Métastases [Poster un message]

suite @ Photographe(SUITE)   [226687] posté le 11/07/2015 20:22:00 par maritchou***, Excuse moi pour ma manip.
Je suis allée à la pêche aux chimios ciblées et je ne voulais pas de chimios ' conventionnelles' EN DEUXIEME LIGNE AUTANT ESSAYEZ LES NOUVEAUTÉS!!!
Je suis à l heure actuelle à C20 de TDM - 1 ;
===> va lire mes posts là où poste FIDJI et essaie de prendre des informations que tu echangeras ac ton oncolog.
Je t encourage ac mon savoir faire , savoir etre , mon experience en sachant que nous ne sommes pas pareilles mais bon !!
Suis mon conseil si tu veux, et donne nous des news pour la suites du TT .

Ne desespere il y aura bien une molecule appropriée à tes metas!!

Courage à toi et Prends soin de toi

Bizes

CELINE

Photographe   [226686] posté le 11/07/2015 20:16:00 par Carambole Je suis également bien triste pour toi !
Peu de produits de chimiotherapie traversent la barrière hémato-encéphalique et le traitement de référence dans les métastases cérébrales est la radiotherapie. Le suivi est en effet insuffisant dans beaucoup de cas, il faut toujours insister pour les bilans. Les médecins ont trop fréquemment une attitude paternaliste ("c'est eux qui savent"). Il ne faut jamais hésiter à se documenter le plus possible. Mais surtout ne baisse pas les bras. N'hésite pas à poser toutes les questions sur le protocole de la RCP à ton oncologue.
De tout cœur avec toi, amitié et bisous🌺;🍀;🌿;

@ Photographe   [226685] posté le 11/07/2015 20:13:00 par maritchou***, Bonjour à toi
Je lis tjrs la même chose , je ss loin de te contredire!
Ecoute on est Her +++ toi et moi, mais va voir les posts de FIDJI en TT a therapie ciblées TDM - 1 , elle a peut etre le même profil de maladie que toi
Je suis de tout coeur ac toi et il te faut le TDM- 1 et de la RADioTHERAPIE OU STEREOTAXIE.
Voilà ce n est pas un avis medical mais des sugggestions!!
Moi même je ss titulaire d un cancer CCI metastatique ac metastases ganglionnaires, surrealiennes et peut etre osseuses( C 6) en avril 2013 .
Voilà va voir ma bio mais j ai attaqué le TDM - 1 en deuxieme ligne ( EN ESSAI CLINIQUE mais commercialisé mnt ,
il, faudra supplier la chimio à therapie ciblée ou te diriger vers un centre de K qui peut l avoir dans ses tablettes)!!! c est p
apres 9 cures de TAXOL, herceptine METAS RESISTANTES

photographe    [226679] posté le 11/07/2015 18:37:00 par elisavals, Bonjour, je suis bien désolée pour toi ça me fait mal au coeur quand je lis l annonce de metastases dans le post d une impatiente. Oui tu as raison le suivi est pas terrible dans certains centres. Le tien comme le mien. Heureusement que les généralistes sont là pour rattraper. Renseigne toi bien il y a des nouvelles méthodes pour traiter les metastases cérébrales. Te laisse pas faire. Je te souhaite tout le courage possible. Accroche toi . Je sais c est facile à dire mais je te souhaite qu on te trouve quelque chose d efficace.

photographe   [226678] posté le 11/07/2015 18:07:00 par zaboton Sans vouloir jouer trop les optimistes,je viens quand même te parler de ma copine qui après un cancer à l'intestin et des métas au foie,surrénales et cerveau ,va plutôt bien depuis 4 ans bientôt.Elle a encore des chimios toutes les 3 semaines mais mène par ailleurs une vie normale.Elle conduit,se promène, part en vacances ,gère sa maison sans troubles particuliers.
La tumeur cérébrale ne grossit pas et semble nécrosée.
Elle croit en la vie ,se bat et montre toujours de l'optimisme parfait.Nous ne parlons plus de maladie mais de nos enfants...
La vie doit continuer,bats toi,accroche toi
bises

