Métastases [Poster un message]

Emboles vasculaires - roquetine   [255217] posté le 08/01/2018 10:10:00 par Chrisflo Bonjour Roquetine,
J'ai eu un peu le même parcours que toi.
Pour ma part tumerectomie avec ganglion sentinelle.
Malgré tout le bilan d'extension et l'analyse du ganglion sentinelle pendant l'operation, on m'a annoncé lors du compte rendu anapath que j'avais une macro métastase dans le sentinelle (2,7mm)
Donc j'ai eu chimio.
Sur le compte rendu, j'ai vu aussi qu'il y avait la présence d'emboles carcinomateux intra-vasculaires en peri-tumoral.
Le chirurgien ne m'en a pas dit plus et mon oncologue est resté très vague sur le sujet.
Cela a un rapport avec la dissémination des métastases...et ça me fait très peur tout comme toi.
Si tu réussis à avoir des infos sur le sujet, je suis preneuse.
Bon courage à toi pour la suite.
Amitiés
Christelle

embole vasculaire qui sait ??   [255192] posté le 07/01/2018 17:22:00 par roquetine, après mastectomie et reconstruction immédiate par prothèse ... car pour pour le chir tout était au vert... le résultat d anapath tombe...
1 ganglion sentinelle métastasé 3.4 mm ( pas vu a l’opération en extemporané ni a la biopsie et surtout

- nombreux emboles vasculaire peri tumoraux trouves dans la pièce de mastectomie... mais exerege sain
savez vous de quoi il s'agit ???
je pense que cela veut dire que la tumeur a envoyé des metas a distance par voie sanguine..
mais je trouve aussi sur internet que cela peut correspondre a la masse de ce qui est considère comme l les berges ( c'est fameuses berges qui doivent être saine ou reprise a l'op )
bref j'angoisse a mort ...

- Prise de sang pour marqueurs tumoraux la semaine prochaine
- Chambre implantable ds 15 jours
- CHIMIO
- Petscan debut fevrier

tout est si long , si angoissant ...
et pour couronner le tout
- re op pour enlever la chaîne ganglionnaire ( on me propose de rentrer ds un essai thérapeutique pour ne pas le faire sur tirage au sort ... mais bon un peu peur)
et rayon sur la prothèse qui va donc être minable ...
voila comment passer du jour a la nuit ....

En cas de besoin d’un nouvel onglet par thématique   [255191] posté le 07/01/2018 17:11:00 par Carambole Bonjour les filles,
Si vous avez besoin d’un nouvel onglet par thématique dans les forums, en bas de la page vous trouverez « modération des forums », vous cliquez et vous trouverez l’adresse mail de Karine.
Exposez-lui votre cas, votre demande.
Bisous, amitié, Arielle😘;🌺;💝;🍀;

Aux administrateurs du site   [255189] posté le 07/01/2018 16:17:00 par Jodalton Je suis aussi d'accord avec vous . J'ai été sous afinitor de mars à septembre 2017, et maintenant je suis sous palbociclib. Je m'interroge sur les incompatibilités avec le palbociclib. A part le pamplemousse et le millepertuis, rien ne m'a été interdit. J'ai des problèmes de RGO et la pharmacienne de l'hôpital m'a autorisée à prendre de l'omeprazole, à condition que cela soit à distance de la prise du palbociclib (soit un écart minimum d'un repas).
ces protocoles vont se multiplier, s' ils sont efficaces et mieux tolérés qu'une chimio classique, et les indications ne semblent pas toujours harmonisées en fonction des centres.
Bonne journée
Joëlle

Aux administratifs du site    [255178] posté le 07/01/2018 10:56:00 par lesailes Je suis d'accord avec toi Cidou05 pour créer une rubrique des thérapeutiques ciblées en ce qui me concerne le PALBOCICLIB
J'ai ce traitement depuis 3 cycles,(, mi octobre 2017 ),
La pharmacienne du centre m'a dit qi' il y des incompatibilités avec le pamplemousse , le thé vert et beaucoup d'autre choses .
Je lui ai demandé une liste et j'attends encore ....
Je vais consulter un naturopathe mais je ne serai pas en mesure de lui fournir la liste des aliments ou autres à ne pas consommer ( au moins les plus courants ),
Par avance , merci beaucoup à vous et plein d'ondes positives pour cette année débutante .

