Métastases [Poster un message]

Suite GAMMA KNIFE   [228889] posté le 08/09/2015 10:00:00 par Photographe Bonjour à toutes,
Tout d'abord, on me dit Gamma KNIFE = stéréotaxie. Pas sûre. Pour les Gamma, j'ai eu un casque rigide (je ressemblais à Robocop) durant plusieurs heures avant le traitement et notamment pendant IRM et Scanner préalables (commencement opérations dés 4 heures du mat). Ensuite vers 9 h retour en chambre pour petit déjeuner (avec paille pour absorber boissons because toujours ce foutu casque. D'ailleurs pour celles qui le souhaitent, je tiens à leur dispo une photo. (Je vous préviens c'est assez impressionnant !). Traitement ensuite coincée dans un appareil style IRM pendant un laps de temps allant de 30 Mn à 3 heures (c'était mon cas car 3 métas dont une à la limite d'une possibilité de traitement -3mm- + le lit tumoral de l'éxérèse chirurgicale de la 4ème). Ce n'est pas douloureux mais traumatisant et inconfortable. La stéréotaxie a l'air de se pratiquer en plusieurs fois alors que pour les GAMMA, tout a été fait en une seule fois. Je n'ai pas bénéficié comme Nath du masque facial. Il paraît qu'un tel moulage est en test à Marseille. J'ai été beaucoup plus fatiguée du traitement GAMMA que de l'opération en elle même (Gamma effectués 2 semaines après cicatrisation opération). Je me remets peu à peu mais les jours se suivent et ne se ressemblent pas car la fatigue est inégale selon les jours. Côté cicatrisation, elle semble suivre normalement son cours mais même si je n'ai aucune douleur crânienne, tout le côté droit est insensible au touché, j'ai le crâne un peu comme du bois. Une "collègue" de la gym qui a eu une opération de métastases au cerveau a paraît-il mis un an pour retrouver une sensibilité normale. J'ai le bas du crâne à gauche qui "tire" un peu lors de mouvements latéraux ou verticaux. Voilà pour les infos qui pourront être utiles à Nath. J'espère ne pas avoir été trop "rude" avec Temporelle mais cela correspond tellement avec ce que je combats que je n'ai pas pu faire autrement que de me lâcher. D'ailleurs, j'ai lu ce matin un article trés intéressant sur les "patients actifs" (mon toubib généraliste parle plutôt de patients experts ce qui ne signifie pas qu'on en sache plus qu'eux mais qu'on participe avec eux à notre parcours de soins) dans le magazine en ligne Rose. A lire absolument ! Bon courage à Nath pour la stéréotaxie. Merci pour l'info que cela se pratique aussi sur d'autres parties du corps, on ne sait jamais. Je suis preneuse d'infos à ce sujet. À bientôt pour d'autres nouvelles positives.

moral en baisse   [228886] posté le 08/09/2015 09:44:00 par speedybanana Coucou les filles,
Je vous ai quitté avec plein de belles images de ma croisière en Islande avec mon grand fiston...J'avais aussi prévu une semaine avec des amis à La Rochelle où on avait loué une maison...barbecue, pétanque, promenades....à la place, urgence de l'hôpital pour moi au bout de 2 jours..12 h d'attente et résultat : une septicémie à streptocoque.
J'ai passé la semaine à l'hôpital en rhumatologie??? pas de places ailleurs et j'ai eu des doses d'antibio énormes.
Ils voulaient me garder mais comment faire avec mon gamin? Donc j'ai négocié ma sortie et je suis rentrée comme j'ai pu. Depuis perfusions tous les jours à la maison d'antibios mais ce qui me plombe le moral ce sont les résultats de ma prise de sans et la montée incroyable des marqueurs ca15.3
ils sont multipliés par 3 en 2 mois de temps ...fin d'éribuline début aout et passage au faslodex et apparemment de très mauvais résultats...
Je vois l'onco la semaine prochaine mais j'avoue que tout ça m'a bien chamboulée et je m'attend à reprendre très vite une autre chimio...
heureusement que cela ne m'est pas arrivé sur mon beau bateau....
J'espère que l'été a été plus sympa pour vous toutes...
Je vous embrasse.
Sylvie

natroazhon   [228884] posté le 08/09/2015 09:10:00 par gudulette, Bonjour, courage pour la rt et la chimio par eribuline!

