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A lovelove❤;️; [267021] posté le 03/01/2019 15:40:00 par Carambole
Comme je comprends ton chagrin, ta révolte ! Ton message me bouleverse.
La neuro-oncologue a été d’une extrême maladresse, et n’a pas su trouver les mots justes, au contraire.
Pendant ses vacances, l’autre oncologue ou un remplaçant aurait pu valider les cures de chimio, en respectant le protocole, en tenant compte des bilans sanguins et de l’état de santé de ta maman.
La pénurie d’oncologues est une triste réalité.
Mais je pense que la neuro-oncologue n’a pas été en mesure d’expliquer que l’état de santé de ta maman ne permettait pas de supporter la totalité du protocole, par rapport à l’évolution grave de la maladie.
Je viens de relire l’historique du cancer du sein triple négatif de ta maman, la dégradation extrêmement rapide, malheureusement.
Je sais fort bien que psychologiquement c’est très dur pour toi de penser qu’elle n’a pas pu bénéficier des 10 chimios prévues, mais 4 à cause des vacances de Noël (vraiment, quelle maladresse de l’oncologue qui a certainement paniqué, perdu ses moyens devant ta colère justifiée).
Je voudrais tellement t’apaiser à ce sujet, pour te permettre d’accompagner ta maman en soins palliatifs.
Je te serre tout contre mon cœur, avec tendresse, en t’embrassant très fort. Toute mon amitié, Arielle💝;😘;🍀;
La neuro-oncologue a été d’une extrême maladresse, et n’a pas su trouver les mots justes, au contraire.
Pendant ses vacances, l’autre oncologue ou un remplaçant aurait pu valider les cures de chimio, en respectant le protocole, en tenant compte des bilans sanguins et de l’état de santé de ta maman.
La pénurie d’oncologues est une triste réalité.
Mais je pense que la neuro-oncologue n’a pas été en mesure d’expliquer que l’état de santé de ta maman ne permettait pas de supporter la totalité du protocole, par rapport à l’évolution grave de la maladie.
Je viens de relire l’historique du cancer du sein triple négatif de ta maman, la dégradation extrêmement rapide, malheureusement.
Je sais fort bien que psychologiquement c’est très dur pour toi de penser qu’elle n’a pas pu bénéficier des 10 chimios prévues, mais 4 à cause des vacances de Noël (vraiment, quelle maladresse de l’oncologue qui a certainement paniqué, perdu ses moyens devant ta colère justifiée).
Je voudrais tellement t’apaiser à ce sujet, pour te permettre d’accompagner ta maman en soins palliatifs.
Je te serre tout contre mon cœur, avec tendresse, en t’embrassant très fort. Toute mon amitié, Arielle💝;😘;🍀;
lovelove [267019] posté le 03/01/2019 15:26:00 par marthe62,
coucou, je viens de lire ton message et je suis tellement triste pour toi et les tiens. Essaie de ne pas trop focaliser sur ces problèmes de congés, peut-être que c'est son destin, et que quoi qu'il ce soit passé, cela devait arriver; MAIS SURTOUT ai confiance, il y aura peu-être un traitement de secours, qui marchera, tout n'est peut-être pas perdu. Accroche-toi, reste positive malgré tout. Prends bien soin d'elle, ne te reproche rien, soi en paix. Je t'embrasse et te serre dans mes bras très très fort. Martine
Méningite carcinomateuse [267016] posté le 03/01/2019 14:37:00 par lovelove
Bonjour à toutes,
C'est avec le coeur qui saigne que je vous écris aujourd'hui. Il y a quelques semaines, je cherchais ici des témoignages sur la maladie de ma maman, les métastases leptoméningées. On lui a prescrit une chimiothérapie intrathécale il y a 5 semaines mais voilà : fêtes de fin d'année obligent, son neuro-oncologue part en vacances 3 semaines et donc maman ne reçoit que 4 chimiothérapies sur les 10 prévues sur ces cinq semaines.
Aujourd'hui, la neuro-oncologue est de retour, elle nous dit que l'état de maman s'est trop dégradé, qu'elle est trop faible et que la chimio est arrêtée : qu'elle sera envoyée en soins palliatifs. Mon coeur éclate en morceaux.
MA MAMAN EST CONDAMNÉE A CAUSE D'UN MEDECIN PARTI EN VACANCES.
