Métastases [Poster un message]

a mumrose   [224130] posté le 10/05/2015 20:53:00 par ptitchat08, J'ai trouvé les coordonnées d'un prothésiste capillaire ... j'ai RDV mercredi matin ...
J'y vais avec chéri pour bien la choisir ...

Petitchat08   [224090] posté le 08/05/2015 19:29:00 par Alex29***, Coucou, en te lisant, je me reconnais un peu. J'en suis presque au même niveau que toi. Je vais commencer la chimio, cherche une perruque et ai plein d'interrogations ! Regarde mon profil et contacte moi si tu veux. Biz

Ptitchat08   [224087] posté le 08/05/2015 18:24:00 par mumrose, Oui, il te faut une ordonnance pour ta perruque, en général c'est l'oncologue qui la fait mais ça peut être ton généraliste. La sécu va généreusement te rembourser 125 € et une bonne perruque vaut environ 500 €. Normalement, il faut essayer les perruques quand on a encore des cheveux et choisir quelque chose de bonne qualité parce que sinon ça gratte, c'est lourd et ça tient chaud.
Il y a des endroits spécialisés (liste sur le site de l'institut du cancer http://www.e-cancer.fr/cancerinfo/ressources-utiles/magasins-de-perruques/liste-des-commercants) où on est bien accueillies et où l'on va s'occuper de toi tout au long du traitement (coupe avant la chute, entretien de ce qui repousse et de la perruque, coupe après...)
Vas-y bien accompagnée, c'est quand même un peu glauque. Moi j'y suis allée avec des copines et on a bien rigolé malgré les circonstances.
Bien à toi
Mumrose

taxoline   [224083] posté le 08/05/2015 12:35:00 par pacounette petit coucou après avoir vue des tes nouvelles je suis très contente pour toi tout comme moi tu vois péritoine en regression c est super moi prochain contrôle le 23 juin et dire que je ne suis pas sous chimio pour le moment et je croise les doigts pour retarder cette solution tant que l hormonothérapie marche en plus aucun effet secondaire et je retravail c est toujours sa de gagner biz

Merci les filles   [224077] posté le 08/05/2015 10:49:00 par ptitchat08, Un grand merci à vous toutes ... j'ai eu mon coup de cafard hier soir ... j'ai pleuré de longues minutes avec mon chéri ... Heureusement que je peux compter sur lui ... ( ce n'était pas trop le cas avant, c'était plutôt l'inverse, moi qui s'occupait de tout mais là ... il a bien compris que j'avais besoin de lui ! ). Mes beaux-parents sont supers aussi ... à me demander si je veux qu'ils m'accompagnent à mes RDV, ... enfin supers ! Mes parents, eux, prennent un peu ça à la légère en me disant que ça se soigne bien, que dans un an ça ira mieux, ... enfin on n'a pas la même vision du truc ( j'ai l'impression qu'ils prennent ça pour une bonne grippe dont on va guérir ).
Quand à mon oncologue, je lui avais préparé une liste de questions : il y a répondu en m'expliquant le protocole ... mais il a l'air un peu tête en l'air ... j'espère qu'il sait ce qu'il fait quand même ! J'aurai préféré que ce soit ma chirurgienne qui soit oncologue : elle est super !

Tous vos messages me font chaud au coeur ... Je suis vraiment contente de vous avoir trouvé !

Pour Sunnylife, le bilan d'extension c prévu le lundi 11 mai ( scintigraphie ) et le lundi 18 mai ( scanner ) ...

Petite question : vous avez essayé le casque réfrigérant ? C efficace ou pas ? J'ai entendu dire que nos cheveux tombaient quand même mais moins et qu'il était très désagréable à porter ...
Il va falloir que je me rabatte sur une perruque ... Il faut une ordonnance pour une perruque ?