@Natroazhon   [228881] posté le 08/09/2015 01:47:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Je m aperçois que tu continues ton chemin , je te felicite car op. qui remonte au 06 aout 2015 ! whaouh même pas 1 mois!!!!!
Tu es une battante ça se sent , je lis tes posts!! tkt !!
Je t ecris pour te dire que FIDJI p. 16 onglet THERAPIE CIBLÉE TDM-1 ou elle decrit son passage RT en stereotaxie
Elle te renseignera c est certaines questions , je suis en chimio ac elle sur cet onglet
L IRM je ne me souviens plus mais il me semble que l on a un casque assez volumineux, aere pour recherche ' en cerebral' et si c est pelvien il mette aussi un support' aeré' pour le motif ' abdominal'
Je ne suis plus sure de tout ceci car ça fait un bail que je les ai passés voir un an environ.
PHOTOGRAPHEJ espère que TU REMONTES DOUCEMENT ET SUREMENT ; courage à TOI aussi car il faut encore poursuivre en gamma knife , là encore il faut s accrocher à la VIE ;
Je vous encourage à bcp vous reposer toutes les deux si le sommeil est tronçonné comme tu nous dis .
Il faut te reposer à la demande en journée et se décontracter ac un peu de sophrologie vraiment et ou musique classique peut etre
Les filles je vous felicite pour la combinaison chirurgie, RT et enfin la chimio ac peu d intervalle pour se reposer
Courage - ESPOIR- Prenez soin de vous les filles
BIIIZES
CELINE

Masque facial RT   [228866] posté le 07/09/2015 20:41:00 par natroazhon Bonsoir à toutes,
J'angoisse déjà à l'idée d'aller faire mes 3 séances de RT ciblée (stéréotaxie). Le moulage du masque a été un moment de pur stress. Alors passer 40 mn et 2 fois 30 mn "attachée" à la table de RT m'empêche de trouver le sommeil ...
Peut-on demander à ouvrir des trous pour les yeux et la bouche ?
Peut-on demander à agrandir les trous pour respirer par le nez ?
Merci pour vos infos.
A-t-on le masque lorsque l'on passe l'IRM ?
PHOTOGRAPHE : comment te sens-tu ces jours-ci ? Tu as des douleurs crâniennes ? Tu as bien cicatrisé ? Perso je ne parviens pas encore à dormir du côté droit car ma temps reste assez douloureuse.
Te sens-tu un peu moins fatiguée ?
J'ai totalement adhéré à ce que tu as écris à Temporelle. Et ta phrase liminaire était percutante mais tellement vraie !!!!!!
Bises et bonne soirée à toutes

Gudulette    [228824] posté le 06/09/2015 20:08:00 par bernadou1 Je suis dans le meme cas que toi ,metas au foie ( j en ai plusieurs) et inneficacite des dernieres chimios depuis septembre 2014
Je vois mon onco demain pour savoir quelle nouvelle chimio me sera proposée -je suis HER2 et les traitements ciblees ne fonctionnent pas sur moi
je te comprends,nous en avons assez de changer sans arret de molecule pour zero resultat
Perso j ai demandé a l onco une biopsie pour savoir si mes metas du foie n auraient pas mutees , mais il n est pas d accord pour le moment -pour lui ce n est pas une question de mutation mais de resistance aux traitement
Les metas sont sournoises , au fil du temps elles developpent des strategies de protection , et vont meme jusqu a prendre l aspect des cellules saines pour dejouer notre systeme immunitaire qui croit avoir affaire a une cellule normale !
Cela dit, il y a un moment ou une chimio sera pluss efficace qu une autre ,reste a savoir laquelle --C est pourquoi, il faut sans arret changer Ce qui est dommage c est de ne pas avoir encore le moyen au jour d aujourd hui de savoir quelle molecule sera efficace pour un type de tumeur precise -
Depuis que je suis sur le forum depuis 2010 j ai pu voir des femmes qui galeraient avec le changement des chimios mais qui un jour ont eu la bonne ,celle qui etait efficace et qui durait dans le temps
Donc Gudulette , je te souhaite d avoir le bonne pour la prochaine fois , il faut y croire et s y accrocher -
je t embrasse

