Métastases [Poster un message]

économies en médecine   [214197] posté le 29/04/2014 22:58:00 par Veisivi, Il pourrait en avoir bp à faire. Des exemples sont nombreux. Comme prendre une ambulance pour faire sa chimio quand on peut encore bien se déplacer. On peut prendre un taxi, c'est bien moins cher.

Il y a des chir. esthétiques qui profitent de faire des reconstructions de sein qui coûtent une fortune, par injection répétées de graisse sur deux ans ou plus, alors qu'on sait que la moitié de la graisse fond. Il y a d'autres moyens de faire des reconstructions.

La prescription de médicaments inutiles.

Les chimiothérapies nouvelles qui ne fonctionnent pas mieux que les anciennes mais qui coûtent parfois 100X plus cher que les anciennes.

Un soir, je me suis amusée à chercher toutes les études (en anglais) sur l'efficacité des traitements :
Exemples :
Tamoxifène : prise durant 5 ans, résultats pour femmes hormonodépendantes après 15 ans :
11,8% de réduction des rechutes et 9,2% de réduction de mortalité.
Chimiothérapie : après 15 ans : 10 % de gain de survie absolue
biphosphonates "no real advantage,

suite au message précédent   [214194] posté le 29/04/2014 21:30:00 par gudulette, Je vous propose de rédiger une lettre et d'y joindre une pétition que les impatientes intéressées pourront signer. Je pense aller sur le site www.petitions24.net
J'attends de voir s'il y a des volontaires pour le créer.
Vous pouvez me donner des idées de doléances concernant la rédaction de la lettre : comment utiliser au mieux les 1,5 milliards du plan cancer, vos attentes et comment ne pas être impact par les 10 milliards d'économies de dépenses de sécurité sociale.
Merci d'avance.

économies de la sécurité sociale   [214189] posté le 29/04/2014 20:18:00 par gudulette, Le projet de Marie-Sol Touraine de faire 10 milliards d'économies sur les dépenses de santé me fait peur. Certes il est possible de faire des économies sur les génériques, peut-être augmenter les opérations en ambulatoire (encore qu' il vaut mieux me semble-til passer une nuit en hôpital), limiter les cures prescrites parfois de façon trop bienveillante. Mais quand est-il des malades du cancer? Je pense qu'une économie possible serait faisable au niveau des chimios. On pourrait pour certaines les faire à la maison (plus de frais d'hôpital de jour et de transport). Ca se fait déjà à Marseille paraît-il.
Cependant les budgets alloués aux soins de support, aux essais cliniques ne font-ils pas être impactés? (Alors que le 3e plan cancer formule des souhaits en faveur des essais cliniques.)
Pour ma part, je compte écrire à Marie Sol Touraine pour lui faire part de ces craintes et j'aimerais bien avoir une réponse.
Pour ce faire, je me demande si ce ne serait pas mieux d'écrire une lettre collective au nom des impatientes qui le souhaitent pour montrer que nous sommes nombreuses à partager ces craintes.
Qu'en pensez-vous?
Qui serait d'accord pour ce projet.
Vous pouvez me répondre via le site ou à mon adresse-mail que vous trouverez sur le site.
Merci de vos réponses. A plusieurs, on sera plus fortes.

olga66   [214184] posté le 29/04/2014 14:35:00 par chouchou71, coucou,je sens que tu es contente d'avoir fini ta chimio c'est super je suis vraiment heureuse pour toi .C"est bien d'etre une mamie jeune felicitation moi je vais attendre un peu ma fille la plus grande fini ses etudes elle a 21 ans .C'est vrai que les enfants et petits enfants nous donnent du bonheur nous reboustent .
Moi j'ai plus qu'a attendre l'intervention le 9 et le 22 resultat je ne sais pas encore combien de temps apres l'intervention on commence et combien de temps .
J'ai le moral je suis bien entourée aussi ma famille mes amies mes collegues et "les impatientes"avec qui on peut échanger.

En tout cas repose toi bien prends soin de toi je pense fort a toi.
gros bisous

la quille!!!!!!!!enfin en partie.......   [214153] posté le 28/04/2014 18:34:00 par olga66, ca y est chimio fini encore 2 semaines de galere et apres repos jusqua la radiotherapie pour chouchou71 je suis contente pour tes resultats meme si j aurai preferé que tu m annonce une erreur de diagnostic comme pour nous toutes d ailleurs mais bon c est comme ca j ai eue mes petits enfants ce week end a la maison et oui je suis une jeune mamie et mon petit fils de 5 ans m a dit "mais mamie t as plus de cheveux " bien sur je ne lui aie pas expliqué j ai trouvé une parade comme il regarde barth simpson je lui ai repondu que je serai sa doublure durant ses conges ca la bien fait rire ......... tu vois chouchou71 si tu trouve le moyen d en rire tu reussiras mieux a parler de ce Crabus avec ton entourage et ils reprendrons le dessus a moi il m a fallu quelques temps pour y arriver mais tu es aide soignante comme moi et on connais l humour de ce milieu donc je te fais confiance bon courage a toi et tes proches et pleins d ondes plus que positives

