Métastases [Poster un message]

Bienvenue à toi Berca !   [197203] posté le 19/03/2013 07:51:00 par Flany, Un cordial bonjour de bienvenue avant que je parte pour ma séance de radiothérapie. Une façon aussi de t'apporter un souffle d'optimisme car sur ce forum, certaines ont connu des périodes à rebondissements bien difficiles et aujourd'hui, elles sont en rémission. Tu dois faire confiance aux médecins qui te suivent et aux traitements qu'ils adaptent à ton "crabus" pour combattre et gagner. Je peux comprendre que le chemin est pour toi, long, difficile, rude mais n'oublie pas..."JAMAIS IMPOSSIBLE" car beaucoup sont là sur ce forum pour te le prouver - Une chose est certaine...c'est que tu trouveras ici, des petites soeurs Impatientes qui se soutiennent les unes envers les autres et ceci, toujours dans le respect de chacune. Je suis comme toi....presque 1 nouvelle (arrivée en Janvier 2013) et je voulais te dire que j'ai trouvé chez les Impatientes toujours une lumière allumée pour adoucir mes angoisses du moment par lesquelles nous passons toutes. Certaines d'entre nous, ont un long parcours de prise en charge thérapeuthique, médical, chirurgical et tu puiseras dans leurs réponses le réconfort et les réponses que tu attends. Je ne peux pas toutes les citer mais il y a sur ce forum des petites soeurs "Impatientes" qui sont nos piliers de connaissance et de gentillesse (Anso, Kiki, Mégavivi et....tant d'autres....crois-moi, elles seront là aussi pour toi. Bon courage ma belle et je t'envoie un millier de pensées plus positivies les unes que les autres de ma Normandie où une petite soeur du combat te souhaite une bonne journée. Gros bisous de Flany.

Métastases péritonéales   [197202] posté le 19/03/2013 07:22:00 par berca, Bonjour, je suis nouvelles sur ce site. En déc. 2010, on m'a opė;rė; et fait l ablation d' un sein + chaîne ganglionnaire. Chimiothérapie+ radiothérapie. Ensuite hormonothérapie mais mes marqueurs restaient encore élevés. En oct 2012, on m annonce des métastases péritonéales et reprise chimiothérapie Taxol+ avastiń;. Je vais de complications en complications. Pyelonephrites à répétition et maintenant sub occlusion et côlon dilaté. Je souffre énormément. J'ai perdu 10kg. Je ne sais plus quoi manger car rien ne me réussit. Est ce que quelqu'une de vous a vécu cette expérience et s en est sorti ou du moins est en rémission car je sais qu'on n'en guérit pas. C'est très important pour moi votre expérience. Merci d'avance

lilou 29   [197199] posté le 18/03/2013 20:23:00 par pacia72, ça y est ma demande est faite !

Fanfounette Pacia   [197181] posté le 18/03/2013 15:40:00 par lilou29, Fanfounette,

as tu eu ton RDV avec la psy ?


Pacia,

Je ne te trouve pas ou plutôt je trouve plein de patricia r-g, lol...
Pour nous rejoindre tape "bavardages de fées" sur fb et demande une invitation, l'une ou l'autre de fées validera. Au fait, sur fb , je suis véronique. A bientôt

lilou29   [197145] posté le 17/03/2013 21:40:00 par pacia72, je pense qu'il faut que tu m'invite ! tu devrai me retrouver a patricia r-g

lilou29   [197144] posté le 17/03/2013 21:38:00 par pacia72, je te retrouve comment sur fb?

fanfounette   [197143] posté le 17/03/2013 21:37:00 par pacia72, oui on peut discuter ici aussi c'est vrai mais ça changerait et me ferait connaitre d'autres personnes
si je commence a m'ennuyer un peu
pour la rt non impeccable j'ai la peau seche mais je creme
par contre je n'ai pas d'autres suivi qu'une mammo et je trouve ça bien leger

Lilou   [197132] posté le 17/03/2013 18:08:00 par Fanfounette, C'est vrai que tous les médecins ne sont pas de gros communicants. Le chirurgien qui m'a opérée était très à l'écoute. Mais il est parti alors j'ai fait la consult post opé avec un autre, avec qui je n'étais pas en confiance. Mon oncologue est très humaine. Je me sens en confiance avec elle. Je sais que si je lui pose la question elle me répondra. Mon généraliste reçoit aussi tout ce qui me concerne et quand on ne me donne pas un papier, je lui demande et il me l'imprime. Il est vrai que parfois je n'ai pas envie de connaître tous les détails de la maladie. Je fonctionne comme ça. Pour l'instant j'ai confiance dans leur compétence et c'est une chance.
Malheureusement ils ne guérissent pas tout.
C'est vrai que l'adolescence est un moment toujours un peu délicat mais avec un parent malade ! C'est vrai que les mercredis d'Oscar s'adressent aux plus jeunes mais on peut avoir un RdV avec la psy. Une amie de ma fille dont le père a un cancer y va. Lundi, je les relance par tel.
Ce que je trouve le plus dur c'est la fatigue. Aujourd'hui j'ai lavé une vitre et j'ai l'impression d'avoir fait un exploit ! Je ne l'avais pas fait depuis peut-être un an.
Je t'envoie des tonnes de courage et de bisous.