GUDULETTE   [228810] posté le 06/09/2015 10:35:00 par natroazhon Mince !!!!!!
Et la radio-embollisation ?!?
Dans ton cas elle n'empêcherait peut-être pas la mise en place d'une nouvelle chimio ...
A voir si possible mais peu de centres la pratiquent. Ca vaut le coup de voir .....
Bises.

natrohazon   [228807] posté le 06/09/2015 09:41:00 par gudulette, Bonjour
Mon oncologue me dit que la chimioembolisation n'est pas la solution pour moi car il me faut un traitement pour tout le corps car j'ai 3 méta à des endroits différents : sternum, plèvre, foie.

GUDULETTE   [228806] posté le 06/09/2015 09:36:00 par natroazhon Bonjour Nathalie,
Je viens de relire ta bio rapidement et je m'aperçois qu'on te passe souvent à l'hormono. La chimio sous perf' avait eu grand effet et rapidement. Dommage pour le Xeloda (j'ai eu la très gde chance de pouvoir le prendre près de 3 ans ... seule grande chance de mon parcours de 9 ans) mais je pense qu'il faut un foie en bonne santé pour le supporter. L'éribuline je ne peux encore en parler. 1ère séance jeudi prochain. Et chimio trop récente pour qu'il y ait bon nombre de témoignage.
L'équipe qui te suit (et j'inclus le médecin traitant car certains sont vraiment à l'écoute et surtout au fait du panel de traitements qui peuvent être proposés) a-t-elle envisagé la radio ou chimio-embollisation ?
Comme je l'avais souligné il y a qqs pages mon père y a eu recours (radioembo.). Qqs nodules sur le même lobe, 2 interventions à qqs mois d'écart (comparé à ce qu'on vit dans nos parcours interventions largement supportables), un lobe sain qui a repoussé, le lobe malade nécrosé et retiré ... A 70 ans il avait un foie tout neuf !!! 2 ans de recul maintenant et l'imagerie est nickel !!!!!
Bien sûr pas de maladie en parallèle.
Où es-tu suivie ? Ne pourrais-tu pas avoir un autre avis si tu penses que ton onco n'adhèrera pas à cette solution ? Pose-lui la question tout de même. Avec PHOTOGRAPHE, MARITCHOU et d'autres nous vous incitons toutes à aller de l'avant pour imposer vos choix.
Alors bon courage. Il y a une solution de toute façon.
Bonne journée à toutes

besoin d'encouragements   [228805] posté le 06/09/2015 09:16:00 par gudulette, Bonjour à toutes,
J'ai commencé l'eribuline en mai et je dois déjà l'arrêter car ma méta au foie a regrossi. Cela me fait très peur : elle ft maintenant 6cms5.
On l'avait vu au scanner de février 2014 où elle faisait 2 cm > après le fec50 qui a marché 9 mois environ, j'ai eu xeloda seulement 4 mois puis eribuline. A chaque fois ça s'est stabilisé deux trois mois puis a progressé. J'en ai marre de devoir changer toujours si rapidement. J'ai l'impression d'avoir un cancer qui s'adapte très rapidement aux produits et qui résiste. Je fais pourtant tout ce que je peux à mon niveau : j'essaie de garder le moral, de faire des activités, de bien manger et dormir pour me maintenir en forme.
En plus j'ai eu mon épanchement pleural qui a ft des siennes : j'ai été tranquille pdt 3 ans mais vraiment tranquille, pas d'essoufflement je faisais bcp de marche et là patatra, essoufflement donc ponction qui a été râtée car on m'a mis de l'air (pneumothorax) donc les médecins ont décidé de me poser un drain que j'aurai sûrement plusieurs mois. Ils disent que ce n'est pas gênant ben voyons!! (c tjrs sympa de se promener avec un tuyau!!) L'intervention se fera sur une journée d'hospi.
Ce qui m'inquiète vraiment c cette méta au foie : j'aimerais tellement qu'on puisse la faire diminuer de plusieurs centimètres et la stabiliser.
Certaines personnes ont eu xeloda ou eribuline qui ont marché un an voire plus. Je ne comprends pas pourquoi chez moi ça résiste : est-ce parce que j'ai un cancer génétique? Je me bats depuis janvier 2006 (date de mon 1er cancer), à quand l'éclaircie que je puisse souffler un peu?
J'aimerais tant des témoignages de personnes pour qui on a tâtonné mais qui ont fini par trouver la bonne molécule.
Merci de vos témoignages.