isi   [214152] posté le 28/04/2014 14:01:00 par chouchou71, Bonjour,je vois que nos parcours se ressemblent ,mon operation est prévue la semaine prochaine .Je te remercie pour tes reponses qui sont rassurantes .
Gros bisous

chochou71   [214151] posté le 28/04/2014 11:52:00 par isi, Bonjour, j'ai commencée ma radiotherapie le 22 avril cette année , operation le 14 mars , donc 6 semaines après. J'ai pas eu d arrêt de maladie car je suis mere au foyer . J'ai voulue recommencer a travailler , j avais même trouvée un travail signature prevue début mars , mais il y avait monsieur crabe..... Donc pas de boulot. La santé est plus importante , le reste viendra après. Mes enfants en 14 et 12 ans et d annoncer aux .enfants quand a un cancer est pas une chose facile . J'ai jamais pleurée autant que pour ce crabe de m...... Maintenant il est plus , ce crabe , et ci il y a encore une vilaine celule dans mon sein elle va être cramée par les rayons. Courage , tu verras tous va très bien ce passer .
Gros bisous

olga66   [214150] posté le 28/04/2014 10:15:00 par chouchou71, coucou olga,je suis contente pour toi que tu finisses ta chimio aujourd'hui .Tu es vraiment courageuse ,je t'admire je n'aurai pas vraiment le meme parcours.
Quand mon medecin m'a appris que j'avais un cancer (meme si je savais ce qu'il allait m'annoncer)je me suis éffondrée,comment j'allais annoncer ça a mes enfants.Le soir meme ,avec l'aide de mon mari je leur ai dit,mes filles ont pleuré,mon garçon est resté sans un mot .Je ne leur cache rien,ils sont tres proche de moi.
Ensuite tout c'est enchainé visites a l'igr (Villejuif),la où on m'a rassuré la tumeur est petite se sera donc une tumorectomie etc....Jai eu laserbreast (protocole de recherche innovant)ça servira pour d'autres plus tard.Je retourne a l'igr pour mammo echo irm cette semaine et l' intervention prévue la semaine prochaine,mon chirg m'a dit que dans mon cas le ganglion devrait etre négatif ( vu la grosseur de la tumeur,un peu plus d'un cm)ensuite radiothérapie et traitement oral.IL m'en dira plus apres l'intervention.
Ton courage et ta sympathie m'ont beaucoup touché merci beaucoup toi aussi si tu as besoin je suis la.
De gros bisous.

chouchou71   [214122] posté le 27/04/2014 09:29:00 par olga66, kikou deja il faut que tu saches que ne m embete pas nous sommes sur le meme bateau....... je suis aussi aide soignante donc bon point commun!! j ai eté operée le 19 novembre 2013 debut chimio en javier et fin chimio ben demain SUPER!!!!!radiotherapie prevue debut juin durant 7 semaines (35 sceances) ensuite hormonotherapie pour 5 ans minimum mes prochains examens de controles se feront fin d année ou debut d année prochaine J ai eue beaucoup de mal a accepter Crabus au depart et pui j ai apris a vivre avec mon mari est lui aussi aide soignant et c est un peu comme si nos savoir professionnels s etaient envolés se retrouver de l autre coté des soins c est pas facile ... je rejette encore Crabus au point que je ne veux pas savoir ce que veulent dire tout les termes je vis la maladie comme elle vient je profite des bons moments tout simplement c est ma facon a moi de lui faire face je n arrive pas a ecrire ma bio je pleure chaque fois que j essai apres j ai les yeux qui gonflent et je ressemble a barth simpson........ tu va trouver tes methodes pour te battre contre Crabus mais saches bien que si je peux t aider je serai presente je suis suivie a perpignan clilique saint pierre et franchement ils sont super mes coordonnées sont sur ma fiche n hesite pas et encore bon courage

macnini   [214109] posté le 26/04/2014 12:09:00 par natmimi, je suis tes écrits et je suis de tout coeur avec toi. Il est vrai que sans examens il y a toujours la peur qui nous envahit.
Reprendre ton activité professionnelle en mi temps thérapeutique peut sans doute te permettre de vivre autrement.

