Métastases [Poster un message]

Annonce de Métas cérébrales - et ensuite? De l’espoir?    [254437] posté le 11/12/2017 07:33:00 par Nia01, Bonjour, je me présente, Nia01, 29 ans. Je vous lis depuis plus d’un an maintenant. Je ne sais pas si ma bio est visible, mais en gros j’ai un cancer du sein triple négatif diagnostique en octobre 2016, qui a metastasé aux poumons en octobre 2017 et depuis peu au cerveau. (Annoncé il y 3 jours)
Mon oncologue m’a annoncé rapidement et globalement le pronostic un peu négatif que cela impliquait, et je m’y attendais, mais que des traitements existent, pas toujours synonymes de guérison.

Je suis passée par de nombreuses étapes de l´acceptation, tristesse, oubli, colère, peur.
Je la revois aujourd’hui pour me ressaisir un peu et lui reposer les bonnes question. je dois reprendre une chimio cet après-midi et envisager des rayons au cerveau que par la suite.
Effectivement il faut attendre de voir comment répond mon corps et surtout la maladie aux traitements.

Mais les mots clés «  prolongement de vie, soulagement de la douleur, délai de vie... » sont restés ancrés dans ma tête, car je lui avais demandé d’entrer sincere. Je ne sais mêmes plus s’il s’agissait d’un avis général ou d’une certitude.
J’aimerai savoir si d’autres Sont passées par là dans le même cas, peut-il y our regression/nécrose des tumeurs cérébrales, peut-on espérer vivre au mieux plusieurs nées encore avec, les rayons ont-ils parfois des effets graves et irréversibles sur le cerveau... à quoi puis-je m’attendre, le déroulement désolé traitements etc?

Pour la 1ere fois j’ai très peur.. rien à voir avec les étapes passées car l'étape Suivante où je redoutais des métastases. Là c’est dur de se dire qu’on pourrait malheureusement m’annoncer une fin de vie...

Un coucou    [254421] posté le 10/12/2017 09:18:00 par Fuckthecancer Un coucou à vous toutes et en particulier à Jessica92 et je te souhaite un beau voyage en Laponie, ça doit être magnifique! Tu nous raconteras! La magie de Noël y sera en tout cas!!😘;😘;😘;

Jessica92   [254420] posté le 10/12/2017 06:09:00 par clo123, Coucou à toi aussi!
MDR!!!! comme on dit maintenant!

Moi aussi, je t'embrasse bien fort et te souhaite un beau voyage en Laponie et j'espère que tu verras des aurores boréales. Du baume au coeur avant le reste de la suite!

Bien à toi,
Claudine

clo123   [254414] posté le 09/12/2017 19:11:00 par Jessica92, Coucou
Je profite de ton message pour t'embrasser, mon dos est propre et ma tête aussi j'ai lavé mes cheveux ce matin
Gros bisous et à bientôt à Lille
Jessica

@phlox   [254411] posté le 09/12/2017 18:15:00 par clo123, Ma chère amie,
Laisse-moi passer un peu de temps avec toi. Je suis couchée sur mon canapé, une bougie est allumée et j'écoute de la musique très douce. Dehors, il fait déjà nuit et un manteau de neige a recouvert le payage helvétique. La distance importe peu. Je suis avec toi. Au lieu de parler, j'aimerais pouvoir te tenir dans mes bras mais au moins je vais être avec toi un moment.
Un régime cétogène.... me fait toujours penser aux cétacés!

J'ai toujours eu le rêve d'aller faire un bisou à une baleine.

Il y a 2 ans de cela, quand ce foutu crabe m'a laissé un peu tranquille. J'ai décidé de traverser les Etats Unis à bord de mon bus camping et je suis allée en basse Californie, au Mexique. Les baleines migrent chaque année depuis l'Alaska pour aller donner naissance à leur petit dans les eaux plus chaudes.

