Métastases [Poster un message]

@AmeliméloESSAI CLINQUE ANSM SAPHIR02BREAST PAGE 11 DU LIEN   [239383] posté le 09/07/2016 02:07:00 par maritchou***,
Amelie,

Tu liras sur ce lien UNICANCER

PAGE 6 ESSAI CLINIQUE - - MOSCATO ET CUP/GEFCAPI04

PAGE 11 ESSAI CLINIQUE saphir02breast = sein Il est AUSSI à CLCC LAMBERT LILLE

http://ansm.sante.fr/var/ansm_site/storage/original/application/1c7c13b95daa7804f72df7e589867a86.pdf

Bonne lecture

Je t embrasse
Bizouxxx -CELINE

PS LIS LA PAGE 1 & CONTEXTE
MAIS QU ES CE QU IL TE DISE A L IGR ON CHERCHE DES THERAPIES CIBLÉES ET / OU PERSONNALISÉES EN ANALYSANT LES CARACTERISTIQUES GENOMIQUES DE LA TUMEUR CANCEREUSE (( c est quoi cette reponse ''louche''' k INCONNU ?????
Moi vraiment j appelerai les promoteurs academiques ou l ANSM ou alors tu dis pourquoi on ne te cherche pas l anomalie ??? mais c est fou!!!!

@amelimélo SUITE lien non fonctionnel XGEVA Excuse moi!   [239382] posté le 09/07/2016 01:17:00 par maritchou***, ........grh grh grh grh
Voici le lien que j ai controlé pour lecture

http://m.base-donnees-publique.medicaments.gouv.fr/www/pdf/notice/notice-703.pdf

Excuse moi
Douce nuitée
Bizouxx- CELINE

@amelimélo Xgeva   [239381] posté le 09/07/2016 01:05:00 par maritchou***, Bonjour mon Amie,
Oui, je connais!! pour une durée de 4 mois car moi aussi une meta cervicale C5-C6 qui marquait à la scintigraphie osseuse et, tu me connais je suis partie incognito voir 3 autres lecteurs privés ( ac le TEP) .
Là on m a dit angiome et/ou metas donc j etais a cette epoque à IGR eux n ont pas cherché et je ne voulais pas de faux positif donc j ai eu XGEVA et je ne crois pas que je l ai eu de metas cervicales sic!!
JE TE METS LE LIEN CAR J AI GARDÉ LA NOTICE . J EN AI UNE EN ARCHIVE) ET ELLE EST LA MËME SUR INTERNET
file:///C:/Users/michel/Downloads/236164-2015.07.13.pdf

J ESPERE QUE TU POURRAS LA DECOUVRIR. Comme dit ANSO91[[[[( que je salue et parfait pour ton score match nul en oncologie ; heureusement que le JEUDI 07 juillet on n a pas fait ça à l' Euro 2016 ctre les Allemands sic!!!! Allez les bleus !!)]]];
tu n auras pas trop d effets secondaires à part sortir le prdt 1/4 heure avt passage SI infirmière liberale ou CLCC
En con sequence , les DENTS( OSTEONECROSE DE LA MACHOIRE) sont à surveiller et pars te faire une radio panoramique illico presto .
Puis une surveillance rapprochée cz le dentiste car ce sont des bisphosphonates, qui est un anticorps mononclonal et qui n est pas pris en continu il se lilmite à des injertions sur 2 ans (j avais vu sur net une etude scientifique)
Mais il faut le prendre forcément car si tu lis le benefice / risque tu vas faire une syncope ( effets indesirables eventuels)POUR CE QUI EST DU PROTOCOLE essai clin. SAPHIR 2 MAIS TU AS DEMANDÉ LA NON INCLUSION ( K inconnu???? mais c est quoi je suis sure que si tu allais au LUXEMBOURG TU L AURAIS D OFFICE! Je suis deg. pour toi mais tu guetteras la phase IV ou l AMM pour y avoir droit d office là tu n auras pas de refus !!! INSISTE POUR LA PHASE IV CAR C EST L INSCRIPTION EN AMONT DE L AMM QUI PREND DU TPS ET TOI TU PEUX INTEGRER CETTE PHASE ;MINE DE RIEN TU PEUX GAGNER 3 MOIS C EST CE QUE J AI FAIS POUR LE TDM-1 KADCYLA .
Moi heureuse car j aurai eu avoir une chimio conventionnelle et à ce moment là je n en voulais plus !!( mais c est l IGR qui m a basculé sur mon CLCC actuel qui l avait en nice et reference ; l IGR ne l avait pas tu vois le bins, le tuyau!!
Je vois que ta fille tiens de sa MAMAN pour le scolaire donc elle vas avoir l inscription de son choix 1er voeu de la fiche navette .Felicite la de ma part enfin qque chose qui va te faire plaisir !

