente. Idem, mes valeurs pour le foie gamma transaminase... Étaient en descente... Même reponse de la part de l'interne...

Oui Marthe faut que je remplisse ma fiche...

Bises

tatia   [274571] posté le 27/03/2020 13:26:00 par marthe62, merci pour ta réponse, comme tu le vois dans ma bio (je ne peux pas voir la tienne) j'ai eu aussi FEC/FASLODEX/TAXOL.....AFINITOR le terrible!!!! je ne sais pas ce qui est prévu pour la suite mais j'ai lu que les métas au foie étaient souvent résistantes aux chimios! alors j'attends le tep scan avec impatience pour savoir ce qu'il en est. Bon courage à toi aussi. bises
Martine

@Leonie34   [274569] posté le 27/03/2020 11:49:00 par Ginamel92, Ah , j'ai l'âge de ton fils!!! Et comme lui, j'ambitionne de courir à nouveau. Pas en talon aiguille bien sûr!!
Ils m'ont fait d'abord 2 ponctions pleurales sans AG...très sympa: tu as l'impression de te vider, tu ressens de fortes douleurs de type intercostal et tu tombes dans les pommes, après qu'ils aient pompé environ 1 litre.
Après ça, la thoracoscopie et talcage au bloc sous AG :-) N'empêche je rebosse lundi mais j'ai toujours mal comme si on m'avait frappée et toujours ce blocage avec aliments secs. Au moins, j'ai une ligne superbe!!!
Pour Palbociclib, n'arrivant à joindre personne, j'hésite encore...commencer tout de suite ou attendre encore...En effet, j'ai pu constater que la chir ophta était très superficielle (donc pour le 7 avril cela devrait aller pour l'oeil 2) mais j'ai peur quand même de chopper une infection. Et d'un autre côté, plus je repousse à débuter le Palbo,
plus les metas s'installent :( Quant aux effets secondaires, je te dirai..Pour l'instant le Faslodex m'a fait mal aux fesses et je me sens rouillée (est-ce dû au manque d'activité?)
Allez, là j'en suis au stade où je me dis tous les effets secondaires n'arrivent pas en 8J. Donc si je commence le 29 ou 30 mars, l'intervention du 7 avril devrait être OK. Évidemment sous réserve que l'ophta n'ait pas choppé le COVID d'ici là ;-)
Je file faire du ménage, pour fêter mon dernier jour A.M!!!! Chez moi, ils ont toujours pas compris que j'arrivais plus à récurer les casseroles sans avoir mal. J'ai renoncé à insister :-))
Bon vendfredi, au soleil ici, bien que le fond de l'air soit frais!

Pour Marthe 62   [274568] posté le 27/03/2020 09:42:00 par Tatia Bonjour Marthe,

Je suis également sous Eribuline depuis le 24 fevrier suite à différents traitements, dont Palbociclib et Taxol qui n'ont pas fonctionné sur moi. Dans mes prises de sang ils ne dosent plus le CA15 3 qui d'ailleurs a toujours ete dans les normes ni l'ACE qui quant à lui n'a cessé d'augmenter sous taxol pour atteindre plus de 300... On est allé au bout du protocole avant de faire un tep...
Comme toi, je me demande et après ?
Je ne sais pas si une impatiente a déjà suivi ce traitement avec un échec et ce qu'on lui a proposé...
Mon cancero m'a juste demandé de faire une prise de sang pour verifier une proteine et en fonction du résultat un autre traitement peut peut etre etre mis en place. De même, il a demandé à ce que mes ganglions preleves il y a plus de 2 ans soit à nouveau analysés pour un autre traitement. Dans les 2 cas c'est il me semble experimental ou tout nouveau et peu de femmes peuvent en bénéficier.

Je te souhaite plein de courage !
Laetitia

inquiétudes   [274563] posté le 26/03/2020 20:19:00 par marthe62, coucou les filles! eribuline? et après?????
je suis sous eribuline depuis septembre 2019 et depuis environ décembre, mes marqueurs CA15/3 ne cessent de grimper, tout doucement, mais ils montent, actuellement 78. Du coup on annule la séance de chimio de demain et on attends un rendez vous pour un tep scan. Autant vous dire que j'ai très peur (en plus de tout)
Ma fille ainée tiens une presse, librairie et est tous les jours en contact avec des gens quelquefois peu "civilisés" donc en danger avec deux gamines à la maison, ma deuxième fille travaille en EHPAD, sans filet!!!! donc vous imaginez mon stress, elle a un bébé de 18 mois!
Donc ma santé à moi passe en dernier, mais bon j'y pense quand même. la méta au foie ne fait que grossir (dernier scan janvier) du coup je pense qu'ils vont me modifier la chimio, mais on fait quoi après Eribuline????? j'ai suggéré qu'il m'enlève la méta au foie mais il m'a dit : s'il n'y avait que celle la!!! mais je vais quand même insister après le tep scan, après tout, si c'est la seule sur le foie ce serait ça en moins. Je leur fais confiance, mais j'ai si peur.....Désolée de vous avoir ennuyées avec mes lamentations, l'essentiel c'est bien d'être en vie! Je vous embrasse toutes et vous remercie de m'avoir lue.
Prenez soin de vous et de vos proches. Martine

Ginamel92 .... 🍀;🍀;🌺;   [274562] posté le 26/03/2020 19:56:00 par leonie34, La thoracoscopie ne doit pas être une partie de plaisir J'espère qu'actuellement ils le font sous anesthésie . Mon fils , ils y a 30 ans ( il en a 50 , avait fait un pneumothorax ) Il en a eu deux , dans sa chambre .... sans anesthésie ...." Madame sortez , vous attendez dans le couloir " et comme ça ne marchait pas il a fini par avoir un "ponsage " Maintenant il fait des marathon ...... bon ...pas en talons aiguilles . Il a fait 5 semaines d'hôpital avec un conduit qui le reliait à une machine à la tête du lit ..... si c'est pas du confinement ça ? ... de quoi on se plaint ....
J'ai eu mon cancérologue par mail et je recommence le Palbociclib mercredi prochain .... confinée pour confinée , basta si je suis un peu cassée n'importe comment je n'irai pas danser la Sevillane ..... Le labo qui l'a sorti est persuadé qu'il n'y a aucun effet indésirable ..... pas de retour des toubibs ..... 🤪;....? on rêve . .... C'est le prix à payer pour en sortir . On lui fera la peau .

T'embrasse , prends soin de toi .😷;😷;😷;

@Leonie34   [274561] posté le 26/03/2020 17:51:00 par Ginamel92, Merci pour ce gentil message, qui est très bienvenu et juste aussi.

En effet, on a fait un oeil mardi et c’est vraiment bien comme intervention. Ouf.j’ai hâte d’y retourner pour l’oeil droit: prévu le 7 avril. Que je puisse sereinement poursuivre mon traitement Et débuter le Palbociclib, alors c’est décidé, j’entame la plaquette des demain. Je n’imagine pas tous les effets secondaires s’installer en 8 jours :-)

J’ai pu faire un peu de gym ce matin, le kinésithérapeute est passé hier et m’a bien soulagée;Oui, les jours passent mais ne se ressemblent pas.

Reprise du boulot lundi, en mode confiné.

Courage à vous toutes, douces amies.

Ps: j’adore quand tu me dis que je suis jeune Leonie.... dès que je repars courir, je t e le dirai.
Ps: on,peut courir à n’importe quel âge et je peux te coacher!!!!