Merci - Bises les filles

PTITCHAT08   [224069] posté le 08/05/2015 00:48:00 par maritchou***, Mais je sais que l attente des resultats est tres longue et tu n as pas fini.
Pose toi un peu et essaie ac ce weekend de LA VICTOIRE ET TOI AUSSI TU AURAS TA VICTOIRE ac toutes les cures , les douleurs , les sauts d humeur, et j en passe...
Je t avais dit ton canevas de protocole mais il faut que tu le realises en etant ''zen'', il est le même pour toutes à quelque difference près : c est le traitement de 1 ere ligne !
Et aprés cet episode , ce sera long et tout les espoirs sont permis ; tu pourras avoir une efficacité et une tolerance à ce tt ., je te le souhaIte de tout coeur
Voila quoi il ne faut pas que tu aies des images aussi negatives de la forme metastatique( d ailleurs les examens ne sont pas revelateurs de cette forme encore - attendons !
Tu dois te concentrer sur ton FUTUR combat et avoir bcp de courage; il y aura des personnes qui pourront t aider à l' hopital, ton cercle d amis , ta famille , tes proches .ET LE STAFF MEDICAL
Pour tes deux loulous il va falloir te battre jusqu' au bout et tu n' es pas la seule ac ce type de cancer sur ce site *
On est là tu auras le droit de venir t exprimer sur ce site il y aura tjrs une oreille tres attentive pour te rassurer .
Bien à toi
CELINE

Ptitchat08   [224061] posté le 07/05/2015 22:21:00 par mumrose, Bon, c'est normal de voir tout en noir quand on t'annonce tout ça, je ne valais pas mieux que toi en terme de joie de vivre il y a 6 mois. Des torrents de larmes et des nuits d'angoisse. Je pensais ne jamais pouvoir m'en sortir, j'imaginais le pire des effets secondaires.
Et puis finalement, j'ai comme nous toutes ici avancé pas à pas, étape après étape, une chose après l'autre. J'arrive au bout de la chimio, 3 FEC et 12 Taxol.... plus que 2.... On m'a opérée, enlevé les deux seins, les ganglions, les ovaires...J'ai perdu mes cheveux, mes poils, mais pas tous mes cils ni mes sourcils. J'ai eu des nausées et des moments glauques.... Ensuite il y aura les rayons, mais on verra bien. Pour l'instant, la perspective de terminer cette chimio me réjouit.
Attends les résultats de ta scintigraphie et de ton scanner, oublie tes recherches sur internet et fais toi expliquer les choses par ton medecin.
Prépare toi au combat, rassemble tes forces,organise ton quotidien avec tes petits et ceux que tu aimes, occupe toi de la partie administrative (salaire, prévoyance, crédits). Nous on est là pour te soutenir et tu pourras compter sur nous pour te remonter le moral et te donner de bons tuyaux.
Sois positive, tu as la capacité à supporter ces traitements et à guérir. Ne l'oublie jamais. Tu es déjà sur le chemin de ta guérison. Carpe Diem.
Bien à toi
Mumrose

ptitchat08   [224060] posté le 07/05/2015 22:13:00 par RoseCéleste, Je te sens désespérée. Je suis d'accord avec sunnylife, tu n'es pas foutue du tout. Même si au pire des cas, tu es métastatique, tu as tout de même des chances de t'en sortir. La preuve en est par les nombreux témoignages du site.

Si tu sens l'angoisse te gagner, tu peux essayer des gouttes homéopathiques, ca peut aider.

C'est tout a fait compréhensible que tu t'inquiètes, mais si cela devient obsédant, je te conseille d'en parler à un(e) psychologue. Il/Elle pourra t'aider à trouver des pistes pour surmonter cette terrible épreuve.

Courage,

Rose Céleste (jeune maman aussi :=))

ptitchat08   [224059] posté le 07/05/2015 22:12:00 par RoseCéleste, Je te sens désespérée. Je suis d'accord avec sunnylife, tu n'es pas foutue du tout. Même si au pire des cas, tu es métastatique, tu as tout de même des chances de t'en sortir. La preuve en est par les nombreux témoignages du site.

Si tu sens l'angoisse te gagner, tu peux essayer des gouttes homéopathiques, ca peut aider.