Bon courage à toi-Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bon weekend à toutes
Bizouxx- CELINE

amelimelo   [239380] posté le 08/07/2016 22:53:00 par anso91 Coucou! Oui, c'est à en perdre son latin cette histoire... Qui voit quoi? Qui ne voit rien? Qui est vraiment compétent??? Je te souhaite d'être bien prise en charge au final!
Immunothérapie? Je t'envierais presque: on lit des histoires dignes du miracle, surtout pour les mélanomes. Alors si tu peux en bénéficier, why not?
Xgéva n'est pas un traitement contre le cancer en soi: c'est une injection mensuelle en sous cutanée qui consiste à renforcer la densité osseuse et ainsi pallier aux soucis liés à l'hormonothérapie et à la ménopause. Enfin c'est ce que m'a dit mon onco et ce que j'en ai compris et retenu. Aucun effet secondaire. En tout cas me concernant. Juste avoir une très bonne hygiène bucco-dentaire pour éviter des complications liées à ce médoc. Donc bilan dentaire dès que tu peux et suivi régulier tous les 4 à 6 mois.
Bon courage!
Bises

Xgeva   [239377] posté le 08/07/2016 22:22:00 par amelimélo, Bonjour à toutes

De retour de l'IGR, je suis très désorientée. Le radiologue qui a lu mon scanner n a pas vu les métastases osseuses. J'indiqué au médecin, qui travaille avec SS, que j ai des métastases osseuses et les listes. Elle prend les 2 scanners fait à Beauvais et les voit tout de suite. On rentre alors dans un jeu pour savoir quand sont apparues ces cochonneries et est-ce que le radiologue à louper autre chose. J ai les ganglions qui ne sont plus apparents. Vrai ou erreur? Un basard total. Bilan arrivée pour 9h30 partie à 16h...et je dois y retourner sous 10 jours. Je passe ....je ne peux pas avoir de médicaments du test Saphir 2 mon cancer reste à ce jour inconnu. Par contre possibilité et éligible à l immunotherapie. Je passe en phase 2 dès qu' ils seront d'accord sur nouvelles métastases sous traitement ou métastases pas vues avant....en tout cas j aurai du xgeva. Qui connaît?
Bonne vacances à celles qui en prennent, courage aux autres. J attaque ma 6e cure gemzar Carbo dans une semaine, enfin! Là je suis sous epo car anémie sévère en plus de ma neutropenie importante. Que de beaux mots.
Bisous

Anso/Cancer 2-2   [239373] posté le 08/07/2016 21:24:00 par anso91 Coucou!

Bilan après 5 mois de létrozole et décapeptyl
- Marqueurs dans la norme (CA 15.3 à 18)
- Stabilisation sur L4
- Evolution positive de T12 vers une tâche dite "non spécifique" donc pas cancéreuse.
Le traitement marche et a collé un KO à ces saloperies de cellules accrochées à mes os.
Match nul, balle au centre -c'est de saison :)
Bises les filles, et pourvu que j'en poste des comme ça durant des années et des années ;)
Une petite lueur d'espoir à celles qui viendraient de rechuter et qui seraient tétéanisées comme je l'ai été en janvier: il y a des traitements qui marchent!
Anne-So

@Lauresonne suite metas cereb.   [239317] posté le 05/07/2016 17:35:00 par maritchou***, ....... Les IMPATIENTES QUI ONT DES METAS CEREB;
- JU
- AMEFRAGILE********
- NATROAZHON
- PHOTOGRAPHE
- FIDJI
- MUMU43
- MAMOUN
- MAUNATH
- HYCAT

donc tu vas sur l onglet METASTASES
et tu lis les pages svtes : - -428,429,430,431,432,433,434,435,436,437,438,439,440,441,442,443,444,445,446,447,448,449,450,451,452

ET sur l onglet RADIOTHERAPIE ( pour piqure de rappel ) c est moi qui avait posté ma ^^propre RT Gamma Knife page 280,282 en date du 04/12/2015 à CLCC de la TIMONE à MARSEILLE .