Aux administratrices du site   [255175] posté le 07/01/2018 09:49:00 par Cidou05, Bonjour à vous! Serait-il possible de créer et ouvrir un nouvel onglet sous celui des thérapies ciblées pour le médicament Affinitor car il y a très peu de retour dessus alors qu’il est de plus en plus prescrit et utilisé car apparement il serait très efficace malgré pas mal d’effets secondaires...ma mère vient de le débuter il y’a bientôt 1 semaine et pour le moment à part une perte d’appétit et de la fatigue ça va m’ausculter c’est que le début...
Il faudrait aussi pouvoir en créer un avec le Palbociclib qui est également un nouveau médicament très récent mais qui apparement fonctionne encore mieux et donne d’excellent résultats sur les métastases osseuses et viscérales sans symptômes ( ma mère a des métastases au foie mais microscopiques qui n’ont étés vues que au pet scan et pas au scanner normal) d’ou son traitement actuel sans chimiothérapie.
Merci à celles qui pourront envoyer un mail aux gérantes du compte pour moi car je n’ai pas l’application mail App Store qu’il faut apparement pour pouvoir les contacter...
Merci pour votre retour et tenez moi au courant si possible😉;
Énormes bisous à vous toutes mes formidables guerrières!!!
Cidou05

A MARWIAR (suite)   [255162] posté le 06/01/2018 18:12:00 par eglantine03, Mon message a été coupé, pourquoi ????
Je disais : nous ne sommes pas des stat' mais chacune différente. Oui nous prendrons des médoc' à vie mais il y a eu (et il y a encore) des grands progrès dans les traitements et on peut vivre longtemps avec ce foutu K métastasé. Aie confiance en la médecine, parle à coeur ouvert avec ton oncologue et profite de la vie autant que tu peux : chaque petite joie est une victoire, l'essentiel est de ne pas baisser les bras.
Moi aussi, parfois, je craque, mais j'évite de lire sur internet ce qui serait la réponse à mon mal. La réponse est en chacune de nous, dans l'amitié et l'affection de ceux que nous aimons et qui nous aiment aussi.
A toutes et à toi en particulier, je souhaite une année de joies et d'espérance.

A MARWIAR   [255152] posté le 06/01/2018 11:15:00 par eglantine03, Opérée d'un K lobulaire infiltrant il y a presque 15 ans, j'ai aussi une récidive : méta osseuses depuis août dernier. L'annonce de ce retour du K m'a donné une grande claque et j'ai d'abord été très déprimée. Moi aussi j'ai fouillé sur le net pour avoir des "renseignements" sur mon cas.Or je n'ai trouvé que des généralités, simples d'accès, parfois simplistes et souvent statistiques,

marwiar - Métastases osseuses   [255149] posté le 06/01/2018 00:07:00 par isabelleDeParis, Qui dit métastases dit traitement à vie malheureusement. Les oncologues vont jongler entre traitements lourds (chimio) et traitements légers.
Me concernant, je suis restée plus de 5 ans en rémission après des métastases aux ganglions, aux os et au foie grâce à un petit comprimé donc il faut garder espoir. Le temps joue avec nous...
Concernant l'espérance de vie, personne n'en sait rien, les oncos ne disposent que de stats et cela ne peut donner le temps restant d'un individu, c'est pour cela que ton onco est silencieux sur ce point...
Je pense que si l'on s'accroche, que l'on a une bonne hygiène de vie et que l'on accepte les traitements, on peut vivre plus longtemps. Et qui sait, peut être qu'un jour, un nouveau traitement ou l'immunothérapie nous guériront toutes ...
Isabelle

métastases osseuses , durée de vie   [255135] posté le 05/01/2018 13:28:00 par marwiar, Bonjour, après un cancer du sein lobulaire infiltrant? 12 ans de tranquillité, on me découvre en avril 2017 des métas osseuses crâne, doe, bassin. Je prends du xeloda et injection de xjeva 1 fois par mois. Tout va à peu près bien sauf neuropathie.
Mon problème est que mon oncologue ne me dit rien. Vais je prendre la chimio à vie... quelle espérance de vie, à quoi m'attendre? C'est angoissant. On me dit qu'on ne meurt pas de métastases osseuses mais ce n'est pas ce que je lis sur différents sites, même si j'essaie de ne pas trop lire...Si quelqu'un vit la même chose que moi et a des informations encourageantes, merci de me les transmettre.
Bonne année à toutes , courage, vivre au jour le jour...