C'est tout a fait compréhensible que tu t'inquiètes, mais si cela devient obsédant, je te conseille d'en parler à un(e) psychologue. Il/Elle pourra t'aider à trouver des pistes pour surmonter cette terrible épreuve.

Courage,

Rose Céleste (jeune maman aussi :=))

ptitchat08   [224055] posté le 07/05/2015 20:37:00 par SunnyLife, Tu n'es pas fichue. Attention à internet. Il y a des infos anciennes, j'avais aussi lu que les cancers du sein métastasés ne se guérissent pas, mais ce sont des publications datées. La recherche médicale est très active dans le cancer du sein, et depuis, il y a beaucoup de nouvelles molécules , et heureusement des rémissions même dans les cas métastasés.
Tu ne dis pas si tu as déjà eu le bilan d'extension. Je suppose que non. Attends de savoir exactement où tu en es, et quels seront tes traitements. Le positif c'est que tu puisses bénéficier de l'herceptine et de l'hormonothérapie qui sont un réel bonus pour terrasser le cancer.
Lis le livre AntiCancer de David Servan Schreiber. Un livre très clair et positif sur tout ce que tu peux faire pour affronter la situation et te donner les meilleures chances.

Peut-on s'en sortir ?   [224054] posté le 07/05/2015 20:20:00 par ptitchat08, Parmi vous : J'ai 36 ans ( bientôt 37 ) deux enfants ( une fille de 11 ans et un garçon de 6 ans ) et voici mon histoire :
Le 17 mars, mammo et écho ( après avoir palpé une masse sous ma douche une semaine avant ) ACR5 donc le lendemain biopsie ... 8-10 jours après les résultats : canalaire infiltrant sbr2 ! Opérée le 14 avril, tumorectomie ( 9mm sur 5 mm ) + curage axillaire, redon retiré 2 jours plus tard, cicatrices superbes mais oedèmes et hématomes partout !
Visite 15 j après opération : Tumeur qui en réalité faisait 15 mm, 19 ganglions retirés dont 2 +, hormonodépendant et HER2+++ : LE PACTOLE j'ai l'impression !
Elle m'a parlé de 6 séances de chimio + radio + herceptin pendant 1 an + injection pendant deux ans tous les 3 mois d'un médoc qui empêche les ovaires de produire les hormones ( je vais devenir stérile je pense ) puis d'un comprimé à prendre pendant 5 ans ...

J'ai vu mon oncologue qui m'a dit 3 FEC + 3 cures de Taxol ( donc 9 séances à raison d'une par semaine ) + Herceptin ( peutêtre en même temps que Taxol ) + rayons 6 semaines + hormonothérapie ( 1 cachet par jour pendant 5 ans ) + injections ( tous les 3 mois pdt 2 ans ) que je peux commencer maintenant pour mettre mes ovaires au repos ...

Dieu que ça fait beaucoup !!!!

Mais c'est pas tout ... j'ai fait bilan sanguin et j'ai toutes mes enzymes en hausse ( SGPT, SGOT, phosphatases alcalines...).: je suis allée voir sur le net et ça pourrait correspondre à des métastases au foie ... j'ai aussi lu que lorsqu'on avait des métastases après un cancer du sein, on n'en guérissait jamais que ça devenait chronique et qu'on retardait l'évolution du cancer mais qu'un beau jour, ça se généralisait ! ... et là je me suis écroulée ...

Je vais faire une scintigraphie osseuse lundi 11 mai et scanner le 18 mai ... pose du PAC le 21 mai et en fonction de la cicatrisation, on démarre la chimio ...
S'il y a quelque chose à la scinti ou au scanner, c'est que je suis fichue ...

Je suis dépitée les filles !