On lui explique notre colère, elle panique, explique qu'il n'y a que deux neuro-oncologues sur la région et que son protocole aurait été suivi correctement si ça n'était pas tombé pendant les vacances de Noël.
Je vomis.
En plus de devoir faire face à l'annonce de la disparition imminente de ma maman, je suis rongée par une colère monstre à l'idée que les choses auraient pu être différentes si les médecins l'avaient correctement prise en charge.
Je ne suis pas préparée à perdre ma maman, je me sens mourir de l'intérieur...
C'est avec le coeur qui saigne que je vous écris aujourd'hui. Il y a quelques semaines, je cherchais ici des témoignages sur la maladie de ma maman, les métastases leptoméningées. On lui a prescrit une chimiothérapie intrathécale il y a 5 semaines mais voilà : fêtes de fin d'année obligent, son neuro-oncologue part en vacances 3 semaines et donc maman ne reçoit que 4 chimiothérapies sur les 10 prévues sur ces cinq semaines.
Aujourd'hui, la neuro-oncologue est de retour, elle nous dit que l'état de maman s'est trop dégradé, qu'elle est trop faible et que la chimio est arrêtée : qu'elle sera envoyée en soins palliatifs. Mon coeur éclate en morceaux.
MA MAMAN EST CONDAMNÉE A CAUSE D'UN MEDECIN PARTI EN VACANCES.
On lui explique notre colère, elle panique, explique qu'il n'y a que deux neuro-oncologues sur la région et que son protocole aurait été suivi correctement si ça n'était pas tombé pendant les vacances de Noël.
Je vomis.
En plus de devoir faire face à l'annonce de la disparition imminente de ma maman, je suis rongée par une colère monstre à l'idée que les choses auraient pu être différentes si les médecins l'avaient correctement prise en charge.
Je ne suis pas préparée à perdre ma maman, je me sens mourir de l'intérieur...
Isabelledeparis [266807] posté le 28/12/2018 12:50:00 par minette791
Je viens de lire tes messages je te souhaite bon courage j espère que tu as quand même pu profiter de ta famille pour Noël
Je t embrasse
Je t embrasse
IsabelleDeParis [266674] posté le 22/12/2018 09:52:00 par Nikki39,
Merci beaucoup Isa d’apres mon médecin ça peut venir du vaccin contre le pneumocoque et de l’injecation que j’ai eu à une semaine d’intervallé Là ouf ça va beaucoup mieux Moins de fatigue
Et toi Isabelle comment tu te sens ? En tout merci beaucoup de tes réponses tu es vraiment très sympathique
À toi et tout le groupe passez de bonnes fêtes
Gros bisous
Amicalement
Nicole
Et toi Isabelle comment tu te sens ? En tout merci beaucoup de tes réponses tu es vraiment très sympathique
À toi et tout le groupe passez de bonnes fêtes
Gros bisous
Amicalement
Nicole
@nikki39 [266630] posté le 20/12/2018 22:50:00 par isabelleDeParis,
Bonjour,
J'ai une injection XGEVA chaque mois depuis 6 mois et à chaque fois j'ai mal partout pendant 4 jours!!! Je ne fait plus les injections le vendredi car ça me gâchait mon week-end...
Isabelle
J'ai une injection XGEVA chaque mois depuis 6 mois et à chaque fois j'ai mal partout pendant 4 jours!!! Je ne fait plus les injections le vendredi car ça me gâchait mon week-end...
Isabelle
Nath27 [266598] posté le 19/12/2018 19:04:00 par Nikki39,
Merci beaucoup Nath Je vais en parler à mon medecin en fin de semaine Je pense que le vaccin m'a fatigué à lui tout seul Je trouve qu'aujourd'hui je suis moins fatiguée
Gros bisous Nath et merci encore
Gros bisous Nath et merci encore
Nikki39 [266588] posté le 19/12/2018 14:45:00 par Nath27,
Bonjour,
Moi aussi j'ai eu des injection de xgeva, à l'époque je n'ai pas remarqué plus de fatigue. C'est plutôt le cumul des traitement.
Courage
Nathalie
Moi aussi j'ai eu des injection de xgeva, à l'époque je n'ai pas remarqué plus de fatigue. C'est plutôt le cumul des traitement.