Christine te soutient certainement au milieu des étoiles et est sûrement fière de ton courage.

je ne t'oublie pas et souhaite que l'avenir soit fait de joie
bisous

isi,nouti,et olga   [214107] posté le 26/04/2014 09:38:00 par chouchou71, je vous remercie deja de vos reponses.
vous allez dire que je suis embetante au bout de combien de temps apres l'opération vous avez commencé vos séances de radiothérapie?et combien de temps vous avez été arreté ?
je vous remercie par avance et moi aussi je vous envoie des ondes positives.je suis suivi a l'igr et vous?

verdict apres 3 mois femara+ nbu   [214098] posté le 25/04/2014 16:05:00 par macnini, Voilà après 3 mois de xgeva, femara pr mes meta osseuses et nodules sur ma 1ere cicatrice, mon onco ce matin était satisfait par le bilan sanguin (baisse des marqueurs) et oar apparence des nodules: ils s'assechent
Donc pr lui le traitement fonctionne
Je suis contente mais si triste cet am ne pas avoir ma Christine au tel comme après chaque rdv... elle me manque ma Christine
Et cette réflexion de mon onco "on se revoit dans 3 mois, mais non pas besoin d'images faut pas rentrer dans ce stress, sauf si des douleurs pas de tep, scan ou autres..." et là évidemment grosse pensée pour Christine qui reclamait tant ces exams...

Je vais suivre les conseils toutefois et continuer mon rythme sans exam...
Etvdonc je pense même reprendre a mi tps thérapeutique a la mi juin

Vs en pensez quoi? Tellement peur de nouveau me faire arrêter au bout de 1 mois de reprise pr récidive....comme en 2012, 2013...

Nbu, Nathalie comme je suis triste pour toi que ce traitement ne fonctionne pas pour le moment. On aimerait tellement que tu puisses souffler. Ne plus souffrir! Cette impuissance... courage

Aurélie

chouchou71   [214094] posté le 25/04/2014 11:48:00 par isi, Slt, j'ai eu un cancer lobulair infiltrant hormonodependant de17mm , tumorectomie et ganglion sentinelle .Mon ganglion était negative , pas de chimeo mais 25 sceance de radiotherapie et hormonothérapie après les séances.Pour l instant ça ce passe bien . Ne t inquiète pas ça ce passera bien .
Gros bisou

Chouchou   [214088] posté le 25/04/2014 09:04:00 par nouti, J'ai eu en mars 2013 un carcinome canalaire 16mm stade 1 grade 2 her2 et hormonodependant.
Tumorectomie fin avril 2013 avec prélèvement d' un ganglion sentinelle qui était négatif.
Traitement : 3 fec et 3 taxotere de juillet à septembre, que j'ai bien supporte ( la commission qui a décidé la chimiothérapie a pris la décision de la faire alors que c'était à la limite pour ne pas en faire, je l'ai très mal vécu , mais aujourd'hui je suis contente et rassurée qu'elle est pris cette décision).
: 28 séances de RT
: 1 an d'érceptin commencé en juillet 2013 ( pour her2) sans effets secondaires
: 5 ans hormonothérapie
Aujourd'hui je vais très bien.

Ton nodule est petit ( presque la moitié du mien), surtout ne t'inquiète pas, mais fais confiance aux médecins , mieux vaut plus que pas suffisamment pour se débarrasser de cette saleté

Je t'envoie aussi des ondes positives.
Bon courage et pleins de bisous

chouchou71   [214086] posté le 25/04/2014 08:19:00 par olga66, bonjour j ai eue aussi un carcinome canalaire infiltrant stade 3 avec tumeur de 4cm et ablation de ganglions sentinelles qui sont revenus negatifs j ai ete operée avec reconstruction immediate puis sceances de chimio 3 fec et 3 taxotere la derniere lundi 28 avril ensuite 35 rayons et mise en place de l hormonotherapie en juillet ou aout les chimios ont été difficiles beaucoup d effets secondaires aujourd hui j ai trop de globules blancs et pas assez de rouges je vois l onco lundi mes prochains examens en fin d année il ne faut pas que tu y angoisse prend les choses les unes apres les autres j espere que tu est aussi bien entourée que moi ca aide enormement j ai beaucoup utilisé les conseils des impatientes je t envoie pleins d ondes positives n oublie pas qu au bout c est un juste un mauvais souvenir.

tumorectomie   [214074] posté le 24/04/2014 17:25:00 par chouchou71, Bonjour,je suis nouvelle sur ce site .Moi aussi on vient de me decouvrir (1 mois)un carcinome canalaire infiltrant grade2 her2 la tumeur fait 1cm .Une tumorectomie est programmée avec ablation du ganglion sentinelle ,le chirg m'a dit apres il y aura radiothérapie puis traitement.Tout en m'expliquant pour le ganglion sentinelle au cas il serait positif.Parmi vous est ce qu'il y en a ou le ganglion etait negatif ?Je m'inquiete un peu car apres ce n'est plus le meme traitement.