Là-bas, j'ai pris une petite barque en bois et j'ai attendu qu'une baleine et son baleineau veuille bien venir dire bonjour.... Avec un peu de patience, Elles sont arrivées! D'abord le baleineau et la mère a très vite mis un terme à la curiosité de son petit qu'elle tenait éloignée de la barque. Mais elle s'est amusée à pousser la barque, la faire tanguer très gentiment, sortir juste un oeil pour inspecter l'intérieur de la barque, plonger et se laisser caresser dans tous les sens. Je n'ai pas donner de bisou parce qu'elle ne se lave pas bien le dos! Plein de coquillages et de cochoneries...Mais tant de tendresse et de générosité, c'était à peine croyable. Il n'y a pas de mots pour décrire toutes les émotions que j'ai ressenties mais j'ai pleuré, ça c'est sûr.

En vivant dans la nature avec les animaux, j'ai appris que toutes les phrases qui commencent par "il faut que...", "je dois..." sonnent pas toujours très bien!

Je me permets d'utiliser ton adresse mail pour t'envoyer quelques liens de clips musicaux qui j'espère adouciront ce temps.

De ton côté, tu peux user et abuser de mon adresse mail.

Je te laisse pour l'instant, mon amie. Merci d'avoir fait remonter ce souvenir de ma mémoire.

Je te serre fort contre mon coeur
Claudine

ascite etc...   [254404] posté le 09/12/2017 12:01:00 par phlox, Je suis à l'hôpital depuis maintenant 8 jours : 2 ponctions (3,5 litres puis 8 litres !). La 2ème ascite est apparue 2 jours après la première ; ça a été très douloureux, mal partout, ventre, dos, muscles... On m'a donné de la morphine un peu tard, en même temps que la ponction des 8 litres : une délivrance, là je n'ai presque plus mal.
Un petscan jeudi 07 décembre, résultats le le lendemain : extension de la maladie ! J'ai vu rapidement, hier aussi, ma nouvelle oncologue : l'Halaven est envisagé. J'en suis au 5ème traitement. Mon corps va-t-il résister indéfiniment à toute cette chimie ?
Pour l'instant j'attends les décisions des oncologues et m'apprête à passer une 2ème semaine à l'hôpital.
Il faut que j'aide mon corps à résister mais mon régime cétogène ne va peut-être pas suffire ...:)

meta a la plevre et tumeur au poumon   [254238] posté le 04/12/2017 13:01:00 par jocelyne195934590 bonjour,
je lis beaucoup de meta foie, os et autre mais pas beaucoup de témoignage pour le poumon, j'aimerai savoir ce qui m'attend, récidive avec meta sur la plèvre en 2016 et maintenant une tumeur vient d'apparaître sur le poumon cela fait 6 mois l'onco attend pour faire un autre traitement, j'ai eu taxol 9 seances et actuellement ferama.

pouvez vous m'endire plus
merci

Ascite   [254213] posté le 03/12/2017 15:37:00 par phlox, Ben voilà, c'était bien une ascite. Depuis hier à l'hôpital où on m'a ponctionné 3 litres et demi de liquide. Optimiste, je pensais qu'après je n'aurais plus de douleurs mais je suis fatiguée, j'ai encore mal et le ventre toujours un peu gonflé un peu de fièvre aussi. Le dimanche ce n'est pas facile d'avoir des informations des médecins ! Les infirmières me disent que souvent les ascites ont tendance à revenir... Quelqu'un a-t-il déjà été dans mon cas ?
Je vous embrasse toutes.

Rechute cancer du sein/Métastase osseuse et foie   [254074] posté le 30/11/2017 11:20:00 par Moune01 Bonjour à toutes,

Merci pour vos messages qui me donne beaucoup d'espoir, merci à toi Laurence pour ce gentil message qu'elle force mentale as tu avec ton parcours tu trouves la force de nous apporter ta force, merci encore de t'avoir lu m'a vraiment boostée.
J'ai le moral mais je suis morte de trouille, les gamma gt font yoyo alors j'ai peur, je fini ma 4eme cure de taxol et petscan de contrôle le 11 décembre (trop peur) mais bon faut y aller...
En attendant je vous embrasse et vous envoie toutes mes bonnes ondes courage les filles on est forte 😊;😘;

pour sisi28   [253999] posté le 28/11/2017 11:39:00 par isabelleDeParis, J'avais en 2011 une méta au foie de 3cm. Après la Taxotère, j'ai subi une segmentectomie du foie (ablation du segment 8 du foie). Il faut dire qu'à l'époque j'étais très moteur... J'en garde une cicatrice de 25cm...
Jusqu'en septembre 2017, tous les marqueurs du foie sont restés dans les normes.
Mais depuis 2 mois, juste avant que je prennes Afinitor, les gamma ont passé les seuils de normalité... (x2)... On attends de voir...
Bon courage à toi
Isabelle