Pacounette   [224039] posté le 07/05/2015 08:40:00 par taxoline, Coucou !
Quelques news après prise de sang et scanner.
CA15-3 en baisse.
Amélioration au niveau du péritoine et pas d'aggravation sur le reste (ganglions, os et foie). C'est déjà ça...
Bises

Merci    [224027] posté le 06/05/2015 18:54:00 par Alex29***, Merci les filles pour votre soutien 😊; Je pense que c'est juste le temps d'accuser le coup. Le plus dur est de ne pas savoir ce qui va arriver. C'est vrai que ce n'est que le début pour moi mais le moral va revenir, le courage et la force aussi ! A bientôt pour des jours meilleurs 😉;

Combat21 et Alex29   [224026] posté le 06/05/2015 18:00:00 par natroazhon Bonjour à vous deux,
vos témoignages sont bouleversants.
Combat21 ... ta maman est placée dans un service qui fait toujours froid dans le dos. Elle est formidablement courageuse en gardant la face devant vous. C'est le plus cadeau qu'elle puisse vous faire de sourire malgré la gravité de son état. A souhaiter qu'elle souffre le moins possible des traitements en cours. Et à souhaiter que vous puissiez profiter d'elle tant qu'elle ... le souhaitera ... car elle semble avoir une force de caractère exemplaire.
Tiens bon ... pas facile tous les jours mais il semble bien que tu aies la même force de caractère que ta maman. Et prends bien soin de toi.
Alex29 ... bien sûr on ne peut nier que le stade 4 n'est pas rassurant. Te voilà projetée dans l'état métastatique d'emblée. Pas le temps de se faire à tout cela qu'il faut déjà commencer les traitements lourds. Mais tu vas y arriver. Pour toi, tes enfants, ton mari, ta famille.
Oui Speddybanana a raison ... il faut tenir bon et tu verras grandir tes enfants ... ne pas baisser les bras ... pas maintenant ... pas au début du combat ... facile à dire encore une fois mais il y a beaucoup d'exemples de gens pugnaces qui sont parvenus malgré les verdicts à faire mentir les statistiques. Alors bon courage à toi. Tiens nous au courant et n'hésite pas à parler de tes maux et autres effets secondaires. Beaucoup de filles ont déjà donné des conseils. Il y en aura d'autres. Mais surtout prends bien soin de toi. Repose-toi dès que tu le peux. Mais si tu le peux aussi le sport n'est pas déconseillé. Un peu de marche pour s'aérer ... du Pilates pour se détendre (perso ça m'a aidé quand j'avais mes douleurs osseuses) ...
Bises

alex 29   [224019] posté le 06/05/2015 15:53:00 par speedybanana Bonjour Alex
Comme toi cancer du sein à 40 ans alors que mon fils avait 3 ans, aujourd'hui il en a presque 17 et je suis toujours là.
J'ai eu des rechutes et depuis plus de trois ans des métastases sur le foie, le péritoine, les ganglions, les os etc.....
ma rechute a été diagnostiquée un peu tard à mon avis mais personne n'a répondu à mon interrogation; si tu as un doute essaye d'obtenir des réponses auprès de ton oncologue, ça bouffe la tête ce genre de doutes....
depuis 3 ans je fais des traitements qui marchent plus ou moins mais certains sont très supportables et on peut vivre presque normalement. On est suivie +++ ce qui permet de réagir vite au moindre problème et d'attaquer.la chimio marche car il y a beaucoup de produits différents et si la première ne fonctionne pas, il y en aura une autre.
c'est sure qu'il y aura des moments difficiles car la vie n'est plus la même; elle n'en a que plus de prix!
et si tu as besoin n'hésites pas à te faire aider auprès d'un psy, vider son sac de temps en temps ça fait du bien!
tu vas passer à l'attaque et te battre.
A très vite pour des nouvelles.

alex29   [224009] posté le 06/05/2015 10:02:00 par gudulette, Bonjour Alex,
Pour moi-aussi bien que mon cancer soit hormone-dépendant, l'arrêt des hormones n'avait pas marché. Tu vas donc avoir de la chimiothérapie : accroche-toi, bats-toi (les chimios marchent et quand ça ne marche plus on change de molécules).
Ce n'est pas facile je sais car à notre niveau on est tjrs en traitement et on se lasse, on a des coups de blues. Mais tjrs redresser la tête et garder le moral : il faut y croire. Les chercheurs vont trouver de nouvelles molécules, de nouveaux traitements.
Bon courage