Métastases cérébrales   [226677] posté le 11/07/2015 17:37:00 par Photographe Même si je continuais à jeter un oeil de temps en temps sur vos messages en pensant bien à vous toutes, je n'imaginais pas donner de mes nouvelles aussi tôt. Aprés disparition quasi totale se mes lésions au sein droit et une tumeroctomie plus une cure de 18 séances d'herceptin, tout semblait aller Ok. Mais un scanner cérébrale prescrit par mon médecin généraliste pour me rassurer car aucun autre symptôme que des effets kaléidoscope dans l'oeil droit qui en fait ne seraient que la conséquence d'un décollement du vitré et donc bénin. En fait l'annonce de métastases (4) non opérables nous ont effondrés mon mari et moi. L'avenir est bien sombre ! Si je ne fait rien c'est 3 mois et si j'entame comme prévu radiothérapie et nouvelles cures taxotere + Herceptin + Pejeta c'est peut-être une petite rallonge mais dans quelles condtions ! Moi non plus pas eu d'Irm cérébrale au moment du bilan d'extension qu'un TEP SCAN où rien n'apparaissait et maintenant ils me disent qu'effectivement on ne voit pas tout au TEP. Rien ni près la chimio ni après Herceptin seulement une mammoécho alors que on y voyait pas les lésions qui faisaient plus de 5,5 cm dès le diagnostic. Si je n'avais pas eu les ganglions gonflés on me diagnostait une simple mastose ! Et maintenant, ils avouent que ni la chimio classique ni l'Herceptin ne passent pas la barrière cérébro-je ne sais quoi ! Comme quoi ils savent mais pour des raisons foncières ils jouent au pocker avec nos vies. Maintenat c'est nous qui pleurons, je suis passée en quelques minutes de la catégorie des guérissables à celles des incurables en sursi. J"ai la haine contre la vie, contre ce monde médical qui font parfois peu cas de nos vies.

Suivi controle   [226575] posté le 08/07/2015 18:28:00 par Famille, Donc pour moi, Comme tu as pu le lire, ce sera juste mammo/écho 1 fois par an et examen clinique (palpation des seins et creux axillaires) Je trouve ça léger surtout après nous avoir expliquer l'importance et la nécessité, absolue de faire de la chimio. Et qu'ensuite, on nous dit pas de scanner ni de prise de sang, ça fait bizarre.

Les suivis   [226573] posté le 08/07/2015 17:59:00 par ptitchat08, Salut les filles

J'avais posté ce message dans " Suivi et contrôles " :

J'ai subi tumorectomie + curage axillaire le 14 avril 2015 !
Je suis en plein protocole : je vais faire ma 3ème FEC puis j'enchaîne avec 9 Taxol. Ensuite radiothérapie puis hormonothérapie .... Bilan d'extension ( scintigraphie osseuse et scanner ok mais IRM cérébrale non faite car selon la chirurgienne pas nécessaire, pas de points d'appel selon elle : je ne sais pas trop ce que ça veut dire ! )

Ma question est quand refait-on un examen des seins ? A la fin de la chimio ? Après la chimio et la radiothérapie ? C'est une mammo + écho ? IRM ? Est-ce que l'on refait une scintigraphie osseuse ou un scanner à l'issue de tous ces traitements ?

Même si je sais que la chimio est censée s'attaquer à toutes les cellules cancéreuses ( celles qui pourraient encore se développer, celles qui pourraient déjà avoir migré vers d'autres organes, celles qui auraient pu rester dans le sein attaqué ou celles qui auraient migré dans l'autre sein ), j'angoisse à l'idée de savoir qu'il reste peut être quelque chose de mauvais dans mon sein opéré ou que ça s'est propagé à l'autre ou ailleurs ...

Mais quand je lis vos derniers messages sur les examens que prescrivent les médecins après tous les traitements, je me dis que je suis tout à fait dans le thème !

J'ai RDV avec mon oncologue le 15 juillet pour ma 3ème FEC et je compte bien lui demander ce qui est prévu comme contrôle à la fin de tous ces traitements ! S'il me dit rien, alors là, je pense que je suis capable de prendre mon dossier et de me barrer ailleurs ( le plus près est à 45 minutes aller mais bon ... ) ...
Je pense que pour atténuer mes craintes avant que je puisse reprendre le travail en étant prête dans ma tête, il faudrait me refaire au moins une mammo/écho et prise de sang à la fin de tous les traitements !