Pacounette   [253962] posté le 27/11/2017 14:38:00 par phlox, J'espère aussi de tout coeur que ton traitement marchera. Avec le Xeloda , moi j'ai eu surtout des problèmes aux mains (crevasses) donc bien se graisser les mains et mettre des gants le plus souvent possible. Depuis une semaine j'ai plein de problèmes intestinaux, j'ai mal partout et j'ai l'impression que mon abdomen gonfle. Ce pourrait être l'Afinitor mais je pense que c'est le début d'une ascite et ça m'inquiète. Vendredi je vois le médecin à l'hôpital pour la visite mensuellle. On verra bien. A bientôt sans doute.

mary22   [253954] posté le 27/11/2017 13:06:00 par pacounette bjr mary22 merci pour ta reponse un cancer du péritoine et different d une carsinose peritoneale moi je n est pas un cancer du péritoine ces des métas de mon cancer du sein donc traite differament et je sais pas pourquoi d ailleurs j espere que la maman de ton amis auras de bon traitement

phlox   [253953] posté le 27/11/2017 13:02:00 par pacounette bjr phlox donc je suis pas la seule moi j ai eu un ka du sein a 2008 et 7 ans de remission en aout 2014 recidive on m annonce une carsinose peritoneale ces assez rare je suis suivi a imc de montpellier en mon oncologue et top j ai commencer par faslodex sa a marchez 28mois sans effetsecondaire et toujpurs en activite je bosse a mitemps puis en janvier 2017 une grosse douleurs au ventre insupportable donc le matin vite toubib scanner et la augmentation d ascite donc de la carsinose donc j ai fait 30 taxol sur six mois scanner stable marqueur a 288 mais pour l ocologue sa marche pas top donc essez de femara 2 mois et la oups marqueurs a 539 donc arret femara et la 4éme protocole xeloda que j ai attaque il y a une semaine on verra bien si sa marche pas j aurais le traitement que tu as actuellement je souffre pas trop de douleur abdominale si ses le cas je prend ketoprophene sa calme vite ou debribat sa marche dans notreb cas ce qu il faut surveille ses l oclusion donc je bois pas mal de jus de pruneau et se ventre qui gargouille sans arret c est penible j espere que le traitement marchera ppour toi et moi

laure8965 et isabelleDeParis   [253951] posté le 27/11/2017 11:49:00 par sisi28, Bonjour,
Je m'adresse a vous 2 car j'ai pu lire sur vos bios que vous avez des métastases au foie tout comme moi. Aprés chimio taxol + herceptin + perjeta de mai a aout 2016, je continue herceptine+perjeta toutes les 3 semaines + tamoxifène. Dernière prise de sang les marqueurs montent mais ce sont surtout les gamma qui m'inquiètent ils sont à 73. Mon oncologue me dit que cela peut venir d'un aliment que j'aurais mangé, je suis septique et je voulais savoir si vous faites un régime alimentaire particulier. Quels sont les aliments a proscrire et ceux qui au contraire seraient bénéfiques ?
Merci de vos réponses.Lire vos bios me donne de l'espoir et du courage.
Sylvie

Carambole   [253914] posté le 26/11/2017 17:45:00 par laure8965, Merci Arielle,

Ton message me touche beaucoup. Je ne crois pas que je sois une supernana, mais la maladie qui nous touche toutes nous rends je pense humble car on est pas grand chose dans l'immensité qui nous entoure. Juste une goutte qui alimente le grand fleuve de la vie et de l'histoire de l'humanité.

