Métastases [Poster un message]

IXXIA et les autres   [251473] posté le 19/09/2017 11:12:00 par HelloElo, Bonjour à toutes
alors, hier j'ai vu mon oncologue. Ouf ! Je passe un IRM jeudi en plus de mon Tep. Il m'a donné de la morphine et du solupred.
J'ai commencé hier soir.
Ou lala, je dors !!!!!
Je ressens encore la douleur mais j'ai un cachet de morphine à prendre toutes les 4 heures en fonction de la douleur.
Pour les nausées j'ai du primpéran car hier soir je commençais à être barbouillée.
Verdict final, mercredi prochain le 27.
Bonne journée
Elodie

A aero💝;   [251446] posté le 18/09/2017 14:43:00 par Carambole Oui, ma chère Anne, j'ai passé quelques années aux Antilles. J'ai vécu 2 cyclones. On n'imagine pas le bruit affreux, l'angoisse et les dégâts. Mais cette fois ce fut terriblement dramatique, au-delà de ce que la presse a le droit de divulguer. On minimise d'un côté et on amplifie de l'autre... Et en ce moment un nouveau cyclone arrive...
J'ai eu très récemment des nouvelles d'amis de St Martin et la Guadeloupe (ils vivent surtout à la Guadeloupe et malgré l'insécurité galopante n'envisagent pas de rentrer en Métropole).
Quand j'écoute Kassav, j'en ai les larmes aux yeux. "Zouk la sé sel médicament nous ni"...
Énormes bisous à toi et ta fille. Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;❤;️;

Carambole   [251444] posté le 18/09/2017 14:01:00 par aero, re-Arielle
Merci, je te renvoie le compliment et l'amplifie, le partage de ton savoir est infiniment précieux. Avec une chimio toutes les trois semaines, les piqûres de Xgeva et … les patchs de morphine, la situation de ma fille est stable. Si je ne me trompe pas, tu as passé des jours heureux aux Antilles et j'imagine tes pensées inquiètes qui s'ajoutent à celles de l'avant-contrôle. Je suis aussi de tout coeur avec toi. Bonne après midi chère et précieuse Arielle
Anne.

A aero💝;   [251442] posté le 18/09/2017 13:22:00 par Carambole Bonjour ma chère Anne,
J'apprécie toujours autant ton extrême délicatesse, ta générosité. Ta fille a vraiment une mère exceptionnelle de bonté et de finesse d'esprit. Je pense souvent à la santé de ta fille et à la tienne.
Je t'embrasse avec toute ma tendresse. Arielle🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

morphine   [251439] posté le 18/09/2017 12:06:00 par aero, Bonjour Carambole, Ixxia
Chère Arielle Tu as raison de rectifier , c'est évidemment le médecin qui va ajuster les doses selon les réactions du patient. Autant pour moi je corrige donc Chère Ixxia , j'espère que le médecin a trouvé un bon dosage pour te soulager. Je pense beaucoup à toi. Des bises à toutes les deux. Amitiés à toutes les impatientes. Anne

L'adaptation des dosages de morphine    [251437] posté le 18/09/2017 11:36:00 par Carambole Bonjour à toutes et tous,
ixxia, Vero, l'adaptation des dosages de morphine est fonction de la réponse antalgique pour chacune.
C'est donc le médecin prescripteur qui adapte, il faut éviter l'auto-médication.
Attention à la conduite automobile, les réflexes sont parfois nettement diminués en raison de la somnolence. C'est donc dangereux de conduire sous morphine.
Il est normal que la somnolence diurne entraîne des insomnies. La sédation de la douleur s'accompagne d'une sensation de détente psychique. C'est exactement l'effet voulu. La douleur accentue l'angoisse qui accentue la douleur...
Il faut briser le cercle vicieux de la douleur. Il faut savoir qu'il existe une accoutumance, c'est la raison pour laquelle le corps médical doit adapter le traitement avec précaution, mais ne jamais laisser souffrir les patients ! Le corps médical reste toujours assez frileux à ce sujet, sauf quand il est concerné.
Je ne supporte pas l'attitude de ceux qui croient que les patients exagèrent l'intensité de la douleur.
Bisous bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;❤;️;❤;️;