Voilà tu auras de la lecture car les filles ont réellement expliqué les aventures de leurs metas cerebrales( symptomes, ttt, pre operatoire , post operatoire , suivi ts les 3 mois ) et tu peux dejà ac discernement te faire à l idée de la RT STEREOTAXIE CLASSIQUE ON IRRADIE TOUT LE CERVEAU AC DES REPERES
ET/ OU LA RADIOTHERAPIE STEREOTAXIE GAMMA KNIFE CIBLÉE EN 1 SEULE FOIS
Courage à toi- ¨Prends bien soin de toi
Amitiés aux IMPATIENTES
Bizouux- CELINE
PS si tu as une question , n' hesite pas je te repondrais sans aucune difficulté mais je ne suis pas radiotherapeuthe &neurophysicien

@Lauresonne metas cerebrales   [239314] posté le 05/07/2016 15:40:00 par maritchou***, Bonjour à toi,
Oui je suis passée par là en dec 2015 et exactement le 04 dec 2015.
J avais 2 metas au GYRUS FRONTAL( bio) DONC ça c est la case ''mobilité'' avec 2 metas une 6 mm et l autre 15 mm c est moi même qui me suis donnée l alerte car je savais que les chimios ne passent pas le cortex hemat encephalo( sympt. MAUX DE TETE VIOLENTS EN CONTINU 24/24)
C est sur les conseils du pseudo IMPATIENTE PHOTOGRAPHE ou elle a posté sur les metastases cerebrale le mois d juill - aout 2015 remonte la file, elle même atteinte aussi [[[[[( Apparté:
- je te salue PHOTOGRAPHE ,toutes mes pensées positives te sont adressées par le biais de ce post .Je pense à toi et j espère que la TIMONE Prof. REGIS Jean & CARRON sont en mesure de te faire le max .Courage ma BELLE et je te soutiens par la prière. Je t embrasse tres fort )))]])
Donc la chirurgie m etait pas possible dans mon cas car d office un legume sur fauteuil roulant.
Donc à TOULOUSE mon CLCC me propose la stéreotaxie classique que j ai refusé sous l impulsion de ma Chere Photographe JE L EN REMERCIE INFINIMENT
J ai protesté qu au CLCC de la TIMONE à MARSEILLE il possede la stereotaxie GAMMA KNIFE à mon CLCC (mon EXPLIQUATION SUR L ONGLET RADIOTHERAPIE AUSSI POUR LES INTERESSEES) ;
Je vois que tu es à MONTPELLIER DONC ça ,ne doit pas te poser probleme si tu desires cette technique .
La difference stereotaxie classique ou tu vas te faire griller 3,4,5 fois en fonction de la taille et là si taille metas cereb. < à 30 mm c est traité en 1 seule fois ET 95% de reussite !!mais il faut cette condition et il prpose la chirurgie egalement comme à PHOTOGRAPHE ;
Voilà si tu as une copie de ton CDrom IRM cerebral tu l envoies en chronopost même pour un II avis par exple .
Je ne suis pas docteur oncologue mais je suis en remission( 04/12/15) où tous les 3 mois IRM Cerebral realisé à mon CLCC et j en demande une COPIE que j envoie au neurophysicien radiotherapeuthe ) La TIMONE pour une lecture c est eux qui poursuive ton suivi. Il faut aussi vouloir entendre que la GK on traite la cible et que d autres metas cereb. peuvent repousser car metastatique , et, à nouveau on repasse le cerveau
A savoir 4 appareils GAMMA KNIFE en FRANCE 2 à MARSEILLE , 1 à PITIESALPETRIERE ,1à LILLE.... LIRE SUITE SUR POST SVT

métastases au cerveau et cervelet   [239304] posté le 05/07/2016 04:41:00 par lauresonne, Bonjour Les Impatientes,

diagnostiquée il y a un peu plus d'un an un cancer au sein ac métastases hépatique (HER2 de stade 3) mais bien traité ac chimio taxol + herceptine et perjecta (proteine anticorps pour stopper la prolifération de cellule cancereuse) les protéines sont a vie tt les 3 semaines, hier on m"annonce que les métastases sont montées au cerveau , 8 nodules et une masse.
il prévoit une radiothérapie, et des soins en HAD pour traiter l' Oedeme cerebral ac cortison et mannitol.
Est ce qq1 est passe par la?
que se passe t-il pendant et apres le traitement?
qu'elles sont mes chances de gagner ?
j' ai besoin d'aide !!!
merci a vous

métastases osseuses et hépatiques   [239281] posté le 02/07/2016 16:03:00 par caroline59, bonjour, je vivais avec des métastases osseuse depuis 2011, depuis un an me voilà avec des métastases hépatiques en plus de la progression osseuse..., après le xéloda et l'éribuline, j'entame à nouveau du fec50 la semaine prochaine car le bilan n'est pas bon y aurait il des personnes dans mon cas? Merci