Fanfounette Pacia   [197131] posté le 17/03/2013 17:46:00 par lilou29, Fanfounette,
Ils ne t'ont pas dit combien de ganglions étaient atteints, ce ne sont pas de gros communiquants... Pourtant je sais qu'à Morvan ils sont très bien. J'avais demandé à ma gyneco à être suivie là bas à l'annonce de la maladie mais elle m'a répondu: "trop d'attente, faut faire vite , c'est un grade 3". J'ai donc été dirigée sur pasteur avec m'a t'elle dit possibilité de changer si je n'étais pas satisfaite, ça se passe bien là bas , donc je poursuis.
Pas facile pour nos ados...ils sont fragiles à cet âge ! ma,fille est effectivement en 3eme, j'ai rencontré la prof principale la semaine dernière et lui ai expliqué la situation. elle m'a dit qu'elle allait en parler aux autres profs, j'espère qu'ils seront un peu tolérant. On a été faire les portes ouvertes dans les lycées samedi et on a également réservé nos vacances d'été, cela l'a reboostée, se projeter dans l'avenir lui a redonné un peu confiance.
j'ai entendu parler de la consultation pour enfants au CHU mais je crois qu'elle concerne les enfants plus petits que les nôtres, a voir...
Je garde le moral, j'ai eu un mois très difficile après la chimio mais c'est passé. J'ai vu un homéopathe sur brest qui m'a donné quelques granules mais aussi du magnésium et ça m'a fait un bien fou !
Et toi, tu tiens le coup ?

Pacia,
pas de souci, on a dit qu'on ouvrait à toute femme qui avait un cancer.

Biz

Pour Pacia   [197130] posté le 17/03/2013 17:30:00 par Fanfounette, Mais tu sais on peut discuter aussi sur le forum des impatientes et ça fait bcp de bien.
Comment te sens-tu ? La RT n'a pas laissé trop de brûlures ? Quand je prenais le Tamoxifène j'avais fatigue et bouffées de chaleur comme toi. J'allais de mieux en mieux mais je trouvais ça tellement long! D'autant que mon entourage éprouvé par mon cancer avait envie de me dire : " ça y est tu n'es plus malade !
Est-ce que tu ne te sens pas trop seule la journée ?
Je t'envoie plein de bises bien réconfortantes.

pour lilou 29   [197129] posté le 17/03/2013 16:52:00 par pacia72, j'aimerai bien moi aussi rejoindre cette page ça m'aiderait a me sentir moins seule parfois ! est ce possible?

Pour Lilou   [197127] posté le 17/03/2013 16:14:00 par Fanfounette, Mes ganglions étaient atteints. On savait dès le départ qu'au moins un ganglion l'était parce qu'on avait fait une biopsie. Après l'opération je ne sais plus ce que le chirurgien m'a dit. D'autres étaient atteints mais tous ?
Pdt la RT J'ai appris que l'examen de la tumeur enlevée avait révélé que la chimio sur moi avait eu un effet " médiocre". Je n'aime pas ce mot. Un des médecin avait même parlé de recommencer la chimio immédiatement mais ce n'est pas ce qui a été décidé.
J'ai passé 4 mois "tranquille" quoique je trouve que physiquement on met du temps à se remettre.
Pdt la RT ils visaient aussi le ganglion qu'on a prés de la clavicule. Je crois qu'ils se doutaient qu'il était atteint.
Au vu du résultat du tep scann il a été décidé que j'arrête Tamoxifène pour Létrozole , une autre sorte d'hormonothérapie en espérant qu'il réussisse à stabiliser le cancer. EN mai : tep scann et selon le résultat on décide de continuer comme ça ou de recommencer la chimio.
Mon fils de 17 ans a été dans le déni pdt mon 1er cancer. Je préférais ça parce qu'il a eu une adolescence très difficile : hospitalisé en psychiatrie trois fois entre 14 et 15 ans, fugues, tentative de suicide, redoublement de la 2nde. Maintenant ça va mieux. Il a demandé à vivre en famille d'accueil et a de bonnes notes. Depuis que je lui ai annoncé la récidive il a compris l'enjeu même s'il n'est pas trop inquiet et fait des efforts pour qu'on passe de bon moments ensemble.
Ma fille de 14 ans s'est bcp inquiétée pour son frère. Maintenant elle s'inquiète pour moi je le sais mais elle est secrête. Ses notes avaient bcp baissé mais c'était en 6e et 5e maintenant en 4e elle remonte petità petit.
Ta fille doit être en 3e c'est embêtant les mauvaises notes car les profs ne prennent pas toujours en compte ce que vit l'enfant je trouve.
Je sais qu'il y a un accueil au CHU pour les enfants de malades du cancer. Ca s'appelle les mercredis d'Oscar. Sinon on peut tjrs demander à voir la psy du service d'oncologie. J'ai demandé un RdV mais pas de réponse je vais réessayer.
Pour facebook, je n'ose pas ouvrir un compte car c'est un peu le domaine de mes enfants.
Est-ce que tu arrive à garder le moral ?
Biz

