Métastases [Poster un message]

pacounette   [220477] posté le 15/01/2015 22:38:00 par Chanez, Oui moi aussi récidive sur l'ovaire et péritoine

pacounette   [220478] posté le 15/01/2015 22:38:00 par Chanez, Oui moi aussi récidive sur l'ovaire et péritoine

Pacounette   [220466] posté le 15/01/2015 12:15:00 par taxoline, Pour les marqueurs CA15-3 et CA125, je fais la prise de sang le matin et j'ai les résultats l'après-midi.
Pour le CYFRA21, j'ai les résultats le lendemain...

Coudiol   [220464] posté le 15/01/2015 10:18:00 par natroazhon Coudiol,
J'espère que tu as mieux dormi cette nuit.
Bien de fabriquer toi-même ta crème cicatrisante. Je ne sais pas faire mais j'utilise souvent le baume au propolis de Ballot-Flurin (j'avais oublié de préciser). J'avais essayé le miel auparavant mais j'en mettais partout ... pas douée la fille ....
Oui les insomnies .... j'ai longtemps pris Zolpidem pour dormir.
Mais au bout de quelques mois j'étais "accro" et ça me faisait l'effet inverse à savoir que ça entraînait des insomnies
Après une tentative pendant les grandes vacances l'an dernier j'ai renouvelé à la Toussaint. Dur mais j'y suis arrivée.
Depuis j'ai récupéré un meilleur sommeil. Ca m'a pris deux mois environ mais ça valait le coup. Il vaut mieux tabler sur son sommeil naturel et prendre des tisanes.
Et surtout essayer de ne pas penser aux choses qui nous énervent. Facile à dire comme ça ...
Apporter beaucoup de "zenitude" dans sa vie. Faire le ménage dans sa tête et dans son entourage si ça nous est nocif. Devenir égoïste.
J'espère que tu es bien suivie et bien entourée. C'est le plus important.
Tenir le coup en attente des traitements qui mettront fin aux métas et autres cellules malades.
Bonne journée !!!! Ne vous envolez pas .........

renseignement   [220461] posté le 15/01/2015 09:18:00 par pacounette bonjour est ce qu il y en a entre vous qui on eu récidive avec atteinte au péritoine a part celle que je connais taxo il me semble que l on est les seules merci

Insomnies   [220460] posté le 15/01/2015 09:16:00 par coudiol, Merci beaucoup pour les infos, j'utilise d'ailleurs le karaté tous les jours (je fabrique ma crème avec du miel pour les cicatrisation).
Par contre as-tu des insomnies dûs à ce traitement ?

(je ne suis pas dans le bon sujet de forum, je fais un copie/paste dans "Xeloda")

taxoline    [220459] posté le 15/01/2015 09:05:00 par pacounette enfin contente d avoir de tes nouvelles je me compare un peu a ton cas moi a part les métas ossuese que je ne ressens aucune douleurs ces l atteinte au péritoine qui me fait peur pourtant je n ai aucun douleur douleur au ventre ni diarrhée et ni constipation réelle a part des gargoullement qui me mette des doutes pas d ascite que ces gargoullement tant a eu toi moi la j attend de savoir si faslodex marche lon oncologue ma fait prélevement le 6 janvier et ma dit que si sa marcher pas sa secretaire me tél pour rvd faire scanner et nouveau protocole la on et le 15 j attend encore il ma dit 10 jours ces long pour des marqueurs bise

Mimii49 et Coudiol   [220438] posté le 14/01/2015 14:47:00 par natroazhon MIMI,
Je suis rennaise de souche et ai vécu mes 24 premières années dans cette belle ville mais j'ai dû faire ma vie ailleurs pour le boulot.
Mais la Bretagne me manque terriblement. Je fais avec.
Je suis suivie à l'Institut Gustave Roussy de Villejuif puisque je vis à proximité de la région parisienne.
Ai pleine confiance en Xeloda. Mis à part mon syndrome mains-pieds et qqs petits bobos (gastriques ....) je n'ai pas eu à m'en plaindre ... et c'est tellement plus "vivable" au quotidien que les chimios sous perf'. Par contre attends-toi à perdre qqs kilos. Pour ma part c'était plutôt bienvenu. Mais très embêtant ces fortes diarrhées.
En plus X ne fait pas tomber les cheveux !