maritchou   [228802] posté le 05/09/2015 22:33:00 par laure8965, Merci Maritchou.

Je vais de ce pas rectifier ma faute.

Lol
Bisous

@Po1981   [228757] posté le 05/09/2015 13:08:00 par maritchou***, Bonjour et bienvenue sur ce site d echange .

Il faudra que tu remplisse ta bio mais c est comme tu veux car là c est plus facile pour nous , pour te rassurer .Tu as bien balayé et fais le debriefing de ton parcours
Mais je suis comme toi à la seule difference que je suis HER+++ CCI grade III stade IV ganglionnaire, surrealien** + 1 maladie auto immune dermatomyosite**(Voir ma bio)
PS ** pas nbreuses ac metas surrealiennes(2) et mal.aut.IMM.

Il faut que tu gardes espoir je ne peux pas tout decrire d un bloc mais c est une douche froide , un tsuniami en qque sorte.
Mais tu vas crier , pleurer bcp , voir un psy sur ton ctre CLCC , etre bcp entourée aussi par tes proches , tes 2 loulous .....
Il faut aimer les autres, la VIE, même si on ns rabâche les oreilles qu il faut penser uniquement à nous !!! Là c est pas ma philosophie TANT PIS !!!

Je vois bien que tu es une jeune Maman là ça me blesse bcp ( j ai 53 ans et deux grds enfts 24ans et 22 ans)
Pour l Amour de ses deux loulous il faut te battre et te faire soutenir dans la gardiennage et toute l organisation que ces 2 jeunes pousses ont besoin actuellement.
Ici tu as des jeunes femmes ac enfts et te diront leurs experiences; Tes enfts vont te booster indirectement et tu vas te battre comme une lionne

SOIS COURAGEUSE ET NE BAISSE SURTOUT PAS LES BRAS
Tu pourras ns donner qques news sur la suite de ton protocole

REPOSE TOI - SOIS POSITIVE -COURAGE A TOI
PRENDS SOIN DE TOI

BIIIZES - CELINE
NB IL Y AURA D AUTRES IMPATIENTES QUI TE TENDRONT LA MAIN AUJOURD HUI
APAISE TON CORPS ET TON ESPRIT

Métastases et triple négatif... Des envies de belles histoires    [228756] posté le 05/09/2015 12:20:00 par Po1981, Bonjour,

Je suis nouvelle et je me lance car je me torture depuis plusieurs jours sur les pronostics.
On vient de me diagnostiquer un cancer métastasé, a priori du sein car j'ai eu un carcinome canalaire il y a deux ans, soigne par chimio chirurgie et radiothérapie.
Malheureusement il récidive dans le péritoine, un peu le poumon et les glandes surrénales. Ils s'en sont rendus compte car j'ai développe une dermatomyosite, une maladie auto immune souvent relié au cancer.
Ils ont comme commencé ma chimio deux protocoles carboplastine et taxol hier.
Seulement au détour d'une phrase une interne a parlé de "triple négatif".
Et depuis c'est l'enfer, je lis les pires choses sur internet.
Je veux me battre je veux que le traitement marché, j'ai deux enfants de 3 ans et 4 ans et demi.