Paralysie du brachal   [239279] posté le 02/07/2016 11:35:00 par enola, Bonjour à toutes
Je vous suis sur ce site depuis plus de 2 ans et je trouve souvent plein de réponses à mes questions et c est pour cela que je voulais savoir si parmi les impatientes il y avait l une d entre vous qui rencontrais le même problème que moi je souffre d une paralysie du brachial suite à une metastase dans un muscles j ai eu différentes chimoi radiothérapie et actuellement en hormotherapie mais rien ne fonctionne j ai des douleurs épouvantables dans le bras et la main et la morphine ne me fait plus beaucoup d effets j attend beaucoup de ce message pour m aider

Vitamine B 12   [239278] posté le 02/07/2016 11:23:00 par pom, Bonjour à toutes,

Voilà 1 mois où ça ne va pas fort. Les métastases que j'ai sur pas mal d'os semblent s'être réveillées, pour mon malheur...Nous avons du rentrer en catastrophe de vacances, j'avais le cou et le haut du dos complètement coincé et très très douloureux. Mardi je passe une scintigraphie osseuse et jeudi je vois l'oncologue. Mais aujourd'hui ce qui me fait peur ce sont les résultats de ma prise de sang. Mes marqueurs CA15-3 sont montés à 46 mais surtout j'ai un taux de bilirubine totale à 9,2 (normal à 9) et de bilirubine directe à 3,6 (normal 3). Et pour finir de m’affoler mon médecin traitant m'a prescrit un dosage de vitamine B12 et là elles explosent 1476 (normal à 569).
Est ce que parmi vous il y en a qui ont été dans le même cas? Qu'elles ont été les conséquences.
Je vous avouerai que j'ai la trouille.

Mes amitiés à vous.

anso91 - ameli   [239148] posté le 27/06/2016 08:47:00 par HelloElo, Merci ! Merci !
Effectivement, une fois les mots posés clairement avec le médecin, ça va me permettre d avancer et d adapter mes projets en fonction de crabus.
Le 20 juillet je parle pour l oncologue !!!! Il n aura qu à dire oui. ...
Je vous tiens au courant, sans faute !
Biz

Mabelle   [239127] posté le 25/06/2016 23:41:00 par jojojob, oui j'suis suivie au centre hospitalier de saint brieuc depuis début 2013.

Merci Jojojob   [239119] posté le 25/06/2016 10:32:00 par mabelle Je suis certaine que tu as raison, il me faut un autre avis médical, je prends toujours plein de bonnes résolutions avant mon rdv et lorsque je suis devant elle je n'ose pas évoquer le sujet, j'ai l'impression qu'elle va se vexer en pensant que je ne lui fais pas confiance. Je suis suivie l'hôpital. Quand tu parles de centre, je suppose que tu parles du centre hospitalier de ST Brieuc. J'ai entendu parler du nouvel hôpital privé aussi sur St Brieuc, ils font aussi les suivis. je ne sais que faire ni comment faire, je vais réfléchir à tout ça, c'est très angoissant.
Merci encore pour ton message, ça me donne quelques pistes
bon courage pour la suite
bonne journée à toutes

message adressé à mabelle   [239117] posté le 24/06/2016 22:46:00 par jojojob, Bonjour,

je suis suivie pour un cancer du sein métastasé d'emblée aux os au centre de saint brieuc par le dr A. depuis début 2013, l'équipe est compétente ainsi que l'oncologue qui me suit mais les échanges avec elle sont bref mais le suivi médical tient la route. J'ai eu l'occassion de demander un second avis médical sans aucun soucis à Gustave roussy lors de la récidive en passant par mon oncologue qui a envoyé mon dossier médical et reçu le deuxiéme avis. J'ai aussi demandé à passer le test génétique brca à l'hôpital Gustave rouissy mon oncologue n'en voyait pas trop l'intérêt mais le résultat s'est trouvé positif brca2. Actuellement je suis toujours suivi réguliérement petscan, mano, écho, contrôle pelvien, maladie stabilisée, toujours sous chimio mais per os voilà. Trés bon courage à toi mabelle et n'hésite pas à demander un deuxiéme avis médical.