Ixxia   [251436] posté le 18/09/2017 10:55:00 par aero, Bonjour Ixxia
J'espère que tu as trouvé un bon dosage pour la morphine et un soulagement de tes douleurs. On pense à toi très fort. Bises. Anne

ixxia   [251365] posté le 15/09/2017 21:15:00 par vero61, Je suis contente que tu sois soulagée, oui encore des ajustements niveau morphine
Oh que je te comprends vivre entretien fauteuil et ton lit
Je fais pareil mais depuis tantôt ça se calme alors je vais dépasser le fauteuil et le lit
Aujourd'hui j'ai réussi a faire plus de chose mais comme toi vertiges
Je suis sous actiskenan 20 , 4x/jours
Je n'ai dormi que 3h cette nuit et 2h ce tantôt alors au lieu de 4 fois aujourd'hui j'ai décider de prendre 3 fois car moi là morphine m'empêche de dormir, elle me shoote c'est tout enfin non pas tout car elle a enlevé une grosse partie des douleurs et ça c'est bien
Je suis vraiment contente pour toi
Je t'embrasse
Belle soirée
Véro 🍀;🐞;😘;

Merci les filles   [251360] posté le 15/09/2017 18:11:00 par ixxia Un grand merci pour tous ces messages. Je suis très touchée.
Grâce à la morphine, j'ai dormi 20heures d'affilée.Quel bonheur!
Même si je suis un peu nauséeuse, je ne vois pas d'éléphants roses.
Quelques vertiges mais j'ai quand même pu prendre ma voiture pour faire quelques courses, mais je n'étais pas fière au volant.
Chère Arielle , penses-tu que je pourrai espacer les prises de Skenan (30mg à libération prolongée) quand je dois conduire? je dois retourner à l'hôpital lundi pour adapter le traitement.
Chère Elodie (Helloelo), je te conseille d'insister auprès du service onco pour qu'ils prennent en charge ta douleur. Le 27, c'est encore très loin. ça vaut vraiment le coup . Quel soulagement! Si ton médecin ne peut pas te recevoir, il y en a certainement un qui pourra te soulager.
Merci Fabienne (zamenofa) pour ton témoignage.J'ai lu ta bio avec attention. Quel parcours! J'admire ta manière de voir les choses.
Maintenant pour moi, 2 choses sont importantes: ne pas vivre comme une limace entre mon fauteuil et mon lit et évidement ne pas souffrir.
Encore un grand merci pour votre présence.
Amitiés

Pour sabtahiti   [251328] posté le 14/09/2017 20:53:00 par marcotte, Un grand merci
Je donne à mon amie qui doit faire ses séances que ce qui lui donné courage et espoir.
Bon courage à toi, il en faut. .
j'ai appris de cette maladie que nous sommes plus courageux que nous le pensions...enfin c'est mon cas. Jamais je n'aurais pensé pouvoir suporter tout ce que nous devons endurer. Même si parfois un "coup de mou" fait irruption.
Bonne soirée

pour marcotte   [251327] posté le 14/09/2017 20:32:00 par SABTAHITI Bonjour. Je viens d'être traitée par 3 seances de radio stereotaxique (Cyber Knife) pour métastase au cerveau. Contraitement à la radiothérapie classique que j'ai eu pour le sein : ça ne chauffe pas et on ne sent rien lors des séances. Pour le moment : pas d'effets secondaires.
Si ça peut aider....
Courage !
Sabine

carambole fofie tartinomiel zamenofa    [251326] posté le 14/09/2017 20:31:00 par Camille29 Merci beaucoup pour vos témoignages :)

Fofie, je suis triste de lire que ta maman est dans la même situation que la mienne, je comprends oh combien tes angoisses et tes peurs, elles m'assaillent bien trop souvent. J'essaie de les chasser en me disant que rien n'est impossible et qu'aujourd'hui elle est là et c'est cela qui compte <3

Zamenofa, oui j'ai entendu qu'on pouvait vivre très longtemps avec, 15 ou 20 ans mais n'ai pas encore trouvé beaucoup de personnes pour en témoigner. Et puis, je n'avais pas le moral car quand je vois tout ce par quoi elle est passée en 10 mois, je me dis comment vont être ces prochaines années.

Carambole, merci pour ton soutien, c'est surtout moi qui ai beaucoup de chance d'avoir une maman comme elle, elle est merveilleuse.