Mais y a t'il de l'espoir ?

Merci merci d'avance.

@Laure8965   [228748] posté le 05/09/2015 02:43:00 par maritchou***,

Bonjour à toi,

On est les CHAMPOINS !!! tu ecris sur ta bio!!
Alors le protocole perjetta +herceptine A BIEN FONCTIONNÉ
Tu es une battante mais quelle joie de lire des resultats aussi prometteurs .
Pour le coup je te felicite
Et dire ce que tu as enduré pour tes effets secondaires ça valait bien la peine
Allez des nouvelles comme ça , c est bien et ça BOOSTE tout le monde
Bon weekend
Prends soin de toi - ALLEZ une reponse complète au protocole ......
Biiizes - CELINE

Temporelle : Tant que t'es pas morte, t'es vivante !   [228689] posté le 04/09/2015 07:15:00 par Photographe Il ne faut jamais baisser les bras car tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. Plus facile à dire qu'à le vivre, vas-tu me répondre et tu auras raison ! Tu as le droit d'avoir des baisses de moral et de craindre le pire. Mais il faut y croire, chaque minute gagnée sur la vie est un combat gagné et un pas peut-être vers une découverte inattendue. 8 ans de maladie certainement avec beaucoup d'effets secondaires, d'inconfort et peut-être de souffrances mais regarde derrière toi et compte les bons moments que tu as connus avec ta famille et tes amis en ces 8 années. 8 ans c'est court mais si tu considères tout ce que tu as fait et vécu pendant ce temps, tu verras peut-être les choses autrement. Un chirurgien que j'ai consulté récemment (et un très bon ! Il y en a !) m'a dit "les choses bougent énormément en ce moment". On ne nous dit pas tous les progrès qui se réalisent au quotidien. Il faut participer au maximum à ton parcours de soins, chercher les infos partout où tu le peux. Peut-être n'es-tu pas entre les meilleurs mains ? Comme le prouve mon expérience et celle de beaucoup d'autres Impatientes, beaucoup trop de thérapeutes se contentent d'appliquer des protocoles régionaux sans trop se préoccuper du cas très spécifique de leurs patientes. Pour beaucoup, nous ne sommes que des dossiers. Montrons leur que nous sommes capables de nous "battre" (et maintenant je sais vraiment ce que cela signifie !). Hier, je suis allée me balader à Royan, il faisait un temps magnifique et pendant une après midi depuis 7 semaines que j'ai entrepris un nouveau combat contre des métastases cérébrales, je ne me suis pas sentie malade ! Crois-moi, en rentrant j'ai réalisé combien ces instants ont été précieux et j'avais de nouveau pleins de projets dans la tête. Courage, tiens bon en pensant sans cesse à tes proches. Et n'oublie pas que l'on peut disparaître du jour au lendemain de tout autre chose que de sa maladie que l'on peut "contrôler" un minimum, l'actualité se charge bien malheureusement de nous le démontrer chaque jour. Un jour, en rentrant comme hier de balade à Royan, mon mari m'a lancé : eh bien avec ce C..., t'a bien failli ne pas connaître ta 6ème cure de chimio !" Eh bien, crois-moi, ça m'aurait bien emm... (Excuse-moi pour ma grossièreté) car depuis j'en ai vécu des bons moments !!! Il faut aussi relativiser. Je ne sais pas quel est ton cas, je n'ai pas consulté ta bio, mais il y a beaucoup de maladies qui ne sont pas aussi menaçantes pour la vie que le cancer mais combien plus invalidantes au quotidien, on pourrait être paralysées, souffrir horriblement de maladies neurolitiques... Je ne sais pas si tu vois un psy mais cela pourrait certainement t'aider à passer ce passage à vide bien compréhensible que tu connais. A bientôt.