Fanfounette   [197126] posté le 17/03/2013 13:19:00 par lilou29, Bonjour,

Contente d'avoir de tes nouvelles.
Je suis soignée dans le privé: pasteur pour la chimio et la radiothérapie et keraudren pur la chirurgie. Ca se passe globalement bien.
Mon cancer est également hormono dépendant, j'ai déjà mon ordonnance de tamoxifène à prendre rapidement après la fin des rayons.
J'ai eu le droit au curage axlilaire, 7 ganglions enlevés, tous sains, j'en suis au stade ou ça tire sous le bras... Tes ganglions étaient touchés ?
Mes enfants (qui sont chez leur père ce WE à Plouzané, lol) ont réagit de façon très différente: Mon fils qui a 19 ans poursuit sa vie comme si de rien n'était, il trouve que notre quotidien n'a pas changé si ce n'est que je suis en arrêt maladie, et je trouve sa réaction saine. Ma fille qui aura 15 ans dans quelques jours est plus perturbée, ses notes ont chuté, elle est parfois agressive, bref , je la sens angoissée. Et tes enfants, comment vivent ils cette épreuve ?
Le crabus ne t'a pas laissé tranquille longtemps, c'est vraiment une saloperie cette maladie. Je constate sur le blog que c'est malheureusement courant. Quelle est donc la suite des hostilités pour toi ?
Avec des fées rencontrées sur un autre blog (cancerdusein.org), on a ouvert un groupe sur facebook, une page fermée, personne ne peut voir ce qu'on y écrit, nous sommes 32 à ce jour, certaines viennent d'apprendre qu'elles sont malades, d'autres ont récidivé plusieurs fois et sont toujours dans la bataille, d'autres ont guéri malgré les rechutes. Je t'y accueillerai volontiers si tu veux nous rejoindre, le ton y est très léger, on arrive même à rigoler, c'est tout dire.

Biz

Pour Lilou29   [197115] posté le 17/03/2013 09:59:00 par Fanfounette, Bonjour ma belle,
Je suis vraiment ravie de lire ta réponse. En effet nous avons beaucoup de points communs.
Je suis soignée à l'hôpital Morvan à Brest. Et toi ?
Est-ce que ton cancer est hormono dépendant ? Si c'est le cas tu aura un cachet à prendre chc jour dès la fin de tes rayons et pdt 5ans.
Je comprends que tu aie peur mais dis toi que des cancers du sein sont guéris tous les jours.
Tu as la dernière étape, la RT , à affronter et ce n'est pas rien. Moi j'étais brûlée les deux dernières semaines mais comme on est bien suivies à Morvan j'avais des crèmes pour me soulager. Et puis c'est bcp moins fatigant alors j'étais contente de pouvoir y aller en bus ou en voiture chose impossible pdt les chimios.
Est-ce que pdt ton opération on t'a enlevé les ganglions qui sont sous le bras ?
Comment ta famille prend cette épreuve ?
Donne- moi vite de tes nouvelles. Je serai avec toi, pdt chc séance de rayons. Bon courage à plusieurs on est invincibles !

Pour Lilou29   [197116] posté le 17/03/2013 09:59:00 par Fanfounette, Bonjour ma belle,
Je suis vraiment ravie de lire ta réponse. En effet nous avons beaucoup de points communs.
Je suis soignée à l'hôpital Morvan à Brest. Et toi ?
Est-ce que ton cancer est hormono dépendant ? Si c'est le cas tu aura un cachet à prendre chc jour dès la fin de tes rayons et pdt 5ans.
Je comprends que tu aie peur mais dis toi que des cancers du sein sont guéris tous les jours.
Tu as la dernière étape, la RT , à affronter et ce n'est pas rien. Moi j'étais brûlée les deux dernières semaines mais comme on est bien suivies à Morvan j'avais des crèmes pour me soulager. Et puis c'est bcp moins fatigant alors j'étais contente de pouvoir y aller en bus ou en voiture chose impossible pdt les chimios.
Est-ce que pdt ton opération on t'a enlevé les ganglions qui sont sous le bras ?
Comment ta famille prend cette épreuve ?
Donne- moi vite de tes nouvelles. Je serai avec toi, pdt chc séance de rayons. Bon courage à plusieurs on est invincibles !