Merci...!   [255128] posté le 05/01/2018 10:20:00 par Cidou05, Merci infiniment Véro et à vous toutes vous ne pouvez pas savoir à quel point vos mots, attentions pour ma maman (60ans en Avril) me vont droit au cœur... vous êtes toutes si adorables et qui d'autres que vous peux mieux me comprendre?!
Oui je tiens moralement de toute façon je n'ai pas le choix j'ai aussi ma vie de famille et mon petit bout de chou, j’essaie de l'emmener voir mes parents le plus souvent possible ma mère est tellement mieux et heureuse quand elle le voit ça me touche énormément de la voir dans ses moments là:)
Nous sommes sa soupape et étant donné que je suis sa fille mais aussi infirmière ayé ma tête est au combat, maintenant la phase ou le ciel me tombait sur la tête est passé donc on fonce faut y aller et se dire que c'est déjà une sacré chance d'avoir tous ces traitements à disposition dans notre arsenal maintenant qui n'existaient pas il y a encore quelques années donc il faut en profiter en espérant qu'ils agissent le plus longtemps possible surtout et avec bien sur le moins d'effets secondaires possibles...
J'aurais besoin de temps en temps de vos mots, votre gentillesse et votre attention pour me booster et je sais que vous serez toujours là et je vous en remercies d'avance.
Je pense si fort à toutes celles qui comme maman luttent et se battent dignement et avec une force incroyable pour venir à bout de cette merde et j’espère du fond du cœur que dans un plus ou moins long terme on arrivera à en finir avec cette saloperie...
Je vous embrasse toutes très:) fort et vous tiendrez régulièrement aux nouvelles:)
Cid

Cidou05   [255122] posté le 05/01/2018 09:34:00 par vero61, bonjour Cidou05,

te dire que ta maman va aller mieux , je ne le sais pas, c'est un domaine que je ne connais pas, mais ce que je peux te dire c'est que ta présence peut l'aider énormément à seule condition que tu ne t'oublies pas car nos parents sont malade mais ne perdent pas la tête et savoir que leurs enfant vont bien c'est pour eux du bonheur
j'ai accompagné mon papa pendant ses cancers et ou métastases
j'étais avec eux 24/24 c'est trop fatiguant,moralement
j'allais au garage pour me fumer une cigarette et pendant ce temps je lâchais mes émotions , avant de revenir vers eux car il y avait maman ( sclérose en plaque )avant de les retrouver, je cherchais une bêtise a raconter pour qu'ils ne voient pas les larmes qui étaient cachées
alors ne t'oublies pas car tu vas être malade aussi
j'ai un ami qui a eu un cancer de la tête, pour lui c'était fini et pourtant ( soigné à la salpêtrière ) il a gagné son combat, reste pour lui de se décider a faire une reconstruction ,
alors dis toi que rien n'est gagné mais surtout que RIEN n'est PERDU
je t'envoie toutes mes ondes positives à toi et à ta maman
bon courage
Véro ;-)

Suite des nouvelles de maman    [255121] posté le 05/01/2018 09:32:00 par Cidou05, Merci beaucoup parenthèse... votre message me touche beaucoup...
Eh bien non pas de chimiothérapie elle va y échapper pour le moment car comme il n’y a que une atteinte osseuse (il y a aussi quelques lésions au foie mais elles sont microscopiques donc ils ne les prennent pas en compte) elle bénéficie d’une thérapie ciblée: afinitor, aromasine ( à la place du femara qu’elle avait avant) et une injection de Xgeva en sous cutanée par mois pour fortifier les os... on va voir j’espère de tout coeur que le traitement fonctionnera et qu’elle subira le moins d’effets secondaires possibles... elle a aussi du Topalgic pour la douleur au niveau du dos.
Nous sommes une famille très soudée c’est ce qui nous permet de tenir et heureusement on se serre les coudes au maximum.
Je suis devenue maman la première fois il y a peu un petit garçon qui va avoir bientôt 5 mois il est ma force et mon plus grand souhait serait qu’il connaisse le plus longtemps possible sa mamie, je ne peux concevoir de la perdre c’est juste impossible et inconcevable pour moi.
On dirait que tout s’acharne sur elle, il y a 5 ans elle perdait son père, puis apprenait son cancer 1 an après puis la même année elle perdait sa mère et là maintenant cette saloperie revient... je suis écœurée et j’en veux à la terre entière.
Je sais qu’ici je pourrais tjs trouver du soutient et ça me fait un bien fou vous êtes toutes extraordinaires Merci encore énormément.
Je reviendrais vous donner des nouvelles dès que possible, elle a commencé le traitement hier et dans 15 jours premier contrôle avec une prise de sang pour surveiller ses marqueurs qui étaient à 196 dernièrement.
A bientôt à toutes😉;
Cidalia

