Métastases [Poster un message]

Méningite carcinomateuse   [267511] posté le 19/01/2019 19:22:00 par lovelove Bonjour à toutes,

Cela fait une semaine... une semaine que ma maman nous a quitté à l'âge de 51 ans, deux mois après le diagnostic de la méningite carcinomateuse et 11 mois après le diagnostic du cancer. Une semaine que mon coeur saigne. Elle ne souffre plus. Je pensais que ça me consolerait davantage une fois le moment venu de savoir que sa souffrance s'est arrêtée mais le manque est si immense et le gouffre s'étend dans mon coeur chaque jour. Elle a finit par perdre complètement la vue, la déglutition, la marche et la parole, tout ça en l'espace de quelques jours. Un appel au milieu de la nuit de mon papa qui dormait à ses côtés à l'hôpital et voilà que mon cauchemar arrive à son apogée.

Sa voix me manque, ses caresses sur mon visage essayant de me rassurer alors qu'elle souffre le martyre sans jamais émettre une plainte. C'est très dur de savoir qu'elle est partie alors qu'elle aurait tout donné pour rester à nos côtés.

Je retiens que la recherche a encore beaucoup a apporter. Car les médecins nous ont dit à l'arrêt des traitements que la méningite carcinomateuse n'a en fait pas de traitement efficace à ce jour, et le médecin avait raison lorsqu'elle a dit à mon papa que ma maman ne verrait pas les fleurs du printemps fleurir. Alors j'ai décidé que je ferai un don à la recherche pour son anniversaire chaque année, maintenant que je ne pourrai plus la gâter.

Maintenant, à mon tour de me lancer dans des tests... car le cancer de maman était d'origine génétique, et elle m'a demandé de tout faire pour ne pas souffrir comme elle, alors je vais le faire.

J'imagine qu'il s'agit ici de mon dernier message sur ce forum. Je voulais vous dire merci à toutes qui avez essayé de m'apporter votre soutien, vos pensées pour ma maman. Je vous souhaite d'avoir la chance que ma maman n'a pas eu, je vous souhaite beaucoup de courage, je vous souhaite de profiter de chaque jour que la vie nous offre, de vos proches, de vos amis.

Lovelove

Lazou   [267432] posté le 16/01/2019 20:53:00 par zinzouna, Bsr Lazou,
Je lis ton parcours, c'est pas cool 2 cancers en si peu de temps !
Moi qui fait face à un nouveau cancer, sur l'autre sein, je trouve que c'est très dur de repasser par tous ces traitements mais quand je lis ta bio c'est bien plus lourd... Avec la chirurgie les radios et maintenant la chimio !
Je te dis courage ! Tu vas te battre est virer ce cancer !
De tout cœur avec toi !
Zz

A vous    [267431] posté le 16/01/2019 19:42:00 par lazou,
Bonjour à toutes, tous

Excusez moi de ne pas avoir pris le temps de vous remercier pour chacune de vos réponses...
Je pourrais toutes vous citer mais la liste serait très très longue
(Fraise1 excuse moi je t'avais répondu mais resté en brouillon/mail, je t'en refais un + actualisé sur "prothèse)

J'espère que les mamans/filles de certaines vont mieux, ainsi également que chacune de vous confrontées à ce fichu K et ses traitements

Désolée, je n'ai pas réussir à vous suivre sur le forum ces derniers temps...

Cela c'est "bousculé" de mon côté dernièrement, donc bien un nouveau cancer, cette fois un primitif bronchique, métastasé et avancé...
(je ne vous fais pas de schéma vous avez compris c'est chaud là...)

Démarrage par chimio 4 cures toutes les 3 semaines à partir du 28 : cisplatine+alimta+avastin....détonnant coktail va falloir tenir
Point tep scann au bout des 4 et soit encore X2 (maxi possible après trop toxique) soit nouvelle chimio si le premier cocktail n'aurait pas fonctionné
et après alimta+avastin

Juste avant chimio, de prévus, IRM cérébral voir si pas méta cerveau..., et re tep scann plus à jour que celui d'octobre pour avoir les bonnes "mesures" de départ traitement

du grand classique en somme....Il y a plus qu'à....

bonne soirée à vous

Amitié

re mutation   [267429] posté le 16/01/2019 15:41:00 par mariemo, Bonjour,
Dans mon cas après métastases ganglionnaires mediastin et cervicales, il s'avère que mon cancer à changé. Je suis passée de HER+++ à HER++. l'herceptine/perjeta n'est plus efficace dans ce cas, ce qui à expliqué la faible efficacité de mes 12 taxols de jan à mai 2018. Après encore des séances de radiothérapie, je suis sous xeloda. Les ganglions continuent leurs régressions et je retrouve de plus en plus de voix (voir ma fiche). Tout ça fait peur, mais il y a forcement un traitement qui va fonctionner et cela demande souvent du temps. Qui dit temps, dit patience, encore et encore. Bises, Mariemo.