Natrohazon   [214073] posté le 24/04/2014 14:32:00 par bernadou1 Merci pour ta reponse
Genial le resultat que tu as avec xeloda !dommage que ce traitement abiment la peau parce qu il a peu d effets secondaires je compte bien le garder aussi
mon onco m a abaissé la dose a 6x500mg par jour a cause de la baisse systematique de mes globules blancs- je prenais 3500mg par jour , plus que toi mais c est calculé en fonction de la surface corporel et je fais 1m72
Lundi prochain je fais un bilan marqueurs et un tepscan est programmé pour mi mai
je vais stressér un max comme d habitude mais ca tout le monde connais !
Je continue toujours la propolis verte en gelule et la vitamine D en gouttes ts les jours Je devrais faire plus d activités physiques mais je suis faineante ,il va falloir que je me donne des coups de pieds au c....! Pour les produits sucrés et farineux j ai bien diminué et le pli est pris , mon corps s est habitué
a bientot pour d autres nouvelles bisous

Bernadou1   [214072] posté le 24/04/2014 14:08:00 par natroazhon Jusqu'à présent le traitement de chimio XELODA est efficace sur mes métas osseuses.
A leur découverte en juin 2010 j'ai d'abord eu TAXOTERE.
Baisse des marqueurs (je marque, c'est sûr !!!) et surtout des douleurs.
Un petit séjour dans le sud de la France m'avait fait le plus grand bien et ces douleurs s'étaient atténuées. Comme toi je préconise à toutes la vitamine D. On ne le dit jamais assez !
Au bout de 6 mois on m'a proposé XELODA que j'ai accepté de suite. Une chimio sous cachets ... je ne savais même pas que ça existait.
Depuis les marqueurs ont continué de diminuer et sont maintenant dans la norme (pourvu q ça dure !!!). J'ai passé plusieurs petscans depuis (tous les 6 mois) ... les métas "dorment" ... plus rien de "fixant".
Donc je peux affirmer que dans mon cas le X est efficace. Et il l'est pour un nombre important de patients et sur plusieurs années. Donc il faut avoir confiance.
Et c'est vrai que c'est confortable de le prendre chez soi.
Mon oncologue est dépitée de voir l'état de mes mains et de mes pieds (et encore nette amélioration depuis que j'ai dû arrêter l'Avastin, je l'avais déjà oublié, il y a un an car mes reins ne supportaient plus).
Elle souhaite que je baisse mon traitement mais je fais de la résistance. Actuellement je prends 3 cachets de 500 mg le matin et 2 cachets le soir.
Maintenant que je me sens bien et que j'ai récupéré de ces longs mois (je ne dormai plus naturellement ... et j'ai eu beaucoup de mal à me passer de mon Zolpidem ... maintenant je mets qqs gouttes d'HE d'orange douce près de moi) , il me faut suivre un régime plus strict. Je vise les recettes detox mais j'ai du mal à limiter les sucres.
Si qq'un a des idées je suis "preneuse" .......

Bises Bernardou1 et bonne journée à toutes

Natrohazon   [214071] posté le 24/04/2014 12:39:00 par bernadou1 Tant mieux si tu supportes xeloda , car c est une chimio plutot confort a part le syndrome main-pied
Pour le moment je supporte bien aussi mais je ne prends ce traitement que depuis seulement 4 mois
Je voulais te demander a propos de tes metas osseuses : xeloda est il efficace ? as tu passé des controles pour savoir si ce traitement agit favorablement?
BONNE JOURNEE BISOUS

JU   [214070] posté le 24/04/2014 12:24:00 par natroazhon Bonjour à toutes,

Un moment que je ne suis pas venue. Trop d'étoiles ....
Cancer du sein en 2006, métastases osseuses en 2010. Chimios (d'abord Taxol et FEC puis à la récidive Taxotère) + RTs (sur mastectomie et sur sein restant) + hormonos + XELODA (depuis janvier 2011 ... pourvu que ça dure !!!) + Zometa suivi de Clastoban.
Et j'oubliai ... une prothèse PIP !!!! Merci l'affreux Mr M !!!!!
A part un syndrome mains-pieds très prononcé (mais baume au propolis ... je suis addicte comme Bernadou1 au propolis) et qqs pbs de digestion, je supporte très bien le XELODA.
J'espère que mon corps le supportera aussi bien encore plusieurs années, le temps de trouver une autre alternative aussi efficace.

JU ... je suis de tout coeur avec toi. J'espère que tu es un peu plus soulagée et que tes douleurs se sont atténuées. Tu es une battante. Mais ton corps subit de ces choses ...
Accroche-toi, ma belle. Tu en as vu d'autres.

Bon courage à vous toutes.