Courage
Nathalie
AlexSandra [266587] posté le 19/12/2018 13:01:00 par Nikki39,
Je te remercie de ton aide c'est super gentil Je vais aller voir mon medecin traitant dans la semaine je lui poserai la question
Merci encore
Bisous
Amicalement
Merci encore
Bisous
Amicalement
Nikki39 [266580] posté le 18/12/2018 19:08:00 par AlexSandra,
Je pencherais plus sur le vaccin surtout si tu as tes globules blancs trop bas, après ce n'est que mon avis, rien ne vaut un avis médical, tu ne peux pas appeler ton médecin traitant pour lui poser la question ?
Après mis à part le Letrozole que je connais car je le prends aussi, je ne connais pas tes autres médicaments, je ne peux donc pas t'aider plus.
Bon courage,
Bises
Alexsandra
Après mis à part le Letrozole que je connais car je le prends aussi, je ne connais pas tes autres médicaments, je ne peux donc pas t'aider plus.
Bon courage,
Bises
Alexsandra
AlexSandra [266579] posté le 18/12/2018 17:24:00 par Nikki39,
Merci de ta réponse J'ai donc Létrozole, Ibrance, Skesnan 10 mg 2 fois par jour et actiskesnan 5mg à la demande depuis 3 mois Jusqu'à l'injection aucune fatigue Après une semaine avant j'ai eu le vaccin du 2nd pneumocoque c'est peut être celui là qui me fatigue vu que j'ai les globules blanches très basses Après c'est pas grave c'est un détail je voulais juste savoir si ça venait de la piqure
En tout cas merci
Bisous
Nicole
En tout cas merci
Bisous
Nicole
Nikki39 [266574] posté le 18/12/2018 11:03:00 par AlexSandra,
Bonjour Nicole,
J'ai des injections tous les mois depuis Juillet 2017 et je n'ai aucune fatigue suite à ces dernières.
Ta fatigue vient peut-être d'autre chose, tu as quoi d'autres comme traitements ?
Bon courage,
Bises
Alexsandra
J'ai des injections tous les mois depuis Juillet 2017 et je n'ai aucune fatigue suite à ces dernières.
Ta fatigue vient peut-être d'autre chose, tu as quoi d'autres comme traitements ?
Bon courage,
Bises
Alexsandra
Fatigue [266573] posté le 18/12/2018 10:30:00 par Nikki39,
Bonjour à vous les filles
dites moi pour celles qui ont des piqures de Xgeva Est ce normal que l'injection vous fatigue ? j'ai eu ma première piqure y'a une semaine tout juste et bon je suis naze... après y'a rien d'important c'est juste histoire de voir si c'est normal ou pas
Merci pour vos réponses
Gros bisous à toutes
amicalement
Nicole
dites moi pour celles qui ont des piqures de Xgeva Est ce normal que l'injection vous fatigue ? j'ai eu ma première piqure y'a une semaine tout juste et bon je suis naze... après y'a rien d'important c'est juste histoire de voir si c'est normal ou pas
Merci pour vos réponses
Gros bisous à toutes
amicalement
Nicole
Rosedesvents [266534] posté le 15/12/2018 18:07:00 par Nikki39,
J'ai été anesthésié avec un rhume carabiné en avril dernier seulement l'anesthésiste m'a mis en perf de la cortisone mais c'était vraiment limite Il a longtemps hésité mais a tenté le coups quand même vu que l'anesthésie n'était pas très longue Qu'en pense ton médecin ? Peut être que ça ira mieux bientot parfois les rhumes durent un peu plus que prévu et passent comme ils sont venus
Courage Karine
Amicalement
Courage Karine
Amicalement
Nath27 [266533] posté le 15/12/2018 18:02:00 par Nikki39,
Les séances durent d'une demi heure à 3/4 d'heures Le lithothérapeute suivant ton souci te dispose telles ou telles pierres sur ou vers différents endroits de ton corps une histoire de chakras de fréquence vibratoire ça peut aider sur les douleurs, pulser le système immunitaire ect Après c'est comme tout il y a les bons et les charlatans comme pour toute médecine parallèle il faut vraiment bien se renseigner et prendre quelqu'un qui ne t'assassine pas financièrement. Après ça peut marcher comme ne pas marcher ton corps peut être réceptif ou pas du tout Pour moi ça marche pas trop mal en tout cas... Hasard peut être mais mes marqueurs ont baissé de plus de la moitié en 3 mois passant de 680 à 282 mais je vais me répéter c'est peut être du qu'à l'Ibrance et à Létrozole mais une chose est sure c'est que la litho ne peut pas te faire de mal Après voilà c'est toi qui vois Après y'a pas que la litho Y'a des médecines asiatiques qui apparemment sont très bien aussi enfin bref...