COUDIOL,
Il y a bcp de choses q je pourrais te conseiller contre le syndrome m-p.
La première chose : tremper ses pieds le soir au moins un bon quart d'heure avant d'aller se coucher (en profiter pdt le film par ex). Bien crémer et mettre des chaussettes le temps q ça pénètre bien. Et pas la peine de se ruiner en crème ... les Mixa et autres à base de glycérine et lait d'avoine c'est suffisant. Perso je prends également de la vaseline (produit utilisé par les anglo-saxons) ... bon il vaut mieux mettre des chaussettes mais c'est une bonne protection. Du mercurochrome sur les bobos à profusion ... Et crémer continuellement les mains. Protection gants dès qu'il commence à faire froid.
Et j'ai acheté des coussinets à l'épithélium pr les pieds.
Et le karité dès que tu peux ... bon là c un peu plus cher mais très efficace.
Je t'avoue qu'en fin de cycle c'est tout de même plus q gênant .. c'est sec et parfois bien abîmé ... mais c'est une chimio qui dure en efficacité.

Bonne journée à toutes et bon courage pour les prochains examens !

Mimi49 et autres xelodettes   [220434] posté le 14/01/2015 11:48:00 par coudiol, Je prends xeloda depuis aout et je souffre du syndrome mains / pieds (qui m'empêche de dormir!). Comment faites-vous pour gérer ça ? Mimi depuis 3 ans toujours pas de syndrome ?

NATROAZHON   [220431] posté le 14/01/2015 10:57:00 par Mimi49, Bonjour NATROAZHON ,je suis angevine et depuis peu en Bretagne,je vois que tu connais bien.Oui je suis suivie depuis décembre à Eugène Marquis toi aussi ?Tu habites à Rennes?
Mon parcours:cancer du sein chimio fec puis mastectomie chimio taxotère et rayons puis sous anastrozole.
Depuis 2012 méta osseuses et autres...scan et scinti a la fin du mois pour faire le point et nouveau traitement.
Bonne journée à toutes.

pacounette   [220430] posté le 14/01/2015 10:46:00 par taxoline, Un petit coucou. C'est vrai que ça fait du bien d'avoir des nouvelles des unes et des autres.
Je vais bien, mieux qu'en décembre car moins fatiguée.
Je continue Xeloda, j'entame ma 8ème cure de 14 jours. C'est l'effet gastro pendant 2 semaines, mais la semaine de repos permet de souffler un peu.
Contrôle des marqueurs fin février ; d'ici là calme plat j'espère.
Bisous

ju   [220428] posté le 14/01/2015 10:10:00 par pattou, contente de te retrouver sur le site ca faisait un ptit moment courage ma belle sois forte et avance une tres bonne annee a toi et ta ptite famille..... moi en ce qui me concerne je reperds tous mes cheveux pouf ca devient une habitude je me caches meme plus ca m'agace si non j'ai commence le tdm1 ca s'est bien passer pas d'effets secondaires a part la fatigue je croises les doigts on verra ds 3 mois si non courage a vous les filles bisou et courage à tous..............................

Mimi49   [220407] posté le 13/01/2015 15:00:00 par natroazhon Une bretonne !!!!!!!
J'aurai dû regarder ta fiche avant, même si elle n'est pas plus servie que la mienne.
Je connais de nom ta commune et le coin ... Lamballe et toute la côte .. mes parents vivent près du Cap F !
Et nous avons presque le même âge (je suis de 69).
Tu es suivie sur Eugène Marquis ?
C'est quoi ton parcours ? Métas osseuses ? Tu as eu Taxol ?
Garde le moral ... c'est bon de s'accrocher et de passer de temps en temps sur le site.
Et il y a des découvertes récentes qui donnent encore beaucoup d'espoir pour les nouveaux traitements à venir.
Kenavo !!!!!

Mimi49   [220406] posté le 13/01/2015 14:54:00 par natroazhon Sincèrement, Mimi, je parle pour mon cas, j'aimerai pouvoir poursuivre Xeloda encore un moment. 3 ans que je la prends.
C'est une chimio orale qui marche très bien sur le long terme et j'ai vu de très rares filles pour qui ça n'avait pas d'effets (positifs) sur les métas.
Effets secondaires syndrôme mains-pieds grade 2 voire 3 mais qu'est-ce face au confort de prendre les cachets chez soi, de ne pas voir ses cheveux tomber, de faire des déplacements pour l'intra-veineuse ........... ?!,
Je ne connais pas bien Afinitor.
Bonne journée !

chimio xeloda    [220397] posté le 13/01/2015 12:09:00 par Mimi49, bonjour les xélodettes ,sans doute moi aussi à la fin du mois ! Je viens de m'inscrire car je me pose beaucoup de questions et je trouve que les cancérologues ne sont pas à l'écoutent.De vous lire
je me sens moins seul face aux cancers.
Suite aux métastases ,ils me proposent afinitor ou xeloda ,je pense choisir xeloda mais quand meme pas chaude.