Métastases cérébrales    [255120] posté le 05/01/2018 07:37:00 par annebarbara, Bonjour
Fin septembre j ai effectué les examens de contrôle post traitements ( opération , chimio et radiothérapie plus hormono thérapie )
Début novembre rien ne va plus .
Perte équilibre douleurs craniennes nausées
C est mon médecin généraliste qui me prescrit un IRM cérébral !!!
Aucun contrôle a ce niveau là ni pour les os de la part de l oncologue alors qu' il n est pas besoin de longues études de médecine pour savoir les risques de métastases aux os et au cerveau ( n importe qui peut voir ça sur internet )
Je viens d être opérée d une métastase de 3cm au cerveau et j ai des multiples lésions traitées par radiothérapie .
Pourquoi ne bénéficient on pas d une vraie surveillance ?
Je ne decolere pas .
Je me suis traînee au boulot avec un méga oedème cérébral qui pouvait provoquer un AVC , un coma bref la mort .
La surveillance n empêche pas le cancer de métastase r mais ça permet de constater les problèmes plus tôt et d éviter les gros dégâts dont je fais les frais aujourd hui .Eje suis dans une grande ville avec une équipe au top ( paraît il ).les contrôles semblent gouvernés par les statistiques et mon oncologue me disait être du bon côté de la barrière( tumeur 5 cm grade 3 et 5 gagnons touchés qd même )la barrière j aimerais bien lui mettre quelque part ( humour )

Nous ne sommes pas des statistiques !!
Je crains que la situation ne dégénère et tout ça pour faire faire des économies à la sécu ...

A cidou05   [255114] posté le 04/01/2018 23:07:00 par ixxia Bonsoir,
Je suis une mamie de 62ans. J'ai 3 enfants et 2 petits enfants. J'ai eu mon 1er cancer à 30ans, 2ème à 44ans et 3ème à 60ans(2015), récidive en 2016 puis métastases osseuses et pulmonaires en 2017
Je suis actuellement en chimio : taxol+avastin.
Pas facile, mais il faut essayer de profiter des bons moments, Accepter encore une chimio a été difficile pour moi mais je l'ai fait pour ma fille
qui est de plus en plus présente à mes côtés et aussi parce que les douleurs ont été prises en compte et je peux refaire du sport, me promener... Ses 2 frères sont aux abonnés absents.Si ma fille ne me soutenait pas, je crois que j'aurais abandonné.
Le mieux que tu puisses faire, c'est d'être présente à ses côtés et veiller à ce qu'elle reçoive les meilleurs soins; Il faut souvent insister pour obtenir les explications, demander les résultats des examens..exiger la prise en compte de la douleur' actuellement je suis sous morphine et ça m'a changé la vie).
c'est épuisant et décourageant parfois, Ta maman va avoir besoin de toi.
Quand les métastases se manifestent, la maladie devient chronique. Il faut apprendre à vivre avec,Il y a encore d'autres traitements pour prendre le relais, la recherche avance.
Ta maman a de la chance de t'avoir à ses côtés mais il faut que tu vives aussi ta vie . Voir ma fille s'épanouir m'apporte beaucoup de joie et de réconfort quand le moral n'est pas au beau fixe.
Je t'embrasse et passe de bons moments avec ta maman

Melan   [255113] posté le 04/01/2018 23:07:00 par marcotte, Bonsoir,
Moi aussi j'ai consulté dans le public mais privé un cancérologue connu avec des dépassements longs comme le bras...
Peux-tu me donner sur mon adresse mail, le nom de celui que tu vas consulté ?
C'est bien que malgré ta fatigue, tu cherches le meilleur traitement. C'est bon signe, tu te bats.
Pense positivement

Cidou   [255111] posté le 04/01/2018 23:01:00 par marcotte, Un médecin du travail m'a conseillé de lire le site Association Cancer et Métabolisme.
Ca peut peut-être aider ta maman
Allez on y croit !
Elle a déjà un bon atout : toi qui la chérie

Rendez vous    [255110] posté le 04/01/2018 22:48:00 par melan Bonsoir marcotte et maianne
J'ai pu obtenir un rdv le 30 janvier en public en privé il y a un dépassement d honoraire très important
Je vois l'autre oncologue lundi que va t'il encore me concocter ?
J'ai préparé un dossier pour le 30
Je vous tiendrais au courant
Merci encore

Pacounette comment vas tu ?
Bonne soirée à vous

CIDOU 05   [255108] posté le 04/01/2018 22:23:00 par nenette, Bien sûr que ça va aller ma jolie. tU as sur le forum des témoignages de copines qui vont plutôt pas mal avec des métastases osseuses.
Alors on va le ratatouiller le crabus.

Pense à ta maman mais aussi à toi ma grande. Il faut que tu te ménages si tu le peux c'est une épreuve difficile mais vous allez la passer haut la main;

bisous

Suite pour ta maman   [255107] posté le 04/01/2018 21:30:00 par Parenthèses, @Cidou05
Ta maman étant une battante, elle va se battre et Mr. K va la craindre....
Il y a de fortes chances pour qu'elle ait de la chimio cette fois.
Allez, allez ! On y va.
Courage et patience