Merci Maritchou, tu es un amour   [226571] posté le 08/07/2015 16:44:00 par TITANIA Et en plus, tu veilles pour moi. Faire des recherches à une heure du matin, ce n'est pas raisonnable.
Je change d'hôpital demain pour prendre un 2ème avis.

Merci tatima et carambole pour vos réponses   [226567] posté le 08/07/2015 14:58:00 par Famille, A tatima83: je viens de finir l'herceptine. Et lorsque j'ai demandé à mon oncologue quels allaient être mes contrôles de suivi, il m'a répondu RIEN, pas de contrôles, pas de prise de sang. J'ai donc été surprise.

Tu dis avoir fait un pet scan lors de la découverte de tes métastases au foie, dans quelles circonstances ce pet scan t'a t'il été prescrit ?
Merci

tatima83   [226549] posté le 08/07/2015 10:42:00 par Carambole Bonjour,
Je comprends parfaitement que tu sois en colère contre l'oncologue qui ne t'a pas prescrit un scanner à la fin de la chimio. Mais voilà, ils suivent un shéma "classique" de protocole de surveillance, et il faut parfois avoir le culot d'insister. Quand j'ai dit à l'oncologue qu'une IRM cérébrale n'avait pas été réalisée dans les bilans d'extension avant la chimio et après mastectomie, alors que dans les triple-negatif on ne peut voir les métas cérébrales qu'avec cet examen, elle a reconnu que j'avais raison, et elle l'a aussitôt prescrit !
J'ai dû aussi insister pour l'IRM mammaire dans 3 mois pour l'autre sein, car la masse tumorale ne s'était pas vue à la mammographie ni à l'échographie.
Dans l'ensemble, les suivis ne sont pas suffisants, mais par contre les toubibs n'hésitent pas à nous bombarder de traitements lourds et autres essais cliniques qui remplissent les poches de "Big Pharma"...
C'était mon coup de gueule du jour !
Amitié et bises à toutes les Impatientes
Arielle🌺;🌿;🍀;🌻;🌹;

Famille   [226548] posté le 08/07/2015 09:53:00 par tatima83, CCI grade 3 traité de janvier 2014 à fin mars 2015 par 3 FEC/3 Taxotère et 18 Hercep tin. 3 semaines après la fin de l'Herceptin, pet-scan de contrôle et découverte de 5 métas au foie, la plus grosse de 56 mm.... entre le début des chimios et la fin de l'Herceptin, aucun examen de contrôle, hormis les PDS (mon marqueur a toujours été dans la normalité) et écho/mammo avec RAS. Grosse claque pour moi mais aussi pour l'onco qui ne comprend pas. Je reprends le traitement : Herceptin/Perjeta en rentrant dans une étude, qui va me permettre d'avoir des contrôles très réguliers. J'en veux à mon onco de ne pas avoir fait au moins un scanner à la fin des chimios.

Aucun symptôme pour le foie, rien du tout. La fatigue normale due à l'Herceptin, et c'est tout. rien ne pouvait laisser présager ces métas.

C'était quand l'arrêt de l'Herceptin ? Tu n'as eu aucun contrôle depuis combien de temps ? Revois ton onco et exprime-lui tes inquiétudes. Et si tu n'es pas satisfaite de ses réponses, prends un 2° avis. Il s'agit de notre vie, on a le droit d'être rassurée si nécessaire.

Bon courage

@ Titania moelle & meta osseuses   [226544] posté le 08/07/2015 01:09:00 par maritchou***, Tu as aussi le pseudo que je viens de te trouver MOUSSIA page 351 Sur l onglet metas osteo medullaire elle le titre son post;

Voilà, j ai fais ce que je pouvais et que peut etre tu pourras les joindre individuellement par Msg Privée pour te rassurer

Bon courage

Bien à toi

BIZES - CELINE

@Titania moelle & metas osseuses   [226542] posté le 08/07/2015 00:32:00 par maritchou***, Il y a aussi pseudo JOJOJOB

Va sur l onglet case recherche et tape JOOJOB
C est à la page 371 elle reponds à CARANDRE31

Bien à toi
BIZES- CELINE

@ Titania moelle et metas osseuses   [226541] posté le 08/07/2015 00:14:00 par maritchou***, Bonjour à toi

Je veux essayer de te venir en aide .!!Je n ai pas ce type de metas.