Nikki39 [266529] posté le 15/12/2018 15:35:00 par Nath27,
Merci pour ton message peux tu me dire en quoi consiste les séances de lithothérapie, il s'agit de soin par les pierres je crois.
Rhume [266523] posté le 15/12/2018 14:26:00 par Rosedesvents,
Bonjour,
Ça peut paraître dérisoire, je suis sous palbociclib + hormonotherapie depuis 14 mois, et je supporte bien le traitement ; comme il est très efficace je vais enfin me faire opérer en janvier 2019 super nouvelle ; mais voilà depuis plus d'un mois j'ai un rhume qui ne guérit pas ( sans fièvre ), mon généraliste m'a mit une semaine sous antibiotiques sans résultats..avez vous une idée ? Car j'ai peur que l'intervention soit décalée si je suis trop fatiguée..merci de vos réponses
Ça peut paraître dérisoire, je suis sous palbociclib + hormonotherapie depuis 14 mois, et je supporte bien le traitement ; comme il est très efficace je vais enfin me faire opérer en janvier 2019 super nouvelle ; mais voilà depuis plus d'un mois j'ai un rhume qui ne guérit pas ( sans fièvre ), mon généraliste m'a mit une semaine sous antibiotiques sans résultats..avez vous une idée ? Car j'ai peur que l'intervention soit décalée si je suis trop fatiguée..merci de vos réponses
Nath27 [266518] posté le 15/12/2018 12:47:00 par Nikki39,
Oui on a approximativement le même parcours Je ne sais pas si ton traitement actuel est le même que le mien Perso il me convient bien pour le moment a coté de tout ça je fais des séances de lithothérapie ça m'aide beaucoup au niveau des douleurs et du moral Après on y croit ou pas bien sûr Les médecines parallèles sont parfois les bienvenues Je pense qu'il faut insister envers ton onco pour qu'elle traite tes douleurs. Peut être que si tu avais moins mal ton moral irait mieux aussi Je sais que c'est pas facile mais il faut pas baisser les bras Courage Nath Essaies de passer un bon weekend
Amicalement
Gros bisous à toi et à tout le groupe des impatientes Je vous admire énormément
Amicalement
Gros bisous à toi et à tout le groupe des impatientes Je vous admire énormément
Traitement hormonale [266516] posté le 15/12/2018 12:08:00 par Nath27,
Bonjour les filles,
Est ce que l'une d'entre vous prends "Anastrozole" moi j'ai du mal en ce moment j'en ai marre d'avoir mon corps qui me fait mal tout le temps.
Moralement c'est dur je ne me reconnais pas je suis mal dans ma peau.
J'ai du mal à garder le côté positif que j'ai d'habitude.
Je suis fatiguée de tout ça.
Bisous à toutes.
Est ce que l'une d'entre vous prends "Anastrozole" moi j'ai du mal en ce moment j'en ai marre d'avoir mon corps qui me fait mal tout le temps.
Moralement c'est dur je ne me reconnais pas je suis mal dans ma peau.
J'ai du mal à garder le côté positif que j'ai d'habitude.
Je suis fatiguée de tout ça.
Bisous à toutes.
isabelledeparis [266486] posté le 14/12/2018 05:20:00 par lazou,
Bonjour Isabelle,
Contente de savoir ton retour à la maison. j'espère que tes douleurs sont atténuées ? tant mieux pour les we "light".
Glycémie c'est pas super mais comme d'hab tu vas gérer d'une main de maître. (idem conjoint pendant chimio diabète à faire peur mais tout rentré dans l'ordre après, mais pendant effectivement pénible au quotidien, juste de regarder un fruit et son taux explosait....)
Accroche toi !
Amitié
Contente de savoir ton retour à la maison. j'espère que tes douleurs sont atténuées ? tant mieux pour les we "light".
Glycémie c'est pas super mais comme d'hab tu vas gérer d'une main de maître. (idem conjoint pendant chimio diabète à faire peur mais tout rentré dans l'ordre après, mais pendant effectivement pénible au quotidien, juste de regarder un fruit et son taux explosait....)
Accroche toi !
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