Tartinomiel, merci de ton soutien également, oui tu as raison il y a quand même du positif dans cette histoire mais c'est vrai que ce deuxième cancer on ne s'y attendait pas, ça fait beaucoup tout de même.
L'incohérence vient surtout du fait, que d'après ce compte rendu, le carcinome lobulaire est un cancer qui n'exprime pas la E cadhérine et celui de maman l'exprime très fortement. Et puis il est non hormono dépendant contrairement à l'autre aussi ...

Il n'y a plus qu'à attendre maintenant les prochains examens, maman réalise tout juste l'annonce du deuxième cancer ...
Elle est si forte, tous les jours quand elle prend sa pilule d'ibrance elle a son petit rituel elle dit "ibrance délivrance" :) :) :)

Pour Camille29   [251310] posté le 14/09/2017 17:21:00 par Tartinomiel, Bonjour Camille,

Je ne peux pas t'éclairer par ma situation personnelle car je n'ai qu'un seul cancer, cependant, je ne peux m'empêcher de vouloir te rassurer car à ta lecture, moi ce que je retiens, c'est que :
- les métastases osseuses sont bien stabilisées grâce à Ibrance et ça c'est une super nouvelle, d'ailleurs ta maman va mieux.
- le deuxième cancer a l'air petit et de bas grade et il n'y a pas de raison de penser qu'il ne pourra être contenu.

Je sais que c'est dur d'apprendre ça mais il ne faut surtout pas céder à la panique ou au désespoir, les métastases osseuses peuvent être contenues pendant très longtemps et le deuxième cancer est bien loin de mettre le pronostic vital en danger!!!
Pour le caractère incohérent de l'analyse, c'est peut-être le triple négatif qui les interroge, cela pourra être remis en question après l'ablation.
Courage à toi et à ta maman.

a mes loulouttes qui m'ont répondues!!!!   [251309] posté le 14/09/2017 16:49:00 par nadouche, je suis contente de vous lire , j'avais peur que aucune d'entre vous ne m'ecrive un petit mot , voilà c'est fait et j'en suis heureuse , ais vous etes comme moi toujours dans la mélasse ; pour ma part j'en ai marre , voia 5 jours medecin venu a la maison , fievre maux de tete , et sifflement dans ma respiration , egal infection de 2 du 2 eme lobe gauche , infection pulmonaire , donc bien sur antibiotique ; 7 jours a attendre que cela guerise

il y a toujours quelque chose qui vient nous pourrir un peu plus , juste pour nous remonter le moral hihihi !!!

bon sinon je vous tiens au courant pour fin octobre de la visite chez mon oncologue , je pense qu'il va me faire faire une sinti osseuse voil 8 mois que je n'en ai pas eu , mais a chaque fois c'est m'entendre dire qu'il y en a de nouvelles ;

je suis sous morphine depuis 4 ans , et depuis 2 ans xgeva, mais les piqures ne donne rien de bon puisque j'ai toujours des nouvelles fleurs au squelette ; ils sont dépassé nos pauvres toubib , dans le village on ai 5 a avoir ça suite a des cancers primitifs on va monter un club !!!!!!voilà mes cheries , je vous laisse en vous faisant mil gros bisous ; votre nadouche

IXXIA   [251296] posté le 14/09/2017 14:08:00 par Chrisflo Toutes mes pensées vont pour toi.. .
La décision que tu prendras sera la bonne.
Affectueusement,
Christelle

Ixxia   [251288] posté le 14/09/2017 11:29:00 par zamenofa***, Chère Ixxia,

J'ai 52 ans, j'ai une fille de 22 ans qui vit à 400 kms. C'est difficle d'imaginer l'angoisse de sa fille , on préfère ne pas y penser, et rassurer...
Je vis depuis plus de 6 ans avec des métastases osseuses. Grace aux chimios, aux médicaments, je vais bien. Elles sont stables( colonne vertébrale,epaule,,omoplate). Parfois il y a eu des progressions , meme une fente, mais grace aux traitements , radiotherapie par ex , certaines ont disparu( hanche) , par fois j'ai eu besoin d'un peu de morphine. Cela fait longtemps que je n'ai pas ressenti quoi que ce soit au niveau des os.
On peut vivre longtemps avec des me tas osseuses. Il y a des cas de 15, 20 ans . L'avantage des os est que ça peut se réparer si ça casse, c'est de la plomberie, il n'y a pas de risque vital...
Garde espoir, fais confiance aux traitements, il y en a de très nombreux. Si une chimio est trop violente, on change...c'est pa rfois dur, mais le plus important reste de lutter contre ces metas n'est-ce pas?
courage, je comprends que tu angoisses, mais gardes espoir , il n'y a pas de miracle, il y a des bonnes chimios.
FAbienne