Ju   [220387] posté le 13/01/2015 10:12:00 par anyri***, Bonjour Ju merci de tes nouvelles et" bienvenue au club"(c'est du 3 eme degré bien sûr) car comme toi au bout d'un an ,faslodex ne fonctionnant plus je suis passée à Eribuline depuis sepembre et mes marqueurs baissent à nouveau donc je continue pour au moins 3 mois encore....donc mes cheveux sont repartis et j'ai des granocytes après chaque cure ..mais il me reste des bonnets tricotés pour Octobre Rose, avec Ebjb, Sarah 121 e plein d'autres filles il doit sûrement y en avoir dans ton centre sinon ecris moi je t'en envoie un avec plaisir !!!Je te souhaite que ça marche comme pour moi et que nous puissions encore échanger longtemps ici pour de "bonnes" nouvelles la premiere est déjà que nous sommes toujours là et vaillantes!!!!Courage bises..

Ju    [220385] posté le 13/01/2015 09:55:00 par bernadou1 Chere JU , contente d avoir des nouvelles ( meme si elles ne sont pas celles que tu attendais) car nous pensons souvent a toi
Nouvelle chimio, nouvelle chance que l 'intrus soit enfin mis ko, et que tes marqueurs baissent durablement
Je te souhaite de supporter ce traitement le mieux possible , et pour les cheveux, ils repousseront encore plus vigoureux !
Je t embrasse

Ju   [220384] posté le 13/01/2015 09:49:00 par natroazhon Bonjour Ju,
Contente de te revoir mais te voilà de nouveau repartie pour une autre molécule.
L'hormono en stade métas ne fonctionne pas beaucoup. Certaines me disent que ça permet de faire une petite pause.
Dommage ....
Je viens de relire ta fiche. On ne te repropose pas Xeloda ?
Pour ma part 3 belles années avec ... mais réveil des métas osseuses. RadioT sur plusieurs vertèbres (tu connais bien).
Ca a l'air de se reconstruire car l'une d'entre elle était bien creusée.
A voir si le ressenti est le bon et si je poursuis avec Xeloda car CA 15-3 qui ne cesse de monter malgré la radioT. Ca met du temps à redescendre ? Ou alors il y a d'autres foyers réactivés ailleurs. A voir.
Sinon je suis bonne pour la chimio sous perf' de nouveau. Ou peut-être Navelbine.
Quand je relis tes traitements ... tu as un sacré parcours et surtout une gniac extraordinaire.
J'espère que cette nouvelle chimio n'entamera pas cette dernière.
Cette chronicité de la maladie ... pas toujours évident mais c'est toujours mieux d'accumuler les traitements en attendant le produit qui nous redonnera une meilleure "forme" et mettra KO toute trace de ce "crabus" comme tu l'appelles si bien.
Courage, ma belle. Tu en as vu d'autres ..... Tiens nous au courant.
Bises

Eribuline   [220383] posté le 13/01/2015 09:10:00 par ju Je repars en guerre ! Exit Affinitor/Aromasine. Cette hormonothérapie n'a pas vraiment fonctionné. Les marqueurs sont remontés au bout de six mois sans être beaucoup descendus et mon corps commençait à montrer des signes d'intolérance plus ou moins supportables ! Donc nouvelle arme de guerre : chimio Eribuline. Débutée hier, en espérant qu'elle ne fasse pas trop de dégâts et qu'elle fonctionne le plus longtemps possible. Je vais certainement perdre mes cheveux de nouveau ! Ils commençaient à bien pousser ! J'aurais moins chaud cet été !

i sa sa   [220277] posté le 08/01/2015 12:16:00 par pacounette bonjour je suis sous xegeva depuis 5 mois je n est aucun effets secondaire de plus ma meilleurs amies qui elle est en tres bonne sante a eu il y a peu de temps du sang dans ses urines donc elle est allez voir le medecin et rien de grave alors que ton amies s affolepas