Interrogations   [224008] posté le 06/05/2015 05:58:00 par Alex29***, Je n'arrive plus a dormir et je me pose des questions. Pourquoi meurt on du cancer ? Parce qu'il a été diagnostiqué trop tard ? Parce que les traitements n'ont aucun effet ? J'ai appris hier qu'après 3 mois de faslodex et d'enantone mon cancer du sein stade 4 hormono-dépendant, diagnostiqué très tard s'était propagé davantage et cela malgré l'arrêt des hormones alors oui ce matin je me pose des questions et j'ai peur ! Et si la chimio elle aussi n'avait aucun effet...

Quelques nouvelles   [224001] posté le 05/05/2015 20:57:00 par combat21 Bonjour à toutes,

Je n'avais pas posté de message depuis le 30/03 concernant ma maman (voir page 413).

Pour vous donner quelques nouvelles, ils ont entrepris un traitement au "methotrexate".

Elle supporte bien le traitement malgré les appréhensions à chaque fois. Elle reste souriante, blagueuse et a bon moral (lorsque nous sommes là en tout cas).
Ils l'ont changé de service pour ... les soins palliatifs/Neuro-oncologie. Alors évidemment notre Maman nous a rassuré : les médecins libèrent sa place car ils en ont besoin ... Et ont donc placé ma Maman là où il y avait de la place ... MOUAIS !!
(Même si les infirmières n'avaient pas l'air de la contredire)

Bref, tout ça pour atterrir dans un service des plus glauques avec des équipements dépassés. Nous avons fait une demande aux médecins pour la remettre dans le même service qu'avant mais ils font tous l'autruche : la tête dans le sable et on attend que ça s'passe ... "A l'écoute des patients et de leurs proches" qu'on peut lire sur les affiches décorant les murs de ce service.

Enfin, à côté de ça, la plupart sont sympathiques et toujours présentes malgré le manque de personnel par moment !

Pour le moment, je reste présent près de ma maman et profitons de ces instants en attendant de voir ce que l'avenir nous réserve ...

Résultats Petscan   [223996] posté le 05/05/2015 15:55:00 par natroazhon Bonjour les filles,
Bon courage à toutes celles qui sont en "transition" quand le traitement ne fonctionne pas ou plus.
JU ... une fois de plus tu vas être forte. Bien désolée que le dernier traitement n'ait pas fait son travail correctement ou du moins pas assez longtemps. Je souhaite que le prochain te convienne et soit à la hauteur de tes espérances.
Résultats du petscan pour ma part bons cette fois.
Méta réveillée mise KO de moitié. Seul hic les marqueurs qui ont fait une belle envolée, digne de celle que j'ai connu il y a 5 ans à la découverte de toutes les autres métas osseuses. Attente de la prochaine pds pour savoir s'il s'agit d'une réaction au traitement actuel ou de foyers résistants et en attente de montrer leurs cellules au petscan.
Mais je ne vais pas faire la fine bouche. C'est déjà très bien que l'homono agisse contre l'avancée du méchant crabus.
Prochain petscan dans 3 mois pour surveiller tout cela.
J'espère que les filles qui attendaient leurs résultats ces jours-ci (Alex29 notamment) auront une belle surprise.
Bises et bon courage à toutes !!!!!

@JU- ANYRI- SPEEDYBANANA   [223918] posté le 01/05/2015 17:52:00 par maritchou***, Bonjour les NANAS et à vous toutes

Vraiment je voudrais vous qualifier de vaillantes '' patientes'' qui malheureusement cette drogue est à bout de souffle pour vous trois !!
Je vous souhaite bcp de courage pour votre semaine à venir car je sais ce que c est que les examens! MOI triplette POSITIVE !
Je vous salue les'' battantes'' triplettes negatives.
Avec votre courage vous allez déplacer des montagnes!!
Je vous respecte pour vos parcours respectifs et
A bientôt pour vos nouvelles thérapeutiques.
COURAGE - ESPOIR - SOURIRE
BIZES - CELINE