Plein de belles choses à toutes et Positivement

Laurence

Pacounette   [253904] posté le 26/11/2017 15:01:00 par phlox, Non tu n'es pas la seule, mon péritoine est atteint moi aussi et c'est vrai que je lis peu de témoignages sur ce site.
Depuis 6 mois je suis sous Afinitor et Exemestane et en ce moment j'ai des spasmes et des douleurs abdominales pénibles. Je ne sais pas si c'est le traitement ou ...
Rv à l'hôpital vendredi prochain.
Phlox

Pacounette   [253905] posté le 26/11/2017 15:01:00 par phlox, Non tu n'es pas la seule, mon péritoine est atteint moi aussi et c'est vrai que je lis peu de témoignages sur ce site.
Depuis 6 mois je suis sous Afinitor et Exemestane et en ce moment j'ai des spasmes et des douleurs abdominales pénibles. Je ne sais pas si c'est le traitement ou ...
Rv à l'hôpital vendredi prochain.
Phlox

A Laure8965❤;️;😘;   [253884] posté le 25/11/2017 17:12:00 par Carambole Bonjour Laurence,
Je voudrais te dire combien j’admire la force mentale qui se dégage de ta personnalité, non seulement dans toute l’aide émanant de ton message à Moune01 mais également dans l’historique de ton CV.
Tu es certes très bien entourée par une famille aimante et présente, mais tu restes constamment positive sans donner la moindre leçon aux Impatientes. Tu es lucide mais ton espérance est communicative.
Tu as vraiment raison de vouloir toujours goûter la vie, apprécier la moindre parcelle de joie malgré l’ennemi qui s’obstine à revenir à l’assaut, à lui tenir tête en sachant qu’à la moindre faiblesse il en profitera.
Tu n’utilises pas les sempiternels adjectifs éculés et simplistes de « combattantes, guerrières (ou pires : « warriors ») « qui me hérissent le poil, tu es bien trop subtile et ton témoignage sonne juste.
Merci d’être une aussi belle personne.
Bisous, amitié, Arielle🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;😘;🌺;💝;

Moune01   [253881] posté le 25/11/2017 12:44:00 par laure8965, Bonjour Moune01,

Je vais essayer de te remonter le moral et te faire oublier ta peur.
J'ai des métastases au foie depuis 2015.
Suivant les chimios, elles disparaissent pour un temps puis réapparaissent.
A chaque fois je me dis que c'est catastrophique. La première fois, je me souviens que j'ai eu très peur d'y passer car le foie pour moi c'était le pire qu'i pouvait arriver. 10 % de chance de réussite..... blablabla.... et puis je me suis dis que je savais précisément où mon crabe se cachait. Alors je le traque mentalement le plus souvent possible. Il est piégé car même si c'est terrible, je fais tout pour le repousser à chaque fois.

C'est un peu simpliste comme raisonnement, mais on joue tous les deux au chat et à la souris.

Je bois du jus de carotte avec du citron et je sais qu'il déteste (c'est du moins ce que je pense!)
Je prends du desmodium pour protéger mon foie des attaques.
Je jeûne régulièrement pour permettre à mon foie de se reposer plus souvent et d'être ainsi plus fort face à la bébête.

Le principal c'est que tu crois en toi et à tes possibilités d'être plus forte que le truc qui te ronge. C'est une bête sournoise qui profite du moindre accès de faiblesse, alors faut rien lui montrer.

Il faut savoir aussi que nous n'avons pas un cancer du foie mais un cancer métastatique du sein qui s'est propagé au foie. C'est très différent.

Tu es la plus forte. Positivement
Laurence

isabelleDeParis   [253876] posté le 25/11/2017 10:23:00 par vero61, Bonjour Isabelle ,

je vient de lire ta fiche, whaou, quel parcourt
je ne sais pas si j'aurai ton courage
petite fleur a bien grandit
je t'envoie toutes mes ondes positives pour ce courage et pas le moindre
embrasse petite fleur car elle a dû avoir aussi besoin de courage
je t'embrasse
Véro ;-)