Pour Lilou29   [197114] posté le 17/03/2013 09:58:00 par Fanfounette, Bonjour ma belle,
Je suis vraiment ravie de lire ta réponse. En effet nous avons beaucoup de points communs.
Je suis soignée à l'hôpital Morvan à Brest. Et toi ?
Est-ce que ton cancer est hormono dépendant ? Si c'est le cas tu aura un cachet à prendre chc jour dès la fin de tes rayons et pdt 5ans.
Je comprends que tu aie peur mais dis toi que des cancers du sein sont guéris tous les jours.
Tu as la dernière étape, la RT , à affronter et ce n'est pas rien. Moi j'étais brûlée les deux dernières semaines mais comme on est bien suivies à Morvan j'avais des crèmes pour me soulager. Et puis c'est bcp moins fatigant alors j'étais contente de pouvoir y aller en bus ou en voiture chose impossible pdt les chimios.
Est-ce que pdt ton opération on t'a enlevé les ganglions qui sont sous le bras ?
Comment ta famille prend cette épreuve ?
Donne- moi vite de tes nouvelles. Je serai avec toi, pdt chc séance de rayons. Bon courage à plusieurs on est invincibles !

Fanfounette   [197111] posté le 17/03/2013 00:04:00 par lilou29, Bonjour,

Je n'ai pas de métastases mais j'ai d'autres points communs avec toi: CCI de grade 3, 2 cm au départ puis très vite 3. J'ai fini ma néo chimio (3 fec + 3 taxo) en janvier, j'ai eu une tumorectomie en février et je vais commencer mes rayons. J'ai 2 ados, 15 et 19 ans et j'habite milizac. Où es tu soignée ?
La boule au ventre je l'ai aussi...


Biz

jennifer   [197104] posté le 16/03/2013 20:51:00 par speedybanana merci de me rassurer mais je vois que toi aussi tu dois te battre.
alors soyons vaillantes pour nos enfants et ne pas nous laisser envahir par la grosse déprime.je sais c'est facile à dire....
moi j'en ai ras le bol de m'inquiéter tout le temps.
heureusement que nous nous entraidons ...
des nouvelles de nos scans pour la prochaine fois...
bises et courage
Sylvie

speedybanana   [197100] posté le 16/03/2013 19:52:00 par jennifer, On est contentes de retrouver le forum qui est un veritable soutien mais il vaudrait mieux pouvoir en rester eloignées ;quelle saleté de maladie on se croit à peu près tranquilles puis voilà que ça derape de nouveau Pas pour tout le monde heureusement! J'ai lu ta fiche Tu n'as pas ete gâtée par la vie toi non plus Je reste persuadée que les emm... n'arrangent rien Je connais des gens qui ont eu xéloda c'est efficace et relativelment confortable à part le syyndrome mains - pieds je crois Bon courage en tout cas Geneviève

de retour   [197098] posté le 16/03/2013 18:27:00 par speedybanana Bonjour à toutes,
Voila quelques mois que j'avais laissé "les impatientes"pour prendre un peu de recul après 6 taxotères éprouvantes.Ensuite zometa et femara qui étaient assez supportables pais pas efficaces semble t'il pour les métas osseuses.
J'avais mal à la tête et une bosse sur la tempe.Comme la psy trouve que le m'inquiète trop je n'ai rien dit et puis l'angoisse trop forte m'a fait faire un mail à l'oncologue.pas de réponse pendant dix jours.je me suis dit chouette pas d'inquiétude...hélas elle devait être en vacances car elle m'a répondu "demain à ma consultation"
et la en 5 petites minutes elle m'a expliquée que la maladie n'était pas contenue et qu'il fallait changer de traitement.
XGEVA et XELODA pour les métas osseuses
mais avant bilan complet la semaine prochaine plus tot que prévu.
et l'espère qu'il n-y aura pas trop de mauvaises surprises.
et bing!!!!gros coup sur la tête et la famille suspendue au téléphone tétanisée par tout ça.
Alors me voila de retour parmi vous pour retrouver la force de continuer la bagarre.
je voudrais savoir si certaines d'entre vous ont ce traitement et si cela est "vivable" je suis seule avec mon fils de 14 ans et il me demande beaucoup d'energie.
merci et je suis contente de vous retrouver.