Voilà j ai passé l onglet< metastases> et j ai trouvé un post qu une fille ecrit pour le compte de sa Maman .

C est à la page 371 et son pseudo est CARANDRE 31 IL Y A SUR CETTE PAGE UNE SOURCE mais c est pas grand chose .

Surtout que son profil est flouté donc tu n auras pas son mail perso sauf si tu demandais à KARINE coordinatrice.

Je poursuis la recherche et si je trouve d autres posts je te tiendrai informée

Courage à toi - Prends soin de toi

BIZES - CELINE

métastases au foie   [226532] posté le 07/07/2015 22:19:00 par empar46 bonjour,
pour ma part lorsque j'ai eu mon abcès du foie il y a un an, j'avais des douleurs atroces au ventre, des vomissements , très mauvaise haleine type gastro. Lorsqu'on m'a fait l'échographie en urgence , je suis ressortie toute jaune, on m'a rassurée en me disant qu'il n'y avait pas d'image suspecte mise à part un abcès..direction urgences. Après + de 3 semaines d'hospit et d'examens et de drain au foie : rien de grave !, un mois après au contrôle de l'évolution de l'abcès alors que j'allais super bien : images suspectes... ponction en urgence : métastases ..
Je pense que les symptômes peuvent être très différents d'une personne à l'autre ..
Bon courage
bises

titania   [226524] posté le 07/07/2015 19:41:00 par laure8965, Je ne connais pas le sujet, mais je ne veux pas que tu penses que personne ne prends soin de toi et te laisse de côté.
Bon courage et bonne soirée
Bisous
Laurence

metastases   [226523] posté le 07/07/2015 19:40:00 par laure8965, Ju : je suis de tout cœur avec toi, mais je ne peux cependant pas t'éclairer. Je ne connais pas du tout le problème. Bon courage!

Famille :
J'ai une tache sur le foie, donc une métastase qui a été trouvé en février de cette année suite à mon contrôle de marqueurs. Je fais une prise de sang tous les trois mois environ. J'ai arrêté mes traitements en mai 2014, et j'avais donc des prises de sang régulièrement. Rien ne me disait que j'allais ou que j'avais rechuté. Peut-être de la fatigue, mais bon on vit plus ou moins avec. Peut-être une douleur dans le côté sous la côte, mais là encore, je l'avais déjà lors de mon cancer du sein. Je n'ai pas eu la jaunisse et même maintenant avec le traitement qui est costaud, je suis jaune on va dire une petite huitaine, le temps que la chimio s'évacue et arrête de me polluer le foie. Par contre, maintenant j'ai des douleurs au côté qui disparaissent aussi la troisième semaine.
Tout ça pour dire que je sais pas si il y a vraiment des signes annonciateurs.
Le mieux, c'est les résultats de la prise de sang. Demande à ton médecin généraliste de t'en prescrire une avec recherche des marqueurs si tu es inquiète.
Mais d'abord, pourquoi veux-tu rechuter?
A cogiter.......
Bonne soirée
bisous

Famille   [226514] posté le 07/07/2015 16:10:00 par Carambole Bonjour,
Les métastases hépatiques n'engendrent pas toujours des symptômes. Mais pour avoir vu le cas chez une amie, les symptômes ont été pour elle : nausées, inconfort abdominal avec perte d'appétit, de la fièvre et une jaunisse.
Je sais qu'entre les bilans on craint toujours les métastases !
Et c'est difficile de ne pas y penser...
Tous ces examens ont un coût...(la sécu freine beaucoup !), d'autre part les oncologues suivent un protocole d'examens sans trop tenir compte des appréhensions des patientes...Dur dur, tout ça !
Amitié et bises🌺;🌿;🍀;🌻;

Symptomes metastase   [226511] posté le 07/07/2015 14:48:00 par Famille, Bonjour, j'ai eu un cancer du sein traité par chimio et herceptine. Mon oncologue ne me fait pas faire de contrôle , pas de scanner ni de prise de sang. Il me dit que si il devait y avoir des métastases , elles seront découvertes avec des symptômes!!! Je vois bien les symptômes pour les métastases osseuses, des douleurs aux os j'imagine. Pour le poumon des difficultés à respirer... Mais pour le foie, quels sont les symptômes, est ce que les impatientes ayant eu des métastases au foie pourraient m'éclairer. Merci