jo

Helloelo   [239090] posté le 24/06/2016 09:08:00 par anso91 Salut! En effet, rares sont les médecins qui te disent les choses cash: ils veulent aussi éviter une panique des patients! De mon côté, elle n'a pas eu besoin de le faire, je l'ai fait pour elle: "donc si je comprends bien, je rentre dans la chronicité, je suis malade à vie" -et elle a acquiescé. J'ai du lui retirer une épine du pied!!! Et les docs ont tellement de patient(e)s métastasé(e)s qu'ils suivent depuis longtemps longtemps pour certains et qui vivent un long sursis, qu'ils ne se rendent pas bien compte je crois de ce que 'métastase' peut représenter pour nous. Ils n'ont pas toujours idée que certaines pensent donc qu'elles vont mourir bientôt. Alors que eux pensent que ça se gère et ils sont moins paniqués que nous au final. Pas toujours facile le dialogue avec les équipes médicales. Il faut parler et faire parler en posant des questions, même les plus lourdes à poser.
N'hésite pas. Mettre des mots sur les maux permet d'assimiler la vérité et d'avancer avec lucidité.
Je t'embrasse, bon courage!

Helloelo   [239087] posté le 24/06/2016 08:48:00 par amelimélo, Bonjour Elo
Je te comprends. C est ce que j ai fait lundi dernier.
Je lui ai dit texto: maintenant c est chronique, je ne guerirai pas? ( Céline et Arielle m avait aidé à le comprendre ). Et là elle m a dit qu' en effet on allait alterner les soins offensifs, plus doux, repos. Le but est d éviter la propagation et d essayer d avoir un équilibre permettant une vie correcte.Je ne dis pas que c est ton cas. Mais moi je suis triplette avec un Ki à 100%, HER négatif.

pour l instant ma vie n est pas en jeu à court terme. Iil faut croire aux nouvelles thérapies. D ailleurs il faut que je finisse mes cures de carbo gemzar pour que l IGR puisse me donner une chimio par médicaments. ( suivi par Paris soins à Beauvais )

J ai accusé le coup car tant que l oncologue ne l à pas dit clairement on refuse de le croire ou on est dans un flou d espoir.

Les infirmières m ont avoué que mon oncologue à du mal à dire ces choses là. Le tien doit être pareil.
Je suis donc d accord avec toi. Pose la question si tu es prête à entendre la réponse.

J ai bien compris que mon espérance de vie a diminué mais au fond qui sait? Tout le monde peut traverser la route et paf...ou un avion...que sais-je.
Donc on vit pleinement et on fait avec... ( s il n y avait pas la douleur. ..)

Bisous Elo et tiens nous informé de la réaction du doc et de son diagnostic.
Je te le rappelle chaque K est différent.
Amélie

Matastases tout simplement   [239084] posté le 23/06/2016 22:59:00 par HelloElo, Bonsoir à toutes

Je vois que ce thème est très animé !
Je viens de passer un TEP intermédiaire et comme dit mon médecin c'est mis figue mi raisin !
Je ne vais pas tout détailler mais pendant que certains méta diminuent, d'autres apparaissent !!!!! C'est le jeux des chaises musicales !!!
J'ai une question : est ce que votre oncologue vous a parlé tout de suite des conséquences d'un cancer du sein métastasé ? Ou bien, avez vous un jour tapé du point sur la table pour obtenir de votre médecin la réalité, la vérité ?

J'ai l'étrange impression que mon médecin ne me dit pas tout !!!!!!!

De plus en plus je peux lire que ce foutu crabus va vivre avec moi jusqu'au bout.

Bref ! Je suis décidée pour mon prochain rdv de taper du point sur la table.
Je suis en vacances chimio du 20 juillet jusqu'à fin aout ! Je n'ai jamais eu autant de congés ! Lol !
Tep scann et on revoit !

Je ne sais plus trop où j'en suis. Mon mari pète un plomb.
D'ailleurs un bel article dédié aux aidants sur le journal de La Ligue.

Bonne soirée à toutes

ju   [239027] posté le 22/06/2016 10:27:00 par Carambole Toutes mes pensées les plus positives. Nous t'admirons toutes, chère Juliette. Je t'embrasse, amitié, Arielle❤;️;❤;️;❤;️;