Ixxia , Camille 29   [251285] posté le 14/09/2017 09:34:00 par Fofie Ixxia je pense fort à toi et j'espère que tes douleurs pourront être soulagées !
Camille ton message me touche car j'écris aussi sur ce forum pour ma maman , jai 25 ans et jai très peur de la perdre , elle a également des métastases aux os , elle sous xeloda en ce moment et elle se sent plutôt bien , elle a fait un cours de surf cet été et nous allons faire du renforcement musculaire ensemble une fois par semaine ,
Le prochain bilan est le 10 octobre et j'espère de tout cœur que ça ira !
J'essaie de profiter aux maximum de chaque instant avec elle et ne pas trop penser à l'avenir car sinon jai très crises d'angoisse .
Ca nous tombe dessus et nous sommes impuissantes ...
De tout cœur avec toi
Sophie

A ixxia❤;️;❤;️;❤;️;   [251282] posté le 14/09/2017 08:51:00 par Carambole Ma chère ixxia, je pense à toi et te serre dans mes bras. Bisous, toute mon amitié, Arielle🍀;❤;️;❤;️;❤;️;

A Camille29❤;️;   [251281] posté le 14/09/2017 08:50:00 par Carambole Bonjour,
Je suis tellement désolée pour ta maman et toi, mais je ne peux t'apporter mon témoignage. D'autres Impatientes concernées par des mêtastases osseuses avec récidives t'aideront.
Ta maman a de la chance de t'avoir, je comprends toute ton inquiétude.
Je t'embrasse avec toute mon amitié. Arielle❤;️;❤;️;

vivre avec des métastases osseuses   [251277] posté le 13/09/2017 23:52:00 par Camille29 Bonjour,

je cherche des témoignages de personnes vivant avec des métastases osseuses depuis longtemps ... et avec 2 cancers en même temps
Ma maman a eu un carcinome canalaire infiltrant en 2012 (hormono dependant) puis en octobre 2016, alors qu'elle se plaignait de douleurs osseuses depuis 6 mois, on lui diagnostique plein de métastases lors de la scintigraphie (rachis, cervicale, côte etc). 2 jours après cette annonce, on appelle le samu en urgence en pleine nuit car elle a très mal au bassin : résultat fracture spontanée, s'en suit 3 semaines d'hospit, hormonothérapie (tamoxifène) décapeptil xgeva et radiothérapie.
Puis 6 mois de fortes douleurs, sous morphine (patch 50 mg + actiskenan)

En mars, on nous dit que le ttt marche pas et que ce sera chimio : maman ne veut pas et demande s'il n'existe pas un autre ttt, on lui propose alors IBRANS : depuis régression des métastases osseuses, 90% de douleurs en moins, elle a même arrêté la morphine.

Malheureusement, la semaine dernière, on lui diagnostique après biopsie au sein, un nouveau cancer : carcinome lobulaire infiltrant, elle se fait opérer fin du mois, tumeur de 1 cm, indice de prolifération faible mais non hormono dependant, her2 neg (j'ai lu sur le net que c'était pas très bon que ça soit tout nèg ?) mais incohérence sur l'analyse, ils doivent réanalyser la tumeur quand on lui aura enlever.

En fait, j'ai besoin de témoignages, d'espoir, je suis tellement en colère, j'ai tellement peur. Ca commencait enfin à aller mieux et bam deuxième cancer. Elle est si forte, je l'aime tellement, j'ai une peur atroce de la perdre dans 1,2,5 ans. Ca me paralyse ...
Je sais que je n'ai pas à me plaindre, ce n'est pas moi qui suis malade, mais voilà j'aimerais des témoignages qui me reboostent ...

J'ai 27 ans et ma maman aura 51 ans cette année ...

Merci d'avance et courage à toutes <3