mutation   [267425] posté le 16/01/2019 14:29:00 par ete66, bonjour alexandra , oui les tumeurs peuvent muter ,je ne le savais pas jusqu'à ce que l'on me retrouve une recidive axillaire en novembre 2018 , puis des metastases foie et une lombaire
quand il m'ont parler de prélèvements axillaires avec attente des résultats je l'ai mal pris car cela voulait dire ATTENDRE ( rdv operation , repose du pac , attente des résultats!!) je voulais commencer vite la chimio !! et bien : je suis passée de HER2 +++ au lieu de 2++)et je ne suis plus hormonodependante
voilà , et oui les tumeurs peuvent muter !!
mais ne t'inquiete pas il y a toujours plusieurs sortes de traitements suivant le profil
regarde le lien de FRAISE1 cela te rassurera comme il l'a fait pour moi
bon courage
on en a toutes besoin
isabelle https://www.facebook.com/1537511706320594/photos/1623176624420768/

Biopsie sur métastase   [267410] posté le 16/01/2019 11:33:00 par AlexSandra, Bonjour,
J'ai une question, je résume vite fait, j'ai un cancer du sein métastatique aux os depuis avril 2017, Her2+ et hormonodépendant. J'ai eu taxol + herceptine et perjeta pendant 4 mois, tout avait disparu. J'ai ensuite eu une mastectomie, je suis passé sous Letrozole en continuant Herceptine et perjeta, xgeva. Il y a 3 mois au tep scan, une méta au niveau de mon sternum s'était rallumé, puis à celui de Janvier, cette dernière avait perdu d'intensité mais une autre s'était rallumée... sachant qu'au début de la maladie tout mon sternum était allumé.
Voilà pour l'historique, mon oncologue a discuter de mon cas en RCP, et ils vont me faire une biopsie pour voir si ma métastase n'a pas muté c'est a dire qu'elle ne serait plus HER2+ ou hormonodépendante. Bon la biopsie ne m'enchante pas mais bon pas le choix.
Est ce que certaine d'entre vous ont eu une biopsie pour cette meme recherche et est ce que cela avait muté ?
J'ai peur qu'en cas de mutation, je nombre de traitement à ma disposition diminue...
Merci pour votre retour,
Bises
Alexsandra

Anna91   [267390] posté le 15/01/2019 17:24:00 par Nikki39, Je te remercie pour tes bons voeux Très bonne année à toi également ainsi qu'à toutes nos soeurs de combat Que 2019 vous apporte beaucoup de choses positives
Pleins de gros bisous à vous toutes

à toutes et tous   [267385] posté le 15/01/2019 13:02:00 par anna91, Je vous souhaite pour cette nouvelle annèe plein de bonnes choses , et que vos traitements soient le moins douloureux possible et aboutissent sur quelque chose de positif . Accrochez vous , comme moi vous devez avoir des hauts et des bas , mais de nouveaux traitements nous donnent de l'espoir.
Je vous lis de temps en temps et vous trouve très courageuses . Isabelle de PARIS ( quel parcours ...comment supporte tu tout cela ! ) Carambole , lovelove ,et toutes les autres je vous serre dans mes bras et vous embrasse très fort ...
Françoise

marwiar   [267374] posté le 14/01/2019 16:47:00 par Fraise1, Bonjour Marwiar
Quel examen passes-tu ?
Je suppose que ce doit être un scanner.
J'ai des métastases osseuses depuis 2 ans. Je passais jusqu'à présent des scanners tous les 4 mois. Les résultats étaient baisse les 6 premiers mois puis stabilité depuis 18 mois. C'était angoissant.
J'ai changé d'oncologue à ma demande. Je passe maintenant des Tep Scan. Le dernier fait en début de mois a montré une rémission complète des lésions osseuses.
J'ai mis en ligne un peu plus bas un lien vers une conférence sur le cancer du sein métastatique. Je te livre ce qui ait dit et que j'ai enfin compris ( et pu vérifier sur moi) :
- une maladie contrôlée c'est ce qu'espérerent les oncologues parce que ça signifie baisse ou stabilité des tumeurs. Par stabilité, il faut comprendre en fait baisse des lésions osseuses. En effet, l'image met des années à disparaître alors que les lésions sont parties. Si les cellules ne bougent pas, à long terme, ça veut dire qu'elles baissent. C'est en fait une cicatrice que l'on voit.
- au scanner on voit la morphologie de la tumeur (ou la cicatrice qu'elle a laissé) ou Tep scan on voit la taille et en plus l'activité tumorale.
J'espère t'avoir rassuré.
Amicalement,

pourquoi si peu d'informations de la part de mon oncologue   [267372] posté le 14/01/2019 15:15:00 par marwiar, Bonjour à toutes et que 2019 vous apportent du mieux être.
J'ai eu un cancer du sein et rechute métastases osseuses 12 ans après. Au début, il y a 2 ans, on savait me dire la taille exacte et la localisation des métastases (crâne, vertèbres, fémurs et bassin)...Je suis sous xéloda, xjeva depuis 2 ans. Après les premiers contrôles, on a su me dire qu'il y avait une régression sur le crâne et depuis, les compte-rendus sont de plus en plus succincts: stabilité...Donc, je ne me satisfait pas de ça et je n'ai pas le droit de rencontrer un radiologue comme m'a conseillé mon oncologue. Je suis fatiguée et j'avais espéré être entendue dans ma demande mais non, explication: on ne voit pas bien, ça laisse des tâches.
Si l'une d'entre vous connaît les m^mes difficultés ou, à l'inverse réussit à avoir plus d'infos, j'aimerais comprendre et savoir si c'est juste une question de facilité pour eux ou si vraiment c'est impossible de voir la taille des métas comme au début.
Merci et courage à toutes

@Fraise1   [267352] posté le 13/01/2019 17:37:00 par Parenthèses, Super bonne nouvelle tout cela ! Remarque, avec ta détermination, l'inverse m'eût étonnée.
Bises

Fraise1   [267312] posté le 11/01/2019 09:52:00 par Nikki39, Merci pour tes conseils Je vais commander de ce pas les 9 clés de la rémission je cherche beaucoup de livres là dessus mais j'ai l'impression qu'à ce niveau il y a beaucoup "d'arnaques" je lis aussi beaucoup de choses sur l'auto hypnose le shiatsu enfin bon toutes ces médecines parallèles et je fais des séances de lithothérapie ça m'aide beaucoup surtout en ce qui concerne mes défenses immunitaires qui sont à ras des pâquerettes et les douleurs Alors une fois il travaille sur l'unes une fois sur l'autres bref...
Très contente pour toi que tes résultats soient super bons c'est vraiment super
Toute mon amitié
Nicole

A celles qui m'ont répondu   [267281] posté le 10/01/2019 19:37:00 par Fraise1, @ clo 123
Coucou Claudine, je t'embrasse également et soit assuré de toute mon amitié. Je suis ravie de t'avoir rencontrée.

@Carambole
J'ai beaucoup appris en te lisant. Tu m'as donné de bons conseils comme tu continues de le faire pour toutes.
J'essaie d'apporter ma modeste contribution en faisant partager toutes les informations positives dont je dispose. Nous en avons tellement besoin.

@Mabella
C'est vraiment sympa de partager des bonnes nouvelles avec des personnes aussi bienveillantes

@isabelleDeParis
Isabelle, je te suis attentivement depuis toujours.
J'ai un fils en 5ème. Je suis malade depuis qu'il a 7 ans. Quelle torture psychologique d'avoir un cancer si invasif et de savoir qu'il a tellement besoin de moi encore !
Je me suis plongée dans des livres tels que " L'amour, la médecine et les miracles"du Dr Bernie S. Siegel et " Les 9 clés de la rémission" de Kelly A. Turner que je conseille à toutes. J'avais besoin de témoignages positifs.

Bien à vous.

swanelle   [267273] posté le 10/01/2019 16:02:00 par sandrmg, Tu peux m'envoyer un mail. Je viens de rentrer de ma ponction lombaire et je suis inquiète des résultats que je n'aurai que lundi.

fraise   [267274] posté le 10/01/2019 16:02:00 par sandrmg, Merci pour ce message d'espoir.

Fraise1❤;️;😘;   [267267] posté le 10/01/2019 14:30:00 par Carambole Bonjour, un grand merci pour tes infos, pour l’aide que tu apportes, et toutes mes ondes les plus positives pour que tes bonnes nouvelles continuent.
Les filles, vous êtes merveilleuses de courage et de générosité.⭐;️;⭐;️;⭐;️;⭐;️;⭐;️;⭐;️;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;🍀;💕;💕;💕;💕;💕;💕;
Gros bisous, amitié, Arielle🌸;💝;

Bonjour Fraise1   [267264] posté le 10/01/2019 11:10:00 par clo123, Super ces nouvelles, ça fait plaisir à lire.
Je t'embrasse
Claudine

sandrmg   [267263] posté le 10/01/2019 11:03:00 par swanelle, Bonjour Sandrine. De mon côté, lésion frontale gauche 7x5cm et lésion cérébelleuse 4x3cm découvertes par hasard en juin (j'avais des troubles du langage repérés au cours d'une séance d'injections) donc hospitalisation et ablations fin juin puis début juillet. En août 3 sessions de radiothérapie, restait deux petites prises de contraste en septembre donc nouvelle RT en octobre. Le TEP est nickel (pas de nouveautés), du coup pas de chimio mais on continue le traitement précédent. Il me semble qu'avant le TEP il avait été question de tdm1 mais pas sûre... Je refais un contrôle le 24 janvier et comme j'ai mal à la tête depuis une semaine je flippe ou plutôt j'ai hâte de savoir pourquoi (virus ? ou nouvelles métas ?)
Je suis aussi en phase de bientôt 3 ans donc que faire, est-ce que je peux t'envoyer un email ?

Fraise1   [267259] posté le 10/01/2019 10:00:00 par Mabella, Génial ton résultat pour 2019, je te souhaite que ça dure longtemps, longtemps ....
amitiés
Mabella

Fraise1   [267257] posté le 10/01/2019 09:15:00 par isabelleDeParis, J'admire ton parcours!
Je te souhaite une longue rémission (et qu'elle soit éternelle...)