A quoi bon ?   [228685] posté le 03/09/2015 23:19:00 par temporelle, Pardon pour ce titre et pour cet aveux d'un début de renoncement , sur ce forum lu quotidiennement par des femmes à la recherche d'un espoir ...
8 ans de maladie , depuis un an en chimio avec l'annonce ce soir de l'échec du cinquième protocole . A quoi croire ?
Ou trouver encore la force d'un infime espoir ?
besoin de témoignages concrets au delà des habituels " mais si il faut y croire" , témoignages de femmes qui apres avoir subi cinq , six , sept ou plus ..ont fini par trouver la molécule miraculeuse qui fait descendre ces horribles ca 15/3. Vraiment la seule façon que je puisse encore y croire .
être mère et ne plus y croire , c'est un sentiment honteux qui m'habite ce soir.

taxoline chanez zaza71   [228655] posté le 03/09/2015 13:59:00 par pacounette un petit coucou a vous que je ne vois plus sur le forum en esperant que sa va moi prochain contrôle le 28 sepetembre en esperant qu il ressemblera au précédant espere avoir juste un petit coucou

A toutes les jeunes mamans    [228608] posté le 01/09/2015 22:20:00 par CarolinA, Bonsoir,
J'espère que la rentrée s'est passée aussi bien pour les enfants que les parents!

Natroazhon, tu as raison, ce n'est pas facile avec les enfants. A 2 ans et 2mois, ma fille a appris mon cancer en même temps que moi, un mercredi après-midi grâce à une coup de téléphone d'une radiologue. Donc dès le départ elle a été impliquée, par la force des choses. Je ne lui ai jamais rien caché. Je lui ai parlé ''d'un très méchant bobo", qu'il fallait l'enlever très rapidement et je lui ai expliqué pourquoi il fallait prendre un traitement "des médicaments tellement forts qui tapent et tuent tout ce qu'il y a sur leur passage, même les gentilles cellules comme celles des cheveux!".
7 mois après l'annonce, à sa rentrée en maternelle,(au milieu de ma radiothérapie), je me disais qu'elle était une grande fille et que j'étais en forme.J'ai revu les photos : je ne paraissais pas en forme et j'accompagnais un grand bébé; Mais psychologiquement ,on était fortes et on formait une super équipe.


Bonne nuit à toutes et biz

A toutes les jeunes mamans   [228578] posté le 01/09/2015 10:27:00 par natroazhon Juste un petit mot pour vous les jeunes mamans. Ca me fait mal au coeur à chaque fois que je vous lis.
Ca me ramène 9 ans en arrière. Mon fils rentrait en maternelle également. Mon chirurgien de l'époque m'avait proposé une date (mastectomie avant la chimio puis la RT) pour que je ne loupe pas sa rentrée.
Pas facile pour nos loulous .... pas facile pour nous ... pas facile pour nos compagnons.
Aviez-vous expliqué la situation avec des mots très simples "maman a de grosses boules qu'on va lui enlever ... je vais être très fatiguée ... j'ai tel traitement mais ne t'inquiète pas ... " ? Chacune d'entre nous a sa façon de dire les choses ... l'essentiel est que le dialogue soit présent et que ça devienne presque "banal" pour eux "maman est en radiothérapie aujourd'hui ... maman va être très fatiguée ce soir ... ".
Bon courage à vous toutes !!!!!Tenez bon pour eux, pour vous !!!!!

J'ai lu tout vos messages   [228577] posté le 01/09/2015 10:05:00 par Nikita2711, Bonjour à toutes,
Ma petite est rentrée en Cp ce matin et je vais partir pour ma 2eme radiothérapie j'en ai 5 de prescrits contre la douleur et j'ai eu ma première piqûre de Xgeva 120 mg + de la vitamine D.
Contre la douleur il y a l'auto hypnose qui parait il fonctionne bien ( d'après un malade) mais attention pour avoir droit à ses séances il faut se battre pire ils n'en parlent pas aux patients et pourtant elles sont dans le centre anti cancer où je me fais suivre !!
Ma grande fille rentre en 2eme cette après midi j'espère être rentrée de